PERSONEN MET EEN MEERVOUDIGE
ZINTUIGLIJKE BEPERKING
1. Personen met een meervoudige zintuiglijke beperking
1.1. Terminologie
- Doofblindheid: aandoening waarbij personen zowel slechthorend/doof als slechtziend/blind zijn.
Meestal hebben personen nog enig restgehoor en/of enig restzicht.
Hoewel doofblinde personen vergelijkbare beperkingen ervaren als doven en blinden, zijn
beperkinden door dubbele aandoeningen groter en lastiger op te lossen.
- Drie groepen:
Aangeboren doofblindheid
Vroeg verworven doofblindheid
Ouderdomsdoofheid die start vanaf 55 jaar
1.2. Etiologie
- Verschillende oorzaken
Gaat meestal gepaard met andere aandoeningen.
- Soms wordt deze aangeboren beperking ten onrechte aangezien voor VB, terwijl achterstand ontstaan is
door gebrek aan adequate ontwikkelingskansen.
- Aantal vormen aangeboren doofblindheid:
Vroeggeboorte
Rode hond (rubellasyndroom)
CHARGE associatie
Syndroom van Zellweger
Syndroom van Usher
1.2.1. Vroeggeboorte
- Te vroeg geboren kinderen lopen verhoogde kans op visuele en auditieve beperking.
1.2.2. Rode hond (Rubellasyndroom)
- Infectieziekte.
Als vrouw in eerste vier maanden van zwangerschap besmet raakt met rodehond, is er grote kans
op aangeboren afwijking bij kind.
Oa hart- en oogafwijkingen, slechthorendheid en doofheid, groeiachterstand en afwijkingen
in zenuwstelsel.
1.2.3. CHARGE associatie
- Aangeboren aandoening met combinatie van kenmerken zoals oa oog-ooraandoeningen,
hartaandoeningen, groeiachterstand en VB.
1.2.4. Syndroom van Zellweger
- Erfelijke stofwisselingsziekte.
Ontstaan tal van stoornissen in oa lever, nieren, hersenen, ogen en oren.
Vroeg verworven én aangeboren doofblindheid
- Niet-aangeboren of verworven doofblindheid: wanneer iemand tijdens zijn leven doofblind wordt.
Kan ontstaan door ziekte, ongeval of erfelijke aandoening.
- Vroeg verworven doofblindheid: onderscheid te maken met ouderdomsdoofblindheid.
1
, 1.2.5. Syndroom van Usher
- Één van meest voorkomende oorzaken van vroeg verworven (en aangeboren) doofblindheid.
- Progressieve vorm van retinitis pigmentose, gecombineerd met doofheid of slechthorendheid.
- Recessief van aard, komt alleen voor als beide ouders genen die syndroom veroorzaken, doorgeven aan
kind.
- Drie vormen, ieder verschillend verloop. Begint bijna altijd met auditieve achteruitgang, al dan niet met
gewichtsproblemen en na enkele jaren visuele achteruitgang.
- Herkennen en diagnosticeren van doofblindheid op oudere leeftijd is niet eenvoudig.
Gaat meestal om toevallige combinatie van beperkingen in zien en horen.
Heeft enorme impact op dagelijks leven (communicatie en mobiliteit).
1.3. Prevalentie
- In België weinig bekend.
Schatting: tussen 500 en 1100 mensen met meervoudige zintuiglijke beperking.
- Helft van personen wordt grotendeels op latere leeftijd doofblind, andere helft: 35% vroeg verworven
doofblindheid, 15% aangeboren doofblindheid.
- Statistieken onnauwkeurig, wel bewust zijn dat dubbele zintuiglijke beperking vooral bij 65-plussers.
Met vergrijzing neemt doofblindheid toe in prevalentie.
1.4. Ondersteuning op verschillende levensdomeinen
- Diensten en voorzieningen zijn verelijkbaar met voorzieningen bij hoofdstukken over visuele- en auditieve
beperking.
Specifieke diensten zijn schaars.
In België 2: ‘De Haven’ in BuBaO Spermalie in Koninklijk Instituut voor Doven en Blinden.
In NL: Viataal enige doofblindenschool.
- Belangrijk nieuwsbericht:
In België is doofblindheid in oktober 2018 eindelijk erkend als unieke beperking. Deze erkenning
heeft lang op zich laten wachten en opent deuren voor personen met doofblindheid. Een eerste
stap is gezet door het uitbreiden van het aantal tolk uren voor personen met doofblindheid. Het
werkveld dient zich nu te buigen over de specifieke noden en een geschikte aanpak voor personen
met doofblindheid.
1.5. Orthopedagogische vraag
- Vraag is afhankelijk van aard van doofblindheid, hulpmiddelen (bv een CI) en van kind en zijn/haar
mogelijkheden en omgeving.
We bespreken hier algmene orthopedagogische vragen die betrekking hebben op kinderen die
doofblind worden geboren.
Hou rekening dat doofblindheid progressief is en doorheen leven dus zorgt voor andere
hulpvragen.
1.6. Orthopedagogisch aanbod
- Belangrijk om rekening te houden met prognose.
Kinderen met bv. syndroom van Usher krijgen vaak in eerste jaren enkel te maken met lichte vorm
van gehoorverlies en pas later met visuele beperking.
Kan aangewezen zijn om zo vroeg mogelijk met verschillende communicatievormen (bv.
gebarentaal, braille, verwijzers) te starten zodat kind er later beroep op kan doen.
- Veel herhaling nodig met vertrouwde mensen die aanvoelen wat volgende uitdaging voor kind kan
inhouden om leerproces op gang te brengen.
Doofblind kind leert niets op informele manier en kan zelf geen uitdagingen opzoeken.
2
ZINTUIGLIJKE BEPERKING
1. Personen met een meervoudige zintuiglijke beperking
1.1. Terminologie
- Doofblindheid: aandoening waarbij personen zowel slechthorend/doof als slechtziend/blind zijn.
Meestal hebben personen nog enig restgehoor en/of enig restzicht.
Hoewel doofblinde personen vergelijkbare beperkingen ervaren als doven en blinden, zijn
beperkinden door dubbele aandoeningen groter en lastiger op te lossen.
- Drie groepen:
Aangeboren doofblindheid
Vroeg verworven doofblindheid
Ouderdomsdoofheid die start vanaf 55 jaar
1.2. Etiologie
- Verschillende oorzaken
Gaat meestal gepaard met andere aandoeningen.
- Soms wordt deze aangeboren beperking ten onrechte aangezien voor VB, terwijl achterstand ontstaan is
door gebrek aan adequate ontwikkelingskansen.
- Aantal vormen aangeboren doofblindheid:
Vroeggeboorte
Rode hond (rubellasyndroom)
CHARGE associatie
Syndroom van Zellweger
Syndroom van Usher
1.2.1. Vroeggeboorte
- Te vroeg geboren kinderen lopen verhoogde kans op visuele en auditieve beperking.
1.2.2. Rode hond (Rubellasyndroom)
- Infectieziekte.
Als vrouw in eerste vier maanden van zwangerschap besmet raakt met rodehond, is er grote kans
op aangeboren afwijking bij kind.
Oa hart- en oogafwijkingen, slechthorendheid en doofheid, groeiachterstand en afwijkingen
in zenuwstelsel.
1.2.3. CHARGE associatie
- Aangeboren aandoening met combinatie van kenmerken zoals oa oog-ooraandoeningen,
hartaandoeningen, groeiachterstand en VB.
1.2.4. Syndroom van Zellweger
- Erfelijke stofwisselingsziekte.
Ontstaan tal van stoornissen in oa lever, nieren, hersenen, ogen en oren.
Vroeg verworven én aangeboren doofblindheid
- Niet-aangeboren of verworven doofblindheid: wanneer iemand tijdens zijn leven doofblind wordt.
Kan ontstaan door ziekte, ongeval of erfelijke aandoening.
- Vroeg verworven doofblindheid: onderscheid te maken met ouderdomsdoofblindheid.
1
, 1.2.5. Syndroom van Usher
- Één van meest voorkomende oorzaken van vroeg verworven (en aangeboren) doofblindheid.
- Progressieve vorm van retinitis pigmentose, gecombineerd met doofheid of slechthorendheid.
- Recessief van aard, komt alleen voor als beide ouders genen die syndroom veroorzaken, doorgeven aan
kind.
- Drie vormen, ieder verschillend verloop. Begint bijna altijd met auditieve achteruitgang, al dan niet met
gewichtsproblemen en na enkele jaren visuele achteruitgang.
- Herkennen en diagnosticeren van doofblindheid op oudere leeftijd is niet eenvoudig.
Gaat meestal om toevallige combinatie van beperkingen in zien en horen.
Heeft enorme impact op dagelijks leven (communicatie en mobiliteit).
1.3. Prevalentie
- In België weinig bekend.
Schatting: tussen 500 en 1100 mensen met meervoudige zintuiglijke beperking.
- Helft van personen wordt grotendeels op latere leeftijd doofblind, andere helft: 35% vroeg verworven
doofblindheid, 15% aangeboren doofblindheid.
- Statistieken onnauwkeurig, wel bewust zijn dat dubbele zintuiglijke beperking vooral bij 65-plussers.
Met vergrijzing neemt doofblindheid toe in prevalentie.
1.4. Ondersteuning op verschillende levensdomeinen
- Diensten en voorzieningen zijn verelijkbaar met voorzieningen bij hoofdstukken over visuele- en auditieve
beperking.
Specifieke diensten zijn schaars.
In België 2: ‘De Haven’ in BuBaO Spermalie in Koninklijk Instituut voor Doven en Blinden.
In NL: Viataal enige doofblindenschool.
- Belangrijk nieuwsbericht:
In België is doofblindheid in oktober 2018 eindelijk erkend als unieke beperking. Deze erkenning
heeft lang op zich laten wachten en opent deuren voor personen met doofblindheid. Een eerste
stap is gezet door het uitbreiden van het aantal tolk uren voor personen met doofblindheid. Het
werkveld dient zich nu te buigen over de specifieke noden en een geschikte aanpak voor personen
met doofblindheid.
1.5. Orthopedagogische vraag
- Vraag is afhankelijk van aard van doofblindheid, hulpmiddelen (bv een CI) en van kind en zijn/haar
mogelijkheden en omgeving.
We bespreken hier algmene orthopedagogische vragen die betrekking hebben op kinderen die
doofblind worden geboren.
Hou rekening dat doofblindheid progressief is en doorheen leven dus zorgt voor andere
hulpvragen.
1.6. Orthopedagogisch aanbod
- Belangrijk om rekening te houden met prognose.
Kinderen met bv. syndroom van Usher krijgen vaak in eerste jaren enkel te maken met lichte vorm
van gehoorverlies en pas later met visuele beperking.
Kan aangewezen zijn om zo vroeg mogelijk met verschillende communicatievormen (bv.
gebarentaal, braille, verwijzers) te starten zodat kind er later beroep op kan doen.
- Veel herhaling nodig met vertrouwde mensen die aanvoelen wat volgende uitdaging voor kind kan
inhouden om leerproces op gang te brengen.
Doofblind kind leert niets op informele manier en kan zelf geen uitdagingen opzoeken.
2
