Leven met ups en Down
De omgang met mensen met het syndroom van Down
Luna Dral
Iedereen is anders, dat maakt ons wie we zijn. Soms zitten er grote verschillen tussen mensen en
soms zijn deze klein. Zo klein zelfs dat het maar om één chromosoom gaat. Toch heeft dit kleine
verschil grote gevolgen. Dat ene chromosoom kan namelijk het verschil maken tussen een gezond
kind en een kind met een afwijking als het syndroom van Down. Maar wat is het syndroom van Down
en hoe is onze omgang met deze mensen door de jaren heen veranderd?
Het Downsyndroom is een chromosomale afwijking. Iemand met deze aandoening heeft 47
chromosomen in plaats van 46, dus één chromosoom te veel. Het 21 e chromosomenpaar bevat drie
chromosomen en niet de gebruikelijke twee, vandaar ook wel de naam Trisonomie-21. Het
Downsyndroom brengt een verstandelijke beperking, medische afwijkingen en een aantal
lichamelijke kenmerken met zich mee. Bijna de helft van de mensen met Down heeft een
aangeboren hartafwijking en zo’n twintig tot vijftig procent heeft schildklierproblemen.
Langdon Down was in 1866 de eerste die het syndroom onderzocht en beschreef. Daarvoor was er
weinig over bekend, terwijl het waarschijnlijk al wel vanaf het ontstaan van de mensheid bestaat.
Vermoedelijk komt dit omdat veel baby’s met Down al vlak na hun geboorte overleden door de barre
gezondheidszorg in die tijd. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werden veel mensen met Down en
andere beperkingen door de nazi’s gedood omdat ze ‘anders’ waren. Later werden veel van hen in
een inrichting geplaatst. De ouders werd verteld dat ze hun kind maar moesten vergeten, alsof dit
nooit had bestaan. Als het kind wel bij de familie bleef, was er meestal geen onderwijs of extra
begeleiding.
In Nederland worden mensen met Down tegenwoordig zonder meer geaccepteerd en krijgen ze veel
mogelijkheden om te leren, te werken en zelfstandig te leven. Zo’n zestien mensen per tienduizend
hebben in Nederland het syndroom van Down, in 42 procent van de gevallen wordt dit voor de
geboorte ontdekt en driekwart van deze zwangerschappen wordt voortijdig afgebroken. In veel
landen wordt anders tegen Down aangekeken. In Mexico, Rusland en Cambodja is geen extra
begeleiding voor mensen met Down en krijgen ze geen kans om een opleiding te volgen. Ze worden
vaak gezien als vies of besmettelijk. In Rusland worden veel van hen afgestaan aan de staat. In
Denemarken werden in 2015 slechts 23 kinderen geboren met het syndroom van Down. Dit als
gevolg van de gratis aangeboden combinatietest waar negentig procent van de zwangere vrouwen
gebruik van maakt. Door die test wordt het syndroom vroegtijdig ontdekt en worden die
zwangerschappen meestal afgebroken. Onder meer vanwege dit Deense beleid ligt het percentage
van mensen met Down op mondiaal niveau lager dan in Nederland. Wereldwijd hebben tien op de
tienduizend mensen Down. Anders dan in de meeste Westerse landen zijn er ook landen waar het
Downsyndroom wordt gezien als een zegen. In Pakistan bijvoorbeeld worden mensen met Down
gezien als afgezanten van God.
Tegenwoordig is de omgang met mensen met Down in de Westerse wereld zeer verbeterd. De
nieuwe generatie kinderen met het Downsyndroom krijgt de kans zich te ontwikkelen en te
integreren in de samenleving. Zelfs in veel van de landen waar het er voorheen slecht voor hen
uitzag, is er meer ruimte gekomen om te leren en onderwijs te volgen. Kortom, de kansen voor
mensen met Down gaan up.
De omgang met mensen met het syndroom van Down
Luna Dral
Iedereen is anders, dat maakt ons wie we zijn. Soms zitten er grote verschillen tussen mensen en
soms zijn deze klein. Zo klein zelfs dat het maar om één chromosoom gaat. Toch heeft dit kleine
verschil grote gevolgen. Dat ene chromosoom kan namelijk het verschil maken tussen een gezond
kind en een kind met een afwijking als het syndroom van Down. Maar wat is het syndroom van Down
en hoe is onze omgang met deze mensen door de jaren heen veranderd?
Het Downsyndroom is een chromosomale afwijking. Iemand met deze aandoening heeft 47
chromosomen in plaats van 46, dus één chromosoom te veel. Het 21 e chromosomenpaar bevat drie
chromosomen en niet de gebruikelijke twee, vandaar ook wel de naam Trisonomie-21. Het
Downsyndroom brengt een verstandelijke beperking, medische afwijkingen en een aantal
lichamelijke kenmerken met zich mee. Bijna de helft van de mensen met Down heeft een
aangeboren hartafwijking en zo’n twintig tot vijftig procent heeft schildklierproblemen.
Langdon Down was in 1866 de eerste die het syndroom onderzocht en beschreef. Daarvoor was er
weinig over bekend, terwijl het waarschijnlijk al wel vanaf het ontstaan van de mensheid bestaat.
Vermoedelijk komt dit omdat veel baby’s met Down al vlak na hun geboorte overleden door de barre
gezondheidszorg in die tijd. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werden veel mensen met Down en
andere beperkingen door de nazi’s gedood omdat ze ‘anders’ waren. Later werden veel van hen in
een inrichting geplaatst. De ouders werd verteld dat ze hun kind maar moesten vergeten, alsof dit
nooit had bestaan. Als het kind wel bij de familie bleef, was er meestal geen onderwijs of extra
begeleiding.
In Nederland worden mensen met Down tegenwoordig zonder meer geaccepteerd en krijgen ze veel
mogelijkheden om te leren, te werken en zelfstandig te leven. Zo’n zestien mensen per tienduizend
hebben in Nederland het syndroom van Down, in 42 procent van de gevallen wordt dit voor de
geboorte ontdekt en driekwart van deze zwangerschappen wordt voortijdig afgebroken. In veel
landen wordt anders tegen Down aangekeken. In Mexico, Rusland en Cambodja is geen extra
begeleiding voor mensen met Down en krijgen ze geen kans om een opleiding te volgen. Ze worden
vaak gezien als vies of besmettelijk. In Rusland worden veel van hen afgestaan aan de staat. In
Denemarken werden in 2015 slechts 23 kinderen geboren met het syndroom van Down. Dit als
gevolg van de gratis aangeboden combinatietest waar negentig procent van de zwangere vrouwen
gebruik van maakt. Door die test wordt het syndroom vroegtijdig ontdekt en worden die
zwangerschappen meestal afgebroken. Onder meer vanwege dit Deense beleid ligt het percentage
van mensen met Down op mondiaal niveau lager dan in Nederland. Wereldwijd hebben tien op de
tienduizend mensen Down. Anders dan in de meeste Westerse landen zijn er ook landen waar het
Downsyndroom wordt gezien als een zegen. In Pakistan bijvoorbeeld worden mensen met Down
gezien als afgezanten van God.
Tegenwoordig is de omgang met mensen met Down in de Westerse wereld zeer verbeterd. De
nieuwe generatie kinderen met het Downsyndroom krijgt de kans zich te ontwikkelen en te
integreren in de samenleving. Zelfs in veel van de landen waar het er voorheen slecht voor hen
uitzag, is er meer ruimte gekomen om te leren en onderwijs te volgen. Kortom, de kansen voor
mensen met Down gaan up.
