Samenvatting Leerpakket 5

Stadia van Palliatieve zorg
Definitie:
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun
naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen
en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling
en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele
aard (WHO Definition of Palliative Care)

Curatieve zorg (= op genezing gericht) Palliatieve zorg (= op kwaliteit en
comfort gericht)
Primaire doel: genezing Primaire doel: behoud of verbetering
van kwaliteit van leven
Behandeling van de ziekte Behandeling van de ziekte indien
mogelijk en alleen na zorgvuldige
afweging van voor- en nadelen
Maximaal reanimeerbeleid Overeengekomen reanimeerbeleid
Vaak protocollaire zorg Zorg op maat
Patiënt meestal ADL-onafhankelijk Wisselende ADL-(on)afhankelijkheid
Uiteindelijk: streven naar integratie in Uiteindelijk: gericht op kwaliteit van
persoonlijk en sociaal leven sterven
Belangrijke thema's volgens de WHO:
 kwaliteit van leven
 symptoommanagement
 anticiperen: proactieve benadering van klachten en problemen die in de nabije
toekomst verwacht (kunnen) worden
 autonomie van de patiënt
 integrale en multidimensionale benadering
 zorg voor de naasten
Palliatieve zorg is multidimensionale zorg waarbij kwaliteit van leven centraal staat. Er wordt
aandacht besteed aan de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële dimensies
(Spreeuwenberg 2013)
Patiënt centraal: in de palliatieve zorg wordt er naar gestreefd de patiënt te ondersteunen
bij het vinden en handhaven van de balans tussen draaglast en draagkracht. De hulpvraag
van de patiënt staat centraal. Iedere patiënt gaat anders met de situatie om. (H)erkenning
van de copingstijl en veerkracht van de individuele patiënt en continue afstemming daarop
van de zorg en begeleiding zijn noodzakelijk om tot het einde toe goede zorg te kunnen
leveren.

,De aandacht bij palliatieve zorg
gaat niet alleen uit naar
diegene die ziek is en gaat
sterven maar ook naar diens
naasten, tijdens de ziekte en
nadat de betrokkene is
overleden. (nazorg)

Zorgprofessionals:
Palliatieve zorg wordt geleverd
door formele zorgverleners,
samen met informele
zorgverleners, te weten de
naasten en vaak ook
vrijwilligers.
Zorgverleners zetten niet alleen hun specifieke expertise in, maar tonen ook
inlevingsvermogen, compassie en respect vanuit een luisterende houding. Communicatieve
vaardigheden zijn hiervoor onontbeerlijk. Zo nodig wordt gespecialiseerde psychosociale
hulpverlening (maatschappelijk werker, psycholoog) en/of een geestelijk verzorger ingezet.
Palliatieve zorg vergt expertise. In alle regio's van Nederland zijn palliatieve teams (intra-,
trans- of extramuraal) beschikbaar voor advies bij moeilijk behandelbare symptomen en/of
complexe problemen.

Bij palliatieve zorg wordt onderscheid gemaakt tussen:
 ziektegerichte palliatie
 symptoomgerichte palliatie
 palliatie in de stervensfase (terminale fase)
 nazorg
Spectrum van palliatieve zorg

Ziektegerichte palliatie
Ziektegerichte palliatie beoogt de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren door de
onderliggende ziekte te behandelen. Zo kan pijn t.g.v. recent vastgestelde botmetastasen
door een gemetastaseerd prostaatcarcinoom het beste behandeld worden door palliatieve
antihormonale therapie. In veel gevallen kan daarmee bereikt worden dat de pijn voor een
langere periode verlicht wordt of zelfs verdwijnt.
Daarnaast kan verlenging van het leven een doel zijn, mits de kwaliteit van leven voor de
patiënt op zijn minst acceptabel is en deze verlenging door de patiënt gewenst is.

Symptoomgerichte palliatie
Het doel van symptoomgerichte palliatie is om symptomen te verlichten en zo mogelijk te
voorkomen met zoveel mogelijk behoud van cognitieve functies ten behoeve van de best
haalbare kwaliteit van leven. Tenslotte dient er aandacht te zijn voor (anticiperende) rouw
van de patiënt en de naasten.

De ‘surprise question'

,Een belangrijk markeringspunt bij alle levensbedreigende aandoeningen komt nadrukkelijk
aan de orde op momenten dat een zorgverlener (huisarts, specialist ouderengeneeskunde of
medisch specialist) zichzelf de vraag ‘zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar
zou overlijden?' stelt en met ‘nee' beantwoordt. Hiermee stelt hij de zogeheten ‘surprise
question'

In het stadium van gecombineerde
ziekte- en symptoomgerichte
palliatie gaat de zorgverlener
(primair de arts, maar evt. ook de
verpleegkundige en/of andere
zorgverleners) na in hoeverre
patiënten en hun naasten zich
bewust zijn van het tijdelijke
karakter van het effect van de
behandeling van de onderliggende
ziekte en wat hun hoop en
verwachtingen zijn ten aanzien van
de prognose en de behandeling.

In het stadium van uitsluitend
symptoomgerichte palliatie gaan de
zorgverlener, de patiënt en de
belangrijkste naaste in gesprek over
het aantal, de aard en de ernst van
de symptomen en de betekenis
daarvan voor het lichamelijk,
psychisch, sociaal en spiritueel
functioneren.

Ziektetrajecten
Iedere ziekte heeft globaal zijn eigen traject voorafgaande aan het overlijden. Daarbij
kunnen drie hoofdgroepen onderscheiden worden (zie figuur 2): (Murray 2005)16
1. Een traject met een min of meer stabiele fase, gevolgd door een relatief korte periode
van plotselinge en snelle achteruitgang. Dit traject is vrij specifiek voor het verloop van
de ziekteperiode bij kanker.
2. Een traject met een geleidelijke, maar progressieve achteruitgang, met tussentijdse
ernstige episodes van acuut ziek zijn (exacerbaties), zoals bij COPD en hartfalen.
3. Een traject met in tijd moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang zoals bij hoge
ouderdom (frailty of kwetsbaarheid) of bij dementie.
Uiteraard kent dit model beperkingen. Er is een grote variatie voor wat betreft leeftijd en co-
morbiditeit. Daarbij kan de progressie van de ziekte voor iedereen verschillend zijn en
kunnen trajecten per individu verschillend verlopen.

Figuur 2 Ziektetrajecten (Murray 2005)16

,