Samenvatting Ethiek prof Dierckx

Ethiek Dierckx
H1 begin van leven en voortplantingsgeneeskunde
1 Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische en ethische vragen
1.1 Inleiding: tussen diagnose en therapie
 Visualisering
o Positie van baby
o Afwijkingen zien
o Geslacht vaststellen
 Geruststellen?
o Ja, als gezond
o En wat als ‘andere informatie’
 Recente evoluties

1.2 foetale therapie
 Doel: door snelle interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
 Hoe
o Niet invasief: medicijnen aan moeder (schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
o Invasief
 Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
 Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bifida
 Indicaties?
o Levensbedreigend? (middenrifbreuk)
o Niet levensbedreigend ? (spina bifida, NBD gespleten gehemelte,…)

Is eht ethisch vratnwoord om invasieve foetale chirurgie uit te voeren bij niet
levensbedreigende aandoeningen?
 Kijken naar:
o Risico voor moeder
o Gevaar voor (leven van) foetus
o Goede prognose na ingreep
o Is er een goede neonatale ingreep?
 Wie beslist hierover?
o Moeder (druk?)? ouders?
o Medisch team?

Foetus als patiënt?
 Wie is patiënt?
o Foetus als patiënt? (≠ moeder als ‘natuurlijke incubator’)
o Enkel de moeder?
 Foetus
o Intrinsieke morele waarde (// dieren)
 Je wordt technisch gezien pas patiënt bij geboorte
 Wettelijk krijgt foetus geen bescherming
o Waarde als persoon?
o Waarde als onderzoekssubject?
o Waarde als patient?
o Heeft de baby een eigen medisch dossiertje nodig?
1

, Meer dan een semantische discussie
o Relationele dimensie: geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder (><
fetal environment, fetal container)
o Essentiele vervlochtenheid tussen moeder en kind: fysiek, emotioneel
o Zorg voor welzijn van moeder en van ongeboren kind (patient sui generis)
 Verantwoordelijkheid voor het ongeboren kind
o … als toekomstig kind (<-> keuze voor geboorte door ouders)
 Verantwoordelijkheid om onnodige beschadiging te voorkomen die na de
geboorte kan leiden tot problemen; van de moeder (vb roken) en
zorgverleners (ingreep doen/nalaten)
o … als foetus ( statuut van de foetus) 3 visies
 Conventionalisten: afspraak in m’ij
 Kind heeft ethisch statuut als wij dat als maatschappij beslissen
 Embryo kan potentieel persoon worden  deze
mogelijkheidsvoorwaarde bepaald door conventie in de maatschappij
 Mate waarin je foetus met baby identificeert, vermindert naarmate je
met vroegere stadia van ontwikkeling te maken hebt
 Beschermwaardigheid ongeboren leven is evolutief
 Rekening gehouden met feit dat embryo’s gevoelens van pijn en welzijn
kunnen hebben die met onze gelijk zijn
 Zolang er geen persoonsstatuut toegekend is, is het toegelaten om
onderzoek e verrichten met overtallige embryo’s en om embryo’s aan
te maken voor loutere onderzoeksdoeleinden
 Geen bijzondere morele status: geen interventie, tenzij owv de moeder
(intentionalisten)
 Kind past niet meer in gezin vinden ouders (geen intentie)  geen
bijzondere morele status
 Statuut foetus hangt niet af van bepaalde lichamelijke ontwikkelingen,
maar alleen van de visie en intentie van de toekomstige ouders
 Kennen geen morele status toe op grond vn lichamelijke ontwikkelingen
en eigenschappen
 Besschermwaardigheid enkel afhankelijk van ouderlijke toestemming
 Essentialisten: embryo als een persoon
 Statuut embryo bepaald door intrinsieke kenmerken embryo (belangrijk
intrinsiek kenmerk = finaliteit)
 Individu in wording
 Van bij conceptie: morele plicht als het redelijkerwijs mogelijke te doen
 Op een later moment: mens-in wordeing (dag 14)
 We weten niet of het een menselijk persoon is of niet  voor de
zekerheid zo behandelen
 Veel subgroepen: vanaf conceptie, mens-in-wording
 Leeftijd foetus ~ verantwoordelijkheid moeder/arts tot zorg
 Levensvatbaarheid = moreel relevant overgangsmoment:
 100% beschermwaardig
 Plicht foetus tot patient te maken? (McCullough en Chervenak 2008)




Moeder en foetuschirurgie als behandeling
Ruimte voor emoties

2

, Vaak een onverwachte situatie + tijdsdruk (kind evolueert snel, niet eeuwig de tijd)
 Vaak relatief laat in zwangerschap: er is reeds veel emotioneel geïnvesteerd in de baby
(ons kindje ≠ foetus)
 De informatie is uitgebreid en complex
 Als minimaal risico + zeer goede prognose: gene moeilijke keuze, maar
o Quid hogere kans op overleven, maar geen zekerheid over preventie handicap?
afwachten? Zwangerschapsafbreking?
o Quid verhoogd risico op vroeggeboorte/neurologische schade?
 Kind vs moeder
o Wederzijdse belangen niet zomaar af te wegen
o Informed consent door moeder
 Niet louter zelfbescherming of risicovermijding
 Best mogelijke start
 Extra risico’s (moeder wil gigantische risico’s nemen voor welzijn kind: kind>
moeder)
 Directieve counseling
o Afh van: prognose, kansen voor baby, risico voor baby en moeder, neonataal
alternatief
 IC: tussen principes van autonomie en goed doen
o Primum non nocëre:
 Arts: positieve plicht om schade te voorkomen!
 Moeder: plicht tot ondergaan van foetale behandeling? (grotere last!)
o Prospectieve en retrospectieve verantwoordelijkheid
o Appel vanuit de baby naar de moeder
o Directieve counseling (bloedgroepimmunisatie): appel tot moeder <->
 Slechte prognose bij afwachten + gering risico voor moeder/kind
(proportionaliteit)
 Grote kans op gezond(er) kind (effectiviteit, zekerheid)
 Minst ingrijpende effectieve maatregel (subsidariteit)
o Drang ≠ dwang
 respect voor de integriteit van de wilsbekwame zwangere vrouw
 Drang: stel voordelen kind en weinig risico’s kind  aandringen mag
 moeder neemt steeds besluit
o Quid levensvatbare foetus in levensbedreigende situatie? Sterkere morele
verplichting voor zowel moeder als artsen, maar IC van moeder noodzakelijk
 Embryo is geen juridische persoon vs. Abortus mag dan niet meer in NL
 Toekomstige belangen komen wel heel dicht bij (naast statuut van foetus op
zichzelf)

1.3 niet invasieve en vroege prenatale diagnostiek: NIPT
 Gisteren: combinatietest (nekplooimeting + bloedtest)
o Maar: 5% vals positieven; 90% sensitiviteit
 Gisteren/ vandaag: goede en sluitende diagnose = invasief  risico op afbreken
zwangerschap
o 11-13w (vlokkentest)
o 14-16w (vruchtwaterpunctie)
o Risico van geinduceerde AP
 Vroeger enkel risicoschatting, en hoog aantal vals-positieven, nu diagnose
 NIPT= dNA van moederkoek in materneel plasma (10% celvrij DNA op 11 weken)
o Vb. rhesusfactor, geslacht, maar ook down syndroom
o Niet invasief: veiliger
o Terugbetaald sinds juli 2017
3

, o (ook info ivm moeder: kanker, erfelijke aandoening)
 Vragen
o Wettelijk ≠ ethisch (juridische aanvaardbaarheid valt niet naadloos samen met
ethische aanvaardbaarheid)
o Voor niet-medische doeleinden ? (geslacht, oogkleur)
o Vals positieven (+- 1%); vals-negatieven (<0,1%)
 Keuze, autonomie, toestemming
o Bevordert voortplantingsvrijheid
 Vroege test
 Als open voor AP: minder traumatiserend (week 7)
 Als verdere zw: invloed op klinisch management
 Als negatief: geruststellend
 Accurate resultaten
 Niet invasief
 Geen risico op geïnduceerde abortus
 Bevordert voortplantingsvrijheid
 Beter voorbereid op kind met beperking
 Goede info ivm beslissingen rond zwangerschapsafbreking
 Vroegere keuzemogelijkheden
 Helpt mensen met een familiegeschiedenis
o bedreigt voortplantingsvrijheid
 Sociale druk: NIPD moet
 Ander kijken in maatschappij naar (ouders van) gehandicapte kindjes
 Niet gebruik = onverstandig en onverantwoord
 Druk tot AP
 Gevolg = paradox: eerder = minder vrijdag
 Vroeg testen: je komt voor moeilijke testen te staan die bij late testing niet
meer nodig zou zijn door natuurlijke afbraak
 Toegenomen belasting van (soms onnodige) keuzes of beslissingen
 Mogelijk toevallige bevinden (bv door moeder)
 Beperkte counseling (alles verdicht tot 1 keuzemoment)  infra
 Genoombrede NIPT  recht om niet te weten
 Schade voor vrouwen en koppels
o Vermindert nadelen
 Vroege test/keuzes  als open voor AP: vroegere ToP, minder traumatiserend
(week 7)
 Als verdere zw: invloed op klinisch management
 Als negatief: geruststellend
 Accurate resultaten
 Niet invasief
 Geen risico op geïnduceerde abortus
o Vergroot nadelen
 Psychologisch door foute promotie: voorkomt alle anomalieën)
 Te weinig counseling : angst kan toenemen
 Indien inaccurate resultaten  meer invasieve tests
 Psychologisch impact van AP: stresserend, zeker indien laat in zwangerschap
 Toevallige bevindingen (gezondheid moeder)




 Schade voor foetussen
4