Samenvatting ppt Specifieke zorgverlening: moeder,
pasgeborene en kind – Deel 3
Het kind met een chronische aandoening
Leerdoelen
- De definitie van een chronische ziekte bij een kind kunnen
omschrijven in eigen woorden. (gaat nooit definities vragen)
- De verschillende factoren kunnen opsommen die een rol spelen bij
de belasting van een chronische aandoening op het kind en zijn
omgeving aan de hand van een casus.
- Respectievelijk drie mogelijke crisismomenten verbonden aan de
fasen in het ziekteproces en aan de leeftijdsfase van het kind
kunnen geven aan de hand van een casus.
- De gevolgen van een chronische aandoening op de specifieke
leeftijdscategorieën kennen en kunnen linken aan een casus.
- De gevolgen en aandachtspunten van een chronische ziekte bij
een kind voor het gezin kennen en kunnen herkennen aan de hand
van een casus.
Inleiding – definiëring – prevalentie
Definitie “chronische ziekte” bij kinderen
- Niet eenvoudig, grote variatie
- Een ziekte wordt als chronisch beschouwd bij kinderen indien:
o kind tussen 0 en 18 jaar oud
o betrouwbare en valide diagnose gebaseerd op medisch-
wetenschappelijke kennis
o de ziekte (nog) niet te genezen/ behandelbaar is
o de ziekte langer duurt dan 3 maanden of vaker dan 3x
voorgekomen is in het afgelopen jaar en vermoedelijk weer zal
voorkomen
1
, Prevalentie
! Het totale percentage kinderen met chronische aandoeningen -
niet de som van de prevalenties !
Groepen kinderen op grond van de ernst van de chronische ziekte
- “Kinderen met een milde aandoening, met weinig of geen last
van symptomen of beperking van activiteiten;
- Kinderen met een matig ernstige aandoening, die ofwel enige
last ondervinden ofwel enige beperking van de lichamelijke
activiteiten, maar niet allebei;
- Kinderen met een ernstige aandoening, die frequent last
hebben en daarnaast beperkingen van de lichamelijke activiteiten
ervaren.
Casus Amber
- Amber, 10 jaar
- Operabele hersentumor
- Blijvende visusstoornis omwille van druk op de oogzenuw, volledig
herstel uitgesloten
- 1 jongere broer, stiefbroer op komst
- Ouders gescheiden
o Mama alleen
o Papa nieuw samengesteld gezin, vriendin is zwanger
2
, Problematiek
Factoren die een rol spelen bij de belasting van een chronische
aandoening op het kind en zijn omgeving:
- De ziekte zelf
- De fasen in het ziekteproces
- Het kind zelf
- De ouders, brussen, familie en vrienden
- De cultuur
Crisismomenten
Crisismomenten verbonden aan de fasen in het ziekteproces:
- Prediagnostische / diagnostische fase
- Definitieve diagnose
- (her)opname in ziekenhuis / ontslag
- Acute problematiek
- Progressie ziekte
- Poliklinische controlemomenten
Crisismomenten verbonden aan de leeftijdsfase van het kind:
- Bereiken van de schoolgaande leeftijd
- Puberteit en adolescentie
- Beroepskeuze
Gevolgen van een chroniscge aandoening gerelateerd aan de leeftijd
Geboorte – 3 jaar
- een verstoord slaap-waakritme ontwikkelen
- veel huilen
- minder behoefte aan voeding/ voeding weigeren
- belemmering bij beweging/ spel
- vertraging van de motorische ontwikkeling
- de voorspelbaarheid en het gevoel van (zelf)vertrouwen en
veiligheid verliezen, woede, protest, apathie en wanhoop risico op
onveilige gehechtheid
- conflicten over eten, slapen, spelen en zindelijkheid (de gedragingen
passen bij de ontwikkeling of het gevolgen zijn van de ziekte??)
3
pasgeborene en kind – Deel 3
Het kind met een chronische aandoening
Leerdoelen
- De definitie van een chronische ziekte bij een kind kunnen
omschrijven in eigen woorden. (gaat nooit definities vragen)
- De verschillende factoren kunnen opsommen die een rol spelen bij
de belasting van een chronische aandoening op het kind en zijn
omgeving aan de hand van een casus.
- Respectievelijk drie mogelijke crisismomenten verbonden aan de
fasen in het ziekteproces en aan de leeftijdsfase van het kind
kunnen geven aan de hand van een casus.
- De gevolgen van een chronische aandoening op de specifieke
leeftijdscategorieën kennen en kunnen linken aan een casus.
- De gevolgen en aandachtspunten van een chronische ziekte bij
een kind voor het gezin kennen en kunnen herkennen aan de hand
van een casus.
Inleiding – definiëring – prevalentie
Definitie “chronische ziekte” bij kinderen
- Niet eenvoudig, grote variatie
- Een ziekte wordt als chronisch beschouwd bij kinderen indien:
o kind tussen 0 en 18 jaar oud
o betrouwbare en valide diagnose gebaseerd op medisch-
wetenschappelijke kennis
o de ziekte (nog) niet te genezen/ behandelbaar is
o de ziekte langer duurt dan 3 maanden of vaker dan 3x
voorgekomen is in het afgelopen jaar en vermoedelijk weer zal
voorkomen
1
, Prevalentie
! Het totale percentage kinderen met chronische aandoeningen -
niet de som van de prevalenties !
Groepen kinderen op grond van de ernst van de chronische ziekte
- “Kinderen met een milde aandoening, met weinig of geen last
van symptomen of beperking van activiteiten;
- Kinderen met een matig ernstige aandoening, die ofwel enige
last ondervinden ofwel enige beperking van de lichamelijke
activiteiten, maar niet allebei;
- Kinderen met een ernstige aandoening, die frequent last
hebben en daarnaast beperkingen van de lichamelijke activiteiten
ervaren.
Casus Amber
- Amber, 10 jaar
- Operabele hersentumor
- Blijvende visusstoornis omwille van druk op de oogzenuw, volledig
herstel uitgesloten
- 1 jongere broer, stiefbroer op komst
- Ouders gescheiden
o Mama alleen
o Papa nieuw samengesteld gezin, vriendin is zwanger
2
, Problematiek
Factoren die een rol spelen bij de belasting van een chronische
aandoening op het kind en zijn omgeving:
- De ziekte zelf
- De fasen in het ziekteproces
- Het kind zelf
- De ouders, brussen, familie en vrienden
- De cultuur
Crisismomenten
Crisismomenten verbonden aan de fasen in het ziekteproces:
- Prediagnostische / diagnostische fase
- Definitieve diagnose
- (her)opname in ziekenhuis / ontslag
- Acute problematiek
- Progressie ziekte
- Poliklinische controlemomenten
Crisismomenten verbonden aan de leeftijdsfase van het kind:
- Bereiken van de schoolgaande leeftijd
- Puberteit en adolescentie
- Beroepskeuze
Gevolgen van een chroniscge aandoening gerelateerd aan de leeftijd
Geboorte – 3 jaar
- een verstoord slaap-waakritme ontwikkelen
- veel huilen
- minder behoefte aan voeding/ voeding weigeren
- belemmering bij beweging/ spel
- vertraging van de motorische ontwikkeling
- de voorspelbaarheid en het gevoel van (zelf)vertrouwen en
veiligheid verliezen, woede, protest, apathie en wanhoop risico op
onveilige gehechtheid
- conflicten over eten, slapen, spelen en zindelijkheid (de gedragingen
passen bij de ontwikkeling of het gevolgen zijn van de ziekte??)
3
