Ontwikkelingsproblemen - Colleges
College 1 – Inleidend college; ontwikkelingsproblemen, levensfases
en ontwikkelingsdomeinen
Ontwikkelingsproblemen: context
- Speciaal Onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1: Visuele beperking
o Cluster 2: Auditieve beperking of Communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3: Lichamelijke of Verstandelijke beperking of Langdurig zieke kinderen
- Gehandicaptenzorg
- Gezondheidszorg
- Meer over het systeem en de context in HC 8 en 10.
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
- Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (1-7-2016)
o Verstandelijke beperking 75.750
o Lichamelijke beperking 9.500
o Zintuiglijke beperking 2.400
- Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
- Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
- Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden:
o Cerebrale parese (CP) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Spina bifida
o Neuromusculaire aandoeningen
- Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen: comorbiditeit
- Wat cijfers over prevalentie (%)
o In de algemene populatie…
verstandelijke beperking 1
autisme 0.66
o In populatie met autisme…
verstandelijke beperking 45
o In populatie met verstandelijke beperking…
, lichamelijke beperking 5-40
visuele beperking 10-30
o auditieve beperking 5
o epilepsie 22
o psychosociale problemen 36 (sociale en emotionele problemen)
Deze cijfers zijn terug te vinden in Carr: H1 (tabel 1.7)
Levensfases
- Kinderrevalidatie is een dynamisch proces…
o ontwikkelingsvragen veranderen samenhangend met de levensfase van het kind.
- Bij het ouder worden...
o leert het kind nieuwe vaardigheden, maar hierbij kunnen ook nieuwe problemen
ontstaan.
- In de loop van de tijd…
o veranderen inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak verandert de
hulpvraag onder invloed hiervan.
Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra aandacht
bij mensen met een (verstandelijke) beperking (Carr: H2).
Daarom in HC 9 en 11 aandacht voor levensfases en gedrag.
Complexiteit van het veld
- Heterogeniteit:
o Ontwikkelingsproblemen
o Comorbiditeit
o Contexten
o Ontwikkelingsdomeinen
o Levensfasen
- Uniciteit persoon
- Onvoorziene omstandigheden
- Onzekerheid over uitkomsten
Voor meer informatie zie Zomerplaag. Kennis in de gehandicaptenzorg.
Complexiteit: gevolgen
- Praktijk (Ministerie VWS, 2019):
o Handelingsverlegenheid
o Tekort aan kennis
- Oplossing? (Nog) meer kennis ontwikkelen: houvast en standaardisatie
o Aard & oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
o Gedrag & ontwikkeling mensen met beperking
- Maar:
o Kennis wordt niet in de praktijk gebracht
“Binnen de ondersteuning aan mensen met een beperking moet de voorkeur worden gegeven aan
het gebruik van richtlijnen en protocollen waarvan de wetenschappelijke evidentie is aangetoond.
Medewerkers worden geacht op de hoogte te zijn en gebruik te maken van nieuwe
wetenschappelijke inzichten”. (o.a., VWS & VGN)
, - Praktijk (Ministerie VWS, 2019)
o Handelingsverlegenheid
o Tekort aan kennis in de praktijk
- Oplossing ?
o Implementatie kennis:
Verbeterprogramma’s,
implementatiemodellen,
methodieken, databanken,
trainingen en richtlijnen.
- Maar: Wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van)
de praktijk
Wat helpt dan wel?
- Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
o Kennis (met een grote k): wetenschappelijke kennis
Hoog gewaardeerd
Objectief: rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
- Kennis: klinische expertise
o Afstemming op de persoon
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/ risico’s signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen.
Sommige professionals kunnen dit goed; andere professionals niet.
Wat helpt professionals?
- Goede professionals:
o Hebben een onderzoekende houding
Zijn nieuwsgierig naar kennis
Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
o Zien kennis als een bron van inspiratie.
o Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus.
o Komen samen met collegae tot nieuwe inzichten.
o Hebben vertrouwen dat het goed komt …
Kortom, Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en
oplossingen vinden voor onverwachte en onvoorziene situaties (zie Mol, 2006)
Eerste Hulp bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn)
- Wees onderzoekend: kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt
- Interacteer met anderen: vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af: breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme er van
, ICF-CY
- Participatie = het doel
- Body functions and
structures: het
lichamelijk
functioneren van een
persoon
- Activities: dagelijks
handelen en
vaardigheden van
persoon
- Environment: fysieke
en sociale omgeving
Kennis & Covid-19
- Wetenschappelijke kennis is ontwikkeling (& onvolledig): we weten niet wat niet weten
- Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen: reductie van
de werkelijkheid
- Onvoorziene omstandigheden
- Iedere persoon & context is uniek
Conclusie: Accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak (zie
ook Morin, 2008)
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met anderen!
Gepersonaliseerde zorg: de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dan gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting (Goldberg, Gotowiec, Simmons, 1995)
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen (Hysing et
al., 2009)
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
(Gerson et al., 2006)
- Siblings van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v. psychologisch
functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met leeftijdsgenoten & hebben
vaker cognitieve achterstanden (Sharp & Rositer, 2002)
Persoonsgerichte ondersteuning
- Vergroten kwaliteit van bestaan
- Individuele ondersteuningsbehoefte
- Aard, omvang & intensiteit
- Inhoud
- In dialoog
Person-centered active support: ontstaan
- Kwaliteit van bestaan
- Challenging behaviour
College 1 – Inleidend college; ontwikkelingsproblemen, levensfases
en ontwikkelingsdomeinen
Ontwikkelingsproblemen: context
- Speciaal Onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1: Visuele beperking
o Cluster 2: Auditieve beperking of Communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3: Lichamelijke of Verstandelijke beperking of Langdurig zieke kinderen
- Gehandicaptenzorg
- Gezondheidszorg
- Meer over het systeem en de context in HC 8 en 10.
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
- Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (1-7-2016)
o Verstandelijke beperking 75.750
o Lichamelijke beperking 9.500
o Zintuiglijke beperking 2.400
- Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
- Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
- Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden:
o Cerebrale parese (CP) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Spina bifida
o Neuromusculaire aandoeningen
- Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen: comorbiditeit
- Wat cijfers over prevalentie (%)
o In de algemene populatie…
verstandelijke beperking 1
autisme 0.66
o In populatie met autisme…
verstandelijke beperking 45
o In populatie met verstandelijke beperking…
, lichamelijke beperking 5-40
visuele beperking 10-30
o auditieve beperking 5
o epilepsie 22
o psychosociale problemen 36 (sociale en emotionele problemen)
Deze cijfers zijn terug te vinden in Carr: H1 (tabel 1.7)
Levensfases
- Kinderrevalidatie is een dynamisch proces…
o ontwikkelingsvragen veranderen samenhangend met de levensfase van het kind.
- Bij het ouder worden...
o leert het kind nieuwe vaardigheden, maar hierbij kunnen ook nieuwe problemen
ontstaan.
- In de loop van de tijd…
o veranderen inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak verandert de
hulpvraag onder invloed hiervan.
Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra aandacht
bij mensen met een (verstandelijke) beperking (Carr: H2).
Daarom in HC 9 en 11 aandacht voor levensfases en gedrag.
Complexiteit van het veld
- Heterogeniteit:
o Ontwikkelingsproblemen
o Comorbiditeit
o Contexten
o Ontwikkelingsdomeinen
o Levensfasen
- Uniciteit persoon
- Onvoorziene omstandigheden
- Onzekerheid over uitkomsten
Voor meer informatie zie Zomerplaag. Kennis in de gehandicaptenzorg.
Complexiteit: gevolgen
- Praktijk (Ministerie VWS, 2019):
o Handelingsverlegenheid
o Tekort aan kennis
- Oplossing? (Nog) meer kennis ontwikkelen: houvast en standaardisatie
o Aard & oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
o Gedrag & ontwikkeling mensen met beperking
- Maar:
o Kennis wordt niet in de praktijk gebracht
“Binnen de ondersteuning aan mensen met een beperking moet de voorkeur worden gegeven aan
het gebruik van richtlijnen en protocollen waarvan de wetenschappelijke evidentie is aangetoond.
Medewerkers worden geacht op de hoogte te zijn en gebruik te maken van nieuwe
wetenschappelijke inzichten”. (o.a., VWS & VGN)
, - Praktijk (Ministerie VWS, 2019)
o Handelingsverlegenheid
o Tekort aan kennis in de praktijk
- Oplossing ?
o Implementatie kennis:
Verbeterprogramma’s,
implementatiemodellen,
methodieken, databanken,
trainingen en richtlijnen.
- Maar: Wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van)
de praktijk
Wat helpt dan wel?
- Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
o Kennis (met een grote k): wetenschappelijke kennis
Hoog gewaardeerd
Objectief: rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
- Kennis: klinische expertise
o Afstemming op de persoon
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/ risico’s signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen.
Sommige professionals kunnen dit goed; andere professionals niet.
Wat helpt professionals?
- Goede professionals:
o Hebben een onderzoekende houding
Zijn nieuwsgierig naar kennis
Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
o Zien kennis als een bron van inspiratie.
o Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus.
o Komen samen met collegae tot nieuwe inzichten.
o Hebben vertrouwen dat het goed komt …
Kortom, Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en
oplossingen vinden voor onverwachte en onvoorziene situaties (zie Mol, 2006)
Eerste Hulp bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn)
- Wees onderzoekend: kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt
- Interacteer met anderen: vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af: breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme er van
, ICF-CY
- Participatie = het doel
- Body functions and
structures: het
lichamelijk
functioneren van een
persoon
- Activities: dagelijks
handelen en
vaardigheden van
persoon
- Environment: fysieke
en sociale omgeving
Kennis & Covid-19
- Wetenschappelijke kennis is ontwikkeling (& onvolledig): we weten niet wat niet weten
- Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen: reductie van
de werkelijkheid
- Onvoorziene omstandigheden
- Iedere persoon & context is uniek
Conclusie: Accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak (zie
ook Morin, 2008)
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met anderen!
Gepersonaliseerde zorg: de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dan gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting (Goldberg, Gotowiec, Simmons, 1995)
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen (Hysing et
al., 2009)
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
(Gerson et al., 2006)
- Siblings van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v. psychologisch
functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met leeftijdsgenoten & hebben
vaker cognitieve achterstanden (Sharp & Rositer, 2002)
Persoonsgerichte ondersteuning
- Vergroten kwaliteit van bestaan
- Individuele ondersteuningsbehoefte
- Aard, omvang & intensiteit
- Inhoud
- In dialoog
Person-centered active support: ontstaan
- Kwaliteit van bestaan
- Challenging behaviour
