Leven met ziekte in het gezin
Hoofdstukken van de boeken die je moet kennen staan op toledo
Hoe kan je de inzichten gebruiken in concrete situaties (examen)
Ten inleide
“tot vanavond” is niet evident
Nadenken over ernstige ziekte, de laatste periode van het leven van en dierbare.
Goede inzichten over de laatste periode van het leven zijn even belangrijk als boek over
zwangerschap en opvoeding van kinderen voor jonge ouders. (je vind hier heel veel over
terug maar niet veel boeken over de laatste periode van je leven)
Beginnend leven en eindigend leven zijn nieuwe en indrukwekkende ervaringen.
De meeste mensen leven met een subjectief veiligheidsgevoel. Je gaat van huis en zegt: ‘tot
vanavond’, je niet realiserend dat je misschien nooit meer thuis zult komen
Kans om mooie herinneringen mee te geven
Niet aan iedereen gegeven om een fortuin na te laten.
Wel een goede herinnering: aan een zinvol afscheid, zonder onoverkomelijke moeilijkheden,
een waardig einde, inspirerende en troostende momenten. onsterfelijkheid is mogelijk
door voort te leven in je erfgoed, je kinderen, je kleinkinderen, je naasten. Als je hen
achterlaat met ervaringen waaraan ze graag terugdenken, heb je inspiratie achtergelaten die
kracht geeft voor de toekomst
Een goede voorbereiding kan ervoor zorgen dat de laatste periode van het leven meer
kwaliteit heeft voor de zieke zelf en voor de mensen die hem dierbaar zijn. Je kunt hen nog
mooie herinneringen meegeven voor later. Zij moeten verder.
De kaarten die je krijgt kan je niet veranderen, maar wel hoe je ze speelt.
Om goed te spelen moet je de regels kennen, en een strategie voor ogen hebben. (de lessen
zijn de spelregels en strategieën) het bevat informatie over wat er is veranderd in de
gezondheidszorg, en de problemen en de kansen die dit met zich meebrengt voor de laatste
levensperiode. Het bevat ook informatie over euthanasie en palliatieve zorg.
Vroeger ging je dood
Sterven in het bed waarin je geboren bent
Sterven hoorde bij het leven zoals geboren worden, het gebeurt in dezelfde kamer, hetzelfde
bed, de ene generatie volgt de andere op. Zo was de dood nog een realiteit in het dagelijks
leven van onze grootouders. Tegenwoordig worden de meeste mensen met de dood verast.
Onze voorouders waren vertrouwd met ernstige ziekte en sterven. Ze leefden veel minder
lang, slecht 40 jaar.
, Dit is vooral door de opkomst van de antibiotica, ziekten worden beter behandelbaar en er is
een afname van de kindersterfte
In het westen is de kans groot dat mensen opgroeien zonder dat ze in hun eigen gezin een
sterftegeval meemaken
Sterven uit het leven verdwenen
Gemiddelde levensverwachting verdubbeld in de laatste 100 jaar. Sterven wordt beleefd als
een kenmerk van de derde of vierde leeftijd. Voor jonge mensen is het veraf en een zorg voor
later.
Van sociaal gebeuren tot biologisch gebeuren. (vroeger stierven mensen in de woonkamer bij
de mensen waarvan hij hield, nu kan de verpleegkundige veel doen waardoor het biologisch
is)
Van 59% (1962) thuis sterven naar 23% (2007).
Door veranderingen in gezinspatroon (vroeger leefden drie generaties onder hetzelfde dak,
nu is dit het kerngezin: ouders en kinderen. Doordat vrouw en man buitenshuis werken wordt
de verantwoordelijkheid voor zorgbehoevenden verlengd naar zorginstellingen) en toename
medische mogelijkheden. (levensreddende en levensverlengende medicatie is ziekenhuis
gebonden) ernstig zieken worden naar een ziekenhuis gebracht bij de verpleegkundige
tenzij in uitzonderlijke gevallen, vroeger werden de mensen ook thuis opgeborgen.
Sterven is niet meer van de mensen
Gezinsleden worden bezoekers. Waardoor ze niet steeds aanwezig zijn op de cruciale
momenten. Het is een probleem geworden van verpleegkundigen en artsen
Verantwoordelijkheid voor de zorg is verschoven. Uitvaartzorg is professionele zorg
geworden. Overledenen worden niet langer thuis opgebaard maar in een mortuarium. De
dood wordt een bedrijf.
Opvallend op de schilderijen van vroeger: de deur of het raam staat open, iedereen mag
erbij. Buren, vrienden en kennissen komen langs. Kinderen spelen op de grond en de hond
ligt onder het bed. Het mensen is er van de mensen en niet van het ziekenhuis.
Thuis sterven is vrome wens. (de meeste mensen willen dit) mensen willen in hun
vertrouwde omgeving sterven, het leven zo lang mogelijk willen leiden op hun eigen manier,
met hun familie en met de privacy die ze belangrijk achten)
Kinderen maken het niet meer mee dat ze erbij zijn wanneer iemand stierf. Vaak zien we
enkel het negatieve van doodgaan (social media) dit is ook ‘het anonieme sterven’
Waarom is denken over later zo belangrijk?
Drie redenen:
Discrepanties tussen droom en werkelijkheid.
Evoluties in de medische zorg en behandeling.
De wet op de rechten van de patiënt.
Discrepanties tussen droom en werkelijkheid
“Tot vanavond, schat” is niet altijd realiteit.
We vergeten dat het leven onzeker en vergankelijk is.
, Sterven is uit het leven verdwenen.
Voorstelling anders dan de werkelijkheid.
Hoe willen mensen sterven?
In mijn slaap of omringd door familie en mijn hond.
Na een laatste wandeling aan de Demer.
Thuis, te midden van mijn vertrouwde spulletjes.
Samen met mijn partner als we allebei klaar zijn.
Zelf mijn lot bepalen.
Niet na een periode van ziekte en aftakeling.
Zo natuurlijk mogelijk.
Zonder van anderen afhankelijk te zijn geweest.
Snel en pijnloos
Vroeger kwam de dood vaak plots en onverwacht, meestal door infecties en ziekten die de
geneeskunde toen niet kon bestrijden.
Ernstige ziekte en sterven kunnen nu meerdere jaren van het leven van de meeste mensen in
beslag nemen.
Je kan jaren leven met kanker en telkens weer herstellen om uiteindelijk aan de ziekte te
bezwijken.
De meeste mensen van ons zullen leven met een ernstige chronische ziekte, die gedurende
jaren geleidelijk verergert vooraleer tot sterven te leiden.
Leven met een ernstige chronische ziekte is de ‘uitvinding’ van de twintigste eeuw. Sommige
mensen doen er net zo lang over om dood te gaan als om op te groeien.
Waar is de verbondenheid van vroeger gebleven?
Mensen leven minder in hechte samenlevingsverbanden, dit bepaalt ook de wijze waarop ze
met serven worden geconfronteerd.
Mensen hebben zich uit het echte groepsleven teruggetrokken en leven geïsoleerd in hun
gezin.
Er bestond ook een bijzondere vorm van burenhulp. De overledene werd door de buren naar
de kerk gedragen. De enveloppen werden samen geschreven en bezorgd door de buren.
De mensen namen verlof van hun werk om aanwezig te kunnen zijn bij een uitvaart
Hoe sterven mensen?
74 % in zorgvoorzieningen.
Meestal na chronische ziekte zoals: een beroerte, een hartaandoening, een ziekte van
ademhalingswegen, longen of nieren, diabetes, dementie of kanker.
Na vele medische interventies die symptomen verhelpen, maar niet genezen.
1 op 3 incontinent. (niet zindelijk en pamper dragen)