Ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking
1. Ontwikkelingen in de sector
1.1. Het concept paradigma
De historiek van de ondersteuning van mensen met een beperking is belangrijk. In het
boek staan we stil bij de belangrijkste paradigma’s van de afgelopen 5 jaar.
Paradigma
➢ Een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als
maatgevend worden beschouwd. Gemeenschappelijke referentiekader of
gedachtengoed dat ons denken en handelen richting geeft.
Paradigma hangt nauw samen met waarden en normen die op dat moment in de
samenleving circuleren. Deze waarden en normen weerspiegel dan de culturele
patronen, de sociaaleconomische en politieke omstandigheden op dat moment.
We spreken van een paradigmashift als een verschuiving naar een nieuwe paradigma.
Nieuwe paradigma’s zijn vaak een tegenreactie op het vorige paradigma. Een andere
referentiekader is dan vaak een verdieping of verbreding van voorgaande kaders.
De beeldvorming en ondersteuning voor mensen met een beperking wordt sterk
beïnvloed door nieuwe maatschappelijke inzichten maar ook door maatschappelijke
veranderingen. Ook de terminologie zal veranderen: De termen die we gebruikten zijn
een weerspiegeling van de sociale waarden en attitudes op dat moment.
De 3 belangrijkste paradigma’s zijn gebaseerd op het schema van Ad Van Gennep
(2000).
• Defectparadigma
• Ontwikkelingsparadigma
• Burgerschapsparadigma
1.2. Het defectparadigma
Tot ongeveer de jaren 70 was het defectparadigma het dominante paradigma.
Kenmerken van de paradigma: focus op het verschil tussen mensen met en mensen
zonder beperking, vooral op de tekorten of defecten van mensen met een verstandelijke
beperking.
Vroeger werd er gesproken over debielen, imbecielen en idioten. Deze terminologie was
gebaseerd op significante tekorten op vlak van intellectueel functioneren (IQ).
1
,Een beperking was een ziekte of stoornis. Mensen met een verstandelijke beperking
werden als patiënt behandeld en de voorziening werd volgens het ziekenhuismodel
georganiseerd.
Vaak werden deze voorzieningen opgericht door artsen. Bewoners leefden in groepen
met een strenge dag structuur en uniforme regels. Op instituten waren een aparte
wereld, ver afgelegen van de rest van de maatschappij.
Ouders kregen advies hun kind toe te vertrouwen aan ‘deskundigen’ die geschoold en
gespecialiseerd waren om met hun kind te werken. Familie kwam slechts sporadisch op
bezoek en werd inhoudelijk niet betrokken bij de ‘behandeling’ van de patiënt.
Kritische bedenkingen:
1. Het mensbeeld is gekenmerkt door de focus op de verstandelijke beperking. Mensen
worden gereduceerd tot niet-mensen.
2. Ondersteuning bestaat uit medische en paramedische opvolging.
Orthopedagogische aspecten vb ontwikkeling en kwaliteiten van leven komen amper
aan bod.
3. In het ‘handelingsplan’ ligt de focus op wat de persoon niet kan en welke problemen
hij vertoont. Mogelijkheden en wensen van de persoon komen zelden aan bod. Het
woord ‘handelingsplan’ geeft overigens duidelijk aan dat het handelen van de
begeleider centraal komt te staan.
4. Persoon heeft weinig contact met familie en buitenwereld. Men wil te persoon
beschermen en denkt dat het het beste is om in een samenleving te leven met alleen
maar mensen met verstandelijke beperkingen. Dit zou ook moeten volstaan aan alle
noden.
5. In dit model primeert de groep en niet het individu. Er zijn groepsregels zonder
uitzonderingen. Benamingen zoals ‘groep van de stappers’ of de ‘beste’
weerspiegelen dit groepsdenken.
6. Men biedt een all-inpakket aan verankerd in het dekundigheidsmodel. In dit model
staat de professional met zijn expertise centraal. Ouders beschouwd men al
onwetende. Ze vertrouwen hun kind best toe aan vakkundige experten.
2
,1.3. Het ontwikkelingsparadigma
Na de jaren 70 groeit de kritiek op het defectparadigma.
De Zweed Bengt Nirje en de Amerikaanse Wolf Wolfensberger maken een revolutie waar
die ook in Vlaanderen weerklang vind met onder meer de Leuvense professor Marcel
Van Walleghem.
Zij lanceren een nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomst tussen mensen
met, en zonder verstandelijke beperking en op het belang van gelijkwaardige (minimale)
levensstandaard.
In dit paradigma spreekt men over ‘mentaal gehandicapte’, ‘minder-validen’, of ‘anders-
validen’.
Ontwikkelingsdenken staat centraal. Mensen met een beperking hebben niet allen
defecten maar kunnen ook verder ontwikkelen. Er is ook voor “normalisatie” en
“integratie”.
Het netwerk krijgt een beperkte rol en verantwoordelijkheid. Het netwerk wordt
betrokken bij ingrijpende beslissingen of problemen.
Het integratiestandpunt luidt als volgt: als mensen zich willen verder ontwikkelen,
kunnen ze zich ook integreren in het maatschappelijk gebeuren. D.W.Z mensen met een
beperking kunnen competenties verwerven in termen van het aanleren van ‘gepaste
gedragingen en vaardigheden’. Mensen met een beperking moeten zich dus aanpassen
aan de samenleving.
Naast ‘integratie’ hecht het paradigma ook veel belang aan ‘normalisatie’. Normalisatie
verwijst naar het zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden. Het uitgangspunt hiervan in mensen
met een beperking zo dicht mogelijk brengen bij het normale leven in zo een gewoon
mogelijke omgeving.
In de instituten werd hun persoonlijke vrijheid beknot, gekenmerkt door weinig
initatiefname en zelfbepaling. Het paradigma resulteert in het afbouwen van grote
afgelegen voorzieningen. Men opteert van dan af voor decentralisatie (verschillende
kleine entiteiten op verschillende locaties) en voor meer kleinschalige woonruimtes.
Concreet uit normalisatiegedachte zich in:
• Gendergemengde voorzieningen en geen scheiding meer tussen mannen en
vrouwen
• Dagritme: werken en wonen zijn fysiek zoveel mogelijk gescheiden
• Week en weekend verschillen van elkaar, de routine wordt doorbroken
• Jaarritme: vakantie hebben of op reis gaan moet mogelijk zijn
3
, • Levenscyclus: men kan op pensioen gaan en in de organisatie blijven wonen tot
aan de dood.
Kritische bedenkingen:
1. Men hanteert een mensbeeld dat zegt dat de persoon zelf verantwoordelijk is voor
zijn integratie. De persoon moet zichzelf zoveel mogelijk ontwikkeling om deel te
kunnen nemen aan het maatschappelijk gebeuren. Er werd toen duidelijk gesproken
over ‘integratie’ en niet ‘inclusie’. De inspanning moest dus echt uit de persoon zelf
komen.
2. Normalisatie lijd vaak tot een uitgesproken conformeringen aan de bestaande
normen en laat weinig ruimte voor de individuele eigenschappen, perspectieven en
ondersteuningsnoden van personen met een verstandelijke beperking.
3. Op de werkvloer krijgt ondersteuning meer kleinschalige etiketten, deze blijven
gebaseerd met nadruk op routine en structuur in de leefgroep. Er wordt te weinig
gecommuniceerd met het netwerk en de individuele noden, wensen en
mogelijkheden van elk persoon.
4. Vaak hebben levensdomeinen wonen, onderwijs, werken en vrije tijd nog steeds
plaats op het zogenaamde ‘eiland’ weliswaar dichter bij de maatschappij. Van een
echte deelnemen binnen de maatschappij is er nog geen sprake.
5. Het normalisatie proces is dikwijls beperkt tot een fysiek-stucturele aanpassing
onder de vorm van toegangelijkheid en meer inzichtbaarheid in de samenleving,
maar wezenlijk verandert weinig tot niets aan de positie van personen met een
beperking in de samenleving.
1.4. Het burgerschapsparadigma
1.4.1. Burgerschap
Vanaf de jaren 90 en vorige eeuw komt het burgerschapsparadigma op de voorgrond. De
nederlander Ad Van Gennep breekt in 1997 een lans met zijn publicatie
‘Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking’. Hij lanceert het burgerschapsparadigma waarin personen met een
verstandelijke beperking in de eerste plaats gezien worden als een mens, een burger. Ze
zijn waardevolle burgers, die op diverse levensdomeinen (wonen, werken, onderwijs,
vrije tijd) dezelfde rechte, en plichten hebben als andere burgers.
In dit paradigma opteert men voluit voor de term ‘mens of persoon met een
verstandelijke beperking of handicap’. Mensen met een verstandelijke beperkingen
4
1. Ontwikkelingen in de sector
1.1. Het concept paradigma
De historiek van de ondersteuning van mensen met een beperking is belangrijk. In het
boek staan we stil bij de belangrijkste paradigma’s van de afgelopen 5 jaar.
Paradigma
➢ Een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als
maatgevend worden beschouwd. Gemeenschappelijke referentiekader of
gedachtengoed dat ons denken en handelen richting geeft.
Paradigma hangt nauw samen met waarden en normen die op dat moment in de
samenleving circuleren. Deze waarden en normen weerspiegel dan de culturele
patronen, de sociaaleconomische en politieke omstandigheden op dat moment.
We spreken van een paradigmashift als een verschuiving naar een nieuwe paradigma.
Nieuwe paradigma’s zijn vaak een tegenreactie op het vorige paradigma. Een andere
referentiekader is dan vaak een verdieping of verbreding van voorgaande kaders.
De beeldvorming en ondersteuning voor mensen met een beperking wordt sterk
beïnvloed door nieuwe maatschappelijke inzichten maar ook door maatschappelijke
veranderingen. Ook de terminologie zal veranderen: De termen die we gebruikten zijn
een weerspiegeling van de sociale waarden en attitudes op dat moment.
De 3 belangrijkste paradigma’s zijn gebaseerd op het schema van Ad Van Gennep
(2000).
• Defectparadigma
• Ontwikkelingsparadigma
• Burgerschapsparadigma
1.2. Het defectparadigma
Tot ongeveer de jaren 70 was het defectparadigma het dominante paradigma.
Kenmerken van de paradigma: focus op het verschil tussen mensen met en mensen
zonder beperking, vooral op de tekorten of defecten van mensen met een verstandelijke
beperking.
Vroeger werd er gesproken over debielen, imbecielen en idioten. Deze terminologie was
gebaseerd op significante tekorten op vlak van intellectueel functioneren (IQ).
1
,Een beperking was een ziekte of stoornis. Mensen met een verstandelijke beperking
werden als patiënt behandeld en de voorziening werd volgens het ziekenhuismodel
georganiseerd.
Vaak werden deze voorzieningen opgericht door artsen. Bewoners leefden in groepen
met een strenge dag structuur en uniforme regels. Op instituten waren een aparte
wereld, ver afgelegen van de rest van de maatschappij.
Ouders kregen advies hun kind toe te vertrouwen aan ‘deskundigen’ die geschoold en
gespecialiseerd waren om met hun kind te werken. Familie kwam slechts sporadisch op
bezoek en werd inhoudelijk niet betrokken bij de ‘behandeling’ van de patiënt.
Kritische bedenkingen:
1. Het mensbeeld is gekenmerkt door de focus op de verstandelijke beperking. Mensen
worden gereduceerd tot niet-mensen.
2. Ondersteuning bestaat uit medische en paramedische opvolging.
Orthopedagogische aspecten vb ontwikkeling en kwaliteiten van leven komen amper
aan bod.
3. In het ‘handelingsplan’ ligt de focus op wat de persoon niet kan en welke problemen
hij vertoont. Mogelijkheden en wensen van de persoon komen zelden aan bod. Het
woord ‘handelingsplan’ geeft overigens duidelijk aan dat het handelen van de
begeleider centraal komt te staan.
4. Persoon heeft weinig contact met familie en buitenwereld. Men wil te persoon
beschermen en denkt dat het het beste is om in een samenleving te leven met alleen
maar mensen met verstandelijke beperkingen. Dit zou ook moeten volstaan aan alle
noden.
5. In dit model primeert de groep en niet het individu. Er zijn groepsregels zonder
uitzonderingen. Benamingen zoals ‘groep van de stappers’ of de ‘beste’
weerspiegelen dit groepsdenken.
6. Men biedt een all-inpakket aan verankerd in het dekundigheidsmodel. In dit model
staat de professional met zijn expertise centraal. Ouders beschouwd men al
onwetende. Ze vertrouwen hun kind best toe aan vakkundige experten.
2
,1.3. Het ontwikkelingsparadigma
Na de jaren 70 groeit de kritiek op het defectparadigma.
De Zweed Bengt Nirje en de Amerikaanse Wolf Wolfensberger maken een revolutie waar
die ook in Vlaanderen weerklang vind met onder meer de Leuvense professor Marcel
Van Walleghem.
Zij lanceren een nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomst tussen mensen
met, en zonder verstandelijke beperking en op het belang van gelijkwaardige (minimale)
levensstandaard.
In dit paradigma spreekt men over ‘mentaal gehandicapte’, ‘minder-validen’, of ‘anders-
validen’.
Ontwikkelingsdenken staat centraal. Mensen met een beperking hebben niet allen
defecten maar kunnen ook verder ontwikkelen. Er is ook voor “normalisatie” en
“integratie”.
Het netwerk krijgt een beperkte rol en verantwoordelijkheid. Het netwerk wordt
betrokken bij ingrijpende beslissingen of problemen.
Het integratiestandpunt luidt als volgt: als mensen zich willen verder ontwikkelen,
kunnen ze zich ook integreren in het maatschappelijk gebeuren. D.W.Z mensen met een
beperking kunnen competenties verwerven in termen van het aanleren van ‘gepaste
gedragingen en vaardigheden’. Mensen met een beperking moeten zich dus aanpassen
aan de samenleving.
Naast ‘integratie’ hecht het paradigma ook veel belang aan ‘normalisatie’. Normalisatie
verwijst naar het zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden. Het uitgangspunt hiervan in mensen
met een beperking zo dicht mogelijk brengen bij het normale leven in zo een gewoon
mogelijke omgeving.
In de instituten werd hun persoonlijke vrijheid beknot, gekenmerkt door weinig
initatiefname en zelfbepaling. Het paradigma resulteert in het afbouwen van grote
afgelegen voorzieningen. Men opteert van dan af voor decentralisatie (verschillende
kleine entiteiten op verschillende locaties) en voor meer kleinschalige woonruimtes.
Concreet uit normalisatiegedachte zich in:
• Gendergemengde voorzieningen en geen scheiding meer tussen mannen en
vrouwen
• Dagritme: werken en wonen zijn fysiek zoveel mogelijk gescheiden
• Week en weekend verschillen van elkaar, de routine wordt doorbroken
• Jaarritme: vakantie hebben of op reis gaan moet mogelijk zijn
3
, • Levenscyclus: men kan op pensioen gaan en in de organisatie blijven wonen tot
aan de dood.
Kritische bedenkingen:
1. Men hanteert een mensbeeld dat zegt dat de persoon zelf verantwoordelijk is voor
zijn integratie. De persoon moet zichzelf zoveel mogelijk ontwikkeling om deel te
kunnen nemen aan het maatschappelijk gebeuren. Er werd toen duidelijk gesproken
over ‘integratie’ en niet ‘inclusie’. De inspanning moest dus echt uit de persoon zelf
komen.
2. Normalisatie lijd vaak tot een uitgesproken conformeringen aan de bestaande
normen en laat weinig ruimte voor de individuele eigenschappen, perspectieven en
ondersteuningsnoden van personen met een verstandelijke beperking.
3. Op de werkvloer krijgt ondersteuning meer kleinschalige etiketten, deze blijven
gebaseerd met nadruk op routine en structuur in de leefgroep. Er wordt te weinig
gecommuniceerd met het netwerk en de individuele noden, wensen en
mogelijkheden van elk persoon.
4. Vaak hebben levensdomeinen wonen, onderwijs, werken en vrije tijd nog steeds
plaats op het zogenaamde ‘eiland’ weliswaar dichter bij de maatschappij. Van een
echte deelnemen binnen de maatschappij is er nog geen sprake.
5. Het normalisatie proces is dikwijls beperkt tot een fysiek-stucturele aanpassing
onder de vorm van toegangelijkheid en meer inzichtbaarheid in de samenleving,
maar wezenlijk verandert weinig tot niets aan de positie van personen met een
beperking in de samenleving.
1.4. Het burgerschapsparadigma
1.4.1. Burgerschap
Vanaf de jaren 90 en vorige eeuw komt het burgerschapsparadigma op de voorgrond. De
nederlander Ad Van Gennep breekt in 1997 een lans met zijn publicatie
‘Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking’. Hij lanceert het burgerschapsparadigma waarin personen met een
verstandelijke beperking in de eerste plaats gezien worden als een mens, een burger. Ze
zijn waardevolle burgers, die op diverse levensdomeinen (wonen, werken, onderwijs,
vrije tijd) dezelfde rechte, en plichten hebben als andere burgers.
In dit paradigma opteert men voluit voor de term ‘mens of persoon met een
verstandelijke beperking of handicap’. Mensen met een verstandelijke beperkingen
4
