,Inhoudsopgave
WAARDIGHEIDSBEVORDERENDE ZORG ........................................................................................ 6
INLEIDING ...................................................................................................................................... 6
EEN ETHIEK VAN PRINCIPES ............................................................................................................ 6
Conflict van principes .................................................................................................................. 6
Kenmerken .................................................................................................................................. 7
Vergeten randfenomenen ............................................................................................................. 8
Tijd voor een ander geluid ............................................................................................................. 9
3 ETHISCHE PIJLERS VAN GEZONDHEIDSZORG ..............................................................................10
Nieuw ethisch fundament .......................................................................................................... 10
Concreet beleefde ervaringen ..................................................................................................... 10
Interpretatieve dialoog ............................................................................................................... 11
Ethische standaard .................................................................................................................... 12
WAARDIGHEIDSBEVORDERENDE ZORG .........................................................................................13
Kwetsbaarheid ........................................................................................................................... 13
Zorg ........................................................................................................................................... 14
Waardigheid .............................................................................................................................. 15
LEVENSEINDEZORG VOOR NIET-TERMIALE PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN ..................................... 18
INLEIDING .....................................................................................................................................18
EUTHANASIE IN DE PSYCHIATRIE....................................................................................................19
Wetgevend kader ....................................................................................................................... 19
Prevalentie ................................................................................................................................ 19
Profiel van niet-terminale psychiatrische patiënt ......................................................................... 19
Attitudes van hulpverleners ........................................................................................................ 19
ONDRAGELIJK LIJDEN EN PALLIATIEVE ZORGEN ..............................................................................21
Wat is ondragelijk lijden? ............................................................................................................ 21
Psychiatrische zorg voor palliatieve patiënten ............................................................................. 23
Palliatieve zorg voor psychiatrische patiënten ............................................................................. 23
EUTHANASIEVERZOEK EN -PROCES ...............................................................................................24
Wilsbekwaamheid ..................................................................................................................... 24
Medische uitzichtloze toestand .................................................................................................. 24
Ondragelijk lijden ....................................................................................................................... 25
Interne dynamiek van euthanasiezorgproces ............................................................................... 26
FUNDAMENTELE WAARDEOPTIES ..................................................................................................26
Respect voor autonomie in verbondenheid ................................................................................. 26
Zorg: een interpretatieve dialoog ................................................................................................. 27
2
, Fundamentele menselijke waardigheid ....................................................................................... 27
BESLUITVORMING..........................................................................................................................28
Algemeen .................................................................................................................................. 28
Euthanasieverzoek exploreren .................................................................................................... 28
Levensperspectief exploreren..................................................................................................... 28
Grootst mogelijke terughoudendheid in acht nemen .................................................................... 29
Patiënt, familie en naasten ......................................................................................................... 30
Hulpverlenend team .................................................................................................................. 30
Zorgvoorziening ......................................................................................................................... 31
Samenleving .............................................................................................................................. 31
INTIMITEIT EN SEKSUALITEIT BIJ OUDEREN ................................................................................... 32
KENMERKEN VAN SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT BIJ OUDEREN ..........................................................32
Wat is seksualiteit en intimiteit? ................................................................................................. 32
Intimiteitsbeleving en seksualiteitsbeleving op oudere leeftijd ..................................................... 33
Seksualiteit in woonzorgcentra ................................................................................................... 33
Intimiteit en seksualiteit bij mensen met dementie ...................................................................... 34
ANTROPOLOGISCH-ETHISCH KADER .............................................................................................35
Inleiding .................................................................................................................................... 35
Het vreemde zelf ........................................................................................................................ 36
Het (dis)continue zelf ................................................................................................................. 36
Belichaamde zelf ....................................................................................................................... 36
Het in-de-wereld-zijn.................................................................................................................. 37
Het met-anderen-zijn ................................................................................................................. 38
Besluit ....................................................................................................................................... 39
ETHISCHE IMPLICATIES ..................................................................................................................39
Perspectiefverandering .............................................................................................................. 39
De persoonlijke context .............................................................................................................. 39
Relationele context .................................................................................................................... 41
Organisatorische context ........................................................................................................... 41
Maatschappelijke context .......................................................................................................... 42
BESLUIT .........................................................................................................................................43
LEVENSMOEHEID BIJ OUDEREN ................................................................................................... 44
INLEIDING .....................................................................................................................................44
LEVENSMOEHEID...........................................................................................................................44
Wat is levensmoeheid ................................................................................................................ 44
Risicofactoren ........................................................................................................................... 44
Beleving van mensen die levensmoe zijn ..................................................................................... 45
Houdingen van hulpverleners ..................................................................................................... 46
Levensmoeheid en levenseinde .................................................................................................. 46
Voorlopig besluit ........................................................................................................................ 46
FUNDAMENTELE WAARDEOPTIES ..................................................................................................47
Maatschappelijke verantwoordelijkheid ...................................................................................... 47
Individuele en relationele verantwoordelijkheid ........................................................................... 48
3
, Individuele en relationele autonomie .......................................................................................... 48
Kwetsbare waardigheid .............................................................................................................. 49
Besluit ....................................................................................................................................... 50
WAARDIGHEIDSBEVORDERENDE ZORG VOOR OUDEREN ...............................................................50
Wat is het?................................................................................................................................. 50
Medisch klinische benadering .................................................................................................... 50
Aandachtige betrokkenheid ........................................................................................................ 52
Verantwoordelijkheid en zingeving .............................................................................................. 52
Maatschappelijke verantwoordelijkheid ...................................................................................... 53
BESLUIT .........................................................................................................................................53
BEGIN VAN LEVEN & VOORTPLANTINGSGENEESKUNDE................................................................ 54
PRENATALE DIAGNOSTIEK..............................................................................................................54
Inleiding .................................................................................................................................... 54
Foetale therapie ......................................................................................................................... 54
Niet-invasieve prenatale test (NIPT) ............................................................................................ 58
ETHISCHE ASPECTEN VRUCHTBAARHEIDSBEHANDELINGEN .........................................................61
PRENATALE RISICOVOORSPELLENDE DIAGNOSTIEK.......................................................................61
Inleiding .................................................................................................................................... 61
Presentatie casus ...................................................................................................................... 62
Ethische vraag ........................................................................................................................... 62
Beschrijving van de situatie ........................................................................................................ 62
Opinies en houdingen ................................................................................................................ 63
Inhoudelijke argumenten ............................................................................................................ 64
Besluit ....................................................................................................................................... 65
VERTELLEN OF VERZWIJGEN GAMETENDONATIE ............................................................................66
Inleiding .................................................................................................................................... 66
Beschrijving van de situatie ........................................................................................................ 66
Ethische analyse ........................................................................................................................ 68
Besluit ....................................................................................................................................... 70
KINDEREN EN ETHIEK IN HEDENDAAGSE GEZONDHEIDSZORG .......................................................71
Verschillende paradigma’s ......................................................................................................... 71
Het belang van het kind .............................................................................................................. 71
Herzien pediatrisch paradigma ................................................................................................... 72
BIO-BANKEN ............................................................................................................................... 73
WAT IS EEN BIO-BANK? ..................................................................................................................73
ETHISCHE VRAGEN ........................................................................................................................74
Voordelen .................................................................................................................................. 74
Nadelen .................................................................................................................................... 74
Ethische kwesties ...................................................................................................................... 75
KINDEREN IN ONDERZOEK .............................................................................................................76
Historiek .................................................................................................................................... 76
Issues omtrent pediatrische clinical trials ................................................................................... 76
4
, Verklaring van Helsinki ............................................................................................................... 77
NOOD AAN PEDIARTRISCHE STALEN ..............................................................................................77
KINDEREN IN BIO-BANKEN: ETHISCHE KWESTIES ...........................................................................78
Consent .................................................................................................................................... 78
Principe van het minste schade .................................................................................................. 79
Voordelen .................................................................................................................................. 80
Return of results ........................................................................................................................ 80
Eigenaarschap ........................................................................................................................... 81
BESLUIT .........................................................................................................................................81
ARTS-PATIËNTRELATIE ................................................................................................................. 82
INLEIDING .....................................................................................................................................82
VRIJE EN GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING ....................................................................................82
Aanvaard door… ........................................................................................................................ 82
Fundamenten ............................................................................................................................ 83
Wat is het?................................................................................................................................. 83
Informed consent in experimenten ............................................................................................. 85
Nieuwe uitdagingen ................................................................................................................... 85
Totale genoomanalyse ............................................................................................................... 86
PRIVACY EN VERTROUWELIJKHEID .................................................................................................88
Wat is beroepsgeheim? .............................................................................................................. 88
Genetische info en derden.......................................................................................................... 88
Totale genoomanalyse ............................................................................................................... 90
RECHT OM NIET TE WETEN .............................................................................................................91
Wat is het recht om niet te weten? .............................................................................................. 91
Kritiek op RNW ........................................................................................................................... 92
Ethische fundering van RNW....................................................................................................... 92
Totale genoomanalyse ............................................................................................................... 93
SCIENTIFIC INTEGRITY: DEFINITION, CODES, AND ETHICS ............................................................ 94
5
,WAARDIGHEIDSBEVORDERENDE ZORG
Dit deel komt overeen met H1 in het boek van Gastmans
In dit hoofdstuk maken we kennis met het ethische denkmodel -> we formuleren een
nieuw ethisch kader met als ethische fundamenten kwetsbaarheid + zorg + waardigheid
-> meest populaire ethische model = principebenadering
CONFLICT VAN PRINCIPES
-> er zijn 4 principes -> ethisch dilemma doet zich voor als 2 of meer van deze principes
in conflict komen met elkaar
4 principes:
® respect voor autonomie -> patiënten zijn rationele begaafde individuen die
kunnen nadenken DUS als arts doe je niet met de patiënt wat je maar wil -> arts
moet patiënt maximaal informeren over behandeling en medische interventie
DAARNA moet de arts toestemming vragen -> deze toestemming kent
verschillende gradaties1
® nonmaleficence = geen kwaad doen -> medische interventie mag niet nog meer
kwaad doen
® beneficence = goed doen -> interventie moet ervoor zorgen dat patiënt beter
wordt MAAR grens van goed doen is vaag
® rechtvaardigheid = gelijke toegang tot gezondheidszorg DUS ALS 1 patiënt
toegang heeft tot een behandeling moet de andere dat ook hebben
1
kan schriftelijk of mondeling etc.
6
,Voorbeeld:
Casus van Caroline (pagina 18) -> conflict tussen respect voor autonomie en
nonmaleficence WANT Caroline is volledig wilsbekwaam om zelf beslissing te maken
MAAR door euthanasie zal arts doden -> gaat lijnrecht in tegen het niet kwaad doen
-> uiteindelijke besluit arts = arts oordeel dat autonomie van patiënt zijn medische
ingreep rechtvaardigt
KENMERKEN
Theoretisch en oplossingsgericht
-> principe benadering = theoretisch en tegelijkertijd oplossingsgericht DUS een
concreet ethisch probleem kan men oplossen DOOR 4 principes tegenover elkaar af te
wegen
-> lijkt redelijk simpel MAAR houdt geen rekening met randfenomenen
® beleving van mensen die bij ethisch probleem betrokken zijn
® de aard en kwaliteit van menselijke relaties tussen betrokkenen
® unieke levenscontext waarin ethisch probleem zich afspeelt
Nadruk op respect voor autonomie
-> gerichtheid op autonomie = typerend in onze samenleving
Hoe komt dit?
-> ons mensbeeld vat individu op:
® als een rationeel denkend wezen
® als centrum van zingeving
® als onafhankelijk en quasi geïsoleerd van andere mensen
-> dit maakt dat samenleven slecht een verdrag is dat autonome individuen met elkaar
aangaan -> een verdrag waarin ieders rechten en belangen op een gelijke manier
gerespecteerd worden
7
, -> conclusie = elk mens is vrij om zijn eigen leven te leiden zoals hij/zij dat wil ALS de
keuzes geen schade berokkenen aan andere2 en een rechtvaardige ordening van
samenleven respecteren3
=> deze nadruk op respect voor autonomie maakt nemen van moeilijke beslissingen in
pluralistische context veel makkelijker
MAAR is deze nadruk wel zo neutraal?
Wat moet ik doen?
= belangrijkste vraag -> de centrale focus van deze vraag is altijd een specifieke en
afgelijnde beslissing OF handeling
-> het is door stellen van concrete handelingen of door nemen duidelijke beslissingen
dat concrete ethische principes worden gerespecteerd
VERGETEN RANDFENOMENEN
-> vereenvoudigde aanpak heeft als gevolg dat essentiële aspecten van zorgpraktijk over
hoofd worden gezien
Morele houdingen
= zorgzaamheid + empathie + respect + vertrouwen -> deze worden allemaal niet in
rekening gehouden in principebenadering DOORDAT ze gericht is op de observeerbare
handelingen
Voorbeeld = keuze arts bij Caroline -> respect is makkelijker af te leiden uit wat hij
uiteindelijk beslist DAN uit hoe hij met haar omgaat
Hele zorgproces
-> in principebenadering ontbreekt er ethische appreciatie voor zorgprocessen -> het
wordt gereduceerd tot enkele observeerbare zorghandelingen die op een bepaald
2
nonmaleficence
3
rechtvaardigheid
8