Samenvatting 6
Body integrity identity disorder
Blom (2012). Body integrity identity disorder.
Body integrity identity disorder (BIID) is een zeldzame conditie waarin een persoon een intens desire
rapporteert om verlamd te zijn of om 1 of meer van hun gezonde ledematen geamputeerd te hebben. BIID
is geen parafilie, en hun desire om een ledemaat geamputeerd te hebben reflecteert geen psychose
amputatie. De hoofdmotivatie voor de gewenste lichaamsmodificatie is een mismatch tussen actuele en
waargenomen body schema. De symptomen van BIID zijn parallel aan die van somatoparafrenie – een
syndroom secundair aan rechter parietal kwab schade door een cerebrale tumor of beroerte. De
overeenkomst samen met vroege onset suggereert dat BIID een congenitale stoornis kan zijn. Sommige
onderzoekers hebben voorgesteld om de definitie van BIID te verbreden om te refereren naar individuen
met een persistent desire om een lichamelijke handicap te verkrijgen.
De huidige studie doelt op het voorzien van gedetailleerde fenomenologie van BIID door het gebruik van
een gedetailleerde vragenlijst gegeven aan een grote groep BIID-individuen. Het hoofddoel is het verbreden
van de kennis van BIID in alle gezondheid professionals. Dit wordt gedaan door het beschrijven van
individuen met BIID en door te bepalen of BIID-varianten significant van elkaar verschillen.
Methode
Het hoofddoel is het geven van gedetailleerde somatische, psychiatrische, sociale en BIID-karakteristieken
van een grote groep BIID-individuen, om de kennis van BIID onder medische professionals te verbreden.
Secundaire doelen zijn het vergelijken van BIID-varianten op klinische metingen en het vergelijken van
verstoring in werk, sociaal- en familieleven door BIID in geamputeerde vs. niet-geamputeerde subjects.
Uiteindelijk deden er 44 BIID-subjects mee aan de studie. Er moesten verschillende vragenlijsten ingevuld
worden:
- BIID Phenomonology Questionnaire: epidemiologie, medisch doorgestuurd en specifieke BIID-vragen.
- Sheehan Disability Scale (SDS): functionele beperkingen door ziekte in werk, familie- en sociaal leven.
- Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale (Y-BOCS): de tijd van, de interferentie ervaren door, de stress
veroorzaakt door, de resistentie tegen en de controle over gedachtes en activiteiten van hun BIID.
- Mini-International Neuropsychiatric Interview Screen (MINI screen): self-rated, 25-item schaal voor de
meest voorkomende psychiatrische stoornissen.
- Beck Anxiety Inventory (BAI): self-rated, 21-item meting voor de ernst van anxiety symptomen.
- Beck Depression Inventory (BDI): self-rated, 21-item meting voor de ernst van depressie symptomen.
Resultaten
- 44 BIID-subjects voltooide de survey en gave naan dat het rationale achter hun desire voor body
modication is ‘to feel complete’ of ‘to feel satisfied inside’. Seksueel arousal m.b.t. hun BIID was aanwezig
in bijna de helft van de subjects, maar was bijna nooit het eerste rationale erachter.
- Amputatie van een of meer van de ledematen had de voorkeur in 30 subjects (55.6%). 24 wilde op een
andere manier beperkt zijn dan door ledemaat amputatie, waarvan 23 een vorm van paralyse wilde.
1
, - Fysieke co-morbiditeit kwam niet vaak voor. Wanneer BIID-individuen voorkeur hadden voor
unilaterale modificatie, had 70% de wens voor amputatie van de niet-dominante kant van hun lichaam.
Medische zorgen m.b.t. het lichaamsdeel waren allen gerapporteerd na het begin van hun BIID.
- Eén subject was gediagnosticeerd met schizofrenie. Hallucinaties namen af na anti-psychotische
medicatie, maar dit had geen invloed op BIID-gevoelens.
- De sociale impact van BIID was enorm. Ernst van symptomen zoals obsessie met ledematen was ernstig.
Psychotherapie was vaak steunend, maar verminderde de BIID-symptomen niet. Antidepressiva waren
behulpzaam in het verminderen van depressieve symptomen gerelateerd aan BIID, maar antipsychotica
niet. Daadwerkelijke amputatie was effectief in 7 gevallen van chirurgische behandeling. Vergelijking
van de SDS van subjects met en zonder amputatie was significant in alle items, wat suggereert dat er
minder beperking is na amputatie.
Discussie
In deze studie had BIID een onset in de vroege kindertijd en 80% was man. De hoofdreden was om zich
compleet of tevreden te voelen, seksuele motieven waren secundair. Wel voelde ongeveer de helft van de
subjects zich seksueel opgewonden bij het zien van een invalide persoon en bij het inbeelden van zichzelf
als invalide. Prevalentie van homoseksuele en biseksuele oriëntatie was hoog. Het kan dat de aanwezigheid
van een minder prevalentie seksuele oriëntatie een persoon opener maakt te praten over hun BIID-identiteit.
Somatische en ernstige psychiatrische co-morbiditeit is ongebruikelijk, maar depressie symptomen en
stemmingsstoornissen kunnen aanwezig zijn, mogelijk secundair aan de ernstige distress van BIID. De
auteurs suggereren dat de depressieve symptomen en stemmingsstoornissen in de studie secundair zijn aan
BIID door hoge distress levels en geen aparte manifestaties zijn.
Subjects die amputatie kregen scoorde significant lager op een beperking schaal dan BIID-subjects die geen
body modificatie ondergingen, wat suggereert dat operatie voordelen heeft voor subjects. In overeenkomst
met eerdere literatuur is er gevonden dat het level van distress in BIID-subjects hoog is. Ook obsessies en
de gedachtes en activiteiten rond BIID zijn hoog en verstoren sociaal leven, werk en familieleven. In de helft
van de gevallen delen BIID-individuen hun BIID met hun familie en vrienden. Subjects die amputatie
uitgevoerd hadden scoorde significant lager op de SDS. De auteurs stellen dat amputatie van het aangetaste
lichaamsdeel in de paralyse variant zal leiden tot onverenigbaarheid met het leven na amputatie en daarom
mensen (onbewust) liever verlamd zijn.
De etiologie van BIID blijft onduidelijk. Een voorstel is congenitale abnormale body representatie in het
brein. De voorlopige bevindingen van afwezigheid van activiteit in de rechter superior parietal kwab bij het
stimuleren van het aangetaste lichaamsdeel ondersteunen dit voorstel.
Tekortkomingen
- Het gebrek aan in-person gestructureerde interviews en fysieke onderzoeken van de participanten.
- Participanten moesten vragen beantwoorden geschreven in het Engels, wat niet voor iedereen hun
moedertaal was. De open vragen mochten wel in de moedertaal beantwoord worden.
- Door een gelimiteerde sample size en brede origine van participanten, moeten de resultaten
voorzichtig gegeneraliseerd worden.
2
Body integrity identity disorder
Blom (2012). Body integrity identity disorder.
Body integrity identity disorder (BIID) is een zeldzame conditie waarin een persoon een intens desire
rapporteert om verlamd te zijn of om 1 of meer van hun gezonde ledematen geamputeerd te hebben. BIID
is geen parafilie, en hun desire om een ledemaat geamputeerd te hebben reflecteert geen psychose
amputatie. De hoofdmotivatie voor de gewenste lichaamsmodificatie is een mismatch tussen actuele en
waargenomen body schema. De symptomen van BIID zijn parallel aan die van somatoparafrenie – een
syndroom secundair aan rechter parietal kwab schade door een cerebrale tumor of beroerte. De
overeenkomst samen met vroege onset suggereert dat BIID een congenitale stoornis kan zijn. Sommige
onderzoekers hebben voorgesteld om de definitie van BIID te verbreden om te refereren naar individuen
met een persistent desire om een lichamelijke handicap te verkrijgen.
De huidige studie doelt op het voorzien van gedetailleerde fenomenologie van BIID door het gebruik van
een gedetailleerde vragenlijst gegeven aan een grote groep BIID-individuen. Het hoofddoel is het verbreden
van de kennis van BIID in alle gezondheid professionals. Dit wordt gedaan door het beschrijven van
individuen met BIID en door te bepalen of BIID-varianten significant van elkaar verschillen.
Methode
Het hoofddoel is het geven van gedetailleerde somatische, psychiatrische, sociale en BIID-karakteristieken
van een grote groep BIID-individuen, om de kennis van BIID onder medische professionals te verbreden.
Secundaire doelen zijn het vergelijken van BIID-varianten op klinische metingen en het vergelijken van
verstoring in werk, sociaal- en familieleven door BIID in geamputeerde vs. niet-geamputeerde subjects.
Uiteindelijk deden er 44 BIID-subjects mee aan de studie. Er moesten verschillende vragenlijsten ingevuld
worden:
- BIID Phenomonology Questionnaire: epidemiologie, medisch doorgestuurd en specifieke BIID-vragen.
- Sheehan Disability Scale (SDS): functionele beperkingen door ziekte in werk, familie- en sociaal leven.
- Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale (Y-BOCS): de tijd van, de interferentie ervaren door, de stress
veroorzaakt door, de resistentie tegen en de controle over gedachtes en activiteiten van hun BIID.
- Mini-International Neuropsychiatric Interview Screen (MINI screen): self-rated, 25-item schaal voor de
meest voorkomende psychiatrische stoornissen.
- Beck Anxiety Inventory (BAI): self-rated, 21-item meting voor de ernst van anxiety symptomen.
- Beck Depression Inventory (BDI): self-rated, 21-item meting voor de ernst van depressie symptomen.
Resultaten
- 44 BIID-subjects voltooide de survey en gave naan dat het rationale achter hun desire voor body
modication is ‘to feel complete’ of ‘to feel satisfied inside’. Seksueel arousal m.b.t. hun BIID was aanwezig
in bijna de helft van de subjects, maar was bijna nooit het eerste rationale erachter.
- Amputatie van een of meer van de ledematen had de voorkeur in 30 subjects (55.6%). 24 wilde op een
andere manier beperkt zijn dan door ledemaat amputatie, waarvan 23 een vorm van paralyse wilde.
1
, - Fysieke co-morbiditeit kwam niet vaak voor. Wanneer BIID-individuen voorkeur hadden voor
unilaterale modificatie, had 70% de wens voor amputatie van de niet-dominante kant van hun lichaam.
Medische zorgen m.b.t. het lichaamsdeel waren allen gerapporteerd na het begin van hun BIID.
- Eén subject was gediagnosticeerd met schizofrenie. Hallucinaties namen af na anti-psychotische
medicatie, maar dit had geen invloed op BIID-gevoelens.
- De sociale impact van BIID was enorm. Ernst van symptomen zoals obsessie met ledematen was ernstig.
Psychotherapie was vaak steunend, maar verminderde de BIID-symptomen niet. Antidepressiva waren
behulpzaam in het verminderen van depressieve symptomen gerelateerd aan BIID, maar antipsychotica
niet. Daadwerkelijke amputatie was effectief in 7 gevallen van chirurgische behandeling. Vergelijking
van de SDS van subjects met en zonder amputatie was significant in alle items, wat suggereert dat er
minder beperking is na amputatie.
Discussie
In deze studie had BIID een onset in de vroege kindertijd en 80% was man. De hoofdreden was om zich
compleet of tevreden te voelen, seksuele motieven waren secundair. Wel voelde ongeveer de helft van de
subjects zich seksueel opgewonden bij het zien van een invalide persoon en bij het inbeelden van zichzelf
als invalide. Prevalentie van homoseksuele en biseksuele oriëntatie was hoog. Het kan dat de aanwezigheid
van een minder prevalentie seksuele oriëntatie een persoon opener maakt te praten over hun BIID-identiteit.
Somatische en ernstige psychiatrische co-morbiditeit is ongebruikelijk, maar depressie symptomen en
stemmingsstoornissen kunnen aanwezig zijn, mogelijk secundair aan de ernstige distress van BIID. De
auteurs suggereren dat de depressieve symptomen en stemmingsstoornissen in de studie secundair zijn aan
BIID door hoge distress levels en geen aparte manifestaties zijn.
Subjects die amputatie kregen scoorde significant lager op een beperking schaal dan BIID-subjects die geen
body modificatie ondergingen, wat suggereert dat operatie voordelen heeft voor subjects. In overeenkomst
met eerdere literatuur is er gevonden dat het level van distress in BIID-subjects hoog is. Ook obsessies en
de gedachtes en activiteiten rond BIID zijn hoog en verstoren sociaal leven, werk en familieleven. In de helft
van de gevallen delen BIID-individuen hun BIID met hun familie en vrienden. Subjects die amputatie
uitgevoerd hadden scoorde significant lager op de SDS. De auteurs stellen dat amputatie van het aangetaste
lichaamsdeel in de paralyse variant zal leiden tot onverenigbaarheid met het leven na amputatie en daarom
mensen (onbewust) liever verlamd zijn.
De etiologie van BIID blijft onduidelijk. Een voorstel is congenitale abnormale body representatie in het
brein. De voorlopige bevindingen van afwezigheid van activiteit in de rechter superior parietal kwab bij het
stimuleren van het aangetaste lichaamsdeel ondersteunen dit voorstel.
Tekortkomingen
- Het gebrek aan in-person gestructureerde interviews en fysieke onderzoeken van de participanten.
- Participanten moesten vragen beantwoorden geschreven in het Engels, wat niet voor iedereen hun
moedertaal was. De open vragen mochten wel in de moedertaal beantwoord worden.
- Door een gelimiteerde sample size en brede origine van participanten, moeten de resultaten
voorzichtig gegeneraliseerd worden.
2
