Hoofdstuk 1 – Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroep-
afbakening
1.1 Mensen met ernstige meervoudige beperkingen: de geschiedenis van een naam
Tot enkele decennia geleden vond men dat kinderen met EMB al vroeg opgenomen moesten worden
in een voorziening en dat er bij hen geen ontwikkeling mogelijk was. Tegenwoordig is men zich
bewust van het belang van het gezin voor een kind met EMB. Ook is er tegenwoordig meer kennis
over de mogelijkheden en beperkingen van deze groep (zoals dat eetproblemen vaak door gastro-
oesofageale reflux komt en geen probleemgedrag is). Ook weet men nu dat gedragsproblemen veel
voorkomen, maar dat begeleiders dat zien als gedrag dat bij iemand hoort. Een derde verandering is
dat mensen nu meer oog hebben voor de mogelijkheden.
Deze veranderingen kwamen door mensen (ouders, professionals en wetenschappers) die zagen dat
deze groep mensen een groep is met een uniek ontwikkelingsprofiel en daarbij passende
ondersteuningsbehoeften. Ze vormen een subgroep binnen de groep mensen met een verstandelijke
beperking.
Ook de naam is veranderd, vroeger sprak men van Meervoudig Complex Gestoord (MCG), later
kwamen er vele subgroepen waarbij sprake was van een combinatie van (ernstige beperkingen).
Tegenwoordig spreekt men van ernstige meervoudige beperkingen (dus niet meer ‘gehandicapten’),
dit gaat om personen met zowel (zeer) ernstige verstandelijke als (zeer) ernstige motorische
beperkingen. Vaak gaan deze eerste twee dimensies samen met de volgende twee dimensies:
zintuigelijke beperkingen en gezondheidsproblemen. Er is geen duidelijke begrenzing.
1.2 Huidige omschrijving
De aard en de intensiteit van de derde en vierde dimensie hebben ook invloed en bepalen mede de
complexiteit van het beeld. Personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
(ZEVMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking, als een ernstige motorische beperking
met ernstige zintuigelijke beperkingen en ernstige gezondheidsproblemen. Dit is de kern van het
EMB spectrum, anderen passen binnen het spectrum, maar niet in deze kerngroep.
1.3 Het belang van afbakening
Waarom is het belangrijk om te bepalen wie wel en wie niet hoort tot de groep mensen met EMB?:
1. Omdat er sprake is van een ‘eigen’ categorie personen, die behoefte heeft aan een ‘eigen’ wijze
van handelen in de opvoeding en ondersteuning. Nu valt deze groep vaak buiten de boot en
zijn bepaalde maatregelen nu eenmaal niet geschikt voor deze doelgroep. Het niet
(voldoende) erkennen van de complexe verwevenheid van beperkingen en problemen kan
tot overvraging of ondervraging bij deze groep leiden.
2. Afbakening biedt de mogelijkheid om specifiek voor deze doelgroep instrumenten ten behoeve
van assessment en behandelingsvormen of activiteiten te ontwikkelen. Deze zijn momenteel
nog maar beperkt beschikbaar.
3. Goede afbakening biedt de mogelijkheid om te kunnen vaststellen hoeveel personen behoren tot
het EMB-spectrum. De omvang van de groep zal immers ook mee bepalen hoe omvangrijk in
aard en mate het ondersteuningsaanbod is. Gegevens over de omvang van de groep stellen
ons in staat veranderingen in aard en mate van ondersteuning en de effectiviteit van
bepaalde ondersteunings- of behandelingsvormen door de tijd heen te kunnen volgen.
, 1.4 Adequate diagnostiek
Adequate diagnostiek houdt rekening met de verwevenheid van problemen, dit is niet eenvoudig te
ontwikkelen. Er wordt veel gebruik gemaakt van categoriale diagnostiek (verschillende domeinen
afzonderlijk meten). Er wordt momenteel gewerkt aan een integratief instrumentarium. Resultaten
van afname van een instrument zoals het GedragsTaxatie-Instrument zijn een hulpmiddel bij het
bepalen van de richting van ondersteuning of een aanpassing ervan.
1.5 Hoe nu verder?
Herkenning en vooral ook erkenning van de groep personen met EMB als een groep met eigen
specifieke kenmerken en eigen specifieke ondersteuningsbehoeften is een belangrijk streven, net als
(h)erkenning van de complexe en zware taak van zorgprofessionals en ouders. Er is in de afgelopen
jaren veel meer onderzoek gedaan, vooral bij de kerngroep ZEVMB, maar weinig studies richten zich
op de effectiviteit van aangeboden interventies en enkele andere aspecten. Ook is het belangrijk dat
wetenschappelijke kennis geïmplementeerd wordt (hier houdt de Academische Werkplaats EMB zich
mee bezig (het gaat hier om tweerichtingsverkeer)).
afbakening
1.1 Mensen met ernstige meervoudige beperkingen: de geschiedenis van een naam
Tot enkele decennia geleden vond men dat kinderen met EMB al vroeg opgenomen moesten worden
in een voorziening en dat er bij hen geen ontwikkeling mogelijk was. Tegenwoordig is men zich
bewust van het belang van het gezin voor een kind met EMB. Ook is er tegenwoordig meer kennis
over de mogelijkheden en beperkingen van deze groep (zoals dat eetproblemen vaak door gastro-
oesofageale reflux komt en geen probleemgedrag is). Ook weet men nu dat gedragsproblemen veel
voorkomen, maar dat begeleiders dat zien als gedrag dat bij iemand hoort. Een derde verandering is
dat mensen nu meer oog hebben voor de mogelijkheden.
Deze veranderingen kwamen door mensen (ouders, professionals en wetenschappers) die zagen dat
deze groep mensen een groep is met een uniek ontwikkelingsprofiel en daarbij passende
ondersteuningsbehoeften. Ze vormen een subgroep binnen de groep mensen met een verstandelijke
beperking.
Ook de naam is veranderd, vroeger sprak men van Meervoudig Complex Gestoord (MCG), later
kwamen er vele subgroepen waarbij sprake was van een combinatie van (ernstige beperkingen).
Tegenwoordig spreekt men van ernstige meervoudige beperkingen (dus niet meer ‘gehandicapten’),
dit gaat om personen met zowel (zeer) ernstige verstandelijke als (zeer) ernstige motorische
beperkingen. Vaak gaan deze eerste twee dimensies samen met de volgende twee dimensies:
zintuigelijke beperkingen en gezondheidsproblemen. Er is geen duidelijke begrenzing.
1.2 Huidige omschrijving
De aard en de intensiteit van de derde en vierde dimensie hebben ook invloed en bepalen mede de
complexiteit van het beeld. Personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
(ZEVMB) hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking, als een ernstige motorische beperking
met ernstige zintuigelijke beperkingen en ernstige gezondheidsproblemen. Dit is de kern van het
EMB spectrum, anderen passen binnen het spectrum, maar niet in deze kerngroep.
1.3 Het belang van afbakening
Waarom is het belangrijk om te bepalen wie wel en wie niet hoort tot de groep mensen met EMB?:
1. Omdat er sprake is van een ‘eigen’ categorie personen, die behoefte heeft aan een ‘eigen’ wijze
van handelen in de opvoeding en ondersteuning. Nu valt deze groep vaak buiten de boot en
zijn bepaalde maatregelen nu eenmaal niet geschikt voor deze doelgroep. Het niet
(voldoende) erkennen van de complexe verwevenheid van beperkingen en problemen kan
tot overvraging of ondervraging bij deze groep leiden.
2. Afbakening biedt de mogelijkheid om specifiek voor deze doelgroep instrumenten ten behoeve
van assessment en behandelingsvormen of activiteiten te ontwikkelen. Deze zijn momenteel
nog maar beperkt beschikbaar.
3. Goede afbakening biedt de mogelijkheid om te kunnen vaststellen hoeveel personen behoren tot
het EMB-spectrum. De omvang van de groep zal immers ook mee bepalen hoe omvangrijk in
aard en mate het ondersteuningsaanbod is. Gegevens over de omvang van de groep stellen
ons in staat veranderingen in aard en mate van ondersteuning en de effectiviteit van
bepaalde ondersteunings- of behandelingsvormen door de tijd heen te kunnen volgen.
, 1.4 Adequate diagnostiek
Adequate diagnostiek houdt rekening met de verwevenheid van problemen, dit is niet eenvoudig te
ontwikkelen. Er wordt veel gebruik gemaakt van categoriale diagnostiek (verschillende domeinen
afzonderlijk meten). Er wordt momenteel gewerkt aan een integratief instrumentarium. Resultaten
van afname van een instrument zoals het GedragsTaxatie-Instrument zijn een hulpmiddel bij het
bepalen van de richting van ondersteuning of een aanpassing ervan.
1.5 Hoe nu verder?
Herkenning en vooral ook erkenning van de groep personen met EMB als een groep met eigen
specifieke kenmerken en eigen specifieke ondersteuningsbehoeften is een belangrijk streven, net als
(h)erkenning van de complexe en zware taak van zorgprofessionals en ouders. Er is in de afgelopen
jaren veel meer onderzoek gedaan, vooral bij de kerngroep ZEVMB, maar weinig studies richten zich
op de effectiviteit van aangeboden interventies en enkele andere aspecten. Ook is het belangrijk dat
wetenschappelijke kennis geïmplementeerd wordt (hier houdt de Academische Werkplaats EMB zich
mee bezig (het gaat hier om tweerichtingsverkeer)).
