HOOFDSTUK 1: PERSONEN MET DEMENTIE
1.1 TERMINOLOGIE
Het is belangrijk te begrijpen dat dementie op zich geen ziekte is, maar een klinisch syndroom of
combinatie van symptomen, die door verschillende ziekten kunnen worden veroorzaakt. Dementie
wordt ook beschreven in de DSM-V. In dit psychiatrische classificatiesysteem wordt dementie
gerangschikt onder de ‘psycho-organische stoornissen’, samen met ‘delier’ en het ‘amnestisch
syndroom’.
Dementie is zo een verzamelnaam voor een 30-tal ziekten. Ongeacht de ziekte, hebben ze
allemaal enkele kenmerken gemeenschappelijk, namelijk:
• Geheugenverlies
• Verlies van oriëntatie
• Verandering van gedrag
Het gaat steeds om een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het
psychisch functioneren, met lichamelijke, sociale en maatschappelijke gevolgen. Het verloop is
individueel verschillend en er is geen genezing meer mogelijk.
De diversiteit binnen deze doelgroep speelt zich niet enkel af op de as van leeftijd. Het gaat hierbij
om een zeer verscheiden populatie waarbij het belangrijk is naar ieder afzonderlijk individu
(microniveau) en het systeem (meso- en macroniveau) te kijken waarin deze zich bevindt. De term
dementie zegt te weinig over de noden van iemand met dementie. Het orthopedagogische
grondplan en het kruispuntdenken geeft meer zicht op het individu en zijn/haar meervoudige
identiteit.
Daarnaast zorgt de stroming van dekoloniaal denken en divers-sensitief onderzoek en werken,
voor nieuwe bronnen die meer nadruk leggen op de realiteit zoals ze is. Met name bv personen
met dementie en een migratie-achtergrond of personen met dementie die tevens in armoede
leven.
Net zoals we de term gehandicapten niet gebruiken, spreken we ook niet over dementen. Dit
ontmenselijkt de mens. Het is aangeraden om de termen personen met dementie of personen die
dementie hebben te gebruiken.
Zo focust een campagne als ‘Vergeet dementie. Onthou mens’, beheerd door het
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, op het bouwen aan een inclusieve samenleving voor
mensen met dementie en iedereen die voor hen zorgt.
1.1.1 DEMENTIE VAN HET ALZHEIMERTYPE
De meest voorkomende vorm van dementie is dementie van het Alzheimer-type. Bij
Alzheimerdementie ontstaan in de hersenen seniele plaques (kleine hoopjes eiwit tussen de
hersencellen) en tangles (eiwitknopen). Deze hoopjes en knopen kunnen we beschouwen als
plekken van eiwitten die in de hersenen in de weg gaan zitten en stilaan meer en meer de plaats
van de hersencellen gaan innemen. Zo sterven stelselmatig hersencellen af en brokkelt de
communicatie tussen de hersenen en het lichaam geleidelijk aan af.
De belangrijkste risicofactor voor Alzheimerdementie is leeftijd, boven de leeftijd van 65j zouden
6% van de mensen aan Alzheimerdementie lijden, terwijl dit boven de leeftijd van 85j al 30% is.
Ook genetische factoren spelen een rol. Het hebben van een familielid met de ziekte van
Alzheimer, verhoogt de kans dat je het zelf ook krijgt.
Daarnaast blijken uit onderzoek nog andere risicofactoren:
• Vrouwelijk geslacht: bij vrouwen boven de 70j komt de ziekte 2 tot 3x vaker voor dan bij
mannen van dezelfde leeftijd.
• Hersenletsel: de hersenen van mensen met hersenbeschadiging zijn vatbaarder voor de
gevolgen van veroudering en de ziekte van Alzheimer.
• Depressie: doormaken van een ernstige depressie op oudere leeftijd, vergroot het risico.
• Syndroom van Down: veel mensen met het syndroom van Down ontwikkelen de ziekte van
Alzheimer.
1
,Naast de risicofactoren bestaan er ook beschermende factoren tegen het krijgen van de ziekte van
Alzheimer zoals:
• Hogere opleiding: mensen met een hogere opleiding hebben minder kans de ziekte te krijgen
• Reumamiddelen: reumapatiënten die tenminste 2j ontstekingsremmende middelen gebruiken,
hebben een verminderd risico.
• Gezonde levensstijl: elke dag bewegen, geen lang aanhoudend hoog stressniveau, geen te
hoge bloeddruk of cholesterol, weinig of geen vlees, niet roken, sociale contacten.
• Sommige voedingsstoffen: alles wat goed is voor hart en bloedvaten, is ook goed voor de
hersenen.
• Meertaligheid
• Dansen, muziekinstrument, spelen, lezen.
Deze vorm van dementie verloopt sluipend en over meerdere jaren. In de aanvangsfase ziet men
vooral vergeetachtigheid en lichte veranderingen in de persoonlijkheid. Later treden steeds sterker
wordende stoornissen in andere cognitieve domeinen op, zoals taalgebruik, probleemoplossend
vermogen, het verwerven van nieuwe vaardigheden, abstract denken en oordeelsvermogen. Ook
zien we veranderingen in de persoonlijkheid, vaak sociale afzondering en angst. Hun
probleembesef neemt af in het verdere verloop van de ziekte.
De diagnose is een waarschijnlijkheidsdiagnose of uitsluitingsdiagnose. Ze wordt gesteld als
andere aandoeningen die tot gelijkaardige symptomen kunnen leiden, zijn uitgesloten door
onderzoek. Pas door autopsie op de hersenen na overlijden, kan men 100% zeker zijn van de
diagnose.
Een echt geneesmiddel voor de ziekte van Alzheimer is er niet, al zijn er diverse hoopgevende
onderzoeken gaande. Wel bestaan er medicijnen die de symptomen verlichten en de
achteruitgang lijken te vertragen, regelmatig verschijnen hierover artikels in de media, vaak in
verband met onderzoek van Christine Van Broeckhoven, een wereldbefaamde Belgische
onderzoekster.
1.1.2 VASCULAIRE DEMENTIE
Iedere vorm van dementie die toeschrijfbaar is aan bloedvatproblemen en
doorbloedingsstoornissen van de hersenen, noemen we vasculaire dementie. Er zijn meerdere
vormen van vasculaire dementie. De meest bekende vorm is het multi-infarct (MID) waarbij vele
kleine infarcten in de hersenen zorgen voor zuurstofgebrek. Hierbij sterven, op verschillende
plaatsen in de hersenen, veldjes van zenuwcellen af.
Deze vorm van dementie toont zich vaak bruusker en wisselender dan dementie van het
Alzheimer-type. Waarbij Alzheimer lijkt op een lange afdaling, lijkt deze bij vasculaire dementie
meer op springprocessie. Mensen met vasculaire dementie kunnen afwisselend enkele uren of
dagen redelijk functioneren en dan weer enkele uren of dagen veel slechter. Dit schoksgewijze
verloop is kenmerkend. Afsluitingen van de bloedtoevoer doen zich van het ene op het andere
moment voor, waardoor een groter of kleiner deel van de hersenen kan uitvallen.
Bij iedere bloedtoevoerafsluiting gaan de hersenen plotseling weer wat achteruit. Deze
achteruitgang kan telkens weer een ander gebied in de hersenen raken, afhankelijk van waar de
beroerte of verminderde bloedtoevoer plaatsvindt. Als een bepaald deel van de hersenen slecht
doorbloed raakt, kan dat ook soms lijken op verschijnselen van een epileptische aanval.
Men ziet problemen met taal, stoornissen van waarneming en handeling en moeilijkheden met
geplande activiteiten. Ook ziet men diverse uitvalsverschijnselen zoals uitval van motorische
functies, eenzijdig krachtverlies of verlammingen, aantasting van spraak of stoornissen van de
zintuigen.
Cliënten hebben vaak wel of langer een ziektebesef in vergelijking met Alzheimer en begrijpen dat
bepaalde hersenfuncties zijn verloren. Ook blijft het geheugen vaak nog goed intact. Juist dat
besef en het goede geheugen is emotioneel gezien vaak extra pijnlijk voor de cliënt. Vaak komen
ook bijkomend psychische problemen voor zoals depressie, emotionele labiliteit, angst of
hallucinaties.
2
,Er zijn nog weinig behandelmogelijkheden, maar er wordt aandacht besteed aan preventie, zorg
en begeleiding. Preventie van vasculaire dementie bestaat uit een gezonde leefstijl. Verder worden
de onderliggende ziekteprocessen (diabetes, hoge bloeddruk…), die de vasculaire problemen
veroorzaken, behandeld. Er zijn geen geneesmiddelen, wel medicatie.
1.1.3 FRONTALE KWABDEMENTIE
Frontale kwabdementie of fronto-temporale degeneratie is een verzamelterm. De ziektebeelden
die hieronder vervat zitten, kunnen in verschijningsvorm heel erg verschillend zijn. De ‘ziekte van
Pick’ bv verwijst naar een vorm van fronto-temporale degeneratie waarbij onder de microscoop
typerende afwijkingen zichtbaar zijn in de zenuwcellen.
Bij frontale kwabdementie wordt vooral het voorste gedeelte van de hersenen aangetast. Dit
gedeelte speelt een belangrijke rol bij het reguleren van ons gedrag. Gedrags- en
persoonlijkheidsveranderingen staan dan ook op de voorgrond. De geheugenstoornissen treden
pas in een latere fase op, vandaar dat er in de beginfase vaak verwarring is met andere
psychiatrische aandoeningen. Daarom dat de juiste diagnose jaren op zich kan laten wachten. Dit
heeft daarnaast ook te maken met de jonge leeftijd, namelijk tussen 45 en 60 jaar.
In grote lijnen zijn er 2 soorten fronto-temporale degeneratie:
• Primaire progressieve afasie: problemen met het vinden van woorden
• Gedragsveranderingen (karakter, gedrag en persoonlijkheid)
De belangrijkste kenmerken zijn:
• Ontremming: ongepast gedrag naar omgeving (schelden, vijandig…)
• Verlies van initiatief of juist overdreven enthousiast
• Rusteloosheid (voortdurend heen en weer lopen)
• Veranderd eetpatroon (overmatig eten)
• Minder spontaan spreken (afsluiten van gesprekken, korte antwoorden geven…)
De ene groep mensen heeft voornamelijk problemen met het vinden van woorden. Anderen
vertonen vooral zeer opvallende veranderingen in karakter, gedrag en persoonlijkheid. Hierbij zijn
er mensen die voor onverschillig worden en alle zin voor initiatief verliezen en anderen die vooral
ontremd gedrag beginnen vertonen.
1.1.4 PARKINSONDEMENTIE EN LEWY BODY-DEMENTIE
Parkinsondementie of Lewy Body-dementie worden vaak in één adem genoemd omdat
deskundigen het erover eens zijn dat het in de hoofdlijnen om dezelfde ziekte gaat. Indien
dementie optreedt in het eerste jaar na het ontstaan van de ziekte van Parkinson, wordt er
gesproken over Lewy Body-dementie. Wanneer dementie later optreedt, spreken we over
Parkinsondementie.
De ziekte van Parkinson is een stoornis in de verbinding tussen hersenen en spieren en wordt
vooral gekenmerkt door afwijkingen in de houding en de motoriek (tremor, stijfheid,
voorovergebogen houding, traagheid). Bij veel personen met Parkinson komen ook cognitieve
stoornissen voor maar vaak in subtiele mate. Bij ongeveer een kwart van de personen zijn ook
deze cognitieve stoornissen zodanig uitgesproken dat men kan spreken van Parkinson-dementie.
Parkinsondementie en Lewy Body-dementie uit zich bij ongeveer de helft van de mensen door
psychiatrische symptomen, met name visuele en/of auditieve hallucinaties.
1.2 ETIOLOGIE
Er zijn verschillende testen, naast het uitvoeren van een medische screening zoals een MRI, om
een globale indruk te krijgen van het cognitief functioneren van ouderen. Deze
screeningsinstrumenten worden in de eerste plaats via de huisartsen en specialisten gebruikt. We
hebben het dan o.a. over:
• De MMSE (Mini-Mental State Examination)
• De Kloktekentest
• De IQCODE
• De OLD (observatielijst voor vroege symptomen van dementie) zijn enkele voorbeelden.
3
, De MMSE bevat 20 items en de te behalen scores variëren van 0 tot 30 punten, waarbij een
hogere score staat vol een beter cognitief functioneren. De vragen zijn gegroepeerd in 7
categorieën, waarvan elke categorie een verschillend domein van cognitief functioneren
representeert: bv. oriëntatie in de tijd, ruimtelijke oriëntatie, het registreren van 3 woorden,
concentratie en rekenen, het herinneren van 3 woorden… De MMSE is een momentopname, al je
deze ’s morgenes afneemt kan het een ander beeld zijn dan ’s avonds. Dementie is dan ook een
waarschijnlijkheidsdiagnose en kan niet absoluut gemeten worden.
1.3 PREVALENTIE
Dementie komt het meeste voor bij mensen boven 65 jaar, maar de laatste jaren komt er ook meer
specifieke aandacht voor mensen met jongdementie, de vormen van dementie die zich
manifesteren voor de leeftijd van 65 jaar. Men schat dat 10% van de mensen met dementie aan
deze vorm lijden.
Volgens de WHO wordt het aantal personen wereldwijd geschat op 36 miljoen. In 2050 verwacht
de WHO een stijging tot 115 miljoen personen. Vlaanderen telt vandaag zo een 122 000 personen
met dementie. Tegen 2030 zal dit stijgen met 25%.
Bij de doelgroep mensen met dementie boven 65 jaar, zien we ongeveer de volgende verdeling in
het voorkomen van soorten dementie: ongeveer 55% van de mensen met dementie lijdt aan de
Ziekte van Alzheimer, 15% aan vasculaire dementie, 15% aan een mengvorm van beide
voorgaande en de overige 15% krijgt dementie omwille van een andere ziekte, zoals de ziekte van
Parkinson, de ziekte van Pick en het Korsakov-syndroom.
1.4 ONDERSTEUNING OP VERSCHILLENDE LEVENSDOMEINEN
In het werkveld vinden we o.a. volgende diensten en voorzieningen terug:
• Ambulante (thuis-)begeleiding: deze is vooral gericht op praktische, huishoudelijke en
administratieve ondersteuning en veel minder op psyche-sociale ondersteuning.
• Mantelzorg: steeds meer gezinnen en families beslissen om praktische, financiële of
persoonlijke redenen om hun partner, ouder, grootouder thuis te begeleiden en verzorgen.
• Dienstencentra, serviceflats
• Centra voor Dagverzorging (CDV): een centrum voor dagverzorging biedt elke werkdag zorg,
toezicht en een zinvolle dagbesteding aan senioren. In een CDV kunnen ouderen terecht voor
verpleging, verzorging en toezicht of begeleiding bij alledaagse activiteiten.
• Centrum voor Kortverblijf: in een centrum voor kortverblijf kunnen mensen worden opgevangen
voor een korte periode na bv een operatie, tijdens de winter, als de partner even op adem wil
komen…
• Woonzorgcentrum (WZC): als permanente verblijfplaats is het woonzorgcentrum de meest
verregaande schakel in een hele keten van ouderenzorg. Die begint bij verzorging thuis via
allerlei vormen van thuiszorg, en gaat via tussenformules zoals dagverzorgingscentra, centra
voor kortverblijf of serviceflats over naar de permanente opvang en verzorging in een
woonzorgcentrum. Als in een woonzorgcentrum ook speciale plaatsen zijn voor zwaar
zorgbehoevende ouderen, spreken we van ‘rust- en verzorgingstehuis-bedden’ (RVT).
• Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: dit centrum wil, in samenwerking met de regionale
expertisecentra dementie op vraag, personen met dementie en hun omgeving een
aanspreekpunt bieden dat de vraag met kennis van zaken erkent, beantwoordt of zorgt dat ze
op de juiste plek terecht komt. Daarnaast spelen zij een belangrijke rol in het sensibiliseren en
het geven van signalen aan de overheid.
Bovenstaand aanbod is vooral gericht op mensen met dementie ouder dan 65 jaar zonder
migratie-achtergrond en met voldoende middelen. Dit aanbod is vaak niet maat voor mensen die
zich op intersecties of meerdere assen van het kruispuntdenken onderaan bevinden. Bijvoorbeeld
mensen die jonger zijn en dementie krijgen of mensen met dementie en een andere cultuur of
etniciteit. De nood aan meer zorg op maat of specifieke WZC, CDV en CKV is groot.
1.5 ORTHO-AGOGISCHE VRAAG EN AANBOD
We focussen ons op de vragen en kenmerken bij de persoon met dementie. We mogen niet
vergeten dat de omgeving of het netwerk van personen met dementie vaak ook met vele vragen
zitten, een proces aflegt en ondersteuning nodig heeft. De partner of kinderen van de persoon met
dementie hebben bv vaak het gevoel er alleen voor te staan en machteloos te zijn. In het
4
1.1 TERMINOLOGIE
Het is belangrijk te begrijpen dat dementie op zich geen ziekte is, maar een klinisch syndroom of
combinatie van symptomen, die door verschillende ziekten kunnen worden veroorzaakt. Dementie
wordt ook beschreven in de DSM-V. In dit psychiatrische classificatiesysteem wordt dementie
gerangschikt onder de ‘psycho-organische stoornissen’, samen met ‘delier’ en het ‘amnestisch
syndroom’.
Dementie is zo een verzamelnaam voor een 30-tal ziekten. Ongeacht de ziekte, hebben ze
allemaal enkele kenmerken gemeenschappelijk, namelijk:
• Geheugenverlies
• Verlies van oriëntatie
• Verandering van gedrag
Het gaat steeds om een chronische, progressieve en onomkeerbare achteruitgang van het
psychisch functioneren, met lichamelijke, sociale en maatschappelijke gevolgen. Het verloop is
individueel verschillend en er is geen genezing meer mogelijk.
De diversiteit binnen deze doelgroep speelt zich niet enkel af op de as van leeftijd. Het gaat hierbij
om een zeer verscheiden populatie waarbij het belangrijk is naar ieder afzonderlijk individu
(microniveau) en het systeem (meso- en macroniveau) te kijken waarin deze zich bevindt. De term
dementie zegt te weinig over de noden van iemand met dementie. Het orthopedagogische
grondplan en het kruispuntdenken geeft meer zicht op het individu en zijn/haar meervoudige
identiteit.
Daarnaast zorgt de stroming van dekoloniaal denken en divers-sensitief onderzoek en werken,
voor nieuwe bronnen die meer nadruk leggen op de realiteit zoals ze is. Met name bv personen
met dementie en een migratie-achtergrond of personen met dementie die tevens in armoede
leven.
Net zoals we de term gehandicapten niet gebruiken, spreken we ook niet over dementen. Dit
ontmenselijkt de mens. Het is aangeraden om de termen personen met dementie of personen die
dementie hebben te gebruiken.
Zo focust een campagne als ‘Vergeet dementie. Onthou mens’, beheerd door het
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, op het bouwen aan een inclusieve samenleving voor
mensen met dementie en iedereen die voor hen zorgt.
1.1.1 DEMENTIE VAN HET ALZHEIMERTYPE
De meest voorkomende vorm van dementie is dementie van het Alzheimer-type. Bij
Alzheimerdementie ontstaan in de hersenen seniele plaques (kleine hoopjes eiwit tussen de
hersencellen) en tangles (eiwitknopen). Deze hoopjes en knopen kunnen we beschouwen als
plekken van eiwitten die in de hersenen in de weg gaan zitten en stilaan meer en meer de plaats
van de hersencellen gaan innemen. Zo sterven stelselmatig hersencellen af en brokkelt de
communicatie tussen de hersenen en het lichaam geleidelijk aan af.
De belangrijkste risicofactor voor Alzheimerdementie is leeftijd, boven de leeftijd van 65j zouden
6% van de mensen aan Alzheimerdementie lijden, terwijl dit boven de leeftijd van 85j al 30% is.
Ook genetische factoren spelen een rol. Het hebben van een familielid met de ziekte van
Alzheimer, verhoogt de kans dat je het zelf ook krijgt.
Daarnaast blijken uit onderzoek nog andere risicofactoren:
• Vrouwelijk geslacht: bij vrouwen boven de 70j komt de ziekte 2 tot 3x vaker voor dan bij
mannen van dezelfde leeftijd.
• Hersenletsel: de hersenen van mensen met hersenbeschadiging zijn vatbaarder voor de
gevolgen van veroudering en de ziekte van Alzheimer.
• Depressie: doormaken van een ernstige depressie op oudere leeftijd, vergroot het risico.
• Syndroom van Down: veel mensen met het syndroom van Down ontwikkelen de ziekte van
Alzheimer.
1
,Naast de risicofactoren bestaan er ook beschermende factoren tegen het krijgen van de ziekte van
Alzheimer zoals:
• Hogere opleiding: mensen met een hogere opleiding hebben minder kans de ziekte te krijgen
• Reumamiddelen: reumapatiënten die tenminste 2j ontstekingsremmende middelen gebruiken,
hebben een verminderd risico.
• Gezonde levensstijl: elke dag bewegen, geen lang aanhoudend hoog stressniveau, geen te
hoge bloeddruk of cholesterol, weinig of geen vlees, niet roken, sociale contacten.
• Sommige voedingsstoffen: alles wat goed is voor hart en bloedvaten, is ook goed voor de
hersenen.
• Meertaligheid
• Dansen, muziekinstrument, spelen, lezen.
Deze vorm van dementie verloopt sluipend en over meerdere jaren. In de aanvangsfase ziet men
vooral vergeetachtigheid en lichte veranderingen in de persoonlijkheid. Later treden steeds sterker
wordende stoornissen in andere cognitieve domeinen op, zoals taalgebruik, probleemoplossend
vermogen, het verwerven van nieuwe vaardigheden, abstract denken en oordeelsvermogen. Ook
zien we veranderingen in de persoonlijkheid, vaak sociale afzondering en angst. Hun
probleembesef neemt af in het verdere verloop van de ziekte.
De diagnose is een waarschijnlijkheidsdiagnose of uitsluitingsdiagnose. Ze wordt gesteld als
andere aandoeningen die tot gelijkaardige symptomen kunnen leiden, zijn uitgesloten door
onderzoek. Pas door autopsie op de hersenen na overlijden, kan men 100% zeker zijn van de
diagnose.
Een echt geneesmiddel voor de ziekte van Alzheimer is er niet, al zijn er diverse hoopgevende
onderzoeken gaande. Wel bestaan er medicijnen die de symptomen verlichten en de
achteruitgang lijken te vertragen, regelmatig verschijnen hierover artikels in de media, vaak in
verband met onderzoek van Christine Van Broeckhoven, een wereldbefaamde Belgische
onderzoekster.
1.1.2 VASCULAIRE DEMENTIE
Iedere vorm van dementie die toeschrijfbaar is aan bloedvatproblemen en
doorbloedingsstoornissen van de hersenen, noemen we vasculaire dementie. Er zijn meerdere
vormen van vasculaire dementie. De meest bekende vorm is het multi-infarct (MID) waarbij vele
kleine infarcten in de hersenen zorgen voor zuurstofgebrek. Hierbij sterven, op verschillende
plaatsen in de hersenen, veldjes van zenuwcellen af.
Deze vorm van dementie toont zich vaak bruusker en wisselender dan dementie van het
Alzheimer-type. Waarbij Alzheimer lijkt op een lange afdaling, lijkt deze bij vasculaire dementie
meer op springprocessie. Mensen met vasculaire dementie kunnen afwisselend enkele uren of
dagen redelijk functioneren en dan weer enkele uren of dagen veel slechter. Dit schoksgewijze
verloop is kenmerkend. Afsluitingen van de bloedtoevoer doen zich van het ene op het andere
moment voor, waardoor een groter of kleiner deel van de hersenen kan uitvallen.
Bij iedere bloedtoevoerafsluiting gaan de hersenen plotseling weer wat achteruit. Deze
achteruitgang kan telkens weer een ander gebied in de hersenen raken, afhankelijk van waar de
beroerte of verminderde bloedtoevoer plaatsvindt. Als een bepaald deel van de hersenen slecht
doorbloed raakt, kan dat ook soms lijken op verschijnselen van een epileptische aanval.
Men ziet problemen met taal, stoornissen van waarneming en handeling en moeilijkheden met
geplande activiteiten. Ook ziet men diverse uitvalsverschijnselen zoals uitval van motorische
functies, eenzijdig krachtverlies of verlammingen, aantasting van spraak of stoornissen van de
zintuigen.
Cliënten hebben vaak wel of langer een ziektebesef in vergelijking met Alzheimer en begrijpen dat
bepaalde hersenfuncties zijn verloren. Ook blijft het geheugen vaak nog goed intact. Juist dat
besef en het goede geheugen is emotioneel gezien vaak extra pijnlijk voor de cliënt. Vaak komen
ook bijkomend psychische problemen voor zoals depressie, emotionele labiliteit, angst of
hallucinaties.
2
,Er zijn nog weinig behandelmogelijkheden, maar er wordt aandacht besteed aan preventie, zorg
en begeleiding. Preventie van vasculaire dementie bestaat uit een gezonde leefstijl. Verder worden
de onderliggende ziekteprocessen (diabetes, hoge bloeddruk…), die de vasculaire problemen
veroorzaken, behandeld. Er zijn geen geneesmiddelen, wel medicatie.
1.1.3 FRONTALE KWABDEMENTIE
Frontale kwabdementie of fronto-temporale degeneratie is een verzamelterm. De ziektebeelden
die hieronder vervat zitten, kunnen in verschijningsvorm heel erg verschillend zijn. De ‘ziekte van
Pick’ bv verwijst naar een vorm van fronto-temporale degeneratie waarbij onder de microscoop
typerende afwijkingen zichtbaar zijn in de zenuwcellen.
Bij frontale kwabdementie wordt vooral het voorste gedeelte van de hersenen aangetast. Dit
gedeelte speelt een belangrijke rol bij het reguleren van ons gedrag. Gedrags- en
persoonlijkheidsveranderingen staan dan ook op de voorgrond. De geheugenstoornissen treden
pas in een latere fase op, vandaar dat er in de beginfase vaak verwarring is met andere
psychiatrische aandoeningen. Daarom dat de juiste diagnose jaren op zich kan laten wachten. Dit
heeft daarnaast ook te maken met de jonge leeftijd, namelijk tussen 45 en 60 jaar.
In grote lijnen zijn er 2 soorten fronto-temporale degeneratie:
• Primaire progressieve afasie: problemen met het vinden van woorden
• Gedragsveranderingen (karakter, gedrag en persoonlijkheid)
De belangrijkste kenmerken zijn:
• Ontremming: ongepast gedrag naar omgeving (schelden, vijandig…)
• Verlies van initiatief of juist overdreven enthousiast
• Rusteloosheid (voortdurend heen en weer lopen)
• Veranderd eetpatroon (overmatig eten)
• Minder spontaan spreken (afsluiten van gesprekken, korte antwoorden geven…)
De ene groep mensen heeft voornamelijk problemen met het vinden van woorden. Anderen
vertonen vooral zeer opvallende veranderingen in karakter, gedrag en persoonlijkheid. Hierbij zijn
er mensen die voor onverschillig worden en alle zin voor initiatief verliezen en anderen die vooral
ontremd gedrag beginnen vertonen.
1.1.4 PARKINSONDEMENTIE EN LEWY BODY-DEMENTIE
Parkinsondementie of Lewy Body-dementie worden vaak in één adem genoemd omdat
deskundigen het erover eens zijn dat het in de hoofdlijnen om dezelfde ziekte gaat. Indien
dementie optreedt in het eerste jaar na het ontstaan van de ziekte van Parkinson, wordt er
gesproken over Lewy Body-dementie. Wanneer dementie later optreedt, spreken we over
Parkinsondementie.
De ziekte van Parkinson is een stoornis in de verbinding tussen hersenen en spieren en wordt
vooral gekenmerkt door afwijkingen in de houding en de motoriek (tremor, stijfheid,
voorovergebogen houding, traagheid). Bij veel personen met Parkinson komen ook cognitieve
stoornissen voor maar vaak in subtiele mate. Bij ongeveer een kwart van de personen zijn ook
deze cognitieve stoornissen zodanig uitgesproken dat men kan spreken van Parkinson-dementie.
Parkinsondementie en Lewy Body-dementie uit zich bij ongeveer de helft van de mensen door
psychiatrische symptomen, met name visuele en/of auditieve hallucinaties.
1.2 ETIOLOGIE
Er zijn verschillende testen, naast het uitvoeren van een medische screening zoals een MRI, om
een globale indruk te krijgen van het cognitief functioneren van ouderen. Deze
screeningsinstrumenten worden in de eerste plaats via de huisartsen en specialisten gebruikt. We
hebben het dan o.a. over:
• De MMSE (Mini-Mental State Examination)
• De Kloktekentest
• De IQCODE
• De OLD (observatielijst voor vroege symptomen van dementie) zijn enkele voorbeelden.
3
, De MMSE bevat 20 items en de te behalen scores variëren van 0 tot 30 punten, waarbij een
hogere score staat vol een beter cognitief functioneren. De vragen zijn gegroepeerd in 7
categorieën, waarvan elke categorie een verschillend domein van cognitief functioneren
representeert: bv. oriëntatie in de tijd, ruimtelijke oriëntatie, het registreren van 3 woorden,
concentratie en rekenen, het herinneren van 3 woorden… De MMSE is een momentopname, al je
deze ’s morgenes afneemt kan het een ander beeld zijn dan ’s avonds. Dementie is dan ook een
waarschijnlijkheidsdiagnose en kan niet absoluut gemeten worden.
1.3 PREVALENTIE
Dementie komt het meeste voor bij mensen boven 65 jaar, maar de laatste jaren komt er ook meer
specifieke aandacht voor mensen met jongdementie, de vormen van dementie die zich
manifesteren voor de leeftijd van 65 jaar. Men schat dat 10% van de mensen met dementie aan
deze vorm lijden.
Volgens de WHO wordt het aantal personen wereldwijd geschat op 36 miljoen. In 2050 verwacht
de WHO een stijging tot 115 miljoen personen. Vlaanderen telt vandaag zo een 122 000 personen
met dementie. Tegen 2030 zal dit stijgen met 25%.
Bij de doelgroep mensen met dementie boven 65 jaar, zien we ongeveer de volgende verdeling in
het voorkomen van soorten dementie: ongeveer 55% van de mensen met dementie lijdt aan de
Ziekte van Alzheimer, 15% aan vasculaire dementie, 15% aan een mengvorm van beide
voorgaande en de overige 15% krijgt dementie omwille van een andere ziekte, zoals de ziekte van
Parkinson, de ziekte van Pick en het Korsakov-syndroom.
1.4 ONDERSTEUNING OP VERSCHILLENDE LEVENSDOMEINEN
In het werkveld vinden we o.a. volgende diensten en voorzieningen terug:
• Ambulante (thuis-)begeleiding: deze is vooral gericht op praktische, huishoudelijke en
administratieve ondersteuning en veel minder op psyche-sociale ondersteuning.
• Mantelzorg: steeds meer gezinnen en families beslissen om praktische, financiële of
persoonlijke redenen om hun partner, ouder, grootouder thuis te begeleiden en verzorgen.
• Dienstencentra, serviceflats
• Centra voor Dagverzorging (CDV): een centrum voor dagverzorging biedt elke werkdag zorg,
toezicht en een zinvolle dagbesteding aan senioren. In een CDV kunnen ouderen terecht voor
verpleging, verzorging en toezicht of begeleiding bij alledaagse activiteiten.
• Centrum voor Kortverblijf: in een centrum voor kortverblijf kunnen mensen worden opgevangen
voor een korte periode na bv een operatie, tijdens de winter, als de partner even op adem wil
komen…
• Woonzorgcentrum (WZC): als permanente verblijfplaats is het woonzorgcentrum de meest
verregaande schakel in een hele keten van ouderenzorg. Die begint bij verzorging thuis via
allerlei vormen van thuiszorg, en gaat via tussenformules zoals dagverzorgingscentra, centra
voor kortverblijf of serviceflats over naar de permanente opvang en verzorging in een
woonzorgcentrum. Als in een woonzorgcentrum ook speciale plaatsen zijn voor zwaar
zorgbehoevende ouderen, spreken we van ‘rust- en verzorgingstehuis-bedden’ (RVT).
• Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: dit centrum wil, in samenwerking met de regionale
expertisecentra dementie op vraag, personen met dementie en hun omgeving een
aanspreekpunt bieden dat de vraag met kennis van zaken erkent, beantwoordt of zorgt dat ze
op de juiste plek terecht komt. Daarnaast spelen zij een belangrijke rol in het sensibiliseren en
het geven van signalen aan de overheid.
Bovenstaand aanbod is vooral gericht op mensen met dementie ouder dan 65 jaar zonder
migratie-achtergrond en met voldoende middelen. Dit aanbod is vaak niet maat voor mensen die
zich op intersecties of meerdere assen van het kruispuntdenken onderaan bevinden. Bijvoorbeeld
mensen die jonger zijn en dementie krijgen of mensen met dementie en een andere cultuur of
etniciteit. De nood aan meer zorg op maat of specifieke WZC, CDV en CKV is groot.
1.5 ORTHO-AGOGISCHE VRAAG EN AANBOD
We focussen ons op de vragen en kenmerken bij de persoon met dementie. We mogen niet
vergeten dat de omgeving of het netwerk van personen met dementie vaak ook met vele vragen
zitten, een proces aflegt en ondersteuning nodig heeft. De partner of kinderen van de persoon met
dementie hebben bv vaak het gevoel er alleen voor te staan en machteloos te zijn. In het
4
