Vanwaar en waarom de interesse voor ethiek nodig is
6 redenen
1. De (r )evolutie van de medische mogelijkheden
2. Consumptie en commercialisering
3. Digitale gezondheids(r)evolutie
4. Medische experimenten bij de menselijke personen
5. Betaalbaarheid
6. Reflecties na de coronacrisis
1. De (r ) evolutie van de medische mogelijkheden : Nieuwe ongekende
dilemma’s
3 historische voorbeelden
1982
uit de neonatologie: Casus Baby Doe
o “Op 9 april 1982 werd Baby Doe geboren met
het Downsyndroom. Normale voeding van het kindje was
onmogelijk door slokdarm-atresie. Sommige artsen wilden
onmiddellijk ingrijpen, anderen vonden dat het kind weinig reële
vooruitzichten had op een goede kwaliteit van leven. “
Welke keuze neem je? Welke waarden liggen aan de basis hiervan?
Beslissing van de ouders
Link naar het ‘nu’ in 1993 ontstaat de vereniging VOKS
https://www.voks.nl/
Door dit bespreekbaar te maken is men beginnen zoeken en heeft men
ervoor gezorgd dat dit nu geen reden meer is om een kind te laten
sterven door een afwijking.
2000
De Maltese siamese tweeling: Jodie en Mary/Gracie en Rosie
Een Britse rechter oordeelde dat de operatie om Jodie en Mary te
scheiden diende plaats te vinden, wel wetende dat dat tot de dood van
Mary zou leiden. Mary was namelijk volledig afhankelijk van Jodie om te
overleven.
Keuze van de ouders? -> verschillende partijen spelen een rol bij de
beslissing
Welke argumenten?
o De rechters: mogelijkheden vanuit de geneeskunde : nemen de
beslissing om de baby’s te scheiden om kwali van leven
o Ouders: hun geloof, niet de mens maar God beslist
o Ethici: individueel beslissingsrecht
, o Rol van de media: elk standpunt kreeg aandacht
Ouders en ethici komen tot dezelfde uitkomst maar vanuit een ander
perspectief
https://www.trouw.nl/nieuws/ouders-siamese-tweeling-nu-blij-met-
overlevende-jody~b6bc9189/
https://www.youtube.com/watch?v=6U-PtBjnOPE (gepost mei 2019)
Bloedband 2020.docx (sharepoint.com)
1982-2000
De Perruchecasus (Frans voorbeeld)
Mevr. Perruche was in 1982 zwanger, toen haar eerste dochtertje van
vier rodehond (rubella) kreeg. …voor zwangere vrouwen is dit
een gevaarlijke ziekte omdat dit tot zwaar letsel kan leiden bij het
ongeborene kind. In mei van datzelfde jaar stelde de huisarts, die
eerder de rubella verschijnselen bij het dochtertje had geconstateerd,
vast dat ook de moeder de symptomen vertoonde.
Omdat de moeder zwanger was, schreef de huisarts een serologisch
onderzoek naar rubella voor. De moeder stelde daarbij zeer
expliciet dat ze een zwangerschapsafbreking wilde, indien bleek dat
haar ongeboren kind ernstig misvormd dreigde te zijn.
Op 14 januari 1983 werd Nicolas geboren.
Syndroom van Gregg: zware handicap: doofstom, bijna blind, mentale
handicap, constant pijn, hartkwaal
Juridisch: schadevergoedingen
Wrongful birth Wrongful life
Gevraagd door de ouders Gevraagd/geëist vanuit het
vanuit foute medische kind
begeleiding -> geboorte had Schadevergoeding voor mijn
niet mogen plaatsvinden leven
Niet toegekend in België
Zie voorbeelden in cursus
https://rechtenkrant.be/wat-
is-een-wrongful-birth-
vordering/
Ethisch-maatschappelijke vragen
Ethisch Maatschappelijk
Leven als schade zien? Emotioneel maatschappelijk
Leven als vergiftigd debat over leven met een
geschenk? beperking
Welke argumenten?
6 redenen
1. De (r )evolutie van de medische mogelijkheden
2. Consumptie en commercialisering
3. Digitale gezondheids(r)evolutie
4. Medische experimenten bij de menselijke personen
5. Betaalbaarheid
6. Reflecties na de coronacrisis
1. De (r ) evolutie van de medische mogelijkheden : Nieuwe ongekende
dilemma’s
3 historische voorbeelden
1982
uit de neonatologie: Casus Baby Doe
o “Op 9 april 1982 werd Baby Doe geboren met
het Downsyndroom. Normale voeding van het kindje was
onmogelijk door slokdarm-atresie. Sommige artsen wilden
onmiddellijk ingrijpen, anderen vonden dat het kind weinig reële
vooruitzichten had op een goede kwaliteit van leven. “
Welke keuze neem je? Welke waarden liggen aan de basis hiervan?
Beslissing van de ouders
Link naar het ‘nu’ in 1993 ontstaat de vereniging VOKS
https://www.voks.nl/
Door dit bespreekbaar te maken is men beginnen zoeken en heeft men
ervoor gezorgd dat dit nu geen reden meer is om een kind te laten
sterven door een afwijking.
2000
De Maltese siamese tweeling: Jodie en Mary/Gracie en Rosie
Een Britse rechter oordeelde dat de operatie om Jodie en Mary te
scheiden diende plaats te vinden, wel wetende dat dat tot de dood van
Mary zou leiden. Mary was namelijk volledig afhankelijk van Jodie om te
overleven.
Keuze van de ouders? -> verschillende partijen spelen een rol bij de
beslissing
Welke argumenten?
o De rechters: mogelijkheden vanuit de geneeskunde : nemen de
beslissing om de baby’s te scheiden om kwali van leven
o Ouders: hun geloof, niet de mens maar God beslist
o Ethici: individueel beslissingsrecht
, o Rol van de media: elk standpunt kreeg aandacht
Ouders en ethici komen tot dezelfde uitkomst maar vanuit een ander
perspectief
https://www.trouw.nl/nieuws/ouders-siamese-tweeling-nu-blij-met-
overlevende-jody~b6bc9189/
https://www.youtube.com/watch?v=6U-PtBjnOPE (gepost mei 2019)
Bloedband 2020.docx (sharepoint.com)
1982-2000
De Perruchecasus (Frans voorbeeld)
Mevr. Perruche was in 1982 zwanger, toen haar eerste dochtertje van
vier rodehond (rubella) kreeg. …voor zwangere vrouwen is dit
een gevaarlijke ziekte omdat dit tot zwaar letsel kan leiden bij het
ongeborene kind. In mei van datzelfde jaar stelde de huisarts, die
eerder de rubella verschijnselen bij het dochtertje had geconstateerd,
vast dat ook de moeder de symptomen vertoonde.
Omdat de moeder zwanger was, schreef de huisarts een serologisch
onderzoek naar rubella voor. De moeder stelde daarbij zeer
expliciet dat ze een zwangerschapsafbreking wilde, indien bleek dat
haar ongeboren kind ernstig misvormd dreigde te zijn.
Op 14 januari 1983 werd Nicolas geboren.
Syndroom van Gregg: zware handicap: doofstom, bijna blind, mentale
handicap, constant pijn, hartkwaal
Juridisch: schadevergoedingen
Wrongful birth Wrongful life
Gevraagd door de ouders Gevraagd/geëist vanuit het
vanuit foute medische kind
begeleiding -> geboorte had Schadevergoeding voor mijn
niet mogen plaatsvinden leven
Niet toegekend in België
Zie voorbeelden in cursus
https://rechtenkrant.be/wat-
is-een-wrongful-birth-
vordering/
Ethisch-maatschappelijke vragen
Ethisch Maatschappelijk
Leven als schade zien? Emotioneel maatschappelijk
Leven als vergiftigd debat over leven met een
geschenk? beperking
Welke argumenten?
