MK-FO-3 Zorg verlenen aan een pasgeborene/kind
in de palliatieve en/of stervensfase
Leertaak 1 Introductie in de palliatieve zorg voor
pasgeborenen/kinderen
De student heeft kennis van:
- Het begrip palliatieve zorg in het kader van kinderverpleegkunde en
obstetrie
- De verschillende fasen van palliatieve zorg voor pasgeborenen en/of
kinderen
- De definitie van (kinder)palliatieve zorg
Palliatieve zorg: medische, psychosociale en spirituele ondersteuning voor het
kind en gezin gedurende het hele traject.
Palliatieve zorg start als de diagnose luidt:
- Levensduur verkortende aandoening
o Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig overlijdt.
- Levensbedreigende aandoening
o Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige
dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot
aan de volwassen leeftijd.
- Diagnose tijdens de zwangerschap
Wanneer deze diagnose gesteld wordt, start je met kinderpalliatieve zorg.
Indeling
- Levensbedreigende ziekte, in opzet curatief, maar ondanks therapie niet
meer de behandelen
o Kanker, complexe hartafwijking
- Ziekte is levensbedreigend maar kan langdurig beloop hebben dmv goede
therapie
o Fibrose
- Ziekte is levensbedreigend en levens verkortend. Er is geen behandeling
o Stofwisselingsziekte, chromosomale afwijking
- Niet omkeerbaar, niet progressief, ernstige handicaps met continue
zorgbehoefte
, Categorieën voor perinatale palliatieve zorg >24 weken zws
- Prenatale of postnatale diagnose van aandoening
o Niet verenigbaar met overleving op LT (bilaterale renale agenese
(URA) of anencefalie)
- Prenatale of postnatale diagnose van aandoening
o Hoog risico op significante morbiditeit of overlijden met zich
meebrengt (ernstige bilaterale hydronefrose en verminderde
nierfunctie)
- Baby's geboren op de grens van levensvatbaarheid, waar intensieve zorg
als ongewenst wordt beschouwd.
- Postnatale klinische aandoeningen met een hoog risico op ernstige
belemmering van de kwaliteit van leven en wanneer de baby
levensondersteuning krijgt of op een bepaald moment
levensondersteuning nodig heeft
o Ernstige hypoxische-ischemische encefalopathie (HIE) of een
doorgemaakt GBS-infectie met fatale gevolgen.
- Postnatale aandoeningen > baby "ondraaglijk lijden" ervaart gedurende
hun ziekte of behandeling
o Ernstige necrotiserende enterocolitis (NEC)
Kenmerken palliatieve zorg
- (Meestal academisch) ziekenhuis gebonden
- Andere diagnoses/ziektes: zeldzaam, complex, chronisch, progressief
- Kleine aantallen, vergeleken met volwassen zorg
- Leeftijd overlijden meestal <9 jaar
- Complex/high care/intensive care
- Langere overleving
Richtlijn: Palliatieve zorg voor kinderen
Doel: zorg verbeteren voor 0-23 jarigen met een levensbedreigende of levens
verkortende ziekte.
in de palliatieve en/of stervensfase
Leertaak 1 Introductie in de palliatieve zorg voor
pasgeborenen/kinderen
De student heeft kennis van:
- Het begrip palliatieve zorg in het kader van kinderverpleegkunde en
obstetrie
- De verschillende fasen van palliatieve zorg voor pasgeborenen en/of
kinderen
- De definitie van (kinder)palliatieve zorg
Palliatieve zorg: medische, psychosociale en spirituele ondersteuning voor het
kind en gezin gedurende het hele traject.
Palliatieve zorg start als de diagnose luidt:
- Levensduur verkortende aandoening
o Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig overlijdt.
- Levensbedreigende aandoening
o Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige
dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot
aan de volwassen leeftijd.
- Diagnose tijdens de zwangerschap
Wanneer deze diagnose gesteld wordt, start je met kinderpalliatieve zorg.
Indeling
- Levensbedreigende ziekte, in opzet curatief, maar ondanks therapie niet
meer de behandelen
o Kanker, complexe hartafwijking
- Ziekte is levensbedreigend maar kan langdurig beloop hebben dmv goede
therapie
o Fibrose
- Ziekte is levensbedreigend en levens verkortend. Er is geen behandeling
o Stofwisselingsziekte, chromosomale afwijking
- Niet omkeerbaar, niet progressief, ernstige handicaps met continue
zorgbehoefte
, Categorieën voor perinatale palliatieve zorg >24 weken zws
- Prenatale of postnatale diagnose van aandoening
o Niet verenigbaar met overleving op LT (bilaterale renale agenese
(URA) of anencefalie)
- Prenatale of postnatale diagnose van aandoening
o Hoog risico op significante morbiditeit of overlijden met zich
meebrengt (ernstige bilaterale hydronefrose en verminderde
nierfunctie)
- Baby's geboren op de grens van levensvatbaarheid, waar intensieve zorg
als ongewenst wordt beschouwd.
- Postnatale klinische aandoeningen met een hoog risico op ernstige
belemmering van de kwaliteit van leven en wanneer de baby
levensondersteuning krijgt of op een bepaald moment
levensondersteuning nodig heeft
o Ernstige hypoxische-ischemische encefalopathie (HIE) of een
doorgemaakt GBS-infectie met fatale gevolgen.
- Postnatale aandoeningen > baby "ondraaglijk lijden" ervaart gedurende
hun ziekte of behandeling
o Ernstige necrotiserende enterocolitis (NEC)
Kenmerken palliatieve zorg
- (Meestal academisch) ziekenhuis gebonden
- Andere diagnoses/ziektes: zeldzaam, complex, chronisch, progressief
- Kleine aantallen, vergeleken met volwassen zorg
- Leeftijd overlijden meestal <9 jaar
- Complex/high care/intensive care
- Langere overleving
Richtlijn: Palliatieve zorg voor kinderen
Doel: zorg verbeteren voor 0-23 jarigen met een levensbedreigende of levens
verkortende ziekte.
