Samenvatting module 5
Thema 1 – Gevolgen van chronisch ziek zijn
Een chronische ziekte is;
o een lichamelijke en/of geestelijke aandoening
o die langer dan drie maanden bestaat
o met langdurig beloop (vaak een jaren- tot levenslang)
o zonder uitzicht op volledige genezing.
Het beloop is vaak wisselend en de ziektelast verschilt sterk per individu. Chronische ziekten gaan vaak gepaard met pijn,
functieverlies, psychische klachten, sociale beperkingen en verlies van kwaliteit van leven.
In veel gevallen is er sprake van multimorbiditeit, waarbij meerdere aandoeningen gelijktijdig optreden. Dit kan causale (zelfde
risicofactor, COPS en hartinfarct), complicerende (een aandoening is complicatie van een andere, neuropathie en retinopathie
bij DM), cluster (combinatiek komt statistisch vaak samen voor zonder goede verklaring, artrose en COPD) of toevallige
multimorbiditeit betreffen. Als mensen ouder worden neemt multimorbiditeit toe.
Epidemiologie van chronische ziekten in Nederland
In Nederland heeft ongeveer 60% van de volwassenen één of meer chronische
aandoeningen, en dit percentage neemt toe met de leeftijd. Bij kinderen komen
chronische ziekten minder vaak voor, maar astma, diabetes type 1 en
aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende.
Veel voorkomende chronische aandoeningen bij volwassenen zijn:
o COPD en astma,
o artrose en andere musculoskeletale aandoeningen,
o diabetes mellitus type 2,
o rug- en nekklachten,
o coronaire hartziekten en beroerte,
o psychische aandoeningen (depressie, angststoornissen),
o dementie.
De stijging van prevalentie wordt verklaard door vergrijzing, verbeterde medische
zorg (acute ziekten worden chronisch) en leefstijlfactoren (roken, ongezonde voeding, fysieke inactiviteit).
Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven verwijst naar hoe iemand zijn lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren ervaart, zowel subjectief als
objectief. Dit wordt gemeten met gevalideerde vragenlijsten zoals SF-36, EQ-5D (EuroQoL), Nottingham Health Profile of
Sickness Impact Profile. Vragenlijsten kunnen algemeen zijn, maar soms ook gericht op bepaalde ziekte, aspect of doelgroep.
o QALY (Quality Adjusted Life Year): maat voor gezondheidswinst; levensjaren
worden gewogen naar kwaliteit van leven (0 = geen, 1 = perfect). Wordt gebruikt
bij kosteneffectiviteit van zorg. Er is een landelijke afspraak hoeveel een huidige
(ondersteunende) behandeling behandeling mag kosten per gewonnen QALY, afhankelijk
van ziektelast van de aandoening
o DALY (Disability Adjusted Life Year): maat voor
ziektelast; optelsom van verloren levensjaren (YLL)
en jaren geleefd met ziekte (YLD). (0 = perfect, 1 =
dood) Dus de hoeveelheid gezondheid die een patiënt verliest
tijdens de normaal te verwachten levensduur als gevolg van de
aandoening.
,Naast QALY’s en DALY’s, die vooral gebruikt worden om de ziektelast en kosteneffectiviteit van zorg te
meten op populatieniveau, is het minstens zo belangrijk om zicht te krijgen op de ervaringen en
uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt zelf.
Hiervoor worden PREM’s en PROM’s ingezet:
o PREM (Patient Reported Experience Measure): patiëntgerapporteerde ervaring met zorg.
o PROM (Patient Reported Outcome Measure): patiëntgerapporteerde uitkomsten over
gezondheid, functioneren en kwaliteit van leven.
Gezondheidsdeterminanten
Gezondheid wordt beïnvloed door een breed scala aan factoren, ook wel gezondheidsdeterminanten genoemd. Dit zijn factoren
die het ontstaan van (chronische) ziekten kunnen veroorzaken of het beloop ervan beïnvloeden.
Grofweg onderscheiden we vier categorieën determinanten die samen iemands gezondheid bepalen:
o Biologische en persoonsgebonden factoren zoals erfelijkheid, leeftijd en geslacht.
o Leefstijl en gedrag waaronder roken, voeding, lichaamsbeweging, alcoholgebruik en stress.
o Fysieke en sociale omgeving huisvesting, luchtkwaliteit, opleidingsniveau en het sociale netwerk.
o Zorgvoorzieningen de kwaliteit, organisatie en toegankelijkheid van zowel preventieve als curatieve zorg.
De relevantie van deze determinanten wordt steeds groter, omdat we gemiddeld ouder worden. Met het stijgen van de
levensverwachting neemt ook de prevalentie van chronische ziekten en multimorbiditeit toe. Dit leidt niet alleen tot een hogere
ziektelast en meer jaren met verminderde kwaliteit van leven, maar ook tot sterk oplopende zorgkosten en toenemende
personeelstekorten.
Om deze ontwikkelingen beheersbaar te houden is beleid noodzakelijk. Dit vraagt om een herziening van de organisatie van
zorg, duidelijke keuzes in het zorgaanbod, versterking van preventieve maatregelen en aandacht voor een gezonde fysieke en
sociale leefomgeving. Daarbij is het van belang te identificeren welke determinanten het meest bepalend én beïnvloedbaar zijn,
zodat de “epidemie” van chronische ziekten kan worden afgeremd.
Gevolgen voor de gezondheidszorg
De groei van het aantal chronisch zieken zorgt voor oplopende
zorgkosten (mogelijk tot 20% van het BBP), meer zorggebruik en
toenemende werkdruk en personeelstekorten. Vrijwel alle
chronisch zieken bezoeken jaarlijks een huisarts, velen een specialist
en een deel wordt opgenomen in het ziekenhuis.
Dit vraagt om een zorgsysteem dat, naast curatie, nadruk legt op
preventie, palliatie en begeleiding. Belangrijke pijlers zijn zorg op
maat (persoonsgerichte zorg gericht op kwaliteit van leven en
participatie), shared decision making (samen beslissen) en
advanced care planning (tijdig bespreken van zorgwensen)
Zorg op maat
Chronisch ziek zijn heeft een grote impact op het dagelijks functioneren. Veel patiënten ervaren beperkingen in werk, school,
relaties en vrijetijdsbesteding. Klachten als vermoeidheid, pijn en sociaal isolement komen vaak voor. Toch zien veel mensen
zichzelf niet altijd als “ongezond”, omdat zij zich aanpassen en nieuwe manieren vinden om hun leven vorm te geven. Dit wordt
ook wel zelfmanagement genoemd: het vermogen om met ziekte, behandeling en gevolgen om te gaan, inclusief
medicatiegebruik, leefstijl en het voeren van regie in de zorg. Zelfmanagement wordt ondersteund door:
o Disease management programmatische aanpak van een specifieke aandoening volgens vaste richtlijnen en zorgpaden.
o Case management persoonlijke en individuele coördinatie van zorg rondom één patiënt met (meerdere) complexe
aandoeningen, zodat samenhang en continuïteit gewaarborgd blijven.
Chronische zorg op maat betekent dat zorg mensgericht is, met als doel een optimale (niet per se maximale) behandeling en
vooral het behoud of vergroten van kwaliteit van leven. Patiënten worden zoveel mogelijk gestimuleerd tot zelfregie,
zelfmanagement en participatie, afhankelijk van hun mogelijkheden en wensen.
Een belangrijk principe hierbij is shared decision making (samen beslissen): patiënt en
zorgverlener nemen samen beslissingen over behandelingen en zorgdoelen, waarbij
medische kennis wordt gecombineerd met de voorkeuren en waarden van de patiënt.
Bij chronische zorg op maat is er aandacht voor:
o Preventie: het voorkomen van verdere schade, onder andere door
leefstijlinterventies.
o Curatie: behandeling van de aandoening waar mogelijk.
o Palliatie: het verminderen van klachten en verbeteren van kwaliteit van leven, zeker in de laatste levensfase.
Een belangrijk onderdeel hiervan is advanced care planning: tijdig in gesprek gaan over wensen en doelen voor de zorg in de
laatste levensjaren, inclusief de grenzen van medisch handelen.
,Ethische principes in de gezondheidszorg
Binnen de medische ethiek gelden vier veelgebruikte basisprincipes:
o autonomie respect voor zelfbeschikking van de patiënt
o weldoen bevorderen van welzijn
o niet schaden het vermijden van schade
o rechtvaardigheid eerlijk verdelen van zorg en middelen.
Deze principes bieden een kader om morele dilemma’s te analyseren. Bijvoorbeeld: mag een behandeling worden gestart als dit
de levensduur verlengt maar de kwaliteit van leven ernstig schaadt? Hier botsen autonomie en weldoen met elkaar, en vraagt
de situatie om een zorgvuldige afweging.
De principe-ethiek werkt met abstracte, universele normen en rechten. Relaties in de zorg worden gezien als contracten tussen
gelijke partijen, zoals verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
De zorgethiek legt daarentegen nadruk op menselijke kwetsbaarheid, afhankelijkheid en verbondenheid. Zorgrelaties worden
niet enkel bepaald door regels, maar door betrokkenheid, compassie en verantwoordelijkheid.
Goede zorg vraagt om vier morele kwaliteiten attentiviteit (opmerken wat iemand nodig heeft), verantwoordelijkheid (zorg op
je nemen), competentie (zorg deskundig uitvoeren) en ontvankelijkheid (openstaan voor de reactie van de patiënt en nagaan of
de zorg daadwerkelijk helpt).
Om ethische dilemma’s gestructureerd te bespreken kan gebruik worden gemaakt van een gespreksmodel voor ethisch
redeneren, bijvoorbeeld in de vorm van een moreel beraad. Hierbij worden vijf stappen doorlopen:
o Situatie verhelderen: wat is het ethisch dilemma?
o Waarden en belangen benoemen: welke principes en zorgethische aspecten spelen een rol?
o Opties formuleren: welke handelingsalternatieven zijn er?
o Argumenten afwegen: welke waarden wegen in deze situatie het zwaarst?
o Beslissen en evalueren: een keuze maken en later reflecteren op de gevolgen.
Het toepassen van zo’n model leidt tot beter onderbouwde beslissingen die zowel recht doen aan de ethische principes als aan
de zorgethische betrokkenheid.
Preventie
Preventie betekent het voorkómen of verminderen van gezondheidsproblemen. Het gaat om alle maatregelen die erop gericht
zijn de bevolking zo gezond mogelijk te houden. Preventie kan plaatsvinden binnen en buiten de zorg, en richt zich zowel op het
wegnemen van risicofactoren als op het versterken van beschermende factoren.
Preventie kan worden beschouwd als een parallel met de geneeskunde: net zoals bij patiëntenzorg een diagnose gevolgd wordt
door therapie, verloopt preventie via diagnostiek op populatieniveau (vaststellen van risicofactoren en trends) en therapie
(inzetten van maatregelen). De populatie fungeert in dit perspectief als “de patiënt”.
Er worden drie klassieke vormen onderscheiden:
o Primaire preventie: het voorkomen dat ziekten ontstaan door risicofactoren te reduceren. Voorbeelden zijn vaccinaties
tegen infectieziekten, tabaksontmoedigingsbeleid en het aanbieden van gezonde voeding in scholen.
o Secundaire preventie: het opsporen en behandelen van ziekten in een vroeg stadium om progressie te voorkomen.
Voorbeelden zijn screening op borstkanker, baarmoederhalskanker en prediabetes.
o Tertiaire preventie: het beperken van complicaties en beperkingen bij mensen met een bestaande ziekte. Voorbeelden
zijn revalidatieprogramma’s na een beroerte of leefstijlbegeleiding bij diabetes om verdere schade te beperken.
Daarnaast kan preventie worden onderscheiden naar:
o Gezondheidsbescherming (bv. veilige lucht en water, verbod op asbest),
o Gezondheidsbevordering (stimuleren van gezond gedrag, bv. campagnes of beweegvriendelijke wijken),
o Ziektepreventie (gericht op specifieke ziekten, bv. vaccinaties of bevolkingsonderzoeken).
Preventie heeft effecten op twee niveaus:
o Individueel: mensen leven langer in goede gezondheid, ervaren minder klachten en hebben een hogere kwaliteit van
leven. Dit wordt vaak uitgedrukt in QALY’s (Quality Adjusted Life Years), die de gewonnen levensjaren combineren met
de kwaliteit van leven in die jaren.
o Maatschappelijk: preventie leidt tot minder sterfte, minder ziektelast (gemeten in DALY’s: Disability Adjusted Life
Years) en lagere zorgkosten. Denk aan de sterke daling van sterfte door hart- en vaatziekten sinds de jaren ’70, mede
dankzij preventieve maatregelen zoals rookontmoediging en betere voeding.
De preventieparadox laat zien dat maatregelen die op de hele bevolking gericht zijn (bijvoorbeeld rookverboden) vaak beperkte
winst opleveren voor het individu, maar grote gezondheidswinst voor de samenleving.
Bij chronische ziekten is genezing vaak niet mogelijk. Preventie richt zich hier op het beperken van complicaties en verdere
achteruitgang (tertiaire preventie). Preventie speelt een belangrijke rol bij uiteenlopende aandoeningen:
o Hart- en vaatziekten: preventie door rookverboden, leefstijlcoaching en medicamenteuze risicoreductie (bv. statines).
, o Kanker: preventie door screening (bv. borstkanker, darmkanker, baarmoederhalskanker) en leefstijl (roken, alcohol).
o Infectieziekten: vaccinatieprogramma’s (bv. mazelen, influenza) en maatregelen zoals contactonderzoek.
o Osteoporose: preventie door voeding (calcium/vitamine D), beweging en valpreventie.
Daarnaast is er een sterke nadruk op zelfmanagement: patiënten leren om actief met hun aandoening om te gaan door leefstijl
aan te passen, therapietrouw te verbeteren en regie te nemen in hun zorg. Dit voorkomt verergering en bevordert de kwaliteit
van leven.
Preventieprogramma’s in Nederland
Nederland kent een aantal landelijke programma’s die programmatisch zijn opgezet:
o Rijksvaccinatieprogramma: vaccinaties tegen kinderziekten en HPV.
o Prenatale screening: screening op Downsyndroom, 13- en 20-weken echo.
o Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker: vroegtijdige opsporing via uitstrijkjes.
o Bevolkingsonderzoek borstkanker: mammografie bij vrouwen van 50–75 jaar.
o Bevolkingsonderzoek darmkanker: ontlastingstest en vervolgcoloscopie bij 55–75 jaar.
Deze programma’s hebben geleid tot aanzienlijke dalingen in sterfte en ziektelast. De invoering van screening en
preventieprogramma’s is gebaseerd op criteria, onder andere geformuleerd door Wilson en Jungner.
Belangrijke voorwaarden zijn:
o Het gezondheidsprobleem is belangrijk en komt vaak voor.
o Er bestaat een effectieve behandeling of interventie.
o Er is een geschikte en betrouwbare test.
o De test is acceptabel voor de bevolking.
o De kosten van de test en behandeling zijn in verhouding tot de gezondheidswinst.
o Het programma levert een duidelijke gezondheidswinst op voor de doelgroep.
Palliatieve zorg
Palliatie is een benadering die gericht is op het voorkomen en verlichten van lijden bij patiënten met een levensbedreigende
aandoening, zonder streven naar genezing. Het doel is de kwaliteit van leven te verbeteren of te behouden, voor zowel patiënt
als naasten. Dit gebeurt via vroege signalering, zorgvuldige symptoomanalyse en passende behandeling van klachten op alle
relevante domeinen. De subjectieve beleving van de patiënt (de ernst en betekenis die hij of zij toekent aan symptomen)
bepaalt mede de mate van lijden.
Binnen de palliatieve zorg staan vier domeinen centraal:
o Fysiek: lichamelijke klachten en hun impact op functioneren (bijv. pijn, dyspneu, vermoeidheid).
o Psychisch: emoties (angst, verdriet), cognitieve verwerking en coping.
o Sociaal: gevolgen voor rollen, relaties, participatie en gedrag in de omgeving.
o Spiritueel/existentieel: vragen rond betekenis, zingeving, geloof en de eigen levensloop.
Palliatieve zorg wordt doorgaans ingedeeld in vier fasen:
o Ziektegerichte palliatie: behandeling van de onderliggende
ziekte kan nog bijdragen aan kwaliteit van leven of
levensverlenging, mits baten > lasten.
o Symptoomgerichte palliatie: focus op klachtenbestrijding,
comfort en behoud van cognitieve functies.
o Stervensfase: laatste dagen tot weken; nadruk op kwaliteit van
sterven, comfort en begeleiding van naasten.
o Nazorg: ondersteuning van nabestaanden in rouwverwerking.
NB. Preventie, curatie en palliatie kunnen gelijktijdig plaatsvinden: een
patiënt kan bijvoorbeeld nog curatieve of preventieve behandelingen ontvangen, terwijl er al palliatieve zorg wordt ingezet.
Het bepalen van de levensverwachting gebeurt op basis van het stadium en de aard van de onderliggende ziekte, de lichamelijke
toestand en psychosociale omstandigheden. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners hierbij vaak een neiging tot overschatting
hebben. Het markeren van de palliatieve fase helpt patiënt en familie om bewuste afwegingen te maken en geeft perspectief op
het verdere ziektebeloop. Voor het behandelteam is het een belangrijk moment om de haalbaarheid van verwachtingen te
evalueren.
Thema 1 – Gevolgen van chronisch ziek zijn
Een chronische ziekte is;
o een lichamelijke en/of geestelijke aandoening
o die langer dan drie maanden bestaat
o met langdurig beloop (vaak een jaren- tot levenslang)
o zonder uitzicht op volledige genezing.
Het beloop is vaak wisselend en de ziektelast verschilt sterk per individu. Chronische ziekten gaan vaak gepaard met pijn,
functieverlies, psychische klachten, sociale beperkingen en verlies van kwaliteit van leven.
In veel gevallen is er sprake van multimorbiditeit, waarbij meerdere aandoeningen gelijktijdig optreden. Dit kan causale (zelfde
risicofactor, COPS en hartinfarct), complicerende (een aandoening is complicatie van een andere, neuropathie en retinopathie
bij DM), cluster (combinatiek komt statistisch vaak samen voor zonder goede verklaring, artrose en COPD) of toevallige
multimorbiditeit betreffen. Als mensen ouder worden neemt multimorbiditeit toe.
Epidemiologie van chronische ziekten in Nederland
In Nederland heeft ongeveer 60% van de volwassenen één of meer chronische
aandoeningen, en dit percentage neemt toe met de leeftijd. Bij kinderen komen
chronische ziekten minder vaak voor, maar astma, diabetes type 1 en
aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende.
Veel voorkomende chronische aandoeningen bij volwassenen zijn:
o COPD en astma,
o artrose en andere musculoskeletale aandoeningen,
o diabetes mellitus type 2,
o rug- en nekklachten,
o coronaire hartziekten en beroerte,
o psychische aandoeningen (depressie, angststoornissen),
o dementie.
De stijging van prevalentie wordt verklaard door vergrijzing, verbeterde medische
zorg (acute ziekten worden chronisch) en leefstijlfactoren (roken, ongezonde voeding, fysieke inactiviteit).
Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven verwijst naar hoe iemand zijn lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren ervaart, zowel subjectief als
objectief. Dit wordt gemeten met gevalideerde vragenlijsten zoals SF-36, EQ-5D (EuroQoL), Nottingham Health Profile of
Sickness Impact Profile. Vragenlijsten kunnen algemeen zijn, maar soms ook gericht op bepaalde ziekte, aspect of doelgroep.
o QALY (Quality Adjusted Life Year): maat voor gezondheidswinst; levensjaren
worden gewogen naar kwaliteit van leven (0 = geen, 1 = perfect). Wordt gebruikt
bij kosteneffectiviteit van zorg. Er is een landelijke afspraak hoeveel een huidige
(ondersteunende) behandeling behandeling mag kosten per gewonnen QALY, afhankelijk
van ziektelast van de aandoening
o DALY (Disability Adjusted Life Year): maat voor
ziektelast; optelsom van verloren levensjaren (YLL)
en jaren geleefd met ziekte (YLD). (0 = perfect, 1 =
dood) Dus de hoeveelheid gezondheid die een patiënt verliest
tijdens de normaal te verwachten levensduur als gevolg van de
aandoening.
,Naast QALY’s en DALY’s, die vooral gebruikt worden om de ziektelast en kosteneffectiviteit van zorg te
meten op populatieniveau, is het minstens zo belangrijk om zicht te krijgen op de ervaringen en
uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt zelf.
Hiervoor worden PREM’s en PROM’s ingezet:
o PREM (Patient Reported Experience Measure): patiëntgerapporteerde ervaring met zorg.
o PROM (Patient Reported Outcome Measure): patiëntgerapporteerde uitkomsten over
gezondheid, functioneren en kwaliteit van leven.
Gezondheidsdeterminanten
Gezondheid wordt beïnvloed door een breed scala aan factoren, ook wel gezondheidsdeterminanten genoemd. Dit zijn factoren
die het ontstaan van (chronische) ziekten kunnen veroorzaken of het beloop ervan beïnvloeden.
Grofweg onderscheiden we vier categorieën determinanten die samen iemands gezondheid bepalen:
o Biologische en persoonsgebonden factoren zoals erfelijkheid, leeftijd en geslacht.
o Leefstijl en gedrag waaronder roken, voeding, lichaamsbeweging, alcoholgebruik en stress.
o Fysieke en sociale omgeving huisvesting, luchtkwaliteit, opleidingsniveau en het sociale netwerk.
o Zorgvoorzieningen de kwaliteit, organisatie en toegankelijkheid van zowel preventieve als curatieve zorg.
De relevantie van deze determinanten wordt steeds groter, omdat we gemiddeld ouder worden. Met het stijgen van de
levensverwachting neemt ook de prevalentie van chronische ziekten en multimorbiditeit toe. Dit leidt niet alleen tot een hogere
ziektelast en meer jaren met verminderde kwaliteit van leven, maar ook tot sterk oplopende zorgkosten en toenemende
personeelstekorten.
Om deze ontwikkelingen beheersbaar te houden is beleid noodzakelijk. Dit vraagt om een herziening van de organisatie van
zorg, duidelijke keuzes in het zorgaanbod, versterking van preventieve maatregelen en aandacht voor een gezonde fysieke en
sociale leefomgeving. Daarbij is het van belang te identificeren welke determinanten het meest bepalend én beïnvloedbaar zijn,
zodat de “epidemie” van chronische ziekten kan worden afgeremd.
Gevolgen voor de gezondheidszorg
De groei van het aantal chronisch zieken zorgt voor oplopende
zorgkosten (mogelijk tot 20% van het BBP), meer zorggebruik en
toenemende werkdruk en personeelstekorten. Vrijwel alle
chronisch zieken bezoeken jaarlijks een huisarts, velen een specialist
en een deel wordt opgenomen in het ziekenhuis.
Dit vraagt om een zorgsysteem dat, naast curatie, nadruk legt op
preventie, palliatie en begeleiding. Belangrijke pijlers zijn zorg op
maat (persoonsgerichte zorg gericht op kwaliteit van leven en
participatie), shared decision making (samen beslissen) en
advanced care planning (tijdig bespreken van zorgwensen)
Zorg op maat
Chronisch ziek zijn heeft een grote impact op het dagelijks functioneren. Veel patiënten ervaren beperkingen in werk, school,
relaties en vrijetijdsbesteding. Klachten als vermoeidheid, pijn en sociaal isolement komen vaak voor. Toch zien veel mensen
zichzelf niet altijd als “ongezond”, omdat zij zich aanpassen en nieuwe manieren vinden om hun leven vorm te geven. Dit wordt
ook wel zelfmanagement genoemd: het vermogen om met ziekte, behandeling en gevolgen om te gaan, inclusief
medicatiegebruik, leefstijl en het voeren van regie in de zorg. Zelfmanagement wordt ondersteund door:
o Disease management programmatische aanpak van een specifieke aandoening volgens vaste richtlijnen en zorgpaden.
o Case management persoonlijke en individuele coördinatie van zorg rondom één patiënt met (meerdere) complexe
aandoeningen, zodat samenhang en continuïteit gewaarborgd blijven.
Chronische zorg op maat betekent dat zorg mensgericht is, met als doel een optimale (niet per se maximale) behandeling en
vooral het behoud of vergroten van kwaliteit van leven. Patiënten worden zoveel mogelijk gestimuleerd tot zelfregie,
zelfmanagement en participatie, afhankelijk van hun mogelijkheden en wensen.
Een belangrijk principe hierbij is shared decision making (samen beslissen): patiënt en
zorgverlener nemen samen beslissingen over behandelingen en zorgdoelen, waarbij
medische kennis wordt gecombineerd met de voorkeuren en waarden van de patiënt.
Bij chronische zorg op maat is er aandacht voor:
o Preventie: het voorkomen van verdere schade, onder andere door
leefstijlinterventies.
o Curatie: behandeling van de aandoening waar mogelijk.
o Palliatie: het verminderen van klachten en verbeteren van kwaliteit van leven, zeker in de laatste levensfase.
Een belangrijk onderdeel hiervan is advanced care planning: tijdig in gesprek gaan over wensen en doelen voor de zorg in de
laatste levensjaren, inclusief de grenzen van medisch handelen.
,Ethische principes in de gezondheidszorg
Binnen de medische ethiek gelden vier veelgebruikte basisprincipes:
o autonomie respect voor zelfbeschikking van de patiënt
o weldoen bevorderen van welzijn
o niet schaden het vermijden van schade
o rechtvaardigheid eerlijk verdelen van zorg en middelen.
Deze principes bieden een kader om morele dilemma’s te analyseren. Bijvoorbeeld: mag een behandeling worden gestart als dit
de levensduur verlengt maar de kwaliteit van leven ernstig schaadt? Hier botsen autonomie en weldoen met elkaar, en vraagt
de situatie om een zorgvuldige afweging.
De principe-ethiek werkt met abstracte, universele normen en rechten. Relaties in de zorg worden gezien als contracten tussen
gelijke partijen, zoals verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
De zorgethiek legt daarentegen nadruk op menselijke kwetsbaarheid, afhankelijkheid en verbondenheid. Zorgrelaties worden
niet enkel bepaald door regels, maar door betrokkenheid, compassie en verantwoordelijkheid.
Goede zorg vraagt om vier morele kwaliteiten attentiviteit (opmerken wat iemand nodig heeft), verantwoordelijkheid (zorg op
je nemen), competentie (zorg deskundig uitvoeren) en ontvankelijkheid (openstaan voor de reactie van de patiënt en nagaan of
de zorg daadwerkelijk helpt).
Om ethische dilemma’s gestructureerd te bespreken kan gebruik worden gemaakt van een gespreksmodel voor ethisch
redeneren, bijvoorbeeld in de vorm van een moreel beraad. Hierbij worden vijf stappen doorlopen:
o Situatie verhelderen: wat is het ethisch dilemma?
o Waarden en belangen benoemen: welke principes en zorgethische aspecten spelen een rol?
o Opties formuleren: welke handelingsalternatieven zijn er?
o Argumenten afwegen: welke waarden wegen in deze situatie het zwaarst?
o Beslissen en evalueren: een keuze maken en later reflecteren op de gevolgen.
Het toepassen van zo’n model leidt tot beter onderbouwde beslissingen die zowel recht doen aan de ethische principes als aan
de zorgethische betrokkenheid.
Preventie
Preventie betekent het voorkómen of verminderen van gezondheidsproblemen. Het gaat om alle maatregelen die erop gericht
zijn de bevolking zo gezond mogelijk te houden. Preventie kan plaatsvinden binnen en buiten de zorg, en richt zich zowel op het
wegnemen van risicofactoren als op het versterken van beschermende factoren.
Preventie kan worden beschouwd als een parallel met de geneeskunde: net zoals bij patiëntenzorg een diagnose gevolgd wordt
door therapie, verloopt preventie via diagnostiek op populatieniveau (vaststellen van risicofactoren en trends) en therapie
(inzetten van maatregelen). De populatie fungeert in dit perspectief als “de patiënt”.
Er worden drie klassieke vormen onderscheiden:
o Primaire preventie: het voorkomen dat ziekten ontstaan door risicofactoren te reduceren. Voorbeelden zijn vaccinaties
tegen infectieziekten, tabaksontmoedigingsbeleid en het aanbieden van gezonde voeding in scholen.
o Secundaire preventie: het opsporen en behandelen van ziekten in een vroeg stadium om progressie te voorkomen.
Voorbeelden zijn screening op borstkanker, baarmoederhalskanker en prediabetes.
o Tertiaire preventie: het beperken van complicaties en beperkingen bij mensen met een bestaande ziekte. Voorbeelden
zijn revalidatieprogramma’s na een beroerte of leefstijlbegeleiding bij diabetes om verdere schade te beperken.
Daarnaast kan preventie worden onderscheiden naar:
o Gezondheidsbescherming (bv. veilige lucht en water, verbod op asbest),
o Gezondheidsbevordering (stimuleren van gezond gedrag, bv. campagnes of beweegvriendelijke wijken),
o Ziektepreventie (gericht op specifieke ziekten, bv. vaccinaties of bevolkingsonderzoeken).
Preventie heeft effecten op twee niveaus:
o Individueel: mensen leven langer in goede gezondheid, ervaren minder klachten en hebben een hogere kwaliteit van
leven. Dit wordt vaak uitgedrukt in QALY’s (Quality Adjusted Life Years), die de gewonnen levensjaren combineren met
de kwaliteit van leven in die jaren.
o Maatschappelijk: preventie leidt tot minder sterfte, minder ziektelast (gemeten in DALY’s: Disability Adjusted Life
Years) en lagere zorgkosten. Denk aan de sterke daling van sterfte door hart- en vaatziekten sinds de jaren ’70, mede
dankzij preventieve maatregelen zoals rookontmoediging en betere voeding.
De preventieparadox laat zien dat maatregelen die op de hele bevolking gericht zijn (bijvoorbeeld rookverboden) vaak beperkte
winst opleveren voor het individu, maar grote gezondheidswinst voor de samenleving.
Bij chronische ziekten is genezing vaak niet mogelijk. Preventie richt zich hier op het beperken van complicaties en verdere
achteruitgang (tertiaire preventie). Preventie speelt een belangrijke rol bij uiteenlopende aandoeningen:
o Hart- en vaatziekten: preventie door rookverboden, leefstijlcoaching en medicamenteuze risicoreductie (bv. statines).
, o Kanker: preventie door screening (bv. borstkanker, darmkanker, baarmoederhalskanker) en leefstijl (roken, alcohol).
o Infectieziekten: vaccinatieprogramma’s (bv. mazelen, influenza) en maatregelen zoals contactonderzoek.
o Osteoporose: preventie door voeding (calcium/vitamine D), beweging en valpreventie.
Daarnaast is er een sterke nadruk op zelfmanagement: patiënten leren om actief met hun aandoening om te gaan door leefstijl
aan te passen, therapietrouw te verbeteren en regie te nemen in hun zorg. Dit voorkomt verergering en bevordert de kwaliteit
van leven.
Preventieprogramma’s in Nederland
Nederland kent een aantal landelijke programma’s die programmatisch zijn opgezet:
o Rijksvaccinatieprogramma: vaccinaties tegen kinderziekten en HPV.
o Prenatale screening: screening op Downsyndroom, 13- en 20-weken echo.
o Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker: vroegtijdige opsporing via uitstrijkjes.
o Bevolkingsonderzoek borstkanker: mammografie bij vrouwen van 50–75 jaar.
o Bevolkingsonderzoek darmkanker: ontlastingstest en vervolgcoloscopie bij 55–75 jaar.
Deze programma’s hebben geleid tot aanzienlijke dalingen in sterfte en ziektelast. De invoering van screening en
preventieprogramma’s is gebaseerd op criteria, onder andere geformuleerd door Wilson en Jungner.
Belangrijke voorwaarden zijn:
o Het gezondheidsprobleem is belangrijk en komt vaak voor.
o Er bestaat een effectieve behandeling of interventie.
o Er is een geschikte en betrouwbare test.
o De test is acceptabel voor de bevolking.
o De kosten van de test en behandeling zijn in verhouding tot de gezondheidswinst.
o Het programma levert een duidelijke gezondheidswinst op voor de doelgroep.
Palliatieve zorg
Palliatie is een benadering die gericht is op het voorkomen en verlichten van lijden bij patiënten met een levensbedreigende
aandoening, zonder streven naar genezing. Het doel is de kwaliteit van leven te verbeteren of te behouden, voor zowel patiënt
als naasten. Dit gebeurt via vroege signalering, zorgvuldige symptoomanalyse en passende behandeling van klachten op alle
relevante domeinen. De subjectieve beleving van de patiënt (de ernst en betekenis die hij of zij toekent aan symptomen)
bepaalt mede de mate van lijden.
Binnen de palliatieve zorg staan vier domeinen centraal:
o Fysiek: lichamelijke klachten en hun impact op functioneren (bijv. pijn, dyspneu, vermoeidheid).
o Psychisch: emoties (angst, verdriet), cognitieve verwerking en coping.
o Sociaal: gevolgen voor rollen, relaties, participatie en gedrag in de omgeving.
o Spiritueel/existentieel: vragen rond betekenis, zingeving, geloof en de eigen levensloop.
Palliatieve zorg wordt doorgaans ingedeeld in vier fasen:
o Ziektegerichte palliatie: behandeling van de onderliggende
ziekte kan nog bijdragen aan kwaliteit van leven of
levensverlenging, mits baten > lasten.
o Symptoomgerichte palliatie: focus op klachtenbestrijding,
comfort en behoud van cognitieve functies.
o Stervensfase: laatste dagen tot weken; nadruk op kwaliteit van
sterven, comfort en begeleiding van naasten.
o Nazorg: ondersteuning van nabestaanden in rouwverwerking.
NB. Preventie, curatie en palliatie kunnen gelijktijdig plaatsvinden: een
patiënt kan bijvoorbeeld nog curatieve of preventieve behandelingen ontvangen, terwijl er al palliatieve zorg wordt ingezet.
Het bepalen van de levensverwachting gebeurt op basis van het stadium en de aard van de onderliggende ziekte, de lichamelijke
toestand en psychosociale omstandigheden. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners hierbij vaak een neiging tot overschatting
hebben. Het markeren van de palliatieve fase helpt patiënt en familie om bewuste afwegingen te maken en geeft perspectief op
het verdere ziektebeloop. Voor het behandelteam is het een belangrijk moment om de haalbaarheid van verwachtingen te
evalueren.
