College 7 en 8: Ernstige meervoudige beperkingen Petra Poppes
Filmpje: lijkt alsof hij blind is. Verkrampt. Lijkt alsof hij het niet mee krijgt. Een vergroeiing van de
handen daar de verkramping. Hij laat zich aanraken. Dit is een groep kinderen waarin de beperking
erg goed te zien is.
Internationaal gedevieerd als:
Personen met (Z) EVMB
- IQ < 20, dit is niet te meten met instrumenten. We zeggen daarom ook wel een
ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden (2 jaar).
- Sprake van een (zeer) ernstige motorische beperking: ze zijn afhankelijk van hulpmiddelen om
zich voort te bewegen. De gevolgen hiervan zijn erg verschillend omdat de beperkingen erg
verschillen: de ene kan wel iets vast pakken en de ander niet.
- Zintuiglijke problemen
- Algemene gezondheidsproblemen
- Voor het 18e levensjaar is het ontstaan (dementie valt hierdoor dus niet onder)
- Heterogeniteit: ze verschillen heel erg van elkaar
- Maar ze hebben gemeen dat ze 24 uur zorg nodig hebben.
Een laag IQ is al heftig, maar met de andere beperkingen erbij al helemaal. Ze spelen allemaal op
elkaar in. Spasme, vergroeid, slecht zicht, helemaal afhankelijk van zijn omgeving om zich voort te
bewegen.
Bijkomende problemen :
- Epilepsie: grote groep (80%). Medicatie: anti-epilepsie, heeft ontzettend veel invloed op de
alertheid, reactie verminderd.
- Maag- en darm problemen (komen veel voor) 67%
- Dysphagie (onvermogen om te slikken) 78%
- Chronische luchtwegproblemen (door dysphagie ontstaat luchtwegproblemen) 38%
- Obstipatie (verstopping) (komt veel voor omdat ze weinig bewegen, ze worden ook weinig
ondersteund om te gaan bewegen. Kan ook ontstaan door het weinig drinken) 68%
- Gedragsproblemen
- Slaapproblemen: weten we maar heel weinig van, deze mensen liggen ontzettend lang wakker
(gemiddeld 4 uur). Is er sprake van een slaapprobleem of een organisatorisch probleem (zorg
veranderen door ze later naar bed te brengen, dit helpt! Ze slapen beter, als je ouder wordt heb
je ook minder slaap nodig).31%
- Visuele problemen: bijna iedereen, 98%. Dit kan ook liggen aan de verwerking naar de
hersenen: ze weten niet wat ze zien.
- Auditieve problemen: laag percentage, weten we niet veel van. Percentage wijkt af van 35 tot
75.
Mensen met een EVMB worden weinig bewogen: er worden programma’s ontwikkeld om deze
mensen meer in beweging te krijgen.
Moeilijkheden in de ondersteuning?
Knelpunten; personen met (Z) EVMB
- Gedrag is moeilijk te begrijpen/interpreteren: dit is het belangrijkste probleem: inschatten wat
ze bedoelen met hun communicatie. Begeleiders zijn het hierin ook niet altijd over eens.
Thuis/werk/dagbesteding doet men andere dingen.
- Ontbrekende kennis over ontwikkeling: we weten heel weinig over deze doelgroep. We weten
slecht hoe de ontwikkeling verloopt. Veronderstellen dat bij deze doelgroep de ontwikkeling
disharmonisch verloopt en niet vertraagd (met grote sprongen, diepe dalen). Dat maakt het
lastig om goed te ondersteunen. Wat wil iemand? Wat vind hij/zij leuk?
Knelpunten; hulpverlener
- Het ontwikkelingsperspectief ontbreekt: waar moeten we naar toe met deze persoon? Waar
moeten we aan werken? Wat kan hij wel/niet? Wat kunnen we verwachten? Deze vragen zijn
moeilijk beantwoordbaar. Sommigen denken zelfs deze groep mensen zich niet ontwikkeld.
- Ondersteuning intuïtief van karakter: we doen dingen vanuit goede bedoelingen, maar ook
vaak vanuit onze eigen ideeën over opvoeding en ondersteuning. Ook wisseling van personeel
in de zorg: kennis gaat verloren als hulpverleners uit het leven van een persoon verdwijnt.
- Toetsing zwakke schakel: we doen heel veel maar kijken niet altijd naar de effectiviteit. Wat
willen we bereiken en bereiken we dit ook door deze weg te begaan? Evalueren! In de zorg zijn
1
Filmpje: lijkt alsof hij blind is. Verkrampt. Lijkt alsof hij het niet mee krijgt. Een vergroeiing van de
handen daar de verkramping. Hij laat zich aanraken. Dit is een groep kinderen waarin de beperking
erg goed te zien is.
Internationaal gedevieerd als:
Personen met (Z) EVMB
- IQ < 20, dit is niet te meten met instrumenten. We zeggen daarom ook wel een
ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden (2 jaar).
- Sprake van een (zeer) ernstige motorische beperking: ze zijn afhankelijk van hulpmiddelen om
zich voort te bewegen. De gevolgen hiervan zijn erg verschillend omdat de beperkingen erg
verschillen: de ene kan wel iets vast pakken en de ander niet.
- Zintuiglijke problemen
- Algemene gezondheidsproblemen
- Voor het 18e levensjaar is het ontstaan (dementie valt hierdoor dus niet onder)
- Heterogeniteit: ze verschillen heel erg van elkaar
- Maar ze hebben gemeen dat ze 24 uur zorg nodig hebben.
Een laag IQ is al heftig, maar met de andere beperkingen erbij al helemaal. Ze spelen allemaal op
elkaar in. Spasme, vergroeid, slecht zicht, helemaal afhankelijk van zijn omgeving om zich voort te
bewegen.
Bijkomende problemen :
- Epilepsie: grote groep (80%). Medicatie: anti-epilepsie, heeft ontzettend veel invloed op de
alertheid, reactie verminderd.
- Maag- en darm problemen (komen veel voor) 67%
- Dysphagie (onvermogen om te slikken) 78%
- Chronische luchtwegproblemen (door dysphagie ontstaat luchtwegproblemen) 38%
- Obstipatie (verstopping) (komt veel voor omdat ze weinig bewegen, ze worden ook weinig
ondersteund om te gaan bewegen. Kan ook ontstaan door het weinig drinken) 68%
- Gedragsproblemen
- Slaapproblemen: weten we maar heel weinig van, deze mensen liggen ontzettend lang wakker
(gemiddeld 4 uur). Is er sprake van een slaapprobleem of een organisatorisch probleem (zorg
veranderen door ze later naar bed te brengen, dit helpt! Ze slapen beter, als je ouder wordt heb
je ook minder slaap nodig).31%
- Visuele problemen: bijna iedereen, 98%. Dit kan ook liggen aan de verwerking naar de
hersenen: ze weten niet wat ze zien.
- Auditieve problemen: laag percentage, weten we niet veel van. Percentage wijkt af van 35 tot
75.
Mensen met een EVMB worden weinig bewogen: er worden programma’s ontwikkeld om deze
mensen meer in beweging te krijgen.
Moeilijkheden in de ondersteuning?
Knelpunten; personen met (Z) EVMB
- Gedrag is moeilijk te begrijpen/interpreteren: dit is het belangrijkste probleem: inschatten wat
ze bedoelen met hun communicatie. Begeleiders zijn het hierin ook niet altijd over eens.
Thuis/werk/dagbesteding doet men andere dingen.
- Ontbrekende kennis over ontwikkeling: we weten heel weinig over deze doelgroep. We weten
slecht hoe de ontwikkeling verloopt. Veronderstellen dat bij deze doelgroep de ontwikkeling
disharmonisch verloopt en niet vertraagd (met grote sprongen, diepe dalen). Dat maakt het
lastig om goed te ondersteunen. Wat wil iemand? Wat vind hij/zij leuk?
Knelpunten; hulpverlener
- Het ontwikkelingsperspectief ontbreekt: waar moeten we naar toe met deze persoon? Waar
moeten we aan werken? Wat kan hij wel/niet? Wat kunnen we verwachten? Deze vragen zijn
moeilijk beantwoordbaar. Sommigen denken zelfs deze groep mensen zich niet ontwikkeld.
- Ondersteuning intuïtief van karakter: we doen dingen vanuit goede bedoelingen, maar ook
vaak vanuit onze eigen ideeën over opvoeding en ondersteuning. Ook wisseling van personeel
in de zorg: kennis gaat verloren als hulpverleners uit het leven van een persoon verdwijnt.
- Toetsing zwakke schakel: we doen heel veel maar kijken niet altijd naar de effectiviteit. Wat
willen we bereiken en bereiken we dit ook door deze weg te begaan? Evalueren! In de zorg zijn
1
