ANALYSE VANUIT VIER
PERSPECTIEVEN OP HET
CREËREN VAN EEN
PERSOONLIJKE
GEZONDHEIDSOMGEVING
(PGO)
Individuele paper DTZ2023
0
,Inleiding
Gezondheid, wat is dat eigenlijk? Volgens de World Health Organization (WHO) is
gezondheid ‘een toestand van compleet lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden en niet
alleen de afwezigheid van ziekte en gebrek’ (WHO, 1948). Maar de definitie van de WHO
beschrijft een onbereikbare utopische en statische toestand van gezondheid. Wanneer iemand
niet aan deze beschrijving voldoet, wordt diegene dus als ziek beschouwd (IPH, 2020).
Machteld Huber vond daarom dat gezondheid als ‘het vermogen zich aan te passen en een
eigen regie te voeren in het licht van de lichamelijke, emotionele en sociale uitdagingen van
het leven’ moet worden gezien (Huber, 2014). In deze nieuwe definitie van Huber wordt
(positieve) gezondheid als een breed en meerdimensionaal concept gezien, waarin ook het
managen ervan wordt meegenomen. Gezondheid wordt gezien als een dynamisch proces
gezien (Schermer & van der Horst, 2021).
De gegevensverzameling en -verwerking van gezondheid vindt tegenwoordig
compleet via internet plaats (Velden, 2004). De overgang van informatie naar een digitale
vorm zoals computers of slimme apparaten wordt digitalisering genoemd (Versteegh &
Versteegh, 2019). Het gebruik van internet in de gezondheidszorg biedt zowel voor de
zorgprofessional als voor patiënten een hoop voordelen (Callens, 2001). Voordelen van het
internet voor patiënten zijn onder andere dat medische informatie makkelijk toegankelijk is,
ervaringen met andere patiënten kunnen worden gedeeld, gemakkelijk een second opinion
aangevraagd kan worden en patiënten zelf medische hulpmiddelen kunnen bestellen (Van
Rijen et al., 2002). Voordelen van het internet voor zorgprofessionals zijn onder andere dat ze
onderling kunnen samenwerken via het internet, informatie bij andere zorgprofessionals kan
worden opgevraagd en de gezondheidsgegevens van hun patiënten altijd online kunnen
terugvinden (Callens, 2001). Al deze online gezondheidsgegevens worden ook wel
gezondheidsdata genoemd. Gezondheidsdata zijn alle gegevens van medische onderzoeken,
wearables maar ook de gegevens van gezondheidsapps (Visser-Knijff, 2019). Bovendien
kunnen consumptiepatronen van bijvoorbeeld supermarkten, het gebruik van social media en
locatiegegevens als gezondheidsdata beschouwd worden (Maher et al., 2019; Sharon, 2019).
In 2020 heeft de Nederlandse overheid alle burgers de beschikking gegeven over een
persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), na het mislukken van het landelijk elektronisch
patiëntendossier (EPD) (Heilbron & Olsthoorn, 2018; Bohn Stafleu van Loghum, 2012). Een
PGO is een digitale toepassing waarmee burgers al hun gezondheidsdata (gegevens van
zorginstellingen en zelf verzamelde informatie over hun gezondheid) op één plek kunnen
1
, verzamelen, maar ook zelf kunnen inzien, aanvullen en delen (van der Heide et al., 2019).
Doordat de burger zelf kan bepalen met wie welke informatie wordt gedeeld, is een PGO een
andere toepassing dan een EPD of patiëntenportaal van een afzonderlijke (zorg)instelling (van
der Heide et al., 2019).
Om het uitwisselen van gezondheidsgegevens via een PGO tussen burger en
zorgprofessional en tussen verschillende zorginstellingen gemakkelijk te maken, werd in 2016
MedMij bedacht. MedMij is een veiligheidsmerk dat niet alleen spelregels heeft opgesteld
voor het uitwisselen en gebruiken van gezondheidsdata, maar ook eisen aan de beveiliging en
informatie-uitwisseling heeft gesteld (Bremmers, 2017). Burgers kunnen zo op een veilige
manier een persoonlijke gezondheidsomgeving creëren waarin ze hun gezondheidsdata
kunnen beheren en uitwisselen (Bremmers, 2017).
Steeds meer burgers hechten veel waarde aan individuele controle en zelfbeschikking
rondom het verzamelen en beheer van hun gezondheidsgegevens (Hooghiemstra, 2018). Een
PGO kan burgers hierbij helpen om gezondheidsinformatie, preventie en zelfmanagement te
integreren (Hooghiemstra, 2018). Van der Heide et al. (2019) benoemen dat een PGO een
krachtig en motiverend hulpmiddel is bij het verkrijgen en behouden van een actieve leefstijl.
Door continue informatievoorziening blijven patiënten ook na de revalidatie gemotiveerd om
actief aan hun leefstijl te blijven werken (van der Heide et al., 2019). Bes-van Staalduinen et
al. (2020) benoemen dat door een PGO de veranderingen in de gezondheid (beter) zichtbaar
worden en de gevolgen van (be)handelingen duidelijker worden. Deze voordelen geeft de
burgers rust en regie (Bes-van Staalduinen et al., 2020).
Een keerzijde van de digitalisering is terug te zien in good governance. Good
governance is de manier van besturen en toezicht houden op de lange termijn, en dan met
name hoe om wordt gegaan met de normen en waarden (Diligent, 2019). De basis van good
governance wordt gevormd door de verschillende relaties die bestaan, welke door de komst
van digitalisering sterk kunnen veranderen.
Het doel van deze analyse is om te reflecteren op mijn ervaringen tijdens de zoektocht
naar mijn eigen gezondheidsdata en het creëren van een eigen PGO. Door middel van deze
analyse wordt met behulp van verschillende ethische vragen gereflecteerd op wat de invloed
van een PGO is op de vier centrale perspectieven van good governance; de (1) patiënt, (2)
persoon, (3) publiek en (4) professional.
2
PERSPECTIEVEN OP HET
CREËREN VAN EEN
PERSOONLIJKE
GEZONDHEIDSOMGEVING
(PGO)
Individuele paper DTZ2023
0
,Inleiding
Gezondheid, wat is dat eigenlijk? Volgens de World Health Organization (WHO) is
gezondheid ‘een toestand van compleet lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden en niet
alleen de afwezigheid van ziekte en gebrek’ (WHO, 1948). Maar de definitie van de WHO
beschrijft een onbereikbare utopische en statische toestand van gezondheid. Wanneer iemand
niet aan deze beschrijving voldoet, wordt diegene dus als ziek beschouwd (IPH, 2020).
Machteld Huber vond daarom dat gezondheid als ‘het vermogen zich aan te passen en een
eigen regie te voeren in het licht van de lichamelijke, emotionele en sociale uitdagingen van
het leven’ moet worden gezien (Huber, 2014). In deze nieuwe definitie van Huber wordt
(positieve) gezondheid als een breed en meerdimensionaal concept gezien, waarin ook het
managen ervan wordt meegenomen. Gezondheid wordt gezien als een dynamisch proces
gezien (Schermer & van der Horst, 2021).
De gegevensverzameling en -verwerking van gezondheid vindt tegenwoordig
compleet via internet plaats (Velden, 2004). De overgang van informatie naar een digitale
vorm zoals computers of slimme apparaten wordt digitalisering genoemd (Versteegh &
Versteegh, 2019). Het gebruik van internet in de gezondheidszorg biedt zowel voor de
zorgprofessional als voor patiënten een hoop voordelen (Callens, 2001). Voordelen van het
internet voor patiënten zijn onder andere dat medische informatie makkelijk toegankelijk is,
ervaringen met andere patiënten kunnen worden gedeeld, gemakkelijk een second opinion
aangevraagd kan worden en patiënten zelf medische hulpmiddelen kunnen bestellen (Van
Rijen et al., 2002). Voordelen van het internet voor zorgprofessionals zijn onder andere dat ze
onderling kunnen samenwerken via het internet, informatie bij andere zorgprofessionals kan
worden opgevraagd en de gezondheidsgegevens van hun patiënten altijd online kunnen
terugvinden (Callens, 2001). Al deze online gezondheidsgegevens worden ook wel
gezondheidsdata genoemd. Gezondheidsdata zijn alle gegevens van medische onderzoeken,
wearables maar ook de gegevens van gezondheidsapps (Visser-Knijff, 2019). Bovendien
kunnen consumptiepatronen van bijvoorbeeld supermarkten, het gebruik van social media en
locatiegegevens als gezondheidsdata beschouwd worden (Maher et al., 2019; Sharon, 2019).
In 2020 heeft de Nederlandse overheid alle burgers de beschikking gegeven over een
persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), na het mislukken van het landelijk elektronisch
patiëntendossier (EPD) (Heilbron & Olsthoorn, 2018; Bohn Stafleu van Loghum, 2012). Een
PGO is een digitale toepassing waarmee burgers al hun gezondheidsdata (gegevens van
zorginstellingen en zelf verzamelde informatie over hun gezondheid) op één plek kunnen
1
, verzamelen, maar ook zelf kunnen inzien, aanvullen en delen (van der Heide et al., 2019).
Doordat de burger zelf kan bepalen met wie welke informatie wordt gedeeld, is een PGO een
andere toepassing dan een EPD of patiëntenportaal van een afzonderlijke (zorg)instelling (van
der Heide et al., 2019).
Om het uitwisselen van gezondheidsgegevens via een PGO tussen burger en
zorgprofessional en tussen verschillende zorginstellingen gemakkelijk te maken, werd in 2016
MedMij bedacht. MedMij is een veiligheidsmerk dat niet alleen spelregels heeft opgesteld
voor het uitwisselen en gebruiken van gezondheidsdata, maar ook eisen aan de beveiliging en
informatie-uitwisseling heeft gesteld (Bremmers, 2017). Burgers kunnen zo op een veilige
manier een persoonlijke gezondheidsomgeving creëren waarin ze hun gezondheidsdata
kunnen beheren en uitwisselen (Bremmers, 2017).
Steeds meer burgers hechten veel waarde aan individuele controle en zelfbeschikking
rondom het verzamelen en beheer van hun gezondheidsgegevens (Hooghiemstra, 2018). Een
PGO kan burgers hierbij helpen om gezondheidsinformatie, preventie en zelfmanagement te
integreren (Hooghiemstra, 2018). Van der Heide et al. (2019) benoemen dat een PGO een
krachtig en motiverend hulpmiddel is bij het verkrijgen en behouden van een actieve leefstijl.
Door continue informatievoorziening blijven patiënten ook na de revalidatie gemotiveerd om
actief aan hun leefstijl te blijven werken (van der Heide et al., 2019). Bes-van Staalduinen et
al. (2020) benoemen dat door een PGO de veranderingen in de gezondheid (beter) zichtbaar
worden en de gevolgen van (be)handelingen duidelijker worden. Deze voordelen geeft de
burgers rust en regie (Bes-van Staalduinen et al., 2020).
Een keerzijde van de digitalisering is terug te zien in good governance. Good
governance is de manier van besturen en toezicht houden op de lange termijn, en dan met
name hoe om wordt gegaan met de normen en waarden (Diligent, 2019). De basis van good
governance wordt gevormd door de verschillende relaties die bestaan, welke door de komst
van digitalisering sterk kunnen veranderen.
Het doel van deze analyse is om te reflecteren op mijn ervaringen tijdens de zoektocht
naar mijn eigen gezondheidsdata en het creëren van een eigen PGO. Door middel van deze
analyse wordt met behulp van verschillende ethische vragen gereflecteerd op wat de invloed
van een PGO is op de vier centrale perspectieven van good governance; de (1) patiënt, (2)
persoon, (3) publiek en (4) professional.
2
