Ondersteuning en opvoeding aan mensen met een (zeer ernstige)
verstandelijke (en meervoudige) beperking
College 1: 16/11/2022
Open vragen
Niet gericht op details.
Slides van de colleges zijn de stof.
Algemeen.
Artikelen als achtergrondinformatie, cijfers etc. zijn niet belangrijk.
Tegenwoordig ondersteuningsvisie – Doel: kwaliteit van bestaan, zelfbepaling
Status: medemens/burger
Theorie/ visie:
- Zelf determinatietheorie basisbehoeften; competentie, autonomie, relatie. Luisteren
naar iemands signalen.
- Capability benadering; individueel welbevinden, eigen invullen van bestaan/ wat
vindt iemand waardevol? Wat heeft deze persoon nodig om zich goed te voelen?
- Contextueel/ systematisch: Naast vragen van persoon, ook vraag van gezin centraal.
Hoe geven wij ons kind een goed leven? Hoe houden wij ons als gezin staande?
Visieverandering: includeren van positief narratief i.p.v. negatief (dus niet hoe zwaar hebben
broertjes en zusjes met een gehandicapt broertje maar welke positieve invloed heeft een kind
met een beperking voor het welzijn van bijvoorbeeld ouders?)
Definitie:
- Beperking in intellectueel functioneren
o IQ onder 70-75 punten
- Beperking in adaptief gedrag (voor je 22e jaar)
o Afwijking o.b.v. gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag.
Assumpties:
- In de context
- Assessment houdt rekening met cultuur, context en (on)mogelijkheid
- Sterktes en zwaktes persoon
- Beschrijving persoon moet leiden tot profiel voor ondersteuning (beeldvorming)
- Ondersteuning moet leiden tot verbetering functioneren.
Classificatie – subgroepen
Mate van beperkingen
Mate van ondersteuningsbehoeften
Het belang van subgroepen;
- Vanuit de vergoeding
- Inrichting van groepen/ woningen. Heterogene groepen, of juist hetzelfde bij elkaar
- Specialistische hulp
- Toepasbaarheid van instrumenten/ interventies
Mensen met ZEVMB
Meerdere termen
Moeilijk af te bakenen groep
, IQ onder 25
Motorische beperkingen
Veelal bijkomende problemen
Totaal afhankelijk van omgeving (maximale gespecialiseerde ondersteuning)
Heterogeniteit
Oorzaken verstandelijke beperking:
1. Onbekend!
2. Single gene en chromosomale syndromen
3. Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingziekte (PKU)
4. Oorzaken tijdens zwangerschap (Cytomegelavirus, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella
virus)
5. Foetaal alcoholsyndroom (FAS) etc.
6. Oorzaken rondom bevalling
7. Congenitale aandoening van centraal zenuwstelstel
Welke gezondheidsproblemen hebben deze mensen?
Epilepsie
Problemen met luchtwegen
Veel zondevoeding
Voedingsproblemen
Auditieve beperkingen
Visuele beperkingen
Gebit
Spieren, vergroeiingen, spasme
Overgevoeligheid/ ondergevoeligheid
Waarom is het belangrijk dit te weten?
Risico niet ontdekt en dus onbehandeld
Gevolgen voor andere domeinen van bestaan/ functioneren
Gedragsveranderingen
Vroege detectie van belang.
Wat weten we?
Gezondheidsproblemen komen meer/ veel voor bij VB
Prevalentie cijfers heel divers
Bijv. 5-35% bij epilepsie
Levensverwachting gemiddeld 6-20 jaar lager
Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking ….
Vaker voorkomen en variatie:
- Etiologie (biologische variatie, aanleg)
- Leefstijl
- Problemen in methodologie
- Niet herkend en of niet behandeld
o Door communicatieproblemen bij persoon VB en profs
o Diagnostische overschaduwing
o Onderdiagnose (instrumenten geschikt)
o Uit zich anders
o Verminderde toegang tot reguliere gezondheidszorg (ook tot preventieve zorg)
, o Gebrek aan kennis specialisatie
Stereotype gedrag: steeds dezelfde bewegingen maken (wordt niet herkend als
gezondheidsprobleem). Negatief voor het aangaan van relaties met anderen door isolatie. Ze
hebben genoeg aan dit gedrag en hierdoor geen behoefte aan contact met anderen.
Kunnen we dit gedrag ook verminderen en beïnvloeden?
Co morbiditeit: samenhang van meerdere problemen.
Meerwaarde van modellen:
- Stappenplan om de complexe werkelijkheid te begrijpen
- Kadering van problematiek
Belangrijkste model binnen VB: AAIDD-model
Ondersteuning: kennis, vaardigheden, interventies die ingezet worden door zorgprofessionals.
, Er zijn veel ontwikkelingen geweest, belangrijk hierbij is het kwaliteitskader. Bestaande uit 4
bouwstenen.
Diagnostiek (assessment)
- Het proces van verzamelen, ordenen en interpreteren van informatie over de persoon
zelf en zijn of haar situatie, om een adequaat beeld te krijgen van de persoon
o Geeft richting aan ondersteuning
o Zonder weet je niet wat je moet doen
o Cyclisch proces
- Diagnostiek is veel meer dan alleen IQ-bepaling, classificatie…
- Verzamelen van informatie over persoon, omgeving maar ook over relatie persoon-
omgeving. NIET alleen over de persoon
Proxies: informatie krijgen over een persoon door iemand anders bijvoorbeeld; ouders,
verzorgers, logopedisten etc.
Nadeel: het wordt lichter of erger gemaakt (interpretatie), is het altijd waar, gaat het
echt over de persoon zelf, er wordt vergeleken, je bent zelf een impliciet onderdeel
waardoor je misschien niet altijd eerlijk bent. Vanuit een ander perspectief.
Zorgprofessionals, oordeel eigen werk.
Hulpvragen casus Rianne:
- Oorzaak achterhalen van de woedeaanvallen? Hoe moeten we daarop reageren?
- Er zijn gedragsproblemen aanwezig, wat kan daaraan ten grondslag liggen?
- Hoe kunnen we zorgen dat ze minder stress ervaart?
verstandelijke (en meervoudige) beperking
College 1: 16/11/2022
Open vragen
Niet gericht op details.
Slides van de colleges zijn de stof.
Algemeen.
Artikelen als achtergrondinformatie, cijfers etc. zijn niet belangrijk.
Tegenwoordig ondersteuningsvisie – Doel: kwaliteit van bestaan, zelfbepaling
Status: medemens/burger
Theorie/ visie:
- Zelf determinatietheorie basisbehoeften; competentie, autonomie, relatie. Luisteren
naar iemands signalen.
- Capability benadering; individueel welbevinden, eigen invullen van bestaan/ wat
vindt iemand waardevol? Wat heeft deze persoon nodig om zich goed te voelen?
- Contextueel/ systematisch: Naast vragen van persoon, ook vraag van gezin centraal.
Hoe geven wij ons kind een goed leven? Hoe houden wij ons als gezin staande?
Visieverandering: includeren van positief narratief i.p.v. negatief (dus niet hoe zwaar hebben
broertjes en zusjes met een gehandicapt broertje maar welke positieve invloed heeft een kind
met een beperking voor het welzijn van bijvoorbeeld ouders?)
Definitie:
- Beperking in intellectueel functioneren
o IQ onder 70-75 punten
- Beperking in adaptief gedrag (voor je 22e jaar)
o Afwijking o.b.v. gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag.
Assumpties:
- In de context
- Assessment houdt rekening met cultuur, context en (on)mogelijkheid
- Sterktes en zwaktes persoon
- Beschrijving persoon moet leiden tot profiel voor ondersteuning (beeldvorming)
- Ondersteuning moet leiden tot verbetering functioneren.
Classificatie – subgroepen
Mate van beperkingen
Mate van ondersteuningsbehoeften
Het belang van subgroepen;
- Vanuit de vergoeding
- Inrichting van groepen/ woningen. Heterogene groepen, of juist hetzelfde bij elkaar
- Specialistische hulp
- Toepasbaarheid van instrumenten/ interventies
Mensen met ZEVMB
Meerdere termen
Moeilijk af te bakenen groep
, IQ onder 25
Motorische beperkingen
Veelal bijkomende problemen
Totaal afhankelijk van omgeving (maximale gespecialiseerde ondersteuning)
Heterogeniteit
Oorzaken verstandelijke beperking:
1. Onbekend!
2. Single gene en chromosomale syndromen
3. Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingziekte (PKU)
4. Oorzaken tijdens zwangerschap (Cytomegelavirus, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella
virus)
5. Foetaal alcoholsyndroom (FAS) etc.
6. Oorzaken rondom bevalling
7. Congenitale aandoening van centraal zenuwstelstel
Welke gezondheidsproblemen hebben deze mensen?
Epilepsie
Problemen met luchtwegen
Veel zondevoeding
Voedingsproblemen
Auditieve beperkingen
Visuele beperkingen
Gebit
Spieren, vergroeiingen, spasme
Overgevoeligheid/ ondergevoeligheid
Waarom is het belangrijk dit te weten?
Risico niet ontdekt en dus onbehandeld
Gevolgen voor andere domeinen van bestaan/ functioneren
Gedragsveranderingen
Vroege detectie van belang.
Wat weten we?
Gezondheidsproblemen komen meer/ veel voor bij VB
Prevalentie cijfers heel divers
Bijv. 5-35% bij epilepsie
Levensverwachting gemiddeld 6-20 jaar lager
Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking ….
Vaker voorkomen en variatie:
- Etiologie (biologische variatie, aanleg)
- Leefstijl
- Problemen in methodologie
- Niet herkend en of niet behandeld
o Door communicatieproblemen bij persoon VB en profs
o Diagnostische overschaduwing
o Onderdiagnose (instrumenten geschikt)
o Uit zich anders
o Verminderde toegang tot reguliere gezondheidszorg (ook tot preventieve zorg)
, o Gebrek aan kennis specialisatie
Stereotype gedrag: steeds dezelfde bewegingen maken (wordt niet herkend als
gezondheidsprobleem). Negatief voor het aangaan van relaties met anderen door isolatie. Ze
hebben genoeg aan dit gedrag en hierdoor geen behoefte aan contact met anderen.
Kunnen we dit gedrag ook verminderen en beïnvloeden?
Co morbiditeit: samenhang van meerdere problemen.
Meerwaarde van modellen:
- Stappenplan om de complexe werkelijkheid te begrijpen
- Kadering van problematiek
Belangrijkste model binnen VB: AAIDD-model
Ondersteuning: kennis, vaardigheden, interventies die ingezet worden door zorgprofessionals.
, Er zijn veel ontwikkelingen geweest, belangrijk hierbij is het kwaliteitskader. Bestaande uit 4
bouwstenen.
Diagnostiek (assessment)
- Het proces van verzamelen, ordenen en interpreteren van informatie over de persoon
zelf en zijn of haar situatie, om een adequaat beeld te krijgen van de persoon
o Geeft richting aan ondersteuning
o Zonder weet je niet wat je moet doen
o Cyclisch proces
- Diagnostiek is veel meer dan alleen IQ-bepaling, classificatie…
- Verzamelen van informatie over persoon, omgeving maar ook over relatie persoon-
omgeving. NIET alleen over de persoon
Proxies: informatie krijgen over een persoon door iemand anders bijvoorbeeld; ouders,
verzorgers, logopedisten etc.
Nadeel: het wordt lichter of erger gemaakt (interpretatie), is het altijd waar, gaat het
echt over de persoon zelf, er wordt vergeleken, je bent zelf een impliciet onderdeel
waardoor je misschien niet altijd eerlijk bent. Vanuit een ander perspectief.
Zorgprofessionals, oordeel eigen werk.
Hulpvragen casus Rianne:
- Oorzaak achterhalen van de woedeaanvallen? Hoe moeten we daarop reageren?
- Er zijn gedragsproblemen aanwezig, wat kan daaraan ten grondslag liggen?
- Hoe kunnen we zorgen dat ze minder stress ervaart?
