Sporen van een reiziger
Hoofdstuk 1.3. Activiteit en participatie van mensen met ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen: stand van zaken en
toekomstperspectieven.
B Maes
1.3.1. Introductie
Het ICF- kader beschrijft menselijk functioneren en problemen daarbij vanuit drie perspectieven:
- De mens als organisme met eventuele stoornissen en afwijkingen in anatomische
eigenschappen of lichaamsfuncties.
- Het menselijk handelen, met eventuele beperkingen in het uitvoeren van activiteiten
- Deelname aan de samenleving, met eventuele problemen in de participatie.
Activiteit verwijst naar menselijk handelen op verschillende levensgebieden. Participatie betekent
het deelnemen aan diverse maatschappelijke contexten. De mogelijkheden hiertoe worden bij
mensen met EVMB beperkt.
In deze bijdrage willen we drie vragen beantwoorden:
1. Wat heeft het onderzoek sinds 2000 ons geleerd over de mogelijkheden tot activiteit en
participatie van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen?
2. Wat heeft het onderzoek sinds 2000 ons geleerd over de factoren die van invloed zijn op de
mogelijkheden tot activiteit en participatie.
3. Welke perspectieven zijn er voor toekomstig onderzoek naar activiteiten en participatie van
mensen met EVMB.
1.3.2 Onderzoek over activiteit en participatie
Mensen met EVMB zijn kwetsbaar. Ze wonen minder vaak in de samenleving, hebben minder variatie
in dag en vrijetijdsactiviteiten, kunnen minder keuzes maken, hebben minder kansen op sociale
participatie, zijn minder actief en minder betrokken bij dagelijkse activiteiten.
Activiteit
In dagactiviteiten zijn veel lege uren. Rust en verzorgingsmomenten nemen 30% van de daguren in.
Het aanbod van activiteiten is weinig gevarieerd en meestal passief en lichaamsgebonden. Slechts
een beperkt aantal activiteiten vindt plaats buiten de specifieke setting. Er wordt niet altijd
aangesloten bij de interesses van de persoon. Mensen krijgen nog geen half uur per dag gemiddeld
motorische activiteiten aangeboden (inactieve levensstijl) en die bestaan dan vooral uit
verzorgingsgerelateerde activiteiten.
Mensen met EVMB nemen minder initiatief in interactie en zijn minder responsief.
Participatie
Kinderen met EVMB zijn minder frequent aanwezig bij gezinsactiviteiten dan kinderen die zich
normaal ontwikkelen. Vooral bij activiteiten buitenshuis. Kinderen met EVMB zijn gedurende een
groot deel van de tijd niet betrokken bij de aangeboden klasactiviteiten. Mensen met EVMB die in
een instelling wonen hebben per persoon gemiddeld vijf niet professionele contacten in hun
netwerk. 30 % heeft slechts 1 of 2 keer per jaar contact met de persoon en bijna 60 minder dan een
, keer per maand. Observaties in groepsactiviteiten wijzen uit dat kinderen met EVMB slechts in 8%
van de tijd gericht zijn op een peer. En dan meestal door kijken. De aandacht gaat voor het grootste
deel uit naar de professional (68% ) en de omgeving (17%).
Mensen met EVMB nemen minder deel aan de samenleving. Inclusieve woon, werk en onderwijs zijn
grotendeels voorbijgegaan aan deze groep. Uit Australisch onderzoek kwam dat kinderen in
inclusieve klassencontext meer betrokkenheid, alertheid en communicatieve interacties tonen dan in
gesegregeerde klassen.
1.3.3. Activiteit en participatie bevorderen.
We gaan in op de factoren die de mate van activiteit en participatie kunnen beïnvloeden bij mensen
met EVMB.
Creëren van optimale condities
Voor activiteit en participatie is een bepaalde mate van alertheid nodig. Deze is niet bij iedereen
gelijk. De interactie met een professional en het aanbod van stimuli, vooral visuele en combinaties
van visuele en auditieve stimuli hebben een positieve invloed op de alertheid. Het is belangrijk te
letten op de alertheid bij een individu, zodat hij optimaal kan profiteren van een aangeboden
activiteit. Als peers dicht genoeg bij elkaar zitten of liggen, zodat ze elkaar zonder inspanning kunnen
aanraken, stijgt de mate van peergeoriënteerd gedrag.
Activiteiten die aangepast zijn aan de mogelijkheden, beperkingen, voorkeuren en interesses.
er is steeds een grondige beeldvorming nodig. Wat spreekt de persoon aan? Wat kan hij horen, zien,
voelen, ruiken en proeven? Welke steun heeft hij nodig? Inventarisatielijst kindkenmerken is een
systematische vragenlijst om dit te meten.
Hulpmiddelen
Via schakelaars die op een eenvoudige wijze met het lichaam te bedienen zijn kan een persoon zelf
aangename stimuli activeren.
Kwaliteit van ondersteuning
Mensen met EVMB zijn afhankelijk van anderen in mogelijkheden tot activiteiten en participatie en
de ondersteuning bij activiteiten en participatie. Participatie wordt bevorderd als de persoon begrijpt
wat er gebeurt, als ze invloed hebben op wat er gebeurt en het gevoel te hebben er bij te horen en
nodig te zijn. Er is een verband tussen scafolding gedrag van professionals en de mate van interactie,
betrokkenheid en participatie. De ondersteuning moet aansluiten en stimulerend zijn.
Kwaliteit van ondersteuning staat ook centraal in de active support benadering. Professionals
worden daarbij getraind:
- In het dagelijks proactief plannen van activiteiten,
- Het plannen van gepaste ondersteuning tijdens activiteiten,
- Het adequaat ondersteunen van de participatie tijdens een activiteit,
- Het tonen van interesse en aandacht wanneer de persoon betrokken is op de activiteit en
- Het dagelijks opvolgen van de activiteiten en de betrokkenheid van de persoon.
De training leidt tot positieve effecten. Onderzoek wees uit dat het ook belangrijk is
activiteitenaanbod systematisch en planmatig aan te pakken. Methodieken zoals het opvoedings en
ondersteuningsprogramma en het Persoonlijk Activeringsprogramma zijn hier mooie voorbeelden
van. Op basis van zeer gedetailleerde beeldvorming worden concrete leer en ontwikkelingsdoelen
opgesteld en activiteiten opgesteld die aansluiten. Doelgericht handelen, systematische planning en
Hoofdstuk 1.3. Activiteit en participatie van mensen met ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen: stand van zaken en
toekomstperspectieven.
B Maes
1.3.1. Introductie
Het ICF- kader beschrijft menselijk functioneren en problemen daarbij vanuit drie perspectieven:
- De mens als organisme met eventuele stoornissen en afwijkingen in anatomische
eigenschappen of lichaamsfuncties.
- Het menselijk handelen, met eventuele beperkingen in het uitvoeren van activiteiten
- Deelname aan de samenleving, met eventuele problemen in de participatie.
Activiteit verwijst naar menselijk handelen op verschillende levensgebieden. Participatie betekent
het deelnemen aan diverse maatschappelijke contexten. De mogelijkheden hiertoe worden bij
mensen met EVMB beperkt.
In deze bijdrage willen we drie vragen beantwoorden:
1. Wat heeft het onderzoek sinds 2000 ons geleerd over de mogelijkheden tot activiteit en
participatie van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen?
2. Wat heeft het onderzoek sinds 2000 ons geleerd over de factoren die van invloed zijn op de
mogelijkheden tot activiteit en participatie.
3. Welke perspectieven zijn er voor toekomstig onderzoek naar activiteiten en participatie van
mensen met EVMB.
1.3.2 Onderzoek over activiteit en participatie
Mensen met EVMB zijn kwetsbaar. Ze wonen minder vaak in de samenleving, hebben minder variatie
in dag en vrijetijdsactiviteiten, kunnen minder keuzes maken, hebben minder kansen op sociale
participatie, zijn minder actief en minder betrokken bij dagelijkse activiteiten.
Activiteit
In dagactiviteiten zijn veel lege uren. Rust en verzorgingsmomenten nemen 30% van de daguren in.
Het aanbod van activiteiten is weinig gevarieerd en meestal passief en lichaamsgebonden. Slechts
een beperkt aantal activiteiten vindt plaats buiten de specifieke setting. Er wordt niet altijd
aangesloten bij de interesses van de persoon. Mensen krijgen nog geen half uur per dag gemiddeld
motorische activiteiten aangeboden (inactieve levensstijl) en die bestaan dan vooral uit
verzorgingsgerelateerde activiteiten.
Mensen met EVMB nemen minder initiatief in interactie en zijn minder responsief.
Participatie
Kinderen met EVMB zijn minder frequent aanwezig bij gezinsactiviteiten dan kinderen die zich
normaal ontwikkelen. Vooral bij activiteiten buitenshuis. Kinderen met EVMB zijn gedurende een
groot deel van de tijd niet betrokken bij de aangeboden klasactiviteiten. Mensen met EVMB die in
een instelling wonen hebben per persoon gemiddeld vijf niet professionele contacten in hun
netwerk. 30 % heeft slechts 1 of 2 keer per jaar contact met de persoon en bijna 60 minder dan een
, keer per maand. Observaties in groepsactiviteiten wijzen uit dat kinderen met EVMB slechts in 8%
van de tijd gericht zijn op een peer. En dan meestal door kijken. De aandacht gaat voor het grootste
deel uit naar de professional (68% ) en de omgeving (17%).
Mensen met EVMB nemen minder deel aan de samenleving. Inclusieve woon, werk en onderwijs zijn
grotendeels voorbijgegaan aan deze groep. Uit Australisch onderzoek kwam dat kinderen in
inclusieve klassencontext meer betrokkenheid, alertheid en communicatieve interacties tonen dan in
gesegregeerde klassen.
1.3.3. Activiteit en participatie bevorderen.
We gaan in op de factoren die de mate van activiteit en participatie kunnen beïnvloeden bij mensen
met EVMB.
Creëren van optimale condities
Voor activiteit en participatie is een bepaalde mate van alertheid nodig. Deze is niet bij iedereen
gelijk. De interactie met een professional en het aanbod van stimuli, vooral visuele en combinaties
van visuele en auditieve stimuli hebben een positieve invloed op de alertheid. Het is belangrijk te
letten op de alertheid bij een individu, zodat hij optimaal kan profiteren van een aangeboden
activiteit. Als peers dicht genoeg bij elkaar zitten of liggen, zodat ze elkaar zonder inspanning kunnen
aanraken, stijgt de mate van peergeoriënteerd gedrag.
Activiteiten die aangepast zijn aan de mogelijkheden, beperkingen, voorkeuren en interesses.
er is steeds een grondige beeldvorming nodig. Wat spreekt de persoon aan? Wat kan hij horen, zien,
voelen, ruiken en proeven? Welke steun heeft hij nodig? Inventarisatielijst kindkenmerken is een
systematische vragenlijst om dit te meten.
Hulpmiddelen
Via schakelaars die op een eenvoudige wijze met het lichaam te bedienen zijn kan een persoon zelf
aangename stimuli activeren.
Kwaliteit van ondersteuning
Mensen met EVMB zijn afhankelijk van anderen in mogelijkheden tot activiteiten en participatie en
de ondersteuning bij activiteiten en participatie. Participatie wordt bevorderd als de persoon begrijpt
wat er gebeurt, als ze invloed hebben op wat er gebeurt en het gevoel te hebben er bij te horen en
nodig te zijn. Er is een verband tussen scafolding gedrag van professionals en de mate van interactie,
betrokkenheid en participatie. De ondersteuning moet aansluiten en stimulerend zijn.
Kwaliteit van ondersteuning staat ook centraal in de active support benadering. Professionals
worden daarbij getraind:
- In het dagelijks proactief plannen van activiteiten,
- Het plannen van gepaste ondersteuning tijdens activiteiten,
- Het adequaat ondersteunen van de participatie tijdens een activiteit,
- Het tonen van interesse en aandacht wanneer de persoon betrokken is op de activiteit en
- Het dagelijks opvolgen van de activiteiten en de betrokkenheid van de persoon.
De training leidt tot positieve effecten. Onderzoek wees uit dat het ook belangrijk is
activiteitenaanbod systematisch en planmatig aan te pakken. Methodieken zoals het opvoedings en
ondersteuningsprogramma en het Persoonlijk Activeringsprogramma zijn hier mooie voorbeelden
van. Op basis van zeer gedetailleerde beeldvorming worden concrete leer en ontwikkelingsdoelen
opgesteld en activiteiten opgesteld die aansluiten. Doelgericht handelen, systematische planning en
