Doofblindheid
Wat is doofblindheid nou precies?
Heeft betrekking op de groep mensen die zowel problemen heeft met horen als
met zien. De ernst van de zintuigelijke beperking kan variëren.
Doofblinde mensen zijn niet in staat om hun problemen met het horen te
compenseren met hun ogen en de problemen met het zien te compenseren met
hun oren. Daarom hebben zij behoefte aan andere diensten en ondersteuning
dan die voor blinde en slechtziende mensen en dove en slechthorende mensen.
Alle doofblinde mensen ervaren problemen met communicatie, de toegang tot
informatie en mobiliteit. MAAR: hun specifieke behoeftes aan ondersteuning om
de gevolgen van de beperkingen op te vangen, variëren enorm. De ene wilt veel
meer ondersteuning dan een ander. Dit hangt ook af van leeftijd, oorzaak en de
aard van de doofblindheid.
Doofblindheid komt vaak voor in combinatie met andere aandoeningen.
Doofblindheid kan ook veroorzaakt worden door twee verschillende oorzaken die
los van elkaar staan, maar die zich toevallig beide bij een en dezelfde persoon
manifesteren.
Andere feiten:
¾ deel van de doofblinde mensen is ouder dan 60, ¼ deel daarvan ouder
dan 90 (ouderdomsdoofblindheid)
Bij ¼ deel erfelijke ziekte zowel oorzaak van de slechtziendheid als van de
slechthorendheid, het Usher-syndroom is de bekendste oorzaak
Bij het grootste gedeelte is gezichtsstoornis / gehoorstoornis progressief.
Oorzaken:
• Rubella-infectie (Rode Hond) tijdens zwangerschap
• Prematuren.
• Usher-syndroom.
• Ouderdomsdoofblindheid.
• Overige oorzaken, zoals trauma’s, hersentumor, medicijngebruik,
bestraling, hersenvliesontsteking.
Wat meespeelt of het ook daadwerkelijk onder doofblindheid valt:
• de ernst van de auditieve handicap.
• de ernst van de visuele handicap.
• het moment waarop beide zijn ontstaan.
Vier groepen doofblindheid:
• A: slechthorend/ slechtziend geboren of in de eerste levensjaren (o.a.
Rubella-kinderen)
• B: slechtziend geboren, later slechthorend geworden
• C: slechthorend geboren, later slechtziend geworden (veel mensen met
Usher-syndroom)
• D: op latere leeftijd slechthorend en slechtziend geworden
(ouderdomsdoofblinden).
1
, Algemeen voor de verschillende groepen is:
Grote verschillen tussen de groepen B en C in de mogelijkheden om te
communiceren; voor de groep doofgeborenen is het verlies van taal het grootste
probleem.
• Grote beperkingen op het gebied van verkrijgen van informatie,
communicatie en mobiliteit (gehoor en visus zijn de zogenaamde
afstandszintuigen, d.w.z. zintuigen die de prikkels van ‘ver’opvangen)
• Geïsoleerdheid .
• Afhankelijkheid.
Congenitale doofblindheid:
Congenitale = aangeboren.
Het kind wordt met auditieve en visuele beperkingen geboren of de doofblindheid
ontstaat kort na de geboorte. Het wordt pas vaak in een later stadium (en soms
nooit) onderkend. Dit komt omdat congenitale doofblindheid zelden de enige
handicap is. Vaak heeft het kind gezondheids- en ontwikkelingsproblemen erbij.
Het jonge congenitaal doofblinde kind leeft in een volkomen eigen wereld en is
zich er nauwelijks van bewust dat er een onderscheid is tussen het ‘ik’ en de
‘buitenwereld’. Het kind bouwt niet automatische ervaringen op dat de omgeving
veiligheid en warmte biedt en kan zich dus niet hechten aan mensen uit zijn
omgeving. Heeft minder mogelijkheden om te exploreren, komt onbegrijpelijke
obstakels tegen, beleeft minder plezier aan zijn handelen en bewegen, raakt
passiever of zoekt compensatie in een eenzijdige, stereotiepe bewegingspatroon.
Restvisus en restgehoor kunnen natuurlijk ondersteund worden maar hier kan
niet altijd op gerekend worden (bv: een gehorige ruimte zal men restgehoor miss
niet/nauwelijks kunnen gebruiken).
De enige modaliteit die opvoeder en kind altijd ter beschikking staat is de
tactiliteit.
In de zorg en begeleiding staat het opgang brengen van communicatie en de
sociale en emotionele ontwikkelingen centraal. Voor optimale ontplooiing is
levenslange begeleiding noodzakelijk.
Voorkomende vormen van congenitale doofblindheid:
- Prematuur (te vroeg) geboren kinderen of gecompliceerde bevalling
hebben verhoogde kans op een gecompliceerde visuele en auditieve
beperking.
- Rubellasyndroom
- CHARGE-syndroom
- Syndroom van Zellweger
Verworven doofblindheid:
Het verschil tussen congenitale doofblindheid of verworven doofblindheid groot.
Een kind dat doofblind geboren wordt wacht een hele andere toekomst dan als
iemand op latere leeftijd doofblind wordt. De eerste twee levensjaren zijn de kern
jaren van een kind, het maakt kennis met dingen die het zijn hele leven
meeneemt. Als je de zintuigen horen en zien kunt gebruiken maak je een beeld
van de wereld, je kunt dingen pakken, ziet dat het wordt toegelachen en ervaart
het de betekenis ervan. Congenitale doofblinde kinderen kunnen de wereld niet
instappen. Ouders kunnen de ogen en oren niet vervangen.
2
Wat is doofblindheid nou precies?
Heeft betrekking op de groep mensen die zowel problemen heeft met horen als
met zien. De ernst van de zintuigelijke beperking kan variëren.
Doofblinde mensen zijn niet in staat om hun problemen met het horen te
compenseren met hun ogen en de problemen met het zien te compenseren met
hun oren. Daarom hebben zij behoefte aan andere diensten en ondersteuning
dan die voor blinde en slechtziende mensen en dove en slechthorende mensen.
Alle doofblinde mensen ervaren problemen met communicatie, de toegang tot
informatie en mobiliteit. MAAR: hun specifieke behoeftes aan ondersteuning om
de gevolgen van de beperkingen op te vangen, variëren enorm. De ene wilt veel
meer ondersteuning dan een ander. Dit hangt ook af van leeftijd, oorzaak en de
aard van de doofblindheid.
Doofblindheid komt vaak voor in combinatie met andere aandoeningen.
Doofblindheid kan ook veroorzaakt worden door twee verschillende oorzaken die
los van elkaar staan, maar die zich toevallig beide bij een en dezelfde persoon
manifesteren.
Andere feiten:
¾ deel van de doofblinde mensen is ouder dan 60, ¼ deel daarvan ouder
dan 90 (ouderdomsdoofblindheid)
Bij ¼ deel erfelijke ziekte zowel oorzaak van de slechtziendheid als van de
slechthorendheid, het Usher-syndroom is de bekendste oorzaak
Bij het grootste gedeelte is gezichtsstoornis / gehoorstoornis progressief.
Oorzaken:
• Rubella-infectie (Rode Hond) tijdens zwangerschap
• Prematuren.
• Usher-syndroom.
• Ouderdomsdoofblindheid.
• Overige oorzaken, zoals trauma’s, hersentumor, medicijngebruik,
bestraling, hersenvliesontsteking.
Wat meespeelt of het ook daadwerkelijk onder doofblindheid valt:
• de ernst van de auditieve handicap.
• de ernst van de visuele handicap.
• het moment waarop beide zijn ontstaan.
Vier groepen doofblindheid:
• A: slechthorend/ slechtziend geboren of in de eerste levensjaren (o.a.
Rubella-kinderen)
• B: slechtziend geboren, later slechthorend geworden
• C: slechthorend geboren, later slechtziend geworden (veel mensen met
Usher-syndroom)
• D: op latere leeftijd slechthorend en slechtziend geworden
(ouderdomsdoofblinden).
1
, Algemeen voor de verschillende groepen is:
Grote verschillen tussen de groepen B en C in de mogelijkheden om te
communiceren; voor de groep doofgeborenen is het verlies van taal het grootste
probleem.
• Grote beperkingen op het gebied van verkrijgen van informatie,
communicatie en mobiliteit (gehoor en visus zijn de zogenaamde
afstandszintuigen, d.w.z. zintuigen die de prikkels van ‘ver’opvangen)
• Geïsoleerdheid .
• Afhankelijkheid.
Congenitale doofblindheid:
Congenitale = aangeboren.
Het kind wordt met auditieve en visuele beperkingen geboren of de doofblindheid
ontstaat kort na de geboorte. Het wordt pas vaak in een later stadium (en soms
nooit) onderkend. Dit komt omdat congenitale doofblindheid zelden de enige
handicap is. Vaak heeft het kind gezondheids- en ontwikkelingsproblemen erbij.
Het jonge congenitaal doofblinde kind leeft in een volkomen eigen wereld en is
zich er nauwelijks van bewust dat er een onderscheid is tussen het ‘ik’ en de
‘buitenwereld’. Het kind bouwt niet automatische ervaringen op dat de omgeving
veiligheid en warmte biedt en kan zich dus niet hechten aan mensen uit zijn
omgeving. Heeft minder mogelijkheden om te exploreren, komt onbegrijpelijke
obstakels tegen, beleeft minder plezier aan zijn handelen en bewegen, raakt
passiever of zoekt compensatie in een eenzijdige, stereotiepe bewegingspatroon.
Restvisus en restgehoor kunnen natuurlijk ondersteund worden maar hier kan
niet altijd op gerekend worden (bv: een gehorige ruimte zal men restgehoor miss
niet/nauwelijks kunnen gebruiken).
De enige modaliteit die opvoeder en kind altijd ter beschikking staat is de
tactiliteit.
In de zorg en begeleiding staat het opgang brengen van communicatie en de
sociale en emotionele ontwikkelingen centraal. Voor optimale ontplooiing is
levenslange begeleiding noodzakelijk.
Voorkomende vormen van congenitale doofblindheid:
- Prematuur (te vroeg) geboren kinderen of gecompliceerde bevalling
hebben verhoogde kans op een gecompliceerde visuele en auditieve
beperking.
- Rubellasyndroom
- CHARGE-syndroom
- Syndroom van Zellweger
Verworven doofblindheid:
Het verschil tussen congenitale doofblindheid of verworven doofblindheid groot.
Een kind dat doofblind geboren wordt wacht een hele andere toekomst dan als
iemand op latere leeftijd doofblind wordt. De eerste twee levensjaren zijn de kern
jaren van een kind, het maakt kennis met dingen die het zijn hele leven
meeneemt. Als je de zintuigen horen en zien kunt gebruiken maak je een beeld
van de wereld, je kunt dingen pakken, ziet dat het wordt toegelachen en ervaart
het de betekenis ervan. Congenitale doofblinde kinderen kunnen de wereld niet
instappen. Ouders kunnen de ogen en oren niet vervangen.
2
