Taak 4. Chronic Fatigue Syndrome: Treatment Without a Cause?
Wat is Chronic Fatigue Syndrome (CFS) / myalgische encefalomyelitis (ME)? Indien er een
verschil is, hoe ziet dit verschil eruit?
Rimbaut, S., Van Gutte, C., Van Brabander, L., & Vanden Bossche, L. (2016). Chronic fatigue
syndrome – an update. Acta Clinica Belgica, 71(5), 273–280.
https://doi.org/10.1080/17843286.2016.1196862
Abstract
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een aandoening met een enorme impact, op zowel
het leven van de patiënt, als op de samenleving (e.g., productiviteitsverlies, informele
kosten, medische kosten. De hoge prevalentie (0,2-6,4%) en de lage werkgelegenheidsgraad
(27-41%) zijn verantwoordelijk voor de enorme last die op de samenleving rust, waarbij
productiviteitsverlies de hoogste kosten vertegenwoordigt. Het doel van dit overzicht is een
systematisch overzicht te geven van de recente literatuur over het chronisch
vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis. De gepubliceerde literatuur (tussen
1990 en 2015) werd doorzocht. Ondanks uitgebreid onderzoek heeft geen van de
voorgestelde etiologische factoren sterke, reproduceerbare wetenschappelijke bewijzen
laten zien. In de loop der jaren heeft het biopsychosociale model aan populariteit gewonnen
boven het biomedische model, waarin de nadruk ligt op één lichamelijke oorzaak. Aangezien
het etiologisch mechanisme dat ten grondslag ligt aan het chronisch
vermoeidheidssyndroom momenteel onbekend is, bestaan er geen ziektespecifieke
behandelingen. Verschillende behandelingen zijn onderzocht, maar alleen cognitieve
gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hebben een matige effectiviteit
aangetoond.
Inleiding
Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht in de samenleving. Om de diagnose chronisch
vermoeidheidssyndroom (CFS) te kunnen stellen, moet de patiënt al minstens 6 maanden
een onverklaarbare vermoeidheid hebben. Er zijn verschillende sets van criteria
gepubliceerd, elk gericht op verschillende aspecten. In de literatuur wordt ook wel verwezen
naar "myalgische encefalomyelitis".
Geschiedenis
In de loop der tijd zijn veel namen gebruikt om CFS te definiëren. In 1881 werd een
soortgelijk syndroom als neurasthenia beschreven. Vanaf 1934 werd de naam "Royal Free
Disease" gebruikt. In 1984 beschreven onderzoekers het chronische Epstein-Barr-
virussyndroom, dat gekenmerkt werd door een combinatie van atypische symptomen (e.g.,
vermoeidheid, keelpijn, koorts, myalgie) bij afwezigheid van objectieve klinische tekenen.
Specifieke lichamelijke en psychische klachten die na de Golfoorlog in 1991-1992 opdoken,
werden aangeduid als het Golfoorlogsyndroom. Daarna werden het chronisch
vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis algemeen gebruikt om CFS te
beschrijven. De term chronisch vermoeidheidssyndroom verscheen in de jaren 1980 om het
syndroom te definiëren zonder de precieze etiologie van de ziekte te kennen.
,Diagnostische criteria
Er zijn vele reeksen diagnostische criteria ontwikkeld om de diagnose van onverklaarbare
vermoeidheid te bevestigen.
In 1994 werden de toenmalige criteria aangepast om de toepasbaarheid in de
klinische praktijk te vergroten. Het aantal symptomen dat nodig is om de diagnose vast te
stellen werd in deze Fukuda-criteria teruggebracht tot 9. Naast aanhoudende vermoeidheid
gedurende ten minste 6 maanden, moesten de patiënten ten minste 4/8 andere symptomen
vertonen. Andere mogelijke lichamelijke en geestelijke aandoeningen moesten worden
uitgesloten. Belangrijk is dat een behandelde depressie geen exclusiecriterium was.
De strengere Canadese criteria voegden andere categorieën van symptomen toe aan
de voorgaande lijst, zoals autonome symptomen, neuro-endocriene symptomen en
immunologische symptomen. Andere sets van criteria zijn de Oxford criteria (1991) en de
Australische criteria (1990).
Gezondheidswerkers gebruiken overwegend de Fukuda-criteria om de diagnose CFS
te stellen vanwege hun gemakkelijke toepasbaarheid in de klinische praktijk. De meeste
klinische trials zijn op deze criteria gebaseerd.
Omdat er geen onderzoeksinstrumenten of duidelijke lichamelijke tekenen zijn om de
diagnose vast te stellen, blijft CFS een diagnose van uitsluiting. In de eerste plaats moeten
patiënten voldoen aan de eerder genoemde diagnostische criteria. Daarnaast moeten
andere mogelijke etiologieën worden uitgesloten door een grondige medische en
psychologische anamnese, lichamelijk onderzoek, onderzoek van de mentale status,
laboratoriumonderzoek en zo nodig ander technisch onderzoek. Uitputtende sets van
technische onderzoeken en onnodige herhalingen van hetzelfde onderzoek moeten worden
vermeden. Gedetailleerd laboratoriumonderzoek brengt de etiologie slechts bij 5-8% van de
patiënten met langdurige vermoeidheid aan het licht.
Epidemiologie
Als gevolg van de verschillende casusdefinities van CFS, is er een grote variatie in de
prevalentieschattingen, variërend van een prevalentie van 0,2% (VK) tot 6,4% (Hongkong).
CFS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en treft vooral succesvolle vrouwen
van 30 tot 40 jaar in ontwikkelde landen. Een recente Noorse studie toonde 2 leeftijdspieken
in de incidentie van CFS: 10-19 jaar en 30-39 jaar.
Er bestaat een enorme overlapping tussen fibromyalgie (FM) en het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Geschat wordt dat 20-70% van de patiënten met FM voldoen aan
de criteria voor CFS. Omgekeerd heeft 35-70% van de mensen met CFS ook FM.
, Prognose
De percentages voor herstel en verbetering van CFS-patiënten lopen sterk uiteen. Spontaan
volledige herstel varieert van 0-12%. Spontane verbetering tijdens follow-up varieert van 8-
63%. Twee studies onderzochten het effect van CGT op de prognose van CFS. Na CGT
meldde 50-68% van de patiënten een verbetering na 1-5 jaar. Na 5 jaar was het
recuperatiepercentage 24%. Twee factoren werden geassocieerd met een beter resultaat:
een gevoel van controle over de symptomen en het niet toeschrijven van ziekte aan een
lichamelijke oorzaak.
Economische impact en werkgelegenheid
Verschillende studies vonden een significant verschil in arbeidsparticipatie tussen CFS-
patiënten en controles. De arbeidsparticipatie varieerde tussen 27-41% voor CFS-patiënten
vergeleken met 86-100% voor controles. Lichamelijke functie was een belangrijke factor bij
het al dan niet voortzetten van het werk.
Wat de economische gevolgen van CFS betreft, moeten verschillende aspecten in
aanmerking worden genomen: productiviteitsverlies van de patiënten, uitgaven voor
gezondheidszorg en informele kosten, waaronder onbetaalde diensten die door vrienden en
familie worden verleend omdat de patiënten niet voor zichzelf kunnen zorgen.
De hoge werkloosheid leidt tot een enorm productiviteitsverlies. In een Amerikaanse
studie werd een jaarlijks verlies van ongeveer 20.000 dollar per persoon met CFS berekend,
waarvan 75% was te wijten aan productiviteitsverlies van de beroepsbevolking, en 25% aan
productiviteitsverlies van gezinnen of informele zorg. In deze berekeningen waren de
uitgaven voor de gezondheidszorg niet opgenomen. De gecombineerde economische last
van CFS (directe en indirecte kosten) bedroeg 11.780 dollar, waarvan 82% werd veroorzaakt
door productiviteitsverlies.
Aangezien verschillende landen verschillende gezondheidszorgstelsels hebben, is een
grondige vergelijking van de kosten moeilijk.
Conclusie
CFS heeft een enorme impact op het leven van een patiënt. Er zijn verschillende definities
voorgesteld, die elk op verschillende aspecten zijn toegespitst. Bij het stellen van de
diagnose is het van belang andere mogelijke oorzaken voor de ervaren symptomen uit te
sluiten. Met name slaapstoornissen en psychiatrische stoornissen moeten worden
uitgesloten.
Momenteel ontbreekt één enkel, op bewijs gebaseerd etiopathogenetisch
mechanisme voor het syndroom, hoewel veel verschillende hypothesen naar voren zijn
gebracht. In de loop der jaren is het biopsychosociale model, waarin veel van de
veronderstelde hypothesen zijn geïntegreerd, steeds populairder geworden. Zolang de
etiopathogenese van CFS niet volledig wordt begrepen, moet de therapie op deze
bevindingen worden gebaseerd.
De hoge prevalentie (0,2-6,4%) en de lage arbeidsparticipatie (27-41%) zijn
verantwoordelijk voor de enorme belasting voor de samenleving. Alle studies toonden
echter aan dat het verlies aan productiviteit de hoogste kosten voor de samenleving
vertegenwoordigt. Aangezien CFS een chronische aandoening is, worden de kosten blijvend.
Daarom is het van essentieel belang dat specifieke acties worden ondernomen om de
terugkeer naar het werk te bevorderen.
Wat is Chronic Fatigue Syndrome (CFS) / myalgische encefalomyelitis (ME)? Indien er een
verschil is, hoe ziet dit verschil eruit?
Rimbaut, S., Van Gutte, C., Van Brabander, L., & Vanden Bossche, L. (2016). Chronic fatigue
syndrome – an update. Acta Clinica Belgica, 71(5), 273–280.
https://doi.org/10.1080/17843286.2016.1196862
Abstract
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een aandoening met een enorme impact, op zowel
het leven van de patiënt, als op de samenleving (e.g., productiviteitsverlies, informele
kosten, medische kosten. De hoge prevalentie (0,2-6,4%) en de lage werkgelegenheidsgraad
(27-41%) zijn verantwoordelijk voor de enorme last die op de samenleving rust, waarbij
productiviteitsverlies de hoogste kosten vertegenwoordigt. Het doel van dit overzicht is een
systematisch overzicht te geven van de recente literatuur over het chronisch
vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis. De gepubliceerde literatuur (tussen
1990 en 2015) werd doorzocht. Ondanks uitgebreid onderzoek heeft geen van de
voorgestelde etiologische factoren sterke, reproduceerbare wetenschappelijke bewijzen
laten zien. In de loop der jaren heeft het biopsychosociale model aan populariteit gewonnen
boven het biomedische model, waarin de nadruk ligt op één lichamelijke oorzaak. Aangezien
het etiologisch mechanisme dat ten grondslag ligt aan het chronisch
vermoeidheidssyndroom momenteel onbekend is, bestaan er geen ziektespecifieke
behandelingen. Verschillende behandelingen zijn onderzocht, maar alleen cognitieve
gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hebben een matige effectiviteit
aangetoond.
Inleiding
Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht in de samenleving. Om de diagnose chronisch
vermoeidheidssyndroom (CFS) te kunnen stellen, moet de patiënt al minstens 6 maanden
een onverklaarbare vermoeidheid hebben. Er zijn verschillende sets van criteria
gepubliceerd, elk gericht op verschillende aspecten. In de literatuur wordt ook wel verwezen
naar "myalgische encefalomyelitis".
Geschiedenis
In de loop der tijd zijn veel namen gebruikt om CFS te definiëren. In 1881 werd een
soortgelijk syndroom als neurasthenia beschreven. Vanaf 1934 werd de naam "Royal Free
Disease" gebruikt. In 1984 beschreven onderzoekers het chronische Epstein-Barr-
virussyndroom, dat gekenmerkt werd door een combinatie van atypische symptomen (e.g.,
vermoeidheid, keelpijn, koorts, myalgie) bij afwezigheid van objectieve klinische tekenen.
Specifieke lichamelijke en psychische klachten die na de Golfoorlog in 1991-1992 opdoken,
werden aangeduid als het Golfoorlogsyndroom. Daarna werden het chronisch
vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis algemeen gebruikt om CFS te
beschrijven. De term chronisch vermoeidheidssyndroom verscheen in de jaren 1980 om het
syndroom te definiëren zonder de precieze etiologie van de ziekte te kennen.
,Diagnostische criteria
Er zijn vele reeksen diagnostische criteria ontwikkeld om de diagnose van onverklaarbare
vermoeidheid te bevestigen.
In 1994 werden de toenmalige criteria aangepast om de toepasbaarheid in de
klinische praktijk te vergroten. Het aantal symptomen dat nodig is om de diagnose vast te
stellen werd in deze Fukuda-criteria teruggebracht tot 9. Naast aanhoudende vermoeidheid
gedurende ten minste 6 maanden, moesten de patiënten ten minste 4/8 andere symptomen
vertonen. Andere mogelijke lichamelijke en geestelijke aandoeningen moesten worden
uitgesloten. Belangrijk is dat een behandelde depressie geen exclusiecriterium was.
De strengere Canadese criteria voegden andere categorieën van symptomen toe aan
de voorgaande lijst, zoals autonome symptomen, neuro-endocriene symptomen en
immunologische symptomen. Andere sets van criteria zijn de Oxford criteria (1991) en de
Australische criteria (1990).
Gezondheidswerkers gebruiken overwegend de Fukuda-criteria om de diagnose CFS
te stellen vanwege hun gemakkelijke toepasbaarheid in de klinische praktijk. De meeste
klinische trials zijn op deze criteria gebaseerd.
Omdat er geen onderzoeksinstrumenten of duidelijke lichamelijke tekenen zijn om de
diagnose vast te stellen, blijft CFS een diagnose van uitsluiting. In de eerste plaats moeten
patiënten voldoen aan de eerder genoemde diagnostische criteria. Daarnaast moeten
andere mogelijke etiologieën worden uitgesloten door een grondige medische en
psychologische anamnese, lichamelijk onderzoek, onderzoek van de mentale status,
laboratoriumonderzoek en zo nodig ander technisch onderzoek. Uitputtende sets van
technische onderzoeken en onnodige herhalingen van hetzelfde onderzoek moeten worden
vermeden. Gedetailleerd laboratoriumonderzoek brengt de etiologie slechts bij 5-8% van de
patiënten met langdurige vermoeidheid aan het licht.
Epidemiologie
Als gevolg van de verschillende casusdefinities van CFS, is er een grote variatie in de
prevalentieschattingen, variërend van een prevalentie van 0,2% (VK) tot 6,4% (Hongkong).
CFS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en treft vooral succesvolle vrouwen
van 30 tot 40 jaar in ontwikkelde landen. Een recente Noorse studie toonde 2 leeftijdspieken
in de incidentie van CFS: 10-19 jaar en 30-39 jaar.
Er bestaat een enorme overlapping tussen fibromyalgie (FM) en het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Geschat wordt dat 20-70% van de patiënten met FM voldoen aan
de criteria voor CFS. Omgekeerd heeft 35-70% van de mensen met CFS ook FM.
, Prognose
De percentages voor herstel en verbetering van CFS-patiënten lopen sterk uiteen. Spontaan
volledige herstel varieert van 0-12%. Spontane verbetering tijdens follow-up varieert van 8-
63%. Twee studies onderzochten het effect van CGT op de prognose van CFS. Na CGT
meldde 50-68% van de patiënten een verbetering na 1-5 jaar. Na 5 jaar was het
recuperatiepercentage 24%. Twee factoren werden geassocieerd met een beter resultaat:
een gevoel van controle over de symptomen en het niet toeschrijven van ziekte aan een
lichamelijke oorzaak.
Economische impact en werkgelegenheid
Verschillende studies vonden een significant verschil in arbeidsparticipatie tussen CFS-
patiënten en controles. De arbeidsparticipatie varieerde tussen 27-41% voor CFS-patiënten
vergeleken met 86-100% voor controles. Lichamelijke functie was een belangrijke factor bij
het al dan niet voortzetten van het werk.
Wat de economische gevolgen van CFS betreft, moeten verschillende aspecten in
aanmerking worden genomen: productiviteitsverlies van de patiënten, uitgaven voor
gezondheidszorg en informele kosten, waaronder onbetaalde diensten die door vrienden en
familie worden verleend omdat de patiënten niet voor zichzelf kunnen zorgen.
De hoge werkloosheid leidt tot een enorm productiviteitsverlies. In een Amerikaanse
studie werd een jaarlijks verlies van ongeveer 20.000 dollar per persoon met CFS berekend,
waarvan 75% was te wijten aan productiviteitsverlies van de beroepsbevolking, en 25% aan
productiviteitsverlies van gezinnen of informele zorg. In deze berekeningen waren de
uitgaven voor de gezondheidszorg niet opgenomen. De gecombineerde economische last
van CFS (directe en indirecte kosten) bedroeg 11.780 dollar, waarvan 82% werd veroorzaakt
door productiviteitsverlies.
Aangezien verschillende landen verschillende gezondheidszorgstelsels hebben, is een
grondige vergelijking van de kosten moeilijk.
Conclusie
CFS heeft een enorme impact op het leven van een patiënt. Er zijn verschillende definities
voorgesteld, die elk op verschillende aspecten zijn toegespitst. Bij het stellen van de
diagnose is het van belang andere mogelijke oorzaken voor de ervaren symptomen uit te
sluiten. Met name slaapstoornissen en psychiatrische stoornissen moeten worden
uitgesloten.
Momenteel ontbreekt één enkel, op bewijs gebaseerd etiopathogenetisch
mechanisme voor het syndroom, hoewel veel verschillende hypothesen naar voren zijn
gebracht. In de loop der jaren is het biopsychosociale model, waarin veel van de
veronderstelde hypothesen zijn geïntegreerd, steeds populairder geworden. Zolang de
etiopathogenese van CFS niet volledig wordt begrepen, moet de therapie op deze
bevindingen worden gebaseerd.
De hoge prevalentie (0,2-6,4%) en de lage arbeidsparticipatie (27-41%) zijn
verantwoordelijk voor de enorme belasting voor de samenleving. Alle studies toonden
echter aan dat het verlies aan productiviteit de hoogste kosten voor de samenleving
vertegenwoordigt. Aangezien CFS een chronische aandoening is, worden de kosten blijvend.
Daarom is het van essentieel belang dat specifieke acties worden ondernomen om de
terugkeer naar het werk te bevorderen.
