Verdieping Doofblindheid
Doelen
Eerste bijeenkomst
College
Doofblindheid: gecombineerde handicap doof/slechthorend en blind/slechtziend.
Ondanks hulpmiddelen zijn aanpassingen van en door omgeving nodig om aan maatschappelijk
verkeer deel te nemen (informatie, communicatie, mobiliteit).
Je bent doofblind als je, je gehoorverlies niet kunt compenseren met je visus en het verlies van je
gezichtsvermogen niet kunt compenseren met je gehoor.
¾ deel van de doofblinde mensen is ouder dan 60, ¼ deel daarvan is ouder dan 90.
Bij ¼ deel is een erfelijke ziekte zowel de oorzaak van de slechtziendheid als van de
slechthorendheid. Het Syndroom van Usher is de bekendste oorzaak.
Bij het grootste gedeelte is de gezichtsstoornis/gehoorstoornis progressief.
Indeling doofblinde mensen:
Indeling naar oorzaak
- Rubelle infectie (rode hond) tijdens zwangerschap
- Prematuren (vroeggeboorten)
- Usher syndroom
- Ouderdomsdoofblindheid
- Overige oorzaken, zoals trauma’s, hersentumoren, medicijngebruik, bestraling,
hersenvliesontsteking.
Indeling doofblindheid naar
- Ernst van de auditieve handicap
- Ernst van de visuele handicap
- Het moment waarop beide zijn ontstaan
Vier groepen:
A. Slechthorend/slechtziend geboren of in de eerste levensjaren
B. Slechtziend geboren, later slechthorend geworden
C. Slechthorend geboren, later slechtziend geworden
D. Op latere leeftijd slechthorend en slechtziend geworden
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat een opsomming te geven van de verschillende soorten doofblindheid en de
verschillen tussen die groepen aan te geven.
1. Congenitaal(aangeboren) doofblindheid
Als het kind wordt geboren met auditieve en visuele beperkingen, of als de doofblindheid kort
na de geboorte ontstaat.
2. Vroeg verworven doofblindheid/laat verworven doofblindheid (ouderdomsdoofblindheid)
- Het kind wordt vrij vroeg in zijn leven doofblind, in een periode dat het zich nog volop
ontwikkeld.
- Mensen zijn doofblind geworden nadat hun sociale en emotionele ontwikkeling op
gang zijn gekomen. Zij hebben een taal (gebarentaal of gesproken taal) geleerd en
kunnen communiceren. Zij zijn mobiel en kunnen zichzelf verzorgen.
- Doofblindheid op oudere leeftijd ontstaat meestal door twee los van elkaar staande
leeftijdsgebonden oorzaken.
Visueel auditief gehandicapte mensen (geboren met visuele handicap, later
ook auditieve handicap)
Auditief visueel gehandicapte mensen (geboren met auditieve handicap, later
ook visuele handicap)
Mensen die visueel en auditief gehandicapt geworden zijn (geboren met
normaal zicht en gehoor, later visueel en auditief gehandicapt geworden)
, Ouderdomsdoofblindheid (geboren met normaal zicht en gehoor, op oude of
zeer oude leeftijd visueel en auditief gehandicapt geworden)
De student is in staat de gevolgen van een visuele handicap voor het leven van de slechtziende te
beschrijven.
Gevolgen voor de verschillende groepen is:
grote beperkingen op het gebied van verkrijgen van informatie, communicatie en mobiliteit
(gehoor en visus zijn de zogenaamde afstandszintuigen, d.w.z. zintuigen die de prikkels van
‘ver’ opvangen)
geïsoleerdheid
afhankelijkheid
Voor de groep doofgeborenen is het verlies van taal het grootste probleem.
De student kan aangeven welke verschillende communicatiemethoden er zijn en door welke
deelgroepen die gehanteerd worden.
Alle doofblinden ervaren problemen met de communicatie, de toegang tot informatie en de mobiliteit.
Echter de behoeftes aan ondersteuning om de gevolgen van de beperking op te vangen variëren
enorm.
Als er sprake is van restvisus en/of restgehoor benutten doofblinde mensen deze optimaal.
Het tastzintuig en de reuk werken als ontvangers van informatie over andere mensen en over de
omgeving.
Diverse tactiele hulpmiddelen dragen bij aan het behoud van de zelfstandigheid.
Taalvaardigheid, opleiding, intelligentie en algemene ontwikkeling zijn factoren die de
communicatiemogelijkheden van doofblinde mensen beïnvloeden. De wijze van communiceren is
grotendeels afhankelijk van het soort doofblindheid. Daarnaast worden de
communicatiemogelijkheden sterk beïnvloed door de bereidheid van de omgeving van doofblinde
mensen om een andere communicatiemethode te leren en te gebruiken.
Ook voor het verwerven van informatie zijn aanpassingen nodig. De ontwikkelingen in de
communicatietechnologie zijn voor veel doofblinde mensen een zegen.
Toch zullen er altijd situaties blijven, waarin de beste hulp te verwachten is van een ander mens. Een
ander mens die kijkt, luistert en informatie overbrengt.
Tweede bijeenkomst
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat aan te geven welke mogelijkheden en beperkingen het vierhandengebaren als
communicatiemiddel heeft.
Zie de samenvatting van hoofdstuk 2.4.5.
Derde bijeenkomst
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat te benoemen waar hij rekening mee moet houden in de omgang met
doofblinden.
De student is in staat valkuilen aan te geven die zich voordoen in de omgang met doofblinden.
, Het gehoor en het gezichtsvermogen zijn onze afstands- en oriëntatiezintuigen. Het gezichtsvermogen
is de belangrijkste informatiebron. In het gezelschap van een doofblinde persoon leent men zijn oren
en ogen aan de doofblinde. Men is verantwoordelijk voor het doorgeven van de informatie die men
binnenkrijgt, ongeacht in welke situatie men zich bevindt. Men mag de doofblinde ook nooit ergens
achterlaten zonder dat die is afgesproken. Als er bijvoorbeeld onenigheid tussen de doofblinde en de
ziende gesprekspartner ontstaat, is de ziende altijd verplicht om de doofblinde in ‘veiligheid’ te
brengen, alvorens hem of haar te verlaten.
Als professionele begeleider of tolk dient men zich neutraal op te stellen ten opzichte van de cliënten
en de geheimhoudingsplicht in acht te nemen. Als professionele doofblindenbegeleider komt men
echter wel eens voor een ethisch dilemma te staan. Misschien kan men zelfs wel spreken van een
daadwerkelijke doofblindenethiek.
De situatie waarin de doofblinde zich bevindt, moet beschreven worden, en dat is misschien wel de
moeilijkste en meest veeleisende discipline voor de begeleider of de tolk. In die situatie kan men ook
voor een aantal ethische dilemma’s komen te staan, omdat het waarnemen of interpreteren van een
bepaalde sfeer of een bepaald gedrag subjectief is. Het is belangrijk dat men niet een eigen beeld van
de situatie moet weergeven. In plaats daarvan dient men de informatie te geven waarmee de
doofblinde zelf, op basis van zijn eigen belevingswereld en kennis, een beeld kan krijgen van de
situatie en deze kan interpreteren.
Theresa Smith (1994) geeft een groot aantal praktische tips met betrekking tot de ethische kant van
het communiceren met doofblinde mensen. Enkele daarvan worden hier genoemd.
Zelf als zijn wij soms onder de indruk van het vermogen van de doofblinde persoon om
mensen en objecten te identificeren, dan nog is het niet correct om de doofblinde te dwingen
zijn vaardigheden te demonstreren door van de kennismaking een raadspelletje te maken:
“raad eens wie ik ben?”
Ook een doofblinde heeft recht op privacy. Laat het daarom meteen weten als je zijn kamer
binnenkomt. Het is vernederen te ontdekken dat je niet alleen was op het moment dat je in je
neus zat de peuteren of je bh bandje goed zat te trekken.
Uiteraard zijn moppen over blinden, doven en doofblinden uit den bozen.
Bij het bezoek aan het huis of de werkplek van een doofblinde persoon, is het van groot
beland niets te verplaatsen. Vaak weet hij precies waar hij alles neergelegd heeft of heeft alles
een vaste plaats en het is erg frustrerend op zoek te moeten gaan naar spullen, waarvan men
dacht te weten dat ze op een bepaalde plek waren achtergelaten.
Halfopen deuren kunnen voor verwondingen en pijn zorgen.
Als je de doofblinde persoon laat weten waar je een glas of kopje neerzet, voorkom je dat het
vervolgens op de grond komt te liggen.
Laat het je doofblinde gesprekspartner weten als je even wegloopt of met een ander praat.
Het is vervelend als de doofblinde in het luchtledige praat, denkend dat je er nog bent, om
vervolgens te moeten constateren dat je waarschijnlijk weg bent gegaan.
Hoewel de doofblinde persoon zich vaak in een afhankelijke positie bevindt en veel hulp nodig heeft, is
het voor zijn gevoel van eigenwaarde van groot belang hem niets uit handen te nemen wat hij zelf kan
doen. Dat geldt ook voor het nemen van beslissingen. Het is de taak van de begeleider of tolk om
zoveel mogelijk informatie over te brengen, maar het is aan de doofblinde zelf daarover te beslissen,
ook als deze beslissing niet overeenkomt met wat de gesprekspartner het beste lijkt.
Vierde bijeenkomst
College
Usher Syndroom
Vanaf de geboorte slechthorend of doof
Op latere leeftijd een oogaandoening, retinitis pigmentosa
Erfelijk
>10 per 100.000 inwoners
+/- 600-900 Usher patiënten in Nederland
(evenwichtsstoornissen)
Doelen
Eerste bijeenkomst
College
Doofblindheid: gecombineerde handicap doof/slechthorend en blind/slechtziend.
Ondanks hulpmiddelen zijn aanpassingen van en door omgeving nodig om aan maatschappelijk
verkeer deel te nemen (informatie, communicatie, mobiliteit).
Je bent doofblind als je, je gehoorverlies niet kunt compenseren met je visus en het verlies van je
gezichtsvermogen niet kunt compenseren met je gehoor.
¾ deel van de doofblinde mensen is ouder dan 60, ¼ deel daarvan is ouder dan 90.
Bij ¼ deel is een erfelijke ziekte zowel de oorzaak van de slechtziendheid als van de
slechthorendheid. Het Syndroom van Usher is de bekendste oorzaak.
Bij het grootste gedeelte is de gezichtsstoornis/gehoorstoornis progressief.
Indeling doofblinde mensen:
Indeling naar oorzaak
- Rubelle infectie (rode hond) tijdens zwangerschap
- Prematuren (vroeggeboorten)
- Usher syndroom
- Ouderdomsdoofblindheid
- Overige oorzaken, zoals trauma’s, hersentumoren, medicijngebruik, bestraling,
hersenvliesontsteking.
Indeling doofblindheid naar
- Ernst van de auditieve handicap
- Ernst van de visuele handicap
- Het moment waarop beide zijn ontstaan
Vier groepen:
A. Slechthorend/slechtziend geboren of in de eerste levensjaren
B. Slechtziend geboren, later slechthorend geworden
C. Slechthorend geboren, later slechtziend geworden
D. Op latere leeftijd slechthorend en slechtziend geworden
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat een opsomming te geven van de verschillende soorten doofblindheid en de
verschillen tussen die groepen aan te geven.
1. Congenitaal(aangeboren) doofblindheid
Als het kind wordt geboren met auditieve en visuele beperkingen, of als de doofblindheid kort
na de geboorte ontstaat.
2. Vroeg verworven doofblindheid/laat verworven doofblindheid (ouderdomsdoofblindheid)
- Het kind wordt vrij vroeg in zijn leven doofblind, in een periode dat het zich nog volop
ontwikkeld.
- Mensen zijn doofblind geworden nadat hun sociale en emotionele ontwikkeling op
gang zijn gekomen. Zij hebben een taal (gebarentaal of gesproken taal) geleerd en
kunnen communiceren. Zij zijn mobiel en kunnen zichzelf verzorgen.
- Doofblindheid op oudere leeftijd ontstaat meestal door twee los van elkaar staande
leeftijdsgebonden oorzaken.
Visueel auditief gehandicapte mensen (geboren met visuele handicap, later
ook auditieve handicap)
Auditief visueel gehandicapte mensen (geboren met auditieve handicap, later
ook visuele handicap)
Mensen die visueel en auditief gehandicapt geworden zijn (geboren met
normaal zicht en gehoor, later visueel en auditief gehandicapt geworden)
, Ouderdomsdoofblindheid (geboren met normaal zicht en gehoor, op oude of
zeer oude leeftijd visueel en auditief gehandicapt geworden)
De student is in staat de gevolgen van een visuele handicap voor het leven van de slechtziende te
beschrijven.
Gevolgen voor de verschillende groepen is:
grote beperkingen op het gebied van verkrijgen van informatie, communicatie en mobiliteit
(gehoor en visus zijn de zogenaamde afstandszintuigen, d.w.z. zintuigen die de prikkels van
‘ver’ opvangen)
geïsoleerdheid
afhankelijkheid
Voor de groep doofgeborenen is het verlies van taal het grootste probleem.
De student kan aangeven welke verschillende communicatiemethoden er zijn en door welke
deelgroepen die gehanteerd worden.
Alle doofblinden ervaren problemen met de communicatie, de toegang tot informatie en de mobiliteit.
Echter de behoeftes aan ondersteuning om de gevolgen van de beperking op te vangen variëren
enorm.
Als er sprake is van restvisus en/of restgehoor benutten doofblinde mensen deze optimaal.
Het tastzintuig en de reuk werken als ontvangers van informatie over andere mensen en over de
omgeving.
Diverse tactiele hulpmiddelen dragen bij aan het behoud van de zelfstandigheid.
Taalvaardigheid, opleiding, intelligentie en algemene ontwikkeling zijn factoren die de
communicatiemogelijkheden van doofblinde mensen beïnvloeden. De wijze van communiceren is
grotendeels afhankelijk van het soort doofblindheid. Daarnaast worden de
communicatiemogelijkheden sterk beïnvloed door de bereidheid van de omgeving van doofblinde
mensen om een andere communicatiemethode te leren en te gebruiken.
Ook voor het verwerven van informatie zijn aanpassingen nodig. De ontwikkelingen in de
communicatietechnologie zijn voor veel doofblinde mensen een zegen.
Toch zullen er altijd situaties blijven, waarin de beste hulp te verwachten is van een ander mens. Een
ander mens die kijkt, luistert en informatie overbrengt.
Tweede bijeenkomst
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat aan te geven welke mogelijkheden en beperkingen het vierhandengebaren als
communicatiemiddel heeft.
Zie de samenvatting van hoofdstuk 2.4.5.
Derde bijeenkomst
Doelen: kennis, vaardigheden en houding
De student is in staat te benoemen waar hij rekening mee moet houden in de omgang met
doofblinden.
De student is in staat valkuilen aan te geven die zich voordoen in de omgang met doofblinden.
, Het gehoor en het gezichtsvermogen zijn onze afstands- en oriëntatiezintuigen. Het gezichtsvermogen
is de belangrijkste informatiebron. In het gezelschap van een doofblinde persoon leent men zijn oren
en ogen aan de doofblinde. Men is verantwoordelijk voor het doorgeven van de informatie die men
binnenkrijgt, ongeacht in welke situatie men zich bevindt. Men mag de doofblinde ook nooit ergens
achterlaten zonder dat die is afgesproken. Als er bijvoorbeeld onenigheid tussen de doofblinde en de
ziende gesprekspartner ontstaat, is de ziende altijd verplicht om de doofblinde in ‘veiligheid’ te
brengen, alvorens hem of haar te verlaten.
Als professionele begeleider of tolk dient men zich neutraal op te stellen ten opzichte van de cliënten
en de geheimhoudingsplicht in acht te nemen. Als professionele doofblindenbegeleider komt men
echter wel eens voor een ethisch dilemma te staan. Misschien kan men zelfs wel spreken van een
daadwerkelijke doofblindenethiek.
De situatie waarin de doofblinde zich bevindt, moet beschreven worden, en dat is misschien wel de
moeilijkste en meest veeleisende discipline voor de begeleider of de tolk. In die situatie kan men ook
voor een aantal ethische dilemma’s komen te staan, omdat het waarnemen of interpreteren van een
bepaalde sfeer of een bepaald gedrag subjectief is. Het is belangrijk dat men niet een eigen beeld van
de situatie moet weergeven. In plaats daarvan dient men de informatie te geven waarmee de
doofblinde zelf, op basis van zijn eigen belevingswereld en kennis, een beeld kan krijgen van de
situatie en deze kan interpreteren.
Theresa Smith (1994) geeft een groot aantal praktische tips met betrekking tot de ethische kant van
het communiceren met doofblinde mensen. Enkele daarvan worden hier genoemd.
Zelf als zijn wij soms onder de indruk van het vermogen van de doofblinde persoon om
mensen en objecten te identificeren, dan nog is het niet correct om de doofblinde te dwingen
zijn vaardigheden te demonstreren door van de kennismaking een raadspelletje te maken:
“raad eens wie ik ben?”
Ook een doofblinde heeft recht op privacy. Laat het daarom meteen weten als je zijn kamer
binnenkomt. Het is vernederen te ontdekken dat je niet alleen was op het moment dat je in je
neus zat de peuteren of je bh bandje goed zat te trekken.
Uiteraard zijn moppen over blinden, doven en doofblinden uit den bozen.
Bij het bezoek aan het huis of de werkplek van een doofblinde persoon, is het van groot
beland niets te verplaatsen. Vaak weet hij precies waar hij alles neergelegd heeft of heeft alles
een vaste plaats en het is erg frustrerend op zoek te moeten gaan naar spullen, waarvan men
dacht te weten dat ze op een bepaalde plek waren achtergelaten.
Halfopen deuren kunnen voor verwondingen en pijn zorgen.
Als je de doofblinde persoon laat weten waar je een glas of kopje neerzet, voorkom je dat het
vervolgens op de grond komt te liggen.
Laat het je doofblinde gesprekspartner weten als je even wegloopt of met een ander praat.
Het is vervelend als de doofblinde in het luchtledige praat, denkend dat je er nog bent, om
vervolgens te moeten constateren dat je waarschijnlijk weg bent gegaan.
Hoewel de doofblinde persoon zich vaak in een afhankelijke positie bevindt en veel hulp nodig heeft, is
het voor zijn gevoel van eigenwaarde van groot belang hem niets uit handen te nemen wat hij zelf kan
doen. Dat geldt ook voor het nemen van beslissingen. Het is de taak van de begeleider of tolk om
zoveel mogelijk informatie over te brengen, maar het is aan de doofblinde zelf daarover te beslissen,
ook als deze beslissing niet overeenkomt met wat de gesprekspartner het beste lijkt.
Vierde bijeenkomst
College
Usher Syndroom
Vanaf de geboorte slechthorend of doof
Op latere leeftijd een oogaandoening, retinitis pigmentosa
Erfelijk
>10 per 100.000 inwoners
+/- 600-900 Usher patiënten in Nederland
(evenwichtsstoornissen)
