Vakblad ziekte van
Crohn
BEROEPSPRODUCT
GEMAAKT DOOR XXX (STUDENTENNUMMER) & XXX
(STUDENTENNUMMER)
DOCENT: XXX
STUDIEGROEP: GKO-KZ.2-B
CURSUSCODE: GKO-KZ.2-18
INLEVERDATUM: 19 JANUARI 2021
,Inhoudsopgave
Samenvatting 3
Hoofdstuk 1. Inleiding 4
Hoofdstuk 2. Beschrijving van de ziekte van Crohn (MBZ-format) 5
Hoofdstuk 3. Beschrijving kind en gezin 10
Hoofdstuk 4. Verpleegbeleid 13
Hoofdstuk 5. Artikel ‘Ik heb de ziekte van Crohn, wat nu?’ 16
Hoofdstuk 6. Conclusie 18
Hoofdstuk 7. Bronnenlijst 19
Hoofdstuk 8. Bijlagen 24
Bijlage 1. Samenwerkingsovereenkomst 24
Bijlage 2. Peerassessment XXX 26
Bijlage 3. Peerassessment XXX 28
1
,Samenvatting
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm, waarbij ontstekingen zich
kunnen voordoen in het hele spijsverteringskanaal. Het verloop van de aandoening is niet goed te
voorspellen. Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig (in remissie), maar de klachten
kunnen ook ineens opspelen (opvlamming).
In verband met recht op privacy van de patiënt en de betrokken personen, wordt gedurende dit
vakblad gebruik gemaakt van fictieve namen en worden de gegevens van de zorgvrager
geanonimiseerd.
In dit vakblad is inzicht gegeven in het leven van de 11-jarige Noor die bekend is met de ziekte van
Crohn. Noor had lange tijd last van buikpijn, een veranderd ontlastingspatroon en onverklaarbaar
gewichtsverlies. Noor is door de huisarts doorverwezen naar uiteindelijk het ziekenhuis in
Groningen, waar na meerdere onderzoeken de diagnose werd gesteld.
Op basis van bovenstaande casus is allereerst gekeken naar de impact van de chronische aandoening
op het kind en het gezin; daarbij is gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur. Ook zijn de
omgevingsfactoren en is het ontwikkelingsniveau van het kind beschreven.
Vervolgens is een verpleegbeleid uitgewerkt dat bestaat uit de 4 verpleegkundige diagnoses; risico
op ondervoeding, risico op vermoeidheid, risico op (situationeel) lage zelfwaardering en risico op
sociaal isolement. Voor deze verpleegkundige diagnoses zijn doestellingen gesteld (volgens de
SMART-methode), interventies benoemd en evaluaties opgesteld.
Daarnaast worden in het artikel ‘Ik heb de ziekte van Crohn, wat nu?’ de gevolgen van de chronische
aandoening op de ontwikkeling van het kind beschreven; dit is onderbouwd met wetenschappelijke
literatuur.
Tot slot wordt antwoord gegeven op de vraag- en doelstelling, deze zijn in de inleiding weergegeven.
2
, Hoofdstuk 1. Inleiding
Een verminderde kwaliteit van leven is een bekend gevolg van chronische ziekten bij kinderen
(Didsbury et al., 2016). Vooral kinderen met aangeboren hartafwijkingen, maag-darmstoornissen,
kanker en chronische nierziekten ondervinden veel problemen op verschillende domeinen (Mokkink
et al., 2007). Uit onderzoek van Knowles et al. (2018) blijkt dat de kwaliteit van leven voor kinderen
met de ziekte van Crohn slechter is dan voor gezonde kinderen. De symptomen die bij de ziekte van
Crohn komen kijken, zoals vermoeidheid en buikpijn, kunnen leiden tot schaamte, het niet
volhouden van sociale activiteiten en slecht sociaal functioneren (Hill et al., 2010). De ziekte van
Crohn heeft dus grote invloed op de kwaliteit van leven, waaronder het sociale domein.
De chronische aandoening heeft ook impact op het leven van de 11-jarige Noor. Noor zit in het
laatste jaar van de basisschool en hockeyt vier keer in de week in een selectieteam. Zij zal volgend
schooljaar naar het gymnasium gaan. Noor woont met haar moeder, vader en twee jongere zusjes in
Deventer. De ouders van Noor zijn beiden goed opgeleid. De moeder van Noor werkt als
officemanager en haar vader is officier van dienst bij Rijkswaterstaat. Noor had al een aantal
maanden last van buikpijn, ontstoken ogen, een veranderd ontlastingspatroon en onverklaarbaar
gewichtsverlies. Noor is toen met haar moeder naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft haar
doorverwezen naar de kinderarts in het Deventer ziekenhuis. Daar is bloed afgenomen en ontlasting
onderzocht, hier kwam uit dat het eiwitgehalte in de ontlasting te hoog was. Noor is toen
doorverwezen naar de maag-darm-leverarts in Groningen voor onderzoeken. Uit endoscopie en
biopsie werd Noor in de zomervakantie gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. De darmen van
Noor zijn chronisch ontstoken. Deze chronische aandoening komt bekend voor binnen de familie van
Noor, zowel de moeder van Noor als de opa van Noor zijn bekend met deze ziekte. In korte tijd was
er bij Noor sprake van veel ontstekingen in de darm, ook wel opvlammingen genoemd. Noor krijgt
daarom zes weken sondevoeding om haar darmen tot rust te laten komen en om in gewicht aan te
komen. Noor krijgt het medicijn azathioprine, die de afweer onderdrukt en de ontstekingen in de
darmen remt. Twee maanden later krijgt Noor naast de sondevoeding en azathioprine ook
prednison voorgeschreven, omdat de ontstekingen niet voldoende werden geremd en Noor niet
aankwam in gewicht. Prednison remt de ontstekingen.
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm, die ook bij kinderen voorkomt.
Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm en/of de
endeldarm ontstoken. Ontstekingen kunnen zich voordoen in het hele spijsverteringskanaal. Veel
voorkomende symptomen van de ziekte van Crohn zijn: diarree, buikpijn, koorts, gewichtsverlies,
vermoeidheid en bloedverlies bij de ontlasting. Het verloop van de aandoening is niet goed te
voorspellen. Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig (in remissie), maar de klachten
kunnen ook ineens opspelen (opvlamming) (Maag Lever Darm Stichting, 2016a). De oorzaak van de
ziekte van Crohn is niet bekend. Echter is er wel sprake van een sterke reactie van het
afweersysteem. Daarom wordt de ziekte van Crohn ook wel een auto-immuunziekte genoemd.
Erfelijkheid, leefstijl en het afweersysteem zijn factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan
van de ziekte van Crohn (Maag Lever Dam Stichting, 2016b).
Zoals in de aanleiding genoemd, ervaren kinderen met de ziekte van Crohn een lagere kwaliteit van
leven dan kinderen zonder deze ziekte. Daarom staat de volgende vraag in dit vakblad centraal: Wat
is de invloed van het hebben van de ziekte van Crohn op het sociale domein van het kind?
Het doel van dit vakblad is om zorgprofessionals meer kennis te geven over de ziekte van Crohn bij
kinderen en inzicht te geven in de impact van deze chronische aandoening op het sociale domein
van het kind.
3
Crohn
BEROEPSPRODUCT
GEMAAKT DOOR XXX (STUDENTENNUMMER) & XXX
(STUDENTENNUMMER)
DOCENT: XXX
STUDIEGROEP: GKO-KZ.2-B
CURSUSCODE: GKO-KZ.2-18
INLEVERDATUM: 19 JANUARI 2021
,Inhoudsopgave
Samenvatting 3
Hoofdstuk 1. Inleiding 4
Hoofdstuk 2. Beschrijving van de ziekte van Crohn (MBZ-format) 5
Hoofdstuk 3. Beschrijving kind en gezin 10
Hoofdstuk 4. Verpleegbeleid 13
Hoofdstuk 5. Artikel ‘Ik heb de ziekte van Crohn, wat nu?’ 16
Hoofdstuk 6. Conclusie 18
Hoofdstuk 7. Bronnenlijst 19
Hoofdstuk 8. Bijlagen 24
Bijlage 1. Samenwerkingsovereenkomst 24
Bijlage 2. Peerassessment XXX 26
Bijlage 3. Peerassessment XXX 28
1
,Samenvatting
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm, waarbij ontstekingen zich
kunnen voordoen in het hele spijsverteringskanaal. Het verloop van de aandoening is niet goed te
voorspellen. Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig (in remissie), maar de klachten
kunnen ook ineens opspelen (opvlamming).
In verband met recht op privacy van de patiënt en de betrokken personen, wordt gedurende dit
vakblad gebruik gemaakt van fictieve namen en worden de gegevens van de zorgvrager
geanonimiseerd.
In dit vakblad is inzicht gegeven in het leven van de 11-jarige Noor die bekend is met de ziekte van
Crohn. Noor had lange tijd last van buikpijn, een veranderd ontlastingspatroon en onverklaarbaar
gewichtsverlies. Noor is door de huisarts doorverwezen naar uiteindelijk het ziekenhuis in
Groningen, waar na meerdere onderzoeken de diagnose werd gesteld.
Op basis van bovenstaande casus is allereerst gekeken naar de impact van de chronische aandoening
op het kind en het gezin; daarbij is gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur. Ook zijn de
omgevingsfactoren en is het ontwikkelingsniveau van het kind beschreven.
Vervolgens is een verpleegbeleid uitgewerkt dat bestaat uit de 4 verpleegkundige diagnoses; risico
op ondervoeding, risico op vermoeidheid, risico op (situationeel) lage zelfwaardering en risico op
sociaal isolement. Voor deze verpleegkundige diagnoses zijn doestellingen gesteld (volgens de
SMART-methode), interventies benoemd en evaluaties opgesteld.
Daarnaast worden in het artikel ‘Ik heb de ziekte van Crohn, wat nu?’ de gevolgen van de chronische
aandoening op de ontwikkeling van het kind beschreven; dit is onderbouwd met wetenschappelijke
literatuur.
Tot slot wordt antwoord gegeven op de vraag- en doelstelling, deze zijn in de inleiding weergegeven.
2
, Hoofdstuk 1. Inleiding
Een verminderde kwaliteit van leven is een bekend gevolg van chronische ziekten bij kinderen
(Didsbury et al., 2016). Vooral kinderen met aangeboren hartafwijkingen, maag-darmstoornissen,
kanker en chronische nierziekten ondervinden veel problemen op verschillende domeinen (Mokkink
et al., 2007). Uit onderzoek van Knowles et al. (2018) blijkt dat de kwaliteit van leven voor kinderen
met de ziekte van Crohn slechter is dan voor gezonde kinderen. De symptomen die bij de ziekte van
Crohn komen kijken, zoals vermoeidheid en buikpijn, kunnen leiden tot schaamte, het niet
volhouden van sociale activiteiten en slecht sociaal functioneren (Hill et al., 2010). De ziekte van
Crohn heeft dus grote invloed op de kwaliteit van leven, waaronder het sociale domein.
De chronische aandoening heeft ook impact op het leven van de 11-jarige Noor. Noor zit in het
laatste jaar van de basisschool en hockeyt vier keer in de week in een selectieteam. Zij zal volgend
schooljaar naar het gymnasium gaan. Noor woont met haar moeder, vader en twee jongere zusjes in
Deventer. De ouders van Noor zijn beiden goed opgeleid. De moeder van Noor werkt als
officemanager en haar vader is officier van dienst bij Rijkswaterstaat. Noor had al een aantal
maanden last van buikpijn, ontstoken ogen, een veranderd ontlastingspatroon en onverklaarbaar
gewichtsverlies. Noor is toen met haar moeder naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft haar
doorverwezen naar de kinderarts in het Deventer ziekenhuis. Daar is bloed afgenomen en ontlasting
onderzocht, hier kwam uit dat het eiwitgehalte in de ontlasting te hoog was. Noor is toen
doorverwezen naar de maag-darm-leverarts in Groningen voor onderzoeken. Uit endoscopie en
biopsie werd Noor in de zomervakantie gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. De darmen van
Noor zijn chronisch ontstoken. Deze chronische aandoening komt bekend voor binnen de familie van
Noor, zowel de moeder van Noor als de opa van Noor zijn bekend met deze ziekte. In korte tijd was
er bij Noor sprake van veel ontstekingen in de darm, ook wel opvlammingen genoemd. Noor krijgt
daarom zes weken sondevoeding om haar darmen tot rust te laten komen en om in gewicht aan te
komen. Noor krijgt het medicijn azathioprine, die de afweer onderdrukt en de ontstekingen in de
darmen remt. Twee maanden later krijgt Noor naast de sondevoeding en azathioprine ook
prednison voorgeschreven, omdat de ontstekingen niet voldoende werden geremd en Noor niet
aankwam in gewicht. Prednison remt de ontstekingen.
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm, die ook bij kinderen voorkomt.
Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm en/of de
endeldarm ontstoken. Ontstekingen kunnen zich voordoen in het hele spijsverteringskanaal. Veel
voorkomende symptomen van de ziekte van Crohn zijn: diarree, buikpijn, koorts, gewichtsverlies,
vermoeidheid en bloedverlies bij de ontlasting. Het verloop van de aandoening is niet goed te
voorspellen. Vaak houdt de ziekte van Crohn zich redelijk rustig (in remissie), maar de klachten
kunnen ook ineens opspelen (opvlamming) (Maag Lever Darm Stichting, 2016a). De oorzaak van de
ziekte van Crohn is niet bekend. Echter is er wel sprake van een sterke reactie van het
afweersysteem. Daarom wordt de ziekte van Crohn ook wel een auto-immuunziekte genoemd.
Erfelijkheid, leefstijl en het afweersysteem zijn factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan
van de ziekte van Crohn (Maag Lever Dam Stichting, 2016b).
Zoals in de aanleiding genoemd, ervaren kinderen met de ziekte van Crohn een lagere kwaliteit van
leven dan kinderen zonder deze ziekte. Daarom staat de volgende vraag in dit vakblad centraal: Wat
is de invloed van het hebben van de ziekte van Crohn op het sociale domein van het kind?
Het doel van dit vakblad is om zorgprofessionals meer kennis te geven over de ziekte van Crohn bij
kinderen en inzicht te geven in de impact van deze chronische aandoening op het sociale domein
van het kind.
3
