1
Ethische dilemma’s in professionele en sociale netwerken bij verouderende personen met een
verstandelijke beperking: een systematische review
Kim-Camille Schildkamp
Studentnummer: 2804581
Begeleider: dr. Aline Honingh
Eerste beoordelaar: dr. Aline Honingh
Tweede beoordelaar: dr. Clasien de Schipper
Masterthese Orthopedagogiek
2025
Vrije Universiteit Amsterdam
Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen
Afdeling Pedagogische en Onderwijswetenschappen
,2
Samenvatting
De groep verouderende personen met een verstandelijke beperking (VB) neemt toe. Hierdoor
worden professionals en naasten steeds vaker geconfronteerd met ethische dilemma’s. Deze
systematische review heeft als doel inzicht te geven in de ethische dilemma’s die zich voordoen bij
verouderende personen met een VB, door bestaande wetenschappelijke literatuur te analyseren. De
hoofdvraag luidt: ‘Welke ethische dilemma’s zijn er bij professionals en naasten van verouderende
personen met een VB?’. De deelvragen betreffen (1) op welke gebieden deze dilemma’s zich
voordoen en (2) welke conflicterende morele waarden daarbij een rol spelen. Een systematische
literatuurstudie is uitgevoerd in de databases Scopus, APA PsycInfo, Embase en CINAHL. Artikelen zijn
geselecteerd aan de hand van vooraf vastgestelde in- en exclusiecriteria die zijn gebaseerd op
literatuur. In totaal zijn achttien studies geïncludeerd. De artikelen zijn gecodeerd en geanalyseerd
met behulp van Atlas.ti en de methodologische kwaliteit is beoordeeld met de Mixed Methods
Appraisal Tool. Uit de analyse kwamen 56 ethische dilemma’s naar voren, verdeeld over zes
gebieden: (1) eind-van-levenszorg, (2) keuzes maken in de zorg, (3) transitie naar pensioen, (4)
transitie naar zorginstelling, (5) familie- en opvolgende zorg, en (6) onderzoeksethiek. De dilemma’s
betroffen vaak botsingen tussen waarden als autonomie, veiligheid, zorgzaamheid, rechtvaardigheid
en privacy. Met name de spanning tussen autonomie en bescherming van welzijn blijkt in alle
gebieden aanwezig. Professionals en naasten moeten vaak moeilijke keuzes maken, waarbij zowel
respect voor de wensen van de persoon als het waarborgen van hun veiligheid centraal staan.
De conclusie van deze review is dat ethische dilemma’s in de zorg voor verouderende personen met
een VB complex en veelvoorkomend zijn, maar in de wetenschappelijke literatuur nog relatief
onderbelicht blijven. De resultaten onderstrepen het belang van meer bewustwording, training en
methodische ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van ethische reflectie en moreel beraad. Dit
kan bijdragen aan beter overwogen en meer gedragen beslissingen in de praktijk. Aanbevolen wordt
om vervolgonderzoek te verrichten naar de praktische invulling van autonomie bij deze doelgroep en
naar de wijze waarop wetgeving, zoals de Wet zorg en dwang, wordt toegepast in situaties waarin
,3
ethische dilemma’s ontstaan. Ook zou verdiepend onderzoek naar specifieke thema’s binnen de
onderscheiden gebieden kunnen bijdragen aan een betere ondersteuning van professionals en
naasten bij het omgaan met ethische dilemma’s.
Sleutelwoorden: ethisch dilemma, morele waarden, zorgbeslissingen, veroudering,
verstandelijke beperking, autonomie, systematische literatuurstudie, pensionering, eind-van-
levenszorg, transitie naar zorginstelling, onderzoeksethiek
, 4
Abstract
The number of aging individuals with intellectual disabilities is growing, and, as a result, professionals
and family members increasingly manage ethical dilemmas. This systematic review aimed to provide
insight into the ethical dilemmas that arise in caring for aging individuals with intellectual disabilities
by examining existing scientific literature. There was one research question (What ethical dilemmas
are experienced by professionals and family members of aging individuals with intellectual
disabilities?), with two sub-questions: (1) in which areas do these dilemmas occur, and (2) which
conflicting moral values are involved. A systematic literature study was conducted using the
databases Scopus, APA PsycInfo, Embase, and CINAHL. Articles were selected based on
predetermined inclusion and exclusion criteria drawn from the literature. In total, 18 studies were
included. The articles were coded and analysed using Atlas.ti, and the methodological quality was
assessed using the Mixed Methods Appraisal Tool. The analysis identified 56 ethical dilemmas across
six areas: (1) end-of-life care, (2) decision-making in care, (3) transition to retirement, (4) transition to
residential care, (5) family and successor care, and (6) research ethics. The dilemmas often involved
conflicts between values, such as autonomy, safety, care, justice, and privacy. Notably, the tension
between autonomy and the protection of well-being was present across all areas. Professionals and
family members often faced difficult choices in which both respecting the individual's wishes and
ensuring their safety were central concerns. Results from the analysis indicate that ethical dilemmas
in the care of aging individuals with intellectual disabilities are complex and common but remain
relatively underexplored in the scientific literature. These findings highlight the need for greater
awareness, training, and methodological support, such as ethical reflection and moral deliberation.
These measures can contribute to more carefully considered and broadly supported decisions in
practice. There is a need for further research into the practical implementation of autonomy within
this population and how legislation such as the Care and Coercion Act is applied when ethical
dilemmas arise. Additionally, in-depth research into specific themes within the identified areas could
help to better support professionals and family members in dealing with ethical dilemmas.
Ethische dilemma’s in professionele en sociale netwerken bij verouderende personen met een
verstandelijke beperking: een systematische review
Kim-Camille Schildkamp
Studentnummer: 2804581
Begeleider: dr. Aline Honingh
Eerste beoordelaar: dr. Aline Honingh
Tweede beoordelaar: dr. Clasien de Schipper
Masterthese Orthopedagogiek
2025
Vrije Universiteit Amsterdam
Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen
Afdeling Pedagogische en Onderwijswetenschappen
,2
Samenvatting
De groep verouderende personen met een verstandelijke beperking (VB) neemt toe. Hierdoor
worden professionals en naasten steeds vaker geconfronteerd met ethische dilemma’s. Deze
systematische review heeft als doel inzicht te geven in de ethische dilemma’s die zich voordoen bij
verouderende personen met een VB, door bestaande wetenschappelijke literatuur te analyseren. De
hoofdvraag luidt: ‘Welke ethische dilemma’s zijn er bij professionals en naasten van verouderende
personen met een VB?’. De deelvragen betreffen (1) op welke gebieden deze dilemma’s zich
voordoen en (2) welke conflicterende morele waarden daarbij een rol spelen. Een systematische
literatuurstudie is uitgevoerd in de databases Scopus, APA PsycInfo, Embase en CINAHL. Artikelen zijn
geselecteerd aan de hand van vooraf vastgestelde in- en exclusiecriteria die zijn gebaseerd op
literatuur. In totaal zijn achttien studies geïncludeerd. De artikelen zijn gecodeerd en geanalyseerd
met behulp van Atlas.ti en de methodologische kwaliteit is beoordeeld met de Mixed Methods
Appraisal Tool. Uit de analyse kwamen 56 ethische dilemma’s naar voren, verdeeld over zes
gebieden: (1) eind-van-levenszorg, (2) keuzes maken in de zorg, (3) transitie naar pensioen, (4)
transitie naar zorginstelling, (5) familie- en opvolgende zorg, en (6) onderzoeksethiek. De dilemma’s
betroffen vaak botsingen tussen waarden als autonomie, veiligheid, zorgzaamheid, rechtvaardigheid
en privacy. Met name de spanning tussen autonomie en bescherming van welzijn blijkt in alle
gebieden aanwezig. Professionals en naasten moeten vaak moeilijke keuzes maken, waarbij zowel
respect voor de wensen van de persoon als het waarborgen van hun veiligheid centraal staan.
De conclusie van deze review is dat ethische dilemma’s in de zorg voor verouderende personen met
een VB complex en veelvoorkomend zijn, maar in de wetenschappelijke literatuur nog relatief
onderbelicht blijven. De resultaten onderstrepen het belang van meer bewustwording, training en
methodische ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van ethische reflectie en moreel beraad. Dit
kan bijdragen aan beter overwogen en meer gedragen beslissingen in de praktijk. Aanbevolen wordt
om vervolgonderzoek te verrichten naar de praktische invulling van autonomie bij deze doelgroep en
naar de wijze waarop wetgeving, zoals de Wet zorg en dwang, wordt toegepast in situaties waarin
,3
ethische dilemma’s ontstaan. Ook zou verdiepend onderzoek naar specifieke thema’s binnen de
onderscheiden gebieden kunnen bijdragen aan een betere ondersteuning van professionals en
naasten bij het omgaan met ethische dilemma’s.
Sleutelwoorden: ethisch dilemma, morele waarden, zorgbeslissingen, veroudering,
verstandelijke beperking, autonomie, systematische literatuurstudie, pensionering, eind-van-
levenszorg, transitie naar zorginstelling, onderzoeksethiek
, 4
Abstract
The number of aging individuals with intellectual disabilities is growing, and, as a result, professionals
and family members increasingly manage ethical dilemmas. This systematic review aimed to provide
insight into the ethical dilemmas that arise in caring for aging individuals with intellectual disabilities
by examining existing scientific literature. There was one research question (What ethical dilemmas
are experienced by professionals and family members of aging individuals with intellectual
disabilities?), with two sub-questions: (1) in which areas do these dilemmas occur, and (2) which
conflicting moral values are involved. A systematic literature study was conducted using the
databases Scopus, APA PsycInfo, Embase, and CINAHL. Articles were selected based on
predetermined inclusion and exclusion criteria drawn from the literature. In total, 18 studies were
included. The articles were coded and analysed using Atlas.ti, and the methodological quality was
assessed using the Mixed Methods Appraisal Tool. The analysis identified 56 ethical dilemmas across
six areas: (1) end-of-life care, (2) decision-making in care, (3) transition to retirement, (4) transition to
residential care, (5) family and successor care, and (6) research ethics. The dilemmas often involved
conflicts between values, such as autonomy, safety, care, justice, and privacy. Notably, the tension
between autonomy and the protection of well-being was present across all areas. Professionals and
family members often faced difficult choices in which both respecting the individual's wishes and
ensuring their safety were central concerns. Results from the analysis indicate that ethical dilemmas
in the care of aging individuals with intellectual disabilities are complex and common but remain
relatively underexplored in the scientific literature. These findings highlight the need for greater
awareness, training, and methodological support, such as ethical reflection and moral deliberation.
These measures can contribute to more carefully considered and broadly supported decisions in
practice. There is a need for further research into the practical implementation of autonomy within
this population and how legislation such as the Care and Coercion Act is applied when ethical
dilemmas arise. Additionally, in-depth research into specific themes within the identified areas could
help to better support professionals and family members in dealing with ethical dilemmas.
