DE SCHELDZIEKTE
PROFIELWERKSTUK
Lenting, Veerle | begeleider: Wesseling natuur-gezondheid | 18-10-2019
,1. Inhoudsopgave
1. Inhoudsopgave .......................................................................................... 2
2. Voorwoord ................................................................................................. 3
3. Inleiding ..................................................................................................... 4
4. Onderzoeksmethode ................................................................................. 5
5. Deelvraag 1 - Symptomen ......................................................................... 6
6. Deelvraag 2 – behandeling ........................................................................ 11
7. Deelvraag 3 - erfelijkheid ......................................................................... 16
8. Deelvraag 4 – school en studie ............................................................... 20
9. Deelvraag 5 - zelfbeeld ............................................................................ 25
10. Inleiding op de hoofdvraag ..................................................................... 30
11. Hoofdvraag – invloed op het leven.......................................................... 33
12. Nawoord aan de Touretters .....................................................................35
13. Bronnenlijst ............................................................................................. 36
14. Evaluatie .................................................................................................. 39
-2-
,2. Voorwoord
November 2019, Roden
Gilles de la Tourette. Dat is het onderwerp van dit profielwerkstuk. In dit werkstuk
wil ik antwoord gaan geven op een aantal vragen die allemaal betrekking hebben op
de uiteindelijke hoofdvraag: Hoe groot is de invloed van Gilles de la Tourette op je
leven?
De aanleiding tot het schrijven van een profielwerkstuk over dit onderwerp is omdat
mijn jongere broertje Stijn (11) in 2018 is gediagnostiseerd met het syndroom van
Gilles de la Tourette. Jarenlang heeft ons gezin met vragen gelopen over wat er met
hem aan de hand was. Hij had ongecontroleerde bewegingen (tics) en
dwanggedachtes. Je zou misschien denken dat je meteen doorhebt dat je Gilles de la
Tourette hebt als je deze symptomen hebt. Helaas gaat dat niet zo makkelijk. Hij
heeft heel lang in het ziekenhuis gelopen in de hoop dat ze erachter zouden komen
wat hij had, op een duur zelfs weggestuurd met de conclusie ‘je moet hiermee
gewoon stoppen’. Deze opmerking heeft ons allemaal wel pijn gedaan denk ik
omdat wij wisten dat hij er niks aan kon doen. Vorig jaar kregen wij eindelijk te
horen dat hij wel Gilles de la Tourette had. Voor ons eigenlijk geen verassing meer.
Sindsdien kunnen wij hem ook beter begrijpen als hij tics vertoont, hij plotseling
heel boos wordt of gaat schelden. Door dit verhaal van mijn broertje ben ik op het
onderwerp gekomen.
Het schrijven van dit verslag heb ik met heel veel plezier gedaan omdat ik het
onderwerp zelf uitermate interessant vindt. Soms tijdens het schrijven las ik
persoonlijke verhalen van mensen met Tourette die me geraakt hebben. Verhalen
die ik niet snel meer zou vergeten en ook heel heftig vond. Maar dit heeft mij juist
aan het denken gezet waardoor ik nog meer vragen had waar ik antwoorden op wou
hebben. Al met al is het schrijven van dit verslag daardoor heel vloeiend gelopen.
Ik wil bij deze mijn begeleider, vader, moeder, broertje, mensen van de enquête, de
mensen die ik gesproken heb tijden de nationale Tourette dag en de sprekers die ik
gehoord heb bedanken voor alles waarmee ze mij geholpen hebben met het
schrijven van dit verslag, waardoor het eindconcept dit als uiteindelijke vorm heeft
gekregen.
Hopelijk wordt het hierdoor een beetje duidelijker wat Gilles de la Tourette is en
wat de invloed is op het leven.
Veel plezier met het lezen!
Liefs Veerle Lenting
-3-
, 3. Inleiding
Ik hou mijn profielwerkstuk over de chronische aandoening: het syndroom van
Gilles de la Tourette, beter bekend als de scheldziekte oftewel ‘deze mensen
schreeuwen en vloeken alleen maar’. Deze verwoordingen zijn niet helemaal waar.
In dit werkstuk hoop ik uit te kunnen leggen wat dit syndroom precies in houdt en
wat de invloed is op hun leven.
Begin 2019 ben ik met Stijn mee geweest naar een nationale Gilles de la Tourette
dag. Ik heb daar lezingen meegemaakt die me veel uitleg hebben gegeven over dit
syndroom. Ook ben ik in gesprek geraakt met ouders die kinderen hebben met
Gilles de la Tourette. Een moeder is me echt bijgebleven. Ze had een dochter die dit
syndroom had. Door Tourette is haar zelfbeeld zo slecht geworden vertelde haar
moeder. Ze wou niks meer, alles aan zichzelf vond ze niet meer leuk en er was niks
was haar weer echt blij kon maken. Dit is gebeurd doordat andere mensen raar
tegen haar gingen doen omdat ze tics vertoonde. Dit heeft haar zo geraakt dat ze
zichzelf niks meer waard vindt. Dit heeft me zo geraakt dat in dit werkstuk ik ga
onderzoeken of meerdere mensen met Tourette een lager zelfbeeld ervaring door
opmerkingen en gedrag van de omgeving.
Ook was ik benieuwd of Tourette ook andere symptomen heeft dan alleen tics en
dwanggedachtes. Nadat mijn broertje uiteindelijk wel de diagnose kreeg zijn er ook
heel veel positieve eigenschappen uitgekomen en niet alleen maar negatieve kanten.
Ik wil dus gaan kijken of er nog meer symptomen positief en negatief zijn waarvan
mensen niet weten dat het bij Gilles de la Tourette hoort.
Doordat mijn broertje nu de enige in de familie is die deze aandoening heeft ben ik
ook geïnteresseerd geraakt in het erfelijke stukje DNA wat misschien bestaat en dat
ervoor zorgt dat Gilles de la Tourette ook erfelijk kan voorkomen in de familie of
later aan kinderen van mensen met deze aandoening. Hierover zijn momenteel
onderzoeken bezig die ik misschien kan gaan gebruiken voor het uitleggen van de
vraag of het erfelijk is.
Toen hij de diagnose kreeg ben ik me gaan afvragen of Tourette een grote invloed
gaat hebben op zijn leven. Dit heb ik geconstateerd als hoofdvraag in dit
profielwerkstuk. Door dit hele verhaal met mijn broertje ben ik tegen een aantal
vragen aangelopen die ik ook in dit werkstuk probeer te beantwoorden waarmee ik
uiteindelijk mijn hoofdvraag ga beantwoorden: ‘Heeft Gilles de la Tourette een grote
invloed op hun leven?’
-4-
PROFIELWERKSTUK
Lenting, Veerle | begeleider: Wesseling natuur-gezondheid | 18-10-2019
,1. Inhoudsopgave
1. Inhoudsopgave .......................................................................................... 2
2. Voorwoord ................................................................................................. 3
3. Inleiding ..................................................................................................... 4
4. Onderzoeksmethode ................................................................................. 5
5. Deelvraag 1 - Symptomen ......................................................................... 6
6. Deelvraag 2 – behandeling ........................................................................ 11
7. Deelvraag 3 - erfelijkheid ......................................................................... 16
8. Deelvraag 4 – school en studie ............................................................... 20
9. Deelvraag 5 - zelfbeeld ............................................................................ 25
10. Inleiding op de hoofdvraag ..................................................................... 30
11. Hoofdvraag – invloed op het leven.......................................................... 33
12. Nawoord aan de Touretters .....................................................................35
13. Bronnenlijst ............................................................................................. 36
14. Evaluatie .................................................................................................. 39
-2-
,2. Voorwoord
November 2019, Roden
Gilles de la Tourette. Dat is het onderwerp van dit profielwerkstuk. In dit werkstuk
wil ik antwoord gaan geven op een aantal vragen die allemaal betrekking hebben op
de uiteindelijke hoofdvraag: Hoe groot is de invloed van Gilles de la Tourette op je
leven?
De aanleiding tot het schrijven van een profielwerkstuk over dit onderwerp is omdat
mijn jongere broertje Stijn (11) in 2018 is gediagnostiseerd met het syndroom van
Gilles de la Tourette. Jarenlang heeft ons gezin met vragen gelopen over wat er met
hem aan de hand was. Hij had ongecontroleerde bewegingen (tics) en
dwanggedachtes. Je zou misschien denken dat je meteen doorhebt dat je Gilles de la
Tourette hebt als je deze symptomen hebt. Helaas gaat dat niet zo makkelijk. Hij
heeft heel lang in het ziekenhuis gelopen in de hoop dat ze erachter zouden komen
wat hij had, op een duur zelfs weggestuurd met de conclusie ‘je moet hiermee
gewoon stoppen’. Deze opmerking heeft ons allemaal wel pijn gedaan denk ik
omdat wij wisten dat hij er niks aan kon doen. Vorig jaar kregen wij eindelijk te
horen dat hij wel Gilles de la Tourette had. Voor ons eigenlijk geen verassing meer.
Sindsdien kunnen wij hem ook beter begrijpen als hij tics vertoont, hij plotseling
heel boos wordt of gaat schelden. Door dit verhaal van mijn broertje ben ik op het
onderwerp gekomen.
Het schrijven van dit verslag heb ik met heel veel plezier gedaan omdat ik het
onderwerp zelf uitermate interessant vindt. Soms tijdens het schrijven las ik
persoonlijke verhalen van mensen met Tourette die me geraakt hebben. Verhalen
die ik niet snel meer zou vergeten en ook heel heftig vond. Maar dit heeft mij juist
aan het denken gezet waardoor ik nog meer vragen had waar ik antwoorden op wou
hebben. Al met al is het schrijven van dit verslag daardoor heel vloeiend gelopen.
Ik wil bij deze mijn begeleider, vader, moeder, broertje, mensen van de enquête, de
mensen die ik gesproken heb tijden de nationale Tourette dag en de sprekers die ik
gehoord heb bedanken voor alles waarmee ze mij geholpen hebben met het
schrijven van dit verslag, waardoor het eindconcept dit als uiteindelijke vorm heeft
gekregen.
Hopelijk wordt het hierdoor een beetje duidelijker wat Gilles de la Tourette is en
wat de invloed is op het leven.
Veel plezier met het lezen!
Liefs Veerle Lenting
-3-
, 3. Inleiding
Ik hou mijn profielwerkstuk over de chronische aandoening: het syndroom van
Gilles de la Tourette, beter bekend als de scheldziekte oftewel ‘deze mensen
schreeuwen en vloeken alleen maar’. Deze verwoordingen zijn niet helemaal waar.
In dit werkstuk hoop ik uit te kunnen leggen wat dit syndroom precies in houdt en
wat de invloed is op hun leven.
Begin 2019 ben ik met Stijn mee geweest naar een nationale Gilles de la Tourette
dag. Ik heb daar lezingen meegemaakt die me veel uitleg hebben gegeven over dit
syndroom. Ook ben ik in gesprek geraakt met ouders die kinderen hebben met
Gilles de la Tourette. Een moeder is me echt bijgebleven. Ze had een dochter die dit
syndroom had. Door Tourette is haar zelfbeeld zo slecht geworden vertelde haar
moeder. Ze wou niks meer, alles aan zichzelf vond ze niet meer leuk en er was niks
was haar weer echt blij kon maken. Dit is gebeurd doordat andere mensen raar
tegen haar gingen doen omdat ze tics vertoonde. Dit heeft haar zo geraakt dat ze
zichzelf niks meer waard vindt. Dit heeft me zo geraakt dat in dit werkstuk ik ga
onderzoeken of meerdere mensen met Tourette een lager zelfbeeld ervaring door
opmerkingen en gedrag van de omgeving.
Ook was ik benieuwd of Tourette ook andere symptomen heeft dan alleen tics en
dwanggedachtes. Nadat mijn broertje uiteindelijk wel de diagnose kreeg zijn er ook
heel veel positieve eigenschappen uitgekomen en niet alleen maar negatieve kanten.
Ik wil dus gaan kijken of er nog meer symptomen positief en negatief zijn waarvan
mensen niet weten dat het bij Gilles de la Tourette hoort.
Doordat mijn broertje nu de enige in de familie is die deze aandoening heeft ben ik
ook geïnteresseerd geraakt in het erfelijke stukje DNA wat misschien bestaat en dat
ervoor zorgt dat Gilles de la Tourette ook erfelijk kan voorkomen in de familie of
later aan kinderen van mensen met deze aandoening. Hierover zijn momenteel
onderzoeken bezig die ik misschien kan gaan gebruiken voor het uitleggen van de
vraag of het erfelijk is.
Toen hij de diagnose kreeg ben ik me gaan afvragen of Tourette een grote invloed
gaat hebben op zijn leven. Dit heb ik geconstateerd als hoofdvraag in dit
profielwerkstuk. Door dit hele verhaal met mijn broertje ben ik tegen een aantal
vragen aangelopen die ik ook in dit werkstuk probeer te beantwoorden waarmee ik
uiteindelijk mijn hoofdvraag ga beantwoorden: ‘Heeft Gilles de la Tourette een grote
invloed op hun leven?’
-4-
