Deel 3: Een beperking in het
gezin.
1.Ouder worden van een kind met een beperking.
1.1. Aanvaarden dat jouw kind een beperking heeft.
1.1.1. Het moment van de diagnose.
Eerste vermoedens en diagnose volgen kort op elkaar: schok, diepe teleurstelling, ontreddering …
Bevestiging, bevrijding, opluchting …
Moment om nooit te vergeten: daar start verhaal
Goed, professioneel ‘slecht nieuws gesprek’ van groot belang.
Hoe moet het nu verder?
o Mogelijke extra kwetsbaarheid door besef van verantwoordelijkheid.
o Ontwikkeling van ouderschap staat onder druk.
1.1.2. Het moment na de diagnose.
Hoe er wordt omgegaan met diagnose is onvoorspelbaar
Start van aanvaardingsproces – rouwen om verlies van perfecte kind
Elisabeth Kübler-Ross onderscheidt 5 fases:
1. Ontkenning
2. Marchanderen / protest
3. Onderhandelen / woede
4. Verdriet en depressie
5. Aanvaarding
Kritiek op deze fasen: het insinueert een eindpunt dat er in de praktijk / beleving niet is.
Alternatieven voor ‘aanvaarding’: resolution (oplossing) of adaptation (aanpassing)
1.1.3. Model van Marvin en Pianta.
Van aanvaarding naar resolution = Lopend proces waarbij ouders er in slagen om de noden van hun kind te lezen en
sensitief te beantwoorden op een manier die de gezonde ontwikkeling van het kind bevordert.
Vragenlijst: Reaction on Diagnosis-interview (RDI)
- Peilt naar de herinnering, gedachten en gevoelens toen ouders voor het eerst vermoedden dat er iets niet
goed was met hun kind, maar ook bij het horen van de diagnose.
- Peilt of deze gedachten en gevoelens doorheen de tijd veranderd zijn.
Op basis van interview: tweeledig classificatiesysteem
Resolved Unresolved
Ouders focussen zich op het heden. Nog steeds op zoek naar waarom-vraag.
Aanvaarden van het kind inclusief beperkingen. Ontkennen of overdrijven impact van
Kunnen periode van diagnose en hun kind beperking.
accuraat beschrijven. Selectieve aandacht voor ervaringen uit het
Geen behoefte om tijdens interview te praten verleden en negeren actuele realiteit.
over verleden / emotionele periode rond de Moeilijkheden met juiste weergave van periode
diagnose. van diagnose.
1
, 1.1.4. Aanvullingen door Denise Orme.
Toevoeging van fase tussen unresolved en resolved: resolving
Continuüm (aangeven dat het proces nooit ‘af’ is):
Unresolved Resolving Resolved
Emotioneel overweldigd ‘thinking oriented’ Spiritueel geloof / steun
Verward ‘action oriented’ Cognitief herkaderen
Ambivalente gevoelens Spiritueel geloof / steun ‘feeling oriented’
Verdrietig of depressief
Boosheid
Marvin en Pianta zagen ‘thinking oriented’ en ‘action oriented’ reeds als signalen voor resolved-fase.
Toevoeging Orme: ambivalente gevoelens = ouders die enerzijds aangeven hun kind te zien als een
‘zegening’ maar anderzijds ook sterk benadrukken hoe moeilijk het wel niet is om een kind met een
beperking te hebben.
Cognitief herkaderen = herdefiniëren van stressvolle gebeurtenissen op zo’n manier dat ze toch haalbaarder
worden.
Verschil in omgaan met aanwezigheid van kind met beperking: gezins- en individuele kenmerken,
gezinsveerkracht …
1.1.5. Gezinsveerkracht.
Gezinsveerkracht / family resilience = de bekwaamheid van gezinnen om lastige situaties goed door te komen en
weerstand te bieden aan tegenslagen, en daar bovendien ook sterker en vindingrijker uitkomen.
Continuüm van minder naar meer veerkracht: het is dus een proces.
Veerkrachtige gezinnen hebben regels, rituelen en routines die voor structuur en voorspelbaarheid bieden in
gezinsleven.
Regels:
- Iedereen houdt zich eraan, ook kind met beperking.
- Gezin als een groep met duidelijke verwachtingen die de ouders stellen.
Routines:
- Consequent uitgevoerd, waardoor alles zeer gestructureerd verloopt.
- Energie over om echt zorg te dragen voor elkaar en geen tijdverlies aan ‘brandjes blussen’.
Rituelen:
- Routines met een diepere betekenis.
- Laden batterijen van alle gezinsleden op.
Onderzoek naar veerkracht:
Veerkrachtige ouders zien eerst hun kind en pas daarna de beperking: bijna niet meer vergelijken met
‘gewone ouders’.
Veerkrachtige ouders zijn doorzetters.
Veerkrachtige gezinnen herkaderen hun gezinsleven en concluderen dat het best meevalt.
2
gezin.
1.Ouder worden van een kind met een beperking.
1.1. Aanvaarden dat jouw kind een beperking heeft.
1.1.1. Het moment van de diagnose.
Eerste vermoedens en diagnose volgen kort op elkaar: schok, diepe teleurstelling, ontreddering …
Bevestiging, bevrijding, opluchting …
Moment om nooit te vergeten: daar start verhaal
Goed, professioneel ‘slecht nieuws gesprek’ van groot belang.
Hoe moet het nu verder?
o Mogelijke extra kwetsbaarheid door besef van verantwoordelijkheid.
o Ontwikkeling van ouderschap staat onder druk.
1.1.2. Het moment na de diagnose.
Hoe er wordt omgegaan met diagnose is onvoorspelbaar
Start van aanvaardingsproces – rouwen om verlies van perfecte kind
Elisabeth Kübler-Ross onderscheidt 5 fases:
1. Ontkenning
2. Marchanderen / protest
3. Onderhandelen / woede
4. Verdriet en depressie
5. Aanvaarding
Kritiek op deze fasen: het insinueert een eindpunt dat er in de praktijk / beleving niet is.
Alternatieven voor ‘aanvaarding’: resolution (oplossing) of adaptation (aanpassing)
1.1.3. Model van Marvin en Pianta.
Van aanvaarding naar resolution = Lopend proces waarbij ouders er in slagen om de noden van hun kind te lezen en
sensitief te beantwoorden op een manier die de gezonde ontwikkeling van het kind bevordert.
Vragenlijst: Reaction on Diagnosis-interview (RDI)
- Peilt naar de herinnering, gedachten en gevoelens toen ouders voor het eerst vermoedden dat er iets niet
goed was met hun kind, maar ook bij het horen van de diagnose.
- Peilt of deze gedachten en gevoelens doorheen de tijd veranderd zijn.
Op basis van interview: tweeledig classificatiesysteem
Resolved Unresolved
Ouders focussen zich op het heden. Nog steeds op zoek naar waarom-vraag.
Aanvaarden van het kind inclusief beperkingen. Ontkennen of overdrijven impact van
Kunnen periode van diagnose en hun kind beperking.
accuraat beschrijven. Selectieve aandacht voor ervaringen uit het
Geen behoefte om tijdens interview te praten verleden en negeren actuele realiteit.
over verleden / emotionele periode rond de Moeilijkheden met juiste weergave van periode
diagnose. van diagnose.
1
, 1.1.4. Aanvullingen door Denise Orme.
Toevoeging van fase tussen unresolved en resolved: resolving
Continuüm (aangeven dat het proces nooit ‘af’ is):
Unresolved Resolving Resolved
Emotioneel overweldigd ‘thinking oriented’ Spiritueel geloof / steun
Verward ‘action oriented’ Cognitief herkaderen
Ambivalente gevoelens Spiritueel geloof / steun ‘feeling oriented’
Verdrietig of depressief
Boosheid
Marvin en Pianta zagen ‘thinking oriented’ en ‘action oriented’ reeds als signalen voor resolved-fase.
Toevoeging Orme: ambivalente gevoelens = ouders die enerzijds aangeven hun kind te zien als een
‘zegening’ maar anderzijds ook sterk benadrukken hoe moeilijk het wel niet is om een kind met een
beperking te hebben.
Cognitief herkaderen = herdefiniëren van stressvolle gebeurtenissen op zo’n manier dat ze toch haalbaarder
worden.
Verschil in omgaan met aanwezigheid van kind met beperking: gezins- en individuele kenmerken,
gezinsveerkracht …
1.1.5. Gezinsveerkracht.
Gezinsveerkracht / family resilience = de bekwaamheid van gezinnen om lastige situaties goed door te komen en
weerstand te bieden aan tegenslagen, en daar bovendien ook sterker en vindingrijker uitkomen.
Continuüm van minder naar meer veerkracht: het is dus een proces.
Veerkrachtige gezinnen hebben regels, rituelen en routines die voor structuur en voorspelbaarheid bieden in
gezinsleven.
Regels:
- Iedereen houdt zich eraan, ook kind met beperking.
- Gezin als een groep met duidelijke verwachtingen die de ouders stellen.
Routines:
- Consequent uitgevoerd, waardoor alles zeer gestructureerd verloopt.
- Energie over om echt zorg te dragen voor elkaar en geen tijdverlies aan ‘brandjes blussen’.
Rituelen:
- Routines met een diepere betekenis.
- Laden batterijen van alle gezinsleden op.
Onderzoek naar veerkracht:
Veerkrachtige ouders zien eerst hun kind en pas daarna de beperking: bijna niet meer vergelijken met
‘gewone ouders’.
Veerkrachtige ouders zijn doorzetters.
Veerkrachtige gezinnen herkaderen hun gezinsleven en concluderen dat het best meevalt.
2
