Samenvatting:
Prevalence of Chronic Health Conditions in Children With Intellectual
Disability: A Systematic Literature Review
Auteurs: Oeseburg, Dijkstra, Groothoff, Sijmen, Reyneveld & Jansen (2011)
Abstract
In deze literatuurstudie zijn 31 onderzoeken gebruikt om chronische aandoeningen bij verstandelijk
gehandicapte kinderen te onderzoeken. Meest voorkomende aandoeningen zijn epilepsie, cerebrale
parese, angststoornissen, ODD, Down- syndroom en een autistische stoornis. Deze komen vaker voor
bij deze doelgroep dan bij de gewone populatie. Echter er is meer onderzoek nodig.
Introductie
De afgelopen drie decennia is veel onderzoek gedaan naar chronische aandoeningen bij kinderen
met een verstandelijke beperking en er zijn aanwijzingen dat deze aandoeningen veel bij deze
kinderen voorkomen. Alleen deze onderzoeken zijn bekritiseerd vanwege validiteit en
betrouwbaarheid. Voor beleidmakers en zorgprofessionals is het erg belangrijk te weten hoeveel
deze aandoeningen voorkomen, zodat zij de financiën, de zorg en het participeren van deze kinderen
in de samenleving beter kunnen regelen. Zorgprofessionals hebben deze gegevens nodig om beter
(preventie)f te kunnen behandelen. In dit onderzoek volgt een overzicht van aandoeningen bij
kinderen met een verstandelijke beperking
Methods
Er is gezocht naar relevante studies tussen 1996 en 2008. “Verstandelijk gehandicapt” werd
gedefinieerd als borderline, mild en ernstig verstandelijke handicap. Een chronisch
gezondheidsprobleem is gedefinieerd als een chronisch, lichamelijk, ontwikkelings-, gedrags- of
emotionele aandoening bij kinderen tussen de 0 en 18 jaar, welke langer dan drie maanden bestaat
(of waarschijnlijk langer dan drie maanden zullen bestaan), of vaker dan drie keer voorgekomen zijn
in het afgelopen jaar. Ook moeten ze gediagnosticeerd zijn door professionals, bijv. via DSM. De
interbetrouwbaarheidsovereenkomst tussen de lezers/beoordelaars van de studies was zeer goed.
Studies met een lage methodologische kwaliteit werden niet gebruikt voor de analyses.
Results
Van de 31 kwalitatief goede studies waren 16 zelfs van hoge kwaliteit. De meeste studies waren
gericht op meer dan één aandoening. De respons bij alle studies was goed.
Bij 20 studies was de intelligentie vastgesteld aan de hand van intelligentie test. Bij de andere studies
is dit op een andere wijze vastgesteld. Chronische aandoeningen waren bij 17 studies klinisch getest
of opgemaakt uit dossiers. In 14 studies zijn meerdere methoden gebruikt voor de diagnose. Voor
somatische problemen werd vaak geen classificatiesysteem gebruikt, voor ontwikkelingsstoornissen
werd vooral de DSM gebruikt.
Chronische aandoeningen:
- Epilepsie: 5,5 – 35 %
- Cerebrale parese: 8,4 – 33,8 %
- Visuele problemen: 2,2- 26,8 %
- Gehoorproblemen: 0- 7,1 %
- Diverse somatische problemen:
Longziekte ( 8,9 % ) ,
Maag en slokdarm aandoeningen ( 6,9 % ) ,
, Rug- en nekklachten ( 6,9 % ) ,
Osteoarthropathie (gewrichtsziekte)( 2,5 % ) ,
Cerebro vasculair accident ( 0,3 % tot 2,5 % ) ,
Reye syndroom (vocht ophoping in de hersenen) ( 0,3 % ) ,
HIV ( 0,0 % ) en
Andere chronische gezondheidsproblemen ( 4 % )
- Genetisch, chromosale, geslachtsgebonden aandoeningen: down-syndroom, fragile-X en Cri
du chat: 0,1- 20,3 %.
- Andere chromosale, genetische aandoeningen: spina bifida (open rug), Prader Willy,
tubereuze sclerose, afwijkingen in bewegingsapparaat, urinewege/geslachtsorganen,
spijsvertering, bloedsomloop, stofwisselingsziektes, schildklieraandoeningen, (0,8-13,5 %)
- Autistische stoornis: 4,5- 25,1 %
- Ontwikkelingsstoornissen, anders dan autisme: Rett syndroom, Asperger, a-typische autisme,
PPD-NOS, autistische symptomen, AD-NOS. ( 0,6-7,9%)
- ADHD: (5,9-30%)
- Diverse psychiatrische stoornissen: CD, ODD, angststoornis, tic stoornis, obsessie, depressie,
psychose, eetstoornis. (0,6- 17,2 %)
Discussion
Ondanks dat de resultaten in verschillende onderzochte onderzoeken verschilden, blijkt dat veel
voorkomende chronische aandoeningen toch vaker voorkomen bij kinderen met een verstandelijke
beperking dan bij kinderen zonder een verstandelijke beperking. Autisme kwam in vergelijking met
andere ontwikkelingsstoornissen veel voor. Een verklaring zou kunnen zijn dat kinderen met autisme
meer kans hebben op een verstandelijke beperking dan kinderen met een andere
ontwikkelingsstoornis, type autisme of PPD-NOS
Sterke kant van het onderzoek is de grondige zoekstrategie. Nadeel is dat er alleen studies gevonden
zijn van ontwikkelde landen en niet van minder ontwikkelde landen. Een andere beperking is het niet
meenemen van studies die zich richten op subpopulaties. Aan de andere kant: gebruiken van de
subpopulatie Down syndroom zou de onderzoeksresultaten over aanwezige stoornissen verhogen,
omdat veel aandoeningen verbonden zijn aan het downsyndroom.
De hoge aanwezigheid van chronische aandoeningen moeten artsen alarmeren. Vroege opsporing en
adequate behandeling is belangrijk omdat deze aandoeningen een negatieve invloed hebben op de
ontwikkeling en participatie van kinderen en hun familie. Een goed registratiesysteem kan een
hulpmiddel zijn. Goede diagnostiek kan helpen bij het ontwikkelen en implementeren van
interventies voor kinderen met een verstandelijke beperking
Om gegevens over aandoeningen en kinderen met een verstandelijke beperking goed te valideren
moet eerst overeenstemming komen over classificatieraamwerken. Een veelbelovende ontwikkeling
is de aanpassing van de DSM-V met de ICD-11. Maar er is nog discussie over de geldigheid. Andere
ontwikkelingen op dit gebied die gebruikt kunnen worden:
1. Gebruiken van diagnostische classificatie voor psychiatrische stoornissen voor volwassenen
met een verstandelijke beperking
2. Meerdere bronnen gebruiken
3. Vergelijken met andere, ook minder ontwikkelde landen.
4. Betere interne en externe validiteit van onderzoek.
De zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking kan verbeterd worden doorbeschikbaarheid
van betere gegevens over voorkomende chronische aandoeningen.
Prevalence of Chronic Health Conditions in Children With Intellectual
Disability: A Systematic Literature Review
Auteurs: Oeseburg, Dijkstra, Groothoff, Sijmen, Reyneveld & Jansen (2011)
Abstract
In deze literatuurstudie zijn 31 onderzoeken gebruikt om chronische aandoeningen bij verstandelijk
gehandicapte kinderen te onderzoeken. Meest voorkomende aandoeningen zijn epilepsie, cerebrale
parese, angststoornissen, ODD, Down- syndroom en een autistische stoornis. Deze komen vaker voor
bij deze doelgroep dan bij de gewone populatie. Echter er is meer onderzoek nodig.
Introductie
De afgelopen drie decennia is veel onderzoek gedaan naar chronische aandoeningen bij kinderen
met een verstandelijke beperking en er zijn aanwijzingen dat deze aandoeningen veel bij deze
kinderen voorkomen. Alleen deze onderzoeken zijn bekritiseerd vanwege validiteit en
betrouwbaarheid. Voor beleidmakers en zorgprofessionals is het erg belangrijk te weten hoeveel
deze aandoeningen voorkomen, zodat zij de financiën, de zorg en het participeren van deze kinderen
in de samenleving beter kunnen regelen. Zorgprofessionals hebben deze gegevens nodig om beter
(preventie)f te kunnen behandelen. In dit onderzoek volgt een overzicht van aandoeningen bij
kinderen met een verstandelijke beperking
Methods
Er is gezocht naar relevante studies tussen 1996 en 2008. “Verstandelijk gehandicapt” werd
gedefinieerd als borderline, mild en ernstig verstandelijke handicap. Een chronisch
gezondheidsprobleem is gedefinieerd als een chronisch, lichamelijk, ontwikkelings-, gedrags- of
emotionele aandoening bij kinderen tussen de 0 en 18 jaar, welke langer dan drie maanden bestaat
(of waarschijnlijk langer dan drie maanden zullen bestaan), of vaker dan drie keer voorgekomen zijn
in het afgelopen jaar. Ook moeten ze gediagnosticeerd zijn door professionals, bijv. via DSM. De
interbetrouwbaarheidsovereenkomst tussen de lezers/beoordelaars van de studies was zeer goed.
Studies met een lage methodologische kwaliteit werden niet gebruikt voor de analyses.
Results
Van de 31 kwalitatief goede studies waren 16 zelfs van hoge kwaliteit. De meeste studies waren
gericht op meer dan één aandoening. De respons bij alle studies was goed.
Bij 20 studies was de intelligentie vastgesteld aan de hand van intelligentie test. Bij de andere studies
is dit op een andere wijze vastgesteld. Chronische aandoeningen waren bij 17 studies klinisch getest
of opgemaakt uit dossiers. In 14 studies zijn meerdere methoden gebruikt voor de diagnose. Voor
somatische problemen werd vaak geen classificatiesysteem gebruikt, voor ontwikkelingsstoornissen
werd vooral de DSM gebruikt.
Chronische aandoeningen:
- Epilepsie: 5,5 – 35 %
- Cerebrale parese: 8,4 – 33,8 %
- Visuele problemen: 2,2- 26,8 %
- Gehoorproblemen: 0- 7,1 %
- Diverse somatische problemen:
Longziekte ( 8,9 % ) ,
Maag en slokdarm aandoeningen ( 6,9 % ) ,
, Rug- en nekklachten ( 6,9 % ) ,
Osteoarthropathie (gewrichtsziekte)( 2,5 % ) ,
Cerebro vasculair accident ( 0,3 % tot 2,5 % ) ,
Reye syndroom (vocht ophoping in de hersenen) ( 0,3 % ) ,
HIV ( 0,0 % ) en
Andere chronische gezondheidsproblemen ( 4 % )
- Genetisch, chromosale, geslachtsgebonden aandoeningen: down-syndroom, fragile-X en Cri
du chat: 0,1- 20,3 %.
- Andere chromosale, genetische aandoeningen: spina bifida (open rug), Prader Willy,
tubereuze sclerose, afwijkingen in bewegingsapparaat, urinewege/geslachtsorganen,
spijsvertering, bloedsomloop, stofwisselingsziektes, schildklieraandoeningen, (0,8-13,5 %)
- Autistische stoornis: 4,5- 25,1 %
- Ontwikkelingsstoornissen, anders dan autisme: Rett syndroom, Asperger, a-typische autisme,
PPD-NOS, autistische symptomen, AD-NOS. ( 0,6-7,9%)
- ADHD: (5,9-30%)
- Diverse psychiatrische stoornissen: CD, ODD, angststoornis, tic stoornis, obsessie, depressie,
psychose, eetstoornis. (0,6- 17,2 %)
Discussion
Ondanks dat de resultaten in verschillende onderzochte onderzoeken verschilden, blijkt dat veel
voorkomende chronische aandoeningen toch vaker voorkomen bij kinderen met een verstandelijke
beperking dan bij kinderen zonder een verstandelijke beperking. Autisme kwam in vergelijking met
andere ontwikkelingsstoornissen veel voor. Een verklaring zou kunnen zijn dat kinderen met autisme
meer kans hebben op een verstandelijke beperking dan kinderen met een andere
ontwikkelingsstoornis, type autisme of PPD-NOS
Sterke kant van het onderzoek is de grondige zoekstrategie. Nadeel is dat er alleen studies gevonden
zijn van ontwikkelde landen en niet van minder ontwikkelde landen. Een andere beperking is het niet
meenemen van studies die zich richten op subpopulaties. Aan de andere kant: gebruiken van de
subpopulatie Down syndroom zou de onderzoeksresultaten over aanwezige stoornissen verhogen,
omdat veel aandoeningen verbonden zijn aan het downsyndroom.
De hoge aanwezigheid van chronische aandoeningen moeten artsen alarmeren. Vroege opsporing en
adequate behandeling is belangrijk omdat deze aandoeningen een negatieve invloed hebben op de
ontwikkeling en participatie van kinderen en hun familie. Een goed registratiesysteem kan een
hulpmiddel zijn. Goede diagnostiek kan helpen bij het ontwikkelen en implementeren van
interventies voor kinderen met een verstandelijke beperking
Om gegevens over aandoeningen en kinderen met een verstandelijke beperking goed te valideren
moet eerst overeenstemming komen over classificatieraamwerken. Een veelbelovende ontwikkeling
is de aanpassing van de DSM-V met de ICD-11. Maar er is nog discussie over de geldigheid. Andere
ontwikkelingen op dit gebied die gebruikt kunnen worden:
1. Gebruiken van diagnostische classificatie voor psychiatrische stoornissen voor volwassenen
met een verstandelijke beperking
2. Meerdere bronnen gebruiken
3. Vergelijken met andere, ook minder ontwikkelde landen.
4. Betere interne en externe validiteit van onderzoek.
De zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking kan verbeterd worden doorbeschikbaarheid
van betere gegevens over voorkomende chronische aandoeningen.
