Samenvatting: kwaliteit van leven bij personen met een
verstandelijke
beperking (deel 1)
HOOFDSTUK 1: ontwikkelingen in de sector
1. Paradigma
= een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als
maatgevend worden beschouwd, het is een gemeenschappelijk referentiekader of
gedachtegoed dat ons denken en handelen richting geeft
(het hanteert eigen concepten die een evolutie in het denken weergeven)
als de visie verandert…
weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
3 paradigma’s/kaders/visies:
(historische evolutie van ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking)
1) Defectparadigma
De focus ligt op de verschillen tussen de mens met en zonder een verstandelijke
beperking klemtoon op tekorten of defecten van die mensen.
(vroeger: imbecielen, debielen, idioten… omdat het werd opgevat als een ziekte,
ouders kregen ook te horen dat zij niet goed genoeg zouden kunnen zorgen voor hun
‘beperkt’ kind, ze werden ook gewoon niet betrokken bij de behandeling)
voorbeeld:
Mercy Killing = genadedood (Uganda)
ouders doden hun kinderen om hun te verlossen van hun ‘pijn’ of omdat ze geen geld
hebben om medicatie te kopen (armoede, ook geen bestaansrecht…)
extra vragen:
zie ook kritische bedenkingen pg. 16
2) Ontwikkelingparadigma
Jaren ’70: veel kritiek op het defectparadigma
Bengt Nirje (Zweed), Wolf Wolfensberger (Amerikaan), Marcel van Walleghem (Belg)
lanceren dus een nieuw paradigma ‘ontwikkelingsparadigma (=evolutie)
De nadruk hierbij ligt op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een
1
, verstandelijke beperking en op het belang van een gelijkwaardige levensstandaard.
(dan sprak men over mentaal gehandicapten, minder-validen…)
Het ontwikkelingsdenken staat centraal. Mensen met een beperking hebben niet
enkel defecten, maar kunnen ook leren en zich verder ontwikkelen oog op
ontwikkeling en aandacht voor normalisatie en integratie.
o integratie = personen kunnen meedoen als ze zich voldoende kunnen aanpassen
Als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook integreren in het
maatschappelijk gebeuren, het gegeven dat mensen met een beperking
competenties verwerven in termen van het aanleren van ‘gepaste gedragingen en
vaardigheden’ zodat ze meer kan maken om geaccepteerd te worden in de
samenleving (je mag bij ons, maar je moet u aanpassen)
o normalisatie = een zo normaal mogelijk leven leiden, het dagelijkse bestaan van
personen met een beperking zo dicht mogelijk bij het normale leven brengen in
een zo gewoon mogelijke omgeving (bv in grote instituten totaal geen ‘gewoon’
leven)
zie ook kritische bedenkingen pg. 18-19
3) Burgerschapsparadigma
Burgerschap
Jaren ’90: burgerschapsparadigma op voorgrond
Ad Van Gennep (Nederlander) brengt in 1997 ‘Paradigmaverschuiving in de visie
op zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen’ uit.
Personen met een verstandelijke beperking worden erkend als volwaardige burgers
die op diverse levensdomeinen zoals wonen, werken, onderwijs en vrije tijd dezelfde
rechten en plichten hebben als elke burger in de samenleving.
(nu spreekt men over mensen met een verstandelijke beperking of handicap)
het zijn mensen en ze willen behandeld worden als iedereen streven naar een
gelijkwaardige samenwerkingsrelatie (hierbij ouders ook zeker betrokken!)
voorbeeld:
in Noorwegen en Zweden laten ze mensen met een beperking in een gewoon huis
wonen en zorgen ze dat er genoeg mensen zijn die de persoon helpen.
Zelfbeschikkingsrecht en inclusie!
inclusie = het meedoen en erbij horen van mensen met een beperking
MAAR niet overal op de wereld worden de mensenrechten/mensen met beperking
hetzelfde bekeken
ook mensen met een verstandelijke beperking krijgen kansen om hun leven
richting te geven, de maatschappij moet ervoor zorgen dat elke persoon gelijke
kansen krijgt en zoveel mogelijk kan deelnemen aan de samenleving
zie ook kritische bedenkingen pg. 21-23
2
, Self-advocacy
= ‘je eigen advocaat zijn’
≠ advocacy
- Advocacy
= iemand anders zal de persoon let een beperking vertegenwoordigen en zijn
belangen verdedigen
- Self-advocacy
= de persoon komt op voor zichzelf of voor zijn achterban
2 vormen self-advocacy:
1) als middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te
nemen over hun eigen leven
2) collectieve beweging die strijdt voor de collectieve belangen en rechten van de
groep (wereldwijd komen ze samen en komen ze op voor hun rechten)
(People First was de 1e nationale groep)
Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigen zijn mensen met een verstandelijke beperking in een
complexe samenleving.
zij weten hoe het is om ermee te leven, hoe anderen nr hun kijken, op welke
drempels ze botsen…
Ze worden ingezet als co-docent bij het geven van workshops, bij onderzoeken…
ze willen zelf actief participeren
(is in Nederland en België)
=> positieve effecten
Cliënten
gevoel van hoop en zelfvertrouwen
Ervaringsdeskundigen
voldoening en erkenning (belangrijk in proces van empowerment)
Professionals
kijken nadien anders naar hun cliënten
Disability studies
= ontstaan eind jaren ’70 in VS, Canada en Groot-Brittannië, en ondertussen ook in
Duitsland, Frankrijk, Nederland en België
krijgt vorm vanuit vakgroep Orthopedagogie van UGent)
Ze bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische
vraagstukken waar mensen met een beperking mee te maken hebben.
Ze onderzoeken armoede, beperking en de manier waarop de media mensen met
een beperking in beeld brengt.
Verschil impairment en handicap:
- impairment
= ‘beschadiging’ , het verwijst naar de medische beperking en wordt
geformuleerd vanuit een individueel-biologisch perspectief
- handicap
= wanneer de samenleving niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend
georganiseerd is
3
, Disability Studies omschrijft een handicap niet als een medische stoornis, maar wel als een
sociaal construct dat bepaald wordt door de samenleving. In hun onderzoek staat
ervaringsdeskundigheid centraal.
2. Vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep (2000)
HOOFDSTUK 2: definitie verstandelijke beperking
verstandelijke beperking = een ontwikkelingsstoornis waarbij iemands verstandelijke
vermogens zich niet met de normale snelheid ontwikkelen of hebben ontwikkeld en daardoor
meestal geen gemiddeld niveau bereiken.
1. intelligentie als multidimensioneel concept (dominantie IQ)
vroeger: verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel functioneren
(=defect staat centraal)
nu: geen gebruik maken van IQ!!!
Vroeger werd IQ ingedeeld in 4 categroieën:
a. Licht IQ lager dan 70 (85%)
b. Matig IQ lager dan 55
c. Ernstig IQ lager dan 40
d. Diep IQ lager dan 20
4
verstandelijke
beperking (deel 1)
HOOFDSTUK 1: ontwikkelingen in de sector
1. Paradigma
= een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als
maatgevend worden beschouwd, het is een gemeenschappelijk referentiekader of
gedachtegoed dat ons denken en handelen richting geeft
(het hanteert eigen concepten die een evolutie in het denken weergeven)
als de visie verandert…
weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
3 paradigma’s/kaders/visies:
(historische evolutie van ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking)
1) Defectparadigma
De focus ligt op de verschillen tussen de mens met en zonder een verstandelijke
beperking klemtoon op tekorten of defecten van die mensen.
(vroeger: imbecielen, debielen, idioten… omdat het werd opgevat als een ziekte,
ouders kregen ook te horen dat zij niet goed genoeg zouden kunnen zorgen voor hun
‘beperkt’ kind, ze werden ook gewoon niet betrokken bij de behandeling)
voorbeeld:
Mercy Killing = genadedood (Uganda)
ouders doden hun kinderen om hun te verlossen van hun ‘pijn’ of omdat ze geen geld
hebben om medicatie te kopen (armoede, ook geen bestaansrecht…)
extra vragen:
zie ook kritische bedenkingen pg. 16
2) Ontwikkelingparadigma
Jaren ’70: veel kritiek op het defectparadigma
Bengt Nirje (Zweed), Wolf Wolfensberger (Amerikaan), Marcel van Walleghem (Belg)
lanceren dus een nieuw paradigma ‘ontwikkelingsparadigma (=evolutie)
De nadruk hierbij ligt op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een
1
, verstandelijke beperking en op het belang van een gelijkwaardige levensstandaard.
(dan sprak men over mentaal gehandicapten, minder-validen…)
Het ontwikkelingsdenken staat centraal. Mensen met een beperking hebben niet
enkel defecten, maar kunnen ook leren en zich verder ontwikkelen oog op
ontwikkeling en aandacht voor normalisatie en integratie.
o integratie = personen kunnen meedoen als ze zich voldoende kunnen aanpassen
Als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook integreren in het
maatschappelijk gebeuren, het gegeven dat mensen met een beperking
competenties verwerven in termen van het aanleren van ‘gepaste gedragingen en
vaardigheden’ zodat ze meer kan maken om geaccepteerd te worden in de
samenleving (je mag bij ons, maar je moet u aanpassen)
o normalisatie = een zo normaal mogelijk leven leiden, het dagelijkse bestaan van
personen met een beperking zo dicht mogelijk bij het normale leven brengen in
een zo gewoon mogelijke omgeving (bv in grote instituten totaal geen ‘gewoon’
leven)
zie ook kritische bedenkingen pg. 18-19
3) Burgerschapsparadigma
Burgerschap
Jaren ’90: burgerschapsparadigma op voorgrond
Ad Van Gennep (Nederlander) brengt in 1997 ‘Paradigmaverschuiving in de visie
op zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen’ uit.
Personen met een verstandelijke beperking worden erkend als volwaardige burgers
die op diverse levensdomeinen zoals wonen, werken, onderwijs en vrije tijd dezelfde
rechten en plichten hebben als elke burger in de samenleving.
(nu spreekt men over mensen met een verstandelijke beperking of handicap)
het zijn mensen en ze willen behandeld worden als iedereen streven naar een
gelijkwaardige samenwerkingsrelatie (hierbij ouders ook zeker betrokken!)
voorbeeld:
in Noorwegen en Zweden laten ze mensen met een beperking in een gewoon huis
wonen en zorgen ze dat er genoeg mensen zijn die de persoon helpen.
Zelfbeschikkingsrecht en inclusie!
inclusie = het meedoen en erbij horen van mensen met een beperking
MAAR niet overal op de wereld worden de mensenrechten/mensen met beperking
hetzelfde bekeken
ook mensen met een verstandelijke beperking krijgen kansen om hun leven
richting te geven, de maatschappij moet ervoor zorgen dat elke persoon gelijke
kansen krijgt en zoveel mogelijk kan deelnemen aan de samenleving
zie ook kritische bedenkingen pg. 21-23
2
, Self-advocacy
= ‘je eigen advocaat zijn’
≠ advocacy
- Advocacy
= iemand anders zal de persoon let een beperking vertegenwoordigen en zijn
belangen verdedigen
- Self-advocacy
= de persoon komt op voor zichzelf of voor zijn achterban
2 vormen self-advocacy:
1) als middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te
nemen over hun eigen leven
2) collectieve beweging die strijdt voor de collectieve belangen en rechten van de
groep (wereldwijd komen ze samen en komen ze op voor hun rechten)
(People First was de 1e nationale groep)
Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigen zijn mensen met een verstandelijke beperking in een
complexe samenleving.
zij weten hoe het is om ermee te leven, hoe anderen nr hun kijken, op welke
drempels ze botsen…
Ze worden ingezet als co-docent bij het geven van workshops, bij onderzoeken…
ze willen zelf actief participeren
(is in Nederland en België)
=> positieve effecten
Cliënten
gevoel van hoop en zelfvertrouwen
Ervaringsdeskundigen
voldoening en erkenning (belangrijk in proces van empowerment)
Professionals
kijken nadien anders naar hun cliënten
Disability studies
= ontstaan eind jaren ’70 in VS, Canada en Groot-Brittannië, en ondertussen ook in
Duitsland, Frankrijk, Nederland en België
krijgt vorm vanuit vakgroep Orthopedagogie van UGent)
Ze bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische
vraagstukken waar mensen met een beperking mee te maken hebben.
Ze onderzoeken armoede, beperking en de manier waarop de media mensen met
een beperking in beeld brengt.
Verschil impairment en handicap:
- impairment
= ‘beschadiging’ , het verwijst naar de medische beperking en wordt
geformuleerd vanuit een individueel-biologisch perspectief
- handicap
= wanneer de samenleving niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend
georganiseerd is
3
, Disability Studies omschrijft een handicap niet als een medische stoornis, maar wel als een
sociaal construct dat bepaald wordt door de samenleving. In hun onderzoek staat
ervaringsdeskundigheid centraal.
2. Vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep (2000)
HOOFDSTUK 2: definitie verstandelijke beperking
verstandelijke beperking = een ontwikkelingsstoornis waarbij iemands verstandelijke
vermogens zich niet met de normale snelheid ontwikkelen of hebben ontwikkeld en daardoor
meestal geen gemiddeld niveau bereiken.
1. intelligentie als multidimensioneel concept (dominantie IQ)
vroeger: verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel functioneren
(=defect staat centraal)
nu: geen gebruik maken van IQ!!!
Vroeger werd IQ ingedeeld in 4 categroieën:
a. Licht IQ lager dan 70 (85%)
b. Matig IQ lager dan 55
c. Ernstig IQ lager dan 40
d. Diep IQ lager dan 20
4
