PERSONEN MET ERNSTIGE
MEERVOUDIGE BEPERKINGEN
GESCHIEDENIS
CLASSIFICATIE EN TERMINOLOGIE
Personen met “meervoudige functiestoornissen”
o Stijging owv betere geneeskunde, daling kindersterfte, ‘verkapte verdikking vh verdunningsproces’
o Vroeger “meervoudig complex gestoord”
Geen aparte vraagstelling gewoon ondersteuning bieden
Diverse groep => focus op personen met ernstige-motorische verstandelijke beperking
o Moeilijk te labelen
BEGRIPPENKADER
Personen met motorische-verstandelijke beperkingen
DEFINITIE: PERSONEN MET MOTORISCH-VERSTANDELIJKE BEPERKING
TERMINOLOGIE
Personen met ernstig-motorisch verstandelijke beperking
Special Interest Research Group: People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD)
KERNKENMERKEN
(zeer) ernstige verstandelijke beperkingen
o Ontwikkelingsleeftijd <2j: IQ<25
(zeer) ernstige motorische beperkingen
o Staan, zitten, verplaatsing
Ernstige tekorten in sociale aanpassing
o Redzaamheid, communicatie, socialisatie en motoriek
ETIOLOGIE -> ZEER DIVERS
Genetische / chromosale afwijkingen
Aangeboren hersenletsel
Degeneratieve aandoeningen
Geboortetrauma
Ernstige infecties tijdens of na de zwangerschap
Zwaar trauma
COMORBIDITEIT
Zintuiglijke beperkingen
o Auditief, visueel
(zeer) ernstige medische problemen
o Epilepsie, maag-darm- en luchtwegproblemen
o Eet- en voedingsproblemen
o Lichamelijk zeer kwetsbaar
o Gedragsproblemen
Sterke heterogeniteit
1.
,Orthopedagogiek en disability studies academiejaar 2024-2025
GEVOLGEN:
Communicatieve problemen
Gedrag is moeilijk te begrijpen
Zeer hoge ondersteuningsnoden
Zeer afhankelijk van omgeving
“easy to neglect” – “excluded amongst the excluded” => de begeleider maakt het verschil
ORTHOPEDAGOGISCHE ONDERSTEUNING
UITDAGINGEN ORTHOPEDADOGIEK
UITDAGINGEN VOOR DE PRAKTIJK
Perspectief persoon
Lage kwaliteit van interactie met begeleider
Weinig keuzemogelijkheden
Weinig sociale netwerken
Weinig activatie
Weinig deelname aan de samenleving
Residentiële hulpverlening
Perspectief begeleider
Complexiteit van ondersteuningsvraag
Geen helder perspectief
Personeelsverloop
Bea Maes -> ideeën geformuleerd
AAIDD model -> geformuleerd om ondersteuning te verbeteren
QoL model bij persoon met PIMD -> gebruiken om sterkte-zwakte analyse
Belangrijke activatiepunten: QoL stijft en kwaliteit van ondersteuning stijgt
Hoe doen we dat? Door multidisciplinaire begeleiding en samenwerking
ORTHOPEDAGOGISCHE AANPAK
1. Inzetten op relaties met anderen
o Focus op Person-centered en family-centered dienstverlening
o Zeggenschap en inclusie
Persoonlijke toekomstplanning
Zeggenschap > gebruik ouders als expert -> vraaggestuurde zorg
o Aandacht voor family quality of life
Perspectief van de gezinsleden zelf op het gezinsleven
De mate waarin tegemoet gekomen wordt aan de individuele noden van alle gezinsleden
+ kwaliteit van het gezinsleven als geheel
Dynamisch gegeven
Wordt beïnvloed door kenmerken van élk gezinslid, van het gezin als geheel EN van de
gekregen ondersteuning
Nood aan emotionele, fysieke, materiële ondersteuning en informatie
2. Inzetten op communicatie en lichaamstaal
2.
,Orthopedagogiek en disability studies academiejaar 2024-2025
o Prototypische / affectieve communicatie
Conventionele expressies (glimlachen, fronsen -> gezichtsuitdrukking)
o Lichaamsbewegingen
Toenadering, vermijding
o Ideosyncratische gedragingen
Uniciteit individu => neem tijd om de persoon met PIMD te leren kennen
o Gedragingen zijn identiek aan individu
o Systematic preference assessment => kijk goed naar de toenaderings- en vermijdingsgedrag
3. Inzetten op activiteiten -> doorgaans zeer lage activering van personen met ernstige motorische beperking
o Sensorische zaken
Basale stimulatie: op stelselmatige manier in aanraking komen met prikkels / stimuli
Stimulatie van motoriek, zintuigen en communicatie bij contacten
Vaste structuur in programma
Scheiding van rust en activiteit
Inbouwen van rituelen
Herhaling van het activiteitenaanbod
Ervaring met natuur
Gebruik van geuren
Multisensorische omgeving
snoezelen, snoezelruimtes
tast, geur, muziek
effecten
‒ relaxatie
‒ Verlaging van probleemgedrag
‒ Verhoogde waakzaamheid, exploratie
‒ Interactie via oogcontact
o Active support: persoon echt betrekken in dagelijks leven
1. Participatie aan activiteiten moet gerelateerd zijn aan dagelijkse situaties
2. Personen moeten participanten zijn van hun dagelijks leven, geen toeschouwers
Personeel plant participatie pro-actief
Gelegenheid tot activiteit wordt geregistreerd
Eigen verantwoordelijkheid wordt vastgelegd
Verbale / fysieke instructies
Gelegenheid tot activiteit w geregistreerd
Richting inclusie, zeggenschap
4. Inzetten op gentle teaching (John McGee)
o Hoe mensen met MB zich veilig laten voelen? En laten weten dat je te vertrouwen bent?
o = de psychologie van de wederzijdse afhankelijkheid – persoonlijke betrokkenheid, liefde, veiligheid,
hulp
o Contact met ander van hart tot hart, steunt bij stress
o Begeleidingsmiddelen: handen, ogen, stem, aanwezigheid
o 1. Zich veilig voelen
o 2. Engagement / betrokkenheid
o 3. Loved by me / zich geliefd voelen
o 4. Lief zijn voor anderen / genegenheid kunnen uiten
5. Gebruik van apps en technologie
o Communicatie, contact
o Over- en onderprikkeling
o Onrust
o Video-analyse, eyetracking, muziek
3.
, Orthopedagogiek en disability studies academiejaar 2024-2025
PERSONEN MET EEN FYSIEKE
BEPERKING
1. GESCHIEDENIS: VROEGER EN NU
HET NIEUWE DENKEN: DE WEG NAAR INCLUSIE
Oudheid ( 5e E vC)
o dood het geboren kind met ernstige misvormingen
o tegenpool van de “kalokagathia” ( lichamelijk schone, sterke en morele mens)
Middeleeuwen
o Beperking = teken van duivel, vloek van God, narren, bedelaars
In Vlaanderen: “Caritas Catholica”
o Kannunik Triest: oprichting van de Broeders van liefde
Verlichting
o Belang van onderwijs en opvoeding, groeiende aandacht voor
medische discipline en onderzoek naar geneeskunde
o John Locke en Jean-Jacques Rousseau
Industriële Revolutie
o Veel arbeidsongevallen
o Normaal denken aan stoommachines, tewerkstelling in fabrieken
(volwassenen en kinderen)
o Groeiende aandacht voor mensen met beperking => segregatie groeit
Wereldoorlogen
o Mensen worden als een afwijking gezien
o T4-programma van nazisme -> invoeren van eugenetica -
> mensen uit de SL plukken en gaan wegvoeren als een
soort voorbode op de latere vervolging van joden
Genadedoding: verlos deze zieken met een
‘zinloos bestaan’ uit hun ‘zinloos lijden’
Gedwongen sterilisatie -> geen voortplanting
want kind kan ook beperking hebben
Testcase voor Holocaust
Ook veel gewonde soldaten
=> start ‘sociale reclassering’ van oorlogsinvaliden en slachtoffers van
arbeidsongevallen
=> voorlopers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap
o Nazi’s gaan ipv oplossing bedenken van het ‘zinloos bestaan’ euthanasie gaan beslissen voor
anderen want is een teken van goedheid waar dus andere een pijnloze oplossing gaan zoeken voor
die euthanasie
Vanaf jaren 1960: opkomen voor mensenrechten
4.