HANDICAP EN
ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
Melissa Amandels
AJ 2021-2022
,Inhoudsopgave
Introductie + bevorderen van sociale relaties voor mensen met een beperking (17/02) .................................. 6
Inleiding .............................................................................................................................................................. 6
1: Sociale netwerken en sociale inclusie (module 3) ........................................................................................ 6
Wat?............................................................................................................................................................... 6
Belang van sociale netwerken/inclusie .......................................................................................................... 6
Vanuit personen met een beperking ............................................................................................................. 7
MAAR ............................................................................................................................................................. 7
Kwaliteit en beleving...................................................................................................................................... 7
Verschillende types beleving ......................................................................................................................... 7
Beïnvloedende factoren van sociale netwerken en sociale inclusie .............................................................. 8
Analyse en beeldvorming.................................................................................................................................... 9
Analyse van netwerk: WAT ............................................................................................................................ 9
Analyse van netwerk: HOE ............................................................................................................................. 9
Breder (onverwacht) netwerk (LUS) ............................................................................................................ 10
Inclusietoets ................................................................................................................................................. 11
Dynamische persoonlijke netwerkverhalen................................................................................................. 11
Interpretatie van de analyse ........................................................................................................................ 12
Interventie ........................................................................................................................................................ 12
Interventies niveau inclusie ......................................................................................................................... 12
Focus op relaties .......................................................................................................................................... 12
Focus op plaats ............................................................................................................................................ 13
Focus op activiteiten .................................................................................................................................... 13
Interventies niveau sociale netwerkvorming ............................................................................................... 13
Kenmerken van de interventies ................................................................................................................... 13
Werkzame mechanismen ............................................................................................................................ 14
Rol van de begeleider .................................................................................................................................. 14
Praktijken die begeleiders doen .................................................................................................................. 14
Beïnvloedende factoren op de rol van de begeleider.................................................................................. 14
Visie begeleiders (Bevraging SPOND vzw) ................................................................................................... 15
Zijn de genoemde interventies en benaderingen effectief? Onderzoek over sociale netwerken ..................... 15
Discussiepunten en uitdagingen .................................................................................................................. 15
2: Autisme: kwaliteitsvolle diagnostiek en interventies (22/02) (module 1) .................................................. 17
Casus. Welke zijn indicaties en welke zijn contra-indicaties? ........................................................................... 17
ASS .................................................................................................................................................................... 17
Problemen in sociale communicatie en sociale interactie........................................................................... 17
Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, belangstelling, activiteiten .................................................... 17
Diagnostiek ....................................................................................................................................................... 17
Onderkennende en classificerende diagnostiek van ASS ............................................................................ 18
Verklarende en handelingsgerichte diagnostiek.......................................................................................... 24
Diagnostiek in Vlaanderen: Aanbevelingen Taskforce Autisme, 2016 .............................................................. 26
Van diagnostiek naar interventies ............................................................................................................... 27
3: Autisme: communicatie (1/03) (module 1) ................................................................................................ 31
Communicatie bij mensen met verstandelijke beperking en/of autisme Inhoud ............................................. 31
Waarom aandacht voor communicatie? ..................................................................................................... 31
Een bijzondere doelgroep ............................................................................................................................ 31
Ontwikkeling van communicatie ................................................................................................................. 31
1
, Communicatiemodel ................................................................................................................................... 32
Mitchel – video ............................................................................................................................................ 34
Rol van symboolbegrip in communicatie ..................................................................................................... 34
Ondersteuning op maat .................................................................................................................................... 34
Ondersteunende communicatie (OC) .......................................................................................................... 35
Ondersteunende communicatie (vervolg) ................................................................................................... 36
Representatieniveau .................................................................................................................................... 37
Presentatieniveau ........................................................................................................................................ 37
Sensatieniveau ............................................................................................................................................. 38
4: Persoons- en gezinsgericht werken bij mensen met een beperking (15/03) (module 3) ............................. 40
Individu: kwaliteit van leven ............................................................................................................................. 40
Quality of life – kwaliteit van leven ............................................................................................................. 40
Model van Shalock ....................................................................................................................................... 40
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 40
Onderzoek – Schalock et al., 2004 ............................................................................................................... 41
Persoonsgerichte planningsmethodieken ......................................................................................................... 41
Doelstellingen .............................................................................................................................................. 41
Diverse methodieken ................................................................................................................................... 42
Kernprincipes van methoden....................................................................................................................... 42
Procesverloop .............................................................................................................................................. 43
Review Ratti et al. (2016) ................................................................................................................................. 44
Verklaringen? ............................................................................................................................................... 44
Samenleving: inclusie en volwaardig burgerschap ........................................................................................... 44
Bredere context ........................................................................................................................................... 44
Kerncomponenten ....................................................................................................................................... 45
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 45
5: Gezinsgericht werken en Family Quality of Life (22/03) (module 3) ........................................................... 46
Gezin: Gezinskwaliteit van leven ...................................................................................................................... 46
Family Quality of Life Kwaliteit van het Gezinsleven ........................................................................................ 46
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 46
Gezinsgericht werken: Principes ....................................................................................................................... 46
Gezinsgericht werken ....................................................................................................................................... 47
Onderzoek......................................................................................................................................................... 47
Interventie ........................................................................................................................................................ 49
Interventiestudie ......................................................................................................................................... 49
Resultaten MM casestudies ......................................................................................................................... 49
Magenta ........................................................................................................................................................... 50
1: Magenta – Balans ......................................................................................................................................... 50
Thema’s Magenta ........................................................................................................................................ 50
Wat is jouw rol? ........................................................................................................................................... 51
Aanpak ......................................................................................................................................................... 51
2: Magenta – Schakelen ................................................................................................................................... 51
Overgang...................................................................................................................................................... 51
3: Magenta – To be or not to be ....................................................................................................................... 52
4: Magenta – Loopbaan met zorg .................................................................................................................... 53
Overzicht tools ............................................................................................................................................. 53
2
, 6: Seksualiteit bij personen met een (verstandelijke) beperking (29/03) (module 3) ..................................... 54
Aditi. ................................................................................................................................................................. 54
Missie ........................................................................................................................................................... 54
Visie ............................................................................................................................................................. 54
En wat nu met concrete vragen? ...................................................................................................................... 55
Seksuele dienstverlening: zorg of prostitutie?............................................................................................. 55
Verschillende onderzoeken ......................................................................................................................... 55
Wat is seksuele dienstverlening? ................................................................................................................. 55
Seksuele dienstverlening (sd) versus sekswerk. .......................................................................................... 55
Van consult tot dienstverlening. .................................................................................................................. 56
Mensen met een VB en seksualiteit. ................................................................................................................. 56
Verstandelijke beperking? ........................................................................................................................... 56
Definitie VB. ................................................................................................................................................. 56
Geschiedenis van de zorg. ........................................................................................................................... 56
Seksuele rechten ............................................................................................................................................... 57
Wat is seksualiteit? ...................................................................................................................................... 57
Hoe omgaan met dergelijke situaties? ............................................................................................................. 57
Twee methodieken. ..................................................................................................................................... 57
Prevalentie SGG bij mensen met een verstandelijke beperking. ....................................................................... 61
Illustraties ......................................................................................................................................................... 62
Casus Peter. ................................................................................................................................................. 62
Casus Joke. ................................................................................................................................................... 63
Visie en beleid, een must! ................................................................................................................................. 63
Waarom pleiten voor een beleid? ............................................................................................................... 63
Wat willen we bereiken met een beleid? .................................................................................................... 63
7: Autisme en neurodiversiteit (19/04) (module 1)........................................................................................ 64
Neurodiversiteit – hoort bij module 1 ............................................................................................................... 64
Wat is autisme? ................................................................................................................................................ 64
Terminologie en definities (o.a. Walker, 2014) ........................................................................................... 64
Neurodiversiteit in diagnostiek en interventies ................................................................................................ 66
Kritische vragen ........................................................................................................................................... 66
Aan de slag ................................................................................................................................................... 67
8: Ouder wordende personen met een verstandelijke beperking (26/04) (module 3) .................................... 69
Wat is het probleem? ....................................................................................................................................... 69
Een woord over discriminatie ........................................................................................................................... 69
Situering (input) ................................................................................................................................................ 70
Feiten en fabels over ouder worden bij mensen met een verstandelijke beperking .................................. 70
Succesvol of kwaliteitsvol ouder worden (outcomes) ....................................................................................... 84
Modellen en (specifieke) indicatoren van levenskwaliteit .......................................................................... 84
Welke ondersteuning garandeert de beste levenskwaliteit? ............................................................................ 86
Wat werkt? .................................................................................................................................................. 86
Wat werkt? Systematic review .................................................................................................................... 87
Wat werkt? Focusgroep ouderen ................................................................................................................ 88
Wat werkt? Thema’s KvO uit itempool ........................................................................................................ 89
Consequenties voor begeleiding? ..................................................................................................................... 89
Welke ondersteuning garandeert de beste levenskwaliteit? ...................................................................... 89
3
ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
Melissa Amandels
AJ 2021-2022
,Inhoudsopgave
Introductie + bevorderen van sociale relaties voor mensen met een beperking (17/02) .................................. 6
Inleiding .............................................................................................................................................................. 6
1: Sociale netwerken en sociale inclusie (module 3) ........................................................................................ 6
Wat?............................................................................................................................................................... 6
Belang van sociale netwerken/inclusie .......................................................................................................... 6
Vanuit personen met een beperking ............................................................................................................. 7
MAAR ............................................................................................................................................................. 7
Kwaliteit en beleving...................................................................................................................................... 7
Verschillende types beleving ......................................................................................................................... 7
Beïnvloedende factoren van sociale netwerken en sociale inclusie .............................................................. 8
Analyse en beeldvorming.................................................................................................................................... 9
Analyse van netwerk: WAT ............................................................................................................................ 9
Analyse van netwerk: HOE ............................................................................................................................. 9
Breder (onverwacht) netwerk (LUS) ............................................................................................................ 10
Inclusietoets ................................................................................................................................................. 11
Dynamische persoonlijke netwerkverhalen................................................................................................. 11
Interpretatie van de analyse ........................................................................................................................ 12
Interventie ........................................................................................................................................................ 12
Interventies niveau inclusie ......................................................................................................................... 12
Focus op relaties .......................................................................................................................................... 12
Focus op plaats ............................................................................................................................................ 13
Focus op activiteiten .................................................................................................................................... 13
Interventies niveau sociale netwerkvorming ............................................................................................... 13
Kenmerken van de interventies ................................................................................................................... 13
Werkzame mechanismen ............................................................................................................................ 14
Rol van de begeleider .................................................................................................................................. 14
Praktijken die begeleiders doen .................................................................................................................. 14
Beïnvloedende factoren op de rol van de begeleider.................................................................................. 14
Visie begeleiders (Bevraging SPOND vzw) ................................................................................................... 15
Zijn de genoemde interventies en benaderingen effectief? Onderzoek over sociale netwerken ..................... 15
Discussiepunten en uitdagingen .................................................................................................................. 15
2: Autisme: kwaliteitsvolle diagnostiek en interventies (22/02) (module 1) .................................................. 17
Casus. Welke zijn indicaties en welke zijn contra-indicaties? ........................................................................... 17
ASS .................................................................................................................................................................... 17
Problemen in sociale communicatie en sociale interactie........................................................................... 17
Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, belangstelling, activiteiten .................................................... 17
Diagnostiek ....................................................................................................................................................... 17
Onderkennende en classificerende diagnostiek van ASS ............................................................................ 18
Verklarende en handelingsgerichte diagnostiek.......................................................................................... 24
Diagnostiek in Vlaanderen: Aanbevelingen Taskforce Autisme, 2016 .............................................................. 26
Van diagnostiek naar interventies ............................................................................................................... 27
3: Autisme: communicatie (1/03) (module 1) ................................................................................................ 31
Communicatie bij mensen met verstandelijke beperking en/of autisme Inhoud ............................................. 31
Waarom aandacht voor communicatie? ..................................................................................................... 31
Een bijzondere doelgroep ............................................................................................................................ 31
Ontwikkeling van communicatie ................................................................................................................. 31
1
, Communicatiemodel ................................................................................................................................... 32
Mitchel – video ............................................................................................................................................ 34
Rol van symboolbegrip in communicatie ..................................................................................................... 34
Ondersteuning op maat .................................................................................................................................... 34
Ondersteunende communicatie (OC) .......................................................................................................... 35
Ondersteunende communicatie (vervolg) ................................................................................................... 36
Representatieniveau .................................................................................................................................... 37
Presentatieniveau ........................................................................................................................................ 37
Sensatieniveau ............................................................................................................................................. 38
4: Persoons- en gezinsgericht werken bij mensen met een beperking (15/03) (module 3) ............................. 40
Individu: kwaliteit van leven ............................................................................................................................. 40
Quality of life – kwaliteit van leven ............................................................................................................. 40
Model van Shalock ....................................................................................................................................... 40
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 40
Onderzoek – Schalock et al., 2004 ............................................................................................................... 41
Persoonsgerichte planningsmethodieken ......................................................................................................... 41
Doelstellingen .............................................................................................................................................. 41
Diverse methodieken ................................................................................................................................... 42
Kernprincipes van methoden....................................................................................................................... 42
Procesverloop .............................................................................................................................................. 43
Review Ratti et al. (2016) ................................................................................................................................. 44
Verklaringen? ............................................................................................................................................... 44
Samenleving: inclusie en volwaardig burgerschap ........................................................................................... 44
Bredere context ........................................................................................................................................... 44
Kerncomponenten ....................................................................................................................................... 45
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 45
5: Gezinsgericht werken en Family Quality of Life (22/03) (module 3) ........................................................... 46
Gezin: Gezinskwaliteit van leven ...................................................................................................................... 46
Family Quality of Life Kwaliteit van het Gezinsleven ........................................................................................ 46
Basisprincipes bij conceptualisering ............................................................................................................ 46
Gezinsgericht werken: Principes ....................................................................................................................... 46
Gezinsgericht werken ....................................................................................................................................... 47
Onderzoek......................................................................................................................................................... 47
Interventie ........................................................................................................................................................ 49
Interventiestudie ......................................................................................................................................... 49
Resultaten MM casestudies ......................................................................................................................... 49
Magenta ........................................................................................................................................................... 50
1: Magenta – Balans ......................................................................................................................................... 50
Thema’s Magenta ........................................................................................................................................ 50
Wat is jouw rol? ........................................................................................................................................... 51
Aanpak ......................................................................................................................................................... 51
2: Magenta – Schakelen ................................................................................................................................... 51
Overgang...................................................................................................................................................... 51
3: Magenta – To be or not to be ....................................................................................................................... 52
4: Magenta – Loopbaan met zorg .................................................................................................................... 53
Overzicht tools ............................................................................................................................................. 53
2
, 6: Seksualiteit bij personen met een (verstandelijke) beperking (29/03) (module 3) ..................................... 54
Aditi. ................................................................................................................................................................. 54
Missie ........................................................................................................................................................... 54
Visie ............................................................................................................................................................. 54
En wat nu met concrete vragen? ...................................................................................................................... 55
Seksuele dienstverlening: zorg of prostitutie?............................................................................................. 55
Verschillende onderzoeken ......................................................................................................................... 55
Wat is seksuele dienstverlening? ................................................................................................................. 55
Seksuele dienstverlening (sd) versus sekswerk. .......................................................................................... 55
Van consult tot dienstverlening. .................................................................................................................. 56
Mensen met een VB en seksualiteit. ................................................................................................................. 56
Verstandelijke beperking? ........................................................................................................................... 56
Definitie VB. ................................................................................................................................................. 56
Geschiedenis van de zorg. ........................................................................................................................... 56
Seksuele rechten ............................................................................................................................................... 57
Wat is seksualiteit? ...................................................................................................................................... 57
Hoe omgaan met dergelijke situaties? ............................................................................................................. 57
Twee methodieken. ..................................................................................................................................... 57
Prevalentie SGG bij mensen met een verstandelijke beperking. ....................................................................... 61
Illustraties ......................................................................................................................................................... 62
Casus Peter. ................................................................................................................................................. 62
Casus Joke. ................................................................................................................................................... 63
Visie en beleid, een must! ................................................................................................................................. 63
Waarom pleiten voor een beleid? ............................................................................................................... 63
Wat willen we bereiken met een beleid? .................................................................................................... 63
7: Autisme en neurodiversiteit (19/04) (module 1)........................................................................................ 64
Neurodiversiteit – hoort bij module 1 ............................................................................................................... 64
Wat is autisme? ................................................................................................................................................ 64
Terminologie en definities (o.a. Walker, 2014) ........................................................................................... 64
Neurodiversiteit in diagnostiek en interventies ................................................................................................ 66
Kritische vragen ........................................................................................................................................... 66
Aan de slag ................................................................................................................................................... 67
8: Ouder wordende personen met een verstandelijke beperking (26/04) (module 3) .................................... 69
Wat is het probleem? ....................................................................................................................................... 69
Een woord over discriminatie ........................................................................................................................... 69
Situering (input) ................................................................................................................................................ 70
Feiten en fabels over ouder worden bij mensen met een verstandelijke beperking .................................. 70
Succesvol of kwaliteitsvol ouder worden (outcomes) ....................................................................................... 84
Modellen en (specifieke) indicatoren van levenskwaliteit .......................................................................... 84
Welke ondersteuning garandeert de beste levenskwaliteit? ............................................................................ 86
Wat werkt? .................................................................................................................................................. 86
Wat werkt? Systematic review .................................................................................................................... 87
Wat werkt? Focusgroep ouderen ................................................................................................................ 88
Wat werkt? Thema’s KvO uit itempool ........................................................................................................ 89
Consequenties voor begeleiding? ..................................................................................................................... 89
Welke ondersteuning garandeert de beste levenskwaliteit? ...................................................................... 89
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