Week 1: Solomon Hoofdstuk 1, 2 en 4, Hoorcollege 1 en
de Discussievragen
Hoofstuk 1 (Zoon): Verticale identiteiten zijn kenmerken en waarden die
door de generaties heen van ouder op kind worden overgedragen (zoals
etniciteit, taal, religie of nationaliteit). Horizontale identieiten zijn
eigenschappen die ouders niet hebben en deelt de persoon hun identiteit
met de peer group. Het woord ziekte gebruiken we als we een afwijking in
een negatief daglicht stellen en identiteit als we het positief bevestigen.
Vanwege selectieve abortus/commerciele eugenetica kan je ervoor kiezen
om bepaalde kinderen niet te hebben als ze afwijken van gezonde,
‘normale’ kinderen. Een stoornis is het gevolg van een aandoening, maar
functioneringsproblemen ontstaan door de sociale context omdat je
bijvoorbeeld de bibliotheek niet binnen kunt in een rolstoel.
Intersectionaliteit is de theorie dat verschillende vormen van
onderdrukking elkaar in stand houden.
Hoofdstuk 2 (Doof): Gebarentaal wordt in de hersenen al herkent als
‘taal’ daaruit blijkt dat het iets natuurlijks is. Duidelijk is dat kinderen
die doof zijn al op onderwijsgebied achtergesteld zijn: dovenscholen
hebben een laag onderwijsniveau en reguliere scholen zijn niet
toegankelijk voor doven. Daarom is de kans dat doven een goede
opleiding krijgen niet groot. Een andere vorm van onderwijs is het Bi-Bi
curriculum waarin les wordt gegeven in gebarentaal en Engels als tweede
taal leren. In ieder geval is duidelijk dat dove kinderen van dove ouders
beter presteren dan dove kinderen van horende ouders: ze leren er
gebarentaal en beheersen vaak ook beter de geschreven taal en andere
vakken
De meeste cochleair implantaten worden vroegtijdig ingebracht, maar
brengt risico’s met zich mee. Ook is het een onomkeerbare ingreep en
betekent het dat je de rest van je leven moet trainen om vaardigheden te
ontwikkelen. Mensen die voor implantaten zijn zeggen dat het praktisch is
en leidt tot normalisatie (en dus gelijker spel voor doven), maar mensen
die tegen zijn zeggen dat het de Dovencultuur bedreigt omdat het wordt
gezien als iets dat moet worden genezen.
Er zijn 4 fasen van de Dovenidentiteit:
1. Verwarring/ontkenning
2. Contactfase
3. Identificatie
4. Integratie
,Hoofdstuk 4 (Syndroom van Down): Er zijn steeds meer vormen van
prenataal testen voor Down Syndroom (DS): vruchtwaterpunctie,
vlokkentest, NIPT, echoscopie etc., maar er bestaat nog geen techniek
waarin de mate van handicap kan worden gemeten. Van de vrouwen
waarbij bekent is dat hun kind DS heeft kiest 70% voor een afdrijving van
de vrucht.
Er zijn twee belangrijke benaderingen in het onderwijs van gehandicapte
kinderen: 1) Mainstreaming waarbij gehandicapte leerlingen
grotendeels onderwijs krijgen in speciale klassen op reguliere scholen en
2) Inclusie, waarbij leerlingen in dezelfde klas zitten als hun niet-
gehandicapte leeftijdsgenoten, vaak met speciale begeleiding. Inclusie
vergroot sociale integratie, gelijkwaardigheid en acceptatie maar het zou
kunnen dat leraren meer tijd kwijt zijn aan zorgleerlingen (waardoor er
minder tijd is voor kinderen zonder handicap) en je loopt ook het risico dat
zorgleerlingen niet de juiste ondersteuning krijgen. Gehandicapte
kinderen mogen pas naar een speciale school als alle pogingen zijn
gedaan om les te krijgen in de minst beperkende omgeving. Vooral vroeg
leren lezen speelt een grote rol in de taalontwikkeling, omdat ze eerder
visuele dan auditieve informatie opslaan.
Infantaliseren gebeurt veel bij DS-kinderen (ook/juist door ouders), maar
de natuurlijke behoefte om deze kinderen extra te verzorgen moet
worden aangemoedigd. Dit zodat kinderen de zorg krijgen die ze nodig
hebben en het verkleint de kans op een uithuisplaatsing (waarin de zorg
voor ouders te veel wordt).
Hoorcollege 1: In onze samenleving is veel sprake van medicalisering
wat zorgt voor een druk op professionele hulp en hoge kosten. Om dat op
te lossen kwam een nieuwe wet (de Jeugdwet) waarvan het doel was om
te ‘ontzorgen’ (het versterken van de veerkracht van ouders, omdat
opvoedvragen heel normaal zijn en niet meteen professionele hulp nodig
is) en te ‘normaliseren’ (het tegengaan van onnodige problematisering/de
pathologische trend). Daarvoor moet worden geïnvesteerd in de
sociaalpedagogische omgeving. Toch blijft de focus liggen op ingrijpen en
minder op het faciliteren van pedagogische basisvoorzieningen. In de
maatschappij ligt de nadruk op ‘meedoen’ en zelf ‘excelleren’, waarbij
labels legitimering bieden om niet zo hoog te presteren. Er zijn twee
modellen om afwijkingen te benaderen:
1. Klinisch-medisch model: een afwijking is een stoornis en moet
verholpen worden voor een goede deelname aan de samenleving.
Dit sluit aan op de humanistische visie (lijden van het individu
verlichten met de mogelijkheden die we hebben).
, 2. Acceptatie/identiteits-model (socialisatiemodel): een afwijking is een
identiteit en moet door de samenleving worden geaccepteerd. Dit
sluit aan op de sociale visie (diversiteit hoort bij de samenleving).
Discussievragen Zoon:
Belangrijke begrippen: Verticale identiteit, horizontale identiteit,
ziekte/defect, acceptatie, ‘het sociale model van handicap’, stoornis,
functioneringsbeperking
1. Waarom denk je dat Solomon voor de titel ‘Zoon’ heeft gekozen?
Het gaat over zijn eigen verhaal als zoon (verticale identiteit) en als
homoseksuele man (horizontale identiteit). Hij komt uit een joods,
intellectueel gezin maar zijn homoseksualiteit maakte hem anders dan
zijn ouders. De titel laat zien hoe Solomon zijn positie als zoon verkent
tussen een verticale en horizontale identiteit.
2. Francis Fukyama (sociale theoreticus, p.33), spreekt van een
‘postmenselijke toekomst’ waarin we de verscheidenheid van de
mensheid elimineren.
a. welke trends dragen hieraan bij?
Medische vooruitgang en genetische technologieën, toenemende druk op
normaliteit in de maatschappij en maakbaarheid, en als laatste selectieve
abortus om “afwijken” te elimineren.
b. Hoe verhoudt deze ‘postmenselijke toekomst’ zich tot een
‘sociale visie’ en een ‘humanistische visie’ op kinderen/mensen met
een ‘beperking’?
Sociale visie: ziet beperkingen als een probleem voor de samenleving,
waarbij mensen met beperkingen een last vormen. Vanuit dit perspectief
zou een “postmenselijke toekomst” positief lijken, omdat afwijkingen
geëlimineerd worden.
Humanistische visie: ziet mensen met beperkingen als volwaardige
personen, met eigen waarde, rechten en unieke bijdragen. Vanuit dit
perspectief is een “postmenselijke toekomst” bedreigend, omdat
diversiteit en menselijke waardigheid verloren gaan.
c. Wat zouden jouw argumenten voor en tegen deze ‘postmenselijke
toekomst’ zijn?
Voor: minder lijden voor kinderen die anders ernstige, pijnlijke
aandoeningen zouden hebben; mogelijk lagere zorgdruk voor families.
, Tegen: verlies van menselijke diversiteit, gevaar van normatief denken
(alleen “perfecte” mensen zijn gewenst), risico op nieuwe ongelijkheden
(wie kan zich verbeteringen veroorloven?)
3. ‘Wij gebruiken vaak ziekte als we een bepaalde gesteldheid in een
negatief daglicht willen stellen en identiteit als we die positief willen
bevestigen. Dat is een vals onderscheid.’ (p.15). Wat bedoelt
Solomon hiermee en welke visie kun je hieruit afleiden?
Solomon stelt dat we vaak op gevoel kiezen of we een ‘afwijking’ als
ziekte of identiteit bestempelen. Dit zie je bijvoorbeeld bij doofheid, omdat
sommigen het zien als iets dat behandeld moet worden en anderen zien
het als een identiteit met eigen cultuur. Solomon zegt dat verschillen niet
alleen als tekortkomingen (ziekte) moeten worden gezien, maar ook als
waardevolle variaties in menselijke ervaring (identiteit).
4. Het boek ‘Far from the tree’ is tot stand gekomen na uitvoering
onderzoek door Solomon zelf. Hoe is zijn studie te typeren en welke
kritiek kun je hier als wetenschapper op hebben?
Solomon doet kwalitatief onderzoek met diepte-interviews en combineert
ook zijn eigen ervaringen als lens. Wat twijfels op kan roepen zijn selectie
en representativiteit, subjectiviteit (omdat hij niet neutraal schrijft), en
geen kwantitatieve data.
Discussievragen Doof:
Belangrijke begrippen:
- Stoornis (impairment), medisch, prevalentie, oorzaken en soorten
doofheid, probleem in de structuur of een functie van het lichaam
- Disability, gevolgen van beperking, problematische taalverwerving
en daardoor ontwikkelingsrisico’s, sociaal-emotionele problemen;
een problem waarmee een individu geconfronteerd wordt in de
uitvoering van een taak of handeling
- Handicap, maatschappelijke constructie, normale variatie, cultuur
en taal; belemmering in participatie, een probleem waarmee een
individu geconfronteerd wordt als zij/hij deel wil nemen aan het
alledaagse leven
- Doof en doof, Doof met hoofdletter duidt de cultuur van doven: de
culturele en linguïstische minderheid die zij vormen, doof met kleine
letter is de pathologische term: de stoornis in het lichaam
de Discussievragen
Hoofstuk 1 (Zoon): Verticale identiteiten zijn kenmerken en waarden die
door de generaties heen van ouder op kind worden overgedragen (zoals
etniciteit, taal, religie of nationaliteit). Horizontale identieiten zijn
eigenschappen die ouders niet hebben en deelt de persoon hun identiteit
met de peer group. Het woord ziekte gebruiken we als we een afwijking in
een negatief daglicht stellen en identiteit als we het positief bevestigen.
Vanwege selectieve abortus/commerciele eugenetica kan je ervoor kiezen
om bepaalde kinderen niet te hebben als ze afwijken van gezonde,
‘normale’ kinderen. Een stoornis is het gevolg van een aandoening, maar
functioneringsproblemen ontstaan door de sociale context omdat je
bijvoorbeeld de bibliotheek niet binnen kunt in een rolstoel.
Intersectionaliteit is de theorie dat verschillende vormen van
onderdrukking elkaar in stand houden.
Hoofdstuk 2 (Doof): Gebarentaal wordt in de hersenen al herkent als
‘taal’ daaruit blijkt dat het iets natuurlijks is. Duidelijk is dat kinderen
die doof zijn al op onderwijsgebied achtergesteld zijn: dovenscholen
hebben een laag onderwijsniveau en reguliere scholen zijn niet
toegankelijk voor doven. Daarom is de kans dat doven een goede
opleiding krijgen niet groot. Een andere vorm van onderwijs is het Bi-Bi
curriculum waarin les wordt gegeven in gebarentaal en Engels als tweede
taal leren. In ieder geval is duidelijk dat dove kinderen van dove ouders
beter presteren dan dove kinderen van horende ouders: ze leren er
gebarentaal en beheersen vaak ook beter de geschreven taal en andere
vakken
De meeste cochleair implantaten worden vroegtijdig ingebracht, maar
brengt risico’s met zich mee. Ook is het een onomkeerbare ingreep en
betekent het dat je de rest van je leven moet trainen om vaardigheden te
ontwikkelen. Mensen die voor implantaten zijn zeggen dat het praktisch is
en leidt tot normalisatie (en dus gelijker spel voor doven), maar mensen
die tegen zijn zeggen dat het de Dovencultuur bedreigt omdat het wordt
gezien als iets dat moet worden genezen.
Er zijn 4 fasen van de Dovenidentiteit:
1. Verwarring/ontkenning
2. Contactfase
3. Identificatie
4. Integratie
,Hoofdstuk 4 (Syndroom van Down): Er zijn steeds meer vormen van
prenataal testen voor Down Syndroom (DS): vruchtwaterpunctie,
vlokkentest, NIPT, echoscopie etc., maar er bestaat nog geen techniek
waarin de mate van handicap kan worden gemeten. Van de vrouwen
waarbij bekent is dat hun kind DS heeft kiest 70% voor een afdrijving van
de vrucht.
Er zijn twee belangrijke benaderingen in het onderwijs van gehandicapte
kinderen: 1) Mainstreaming waarbij gehandicapte leerlingen
grotendeels onderwijs krijgen in speciale klassen op reguliere scholen en
2) Inclusie, waarbij leerlingen in dezelfde klas zitten als hun niet-
gehandicapte leeftijdsgenoten, vaak met speciale begeleiding. Inclusie
vergroot sociale integratie, gelijkwaardigheid en acceptatie maar het zou
kunnen dat leraren meer tijd kwijt zijn aan zorgleerlingen (waardoor er
minder tijd is voor kinderen zonder handicap) en je loopt ook het risico dat
zorgleerlingen niet de juiste ondersteuning krijgen. Gehandicapte
kinderen mogen pas naar een speciale school als alle pogingen zijn
gedaan om les te krijgen in de minst beperkende omgeving. Vooral vroeg
leren lezen speelt een grote rol in de taalontwikkeling, omdat ze eerder
visuele dan auditieve informatie opslaan.
Infantaliseren gebeurt veel bij DS-kinderen (ook/juist door ouders), maar
de natuurlijke behoefte om deze kinderen extra te verzorgen moet
worden aangemoedigd. Dit zodat kinderen de zorg krijgen die ze nodig
hebben en het verkleint de kans op een uithuisplaatsing (waarin de zorg
voor ouders te veel wordt).
Hoorcollege 1: In onze samenleving is veel sprake van medicalisering
wat zorgt voor een druk op professionele hulp en hoge kosten. Om dat op
te lossen kwam een nieuwe wet (de Jeugdwet) waarvan het doel was om
te ‘ontzorgen’ (het versterken van de veerkracht van ouders, omdat
opvoedvragen heel normaal zijn en niet meteen professionele hulp nodig
is) en te ‘normaliseren’ (het tegengaan van onnodige problematisering/de
pathologische trend). Daarvoor moet worden geïnvesteerd in de
sociaalpedagogische omgeving. Toch blijft de focus liggen op ingrijpen en
minder op het faciliteren van pedagogische basisvoorzieningen. In de
maatschappij ligt de nadruk op ‘meedoen’ en zelf ‘excelleren’, waarbij
labels legitimering bieden om niet zo hoog te presteren. Er zijn twee
modellen om afwijkingen te benaderen:
1. Klinisch-medisch model: een afwijking is een stoornis en moet
verholpen worden voor een goede deelname aan de samenleving.
Dit sluit aan op de humanistische visie (lijden van het individu
verlichten met de mogelijkheden die we hebben).
, 2. Acceptatie/identiteits-model (socialisatiemodel): een afwijking is een
identiteit en moet door de samenleving worden geaccepteerd. Dit
sluit aan op de sociale visie (diversiteit hoort bij de samenleving).
Discussievragen Zoon:
Belangrijke begrippen: Verticale identiteit, horizontale identiteit,
ziekte/defect, acceptatie, ‘het sociale model van handicap’, stoornis,
functioneringsbeperking
1. Waarom denk je dat Solomon voor de titel ‘Zoon’ heeft gekozen?
Het gaat over zijn eigen verhaal als zoon (verticale identiteit) en als
homoseksuele man (horizontale identiteit). Hij komt uit een joods,
intellectueel gezin maar zijn homoseksualiteit maakte hem anders dan
zijn ouders. De titel laat zien hoe Solomon zijn positie als zoon verkent
tussen een verticale en horizontale identiteit.
2. Francis Fukyama (sociale theoreticus, p.33), spreekt van een
‘postmenselijke toekomst’ waarin we de verscheidenheid van de
mensheid elimineren.
a. welke trends dragen hieraan bij?
Medische vooruitgang en genetische technologieën, toenemende druk op
normaliteit in de maatschappij en maakbaarheid, en als laatste selectieve
abortus om “afwijken” te elimineren.
b. Hoe verhoudt deze ‘postmenselijke toekomst’ zich tot een
‘sociale visie’ en een ‘humanistische visie’ op kinderen/mensen met
een ‘beperking’?
Sociale visie: ziet beperkingen als een probleem voor de samenleving,
waarbij mensen met beperkingen een last vormen. Vanuit dit perspectief
zou een “postmenselijke toekomst” positief lijken, omdat afwijkingen
geëlimineerd worden.
Humanistische visie: ziet mensen met beperkingen als volwaardige
personen, met eigen waarde, rechten en unieke bijdragen. Vanuit dit
perspectief is een “postmenselijke toekomst” bedreigend, omdat
diversiteit en menselijke waardigheid verloren gaan.
c. Wat zouden jouw argumenten voor en tegen deze ‘postmenselijke
toekomst’ zijn?
Voor: minder lijden voor kinderen die anders ernstige, pijnlijke
aandoeningen zouden hebben; mogelijk lagere zorgdruk voor families.
, Tegen: verlies van menselijke diversiteit, gevaar van normatief denken
(alleen “perfecte” mensen zijn gewenst), risico op nieuwe ongelijkheden
(wie kan zich verbeteringen veroorloven?)
3. ‘Wij gebruiken vaak ziekte als we een bepaalde gesteldheid in een
negatief daglicht willen stellen en identiteit als we die positief willen
bevestigen. Dat is een vals onderscheid.’ (p.15). Wat bedoelt
Solomon hiermee en welke visie kun je hieruit afleiden?
Solomon stelt dat we vaak op gevoel kiezen of we een ‘afwijking’ als
ziekte of identiteit bestempelen. Dit zie je bijvoorbeeld bij doofheid, omdat
sommigen het zien als iets dat behandeld moet worden en anderen zien
het als een identiteit met eigen cultuur. Solomon zegt dat verschillen niet
alleen als tekortkomingen (ziekte) moeten worden gezien, maar ook als
waardevolle variaties in menselijke ervaring (identiteit).
4. Het boek ‘Far from the tree’ is tot stand gekomen na uitvoering
onderzoek door Solomon zelf. Hoe is zijn studie te typeren en welke
kritiek kun je hier als wetenschapper op hebben?
Solomon doet kwalitatief onderzoek met diepte-interviews en combineert
ook zijn eigen ervaringen als lens. Wat twijfels op kan roepen zijn selectie
en representativiteit, subjectiviteit (omdat hij niet neutraal schrijft), en
geen kwantitatieve data.
Discussievragen Doof:
Belangrijke begrippen:
- Stoornis (impairment), medisch, prevalentie, oorzaken en soorten
doofheid, probleem in de structuur of een functie van het lichaam
- Disability, gevolgen van beperking, problematische taalverwerving
en daardoor ontwikkelingsrisico’s, sociaal-emotionele problemen;
een problem waarmee een individu geconfronteerd wordt in de
uitvoering van een taak of handeling
- Handicap, maatschappelijke constructie, normale variatie, cultuur
en taal; belemmering in participatie, een probleem waarmee een
individu geconfronteerd wordt als zij/hij deel wil nemen aan het
alledaagse leven
- Doof en doof, Doof met hoofdletter duidt de cultuur van doven: de
culturele en linguïstische minderheid die zij vormen, doof met kleine
letter is de pathologische term: de stoornis in het lichaam
