Samenvatting Ontwikkelingsproblemen
College 1: intro; ontwikkelingsproblemen, levensfases en
ontwikkelingsdomeinen.
4 vragen tijdens het tentamen. Het is een openboek tentamen. Je hebt het boek van Carr en
Hadders nodig.
Ontwikkelingsproblemen
Verstandelijke beperking; Carr; intellectual disability
Lichamelijk beperking; Hadders- Algra; kinderrevalidatie
Auditieve beperking
Visuele beperking
Autisme; Carr; H16 autism spectrum disorders
Ontwikkelingsproblemen; context
Speciaal Onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1; visuele beperking
o Cluster 2; auditieve beperking of communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3; lichamelijke of verstandelijke beperking of langdurige
zieke kinderen
Gehandicaptenzorg
Gezondheidszorg
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (01-07-2016)
Verstandelijke beperking 75.750
Lichamelijke beperking 9.500
Zintuigelijke beperking 2.400
Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden;
o Cerebrale parese (CP) Hadders
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders
o Spina bifida; open ruggetje
o Neuromusculaire aandoeningen
Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen; comorbiditeit
Wat cijfers over prevalentie (%)
In de algemene populatie
Verstandelijke beperking 1
,Autisme 0.66
In populatie met autisme
Verstandelijke beperking 45
In populatie met verstandelijke beperking
Lichamelijke beperking 5-40
Visuele beperking 10-
30
Auditieve beperking 5
Epilepsie 22
Psychosociale problemen 36
Deze cijfers zijn terug te vinden in Carr; H1 tabel 1.7
Psychosociale problemen sociale en emotionele problemen.
Levensfases
Kinderrevalidatie is een dynamisch proces. Ontwikkelingsvragen veranderen samenhangend
met de levensfase van het kind. Bij het ouder worden leert het kind nieuwe vaardigheden,
maar hierbij kunnen ook nieuwe problemen ontstaan. In de loop van de tijd veranderen
inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak verandert de hulpvraag onder invloed
hiervan.
Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra aandacht
bij mensen met een (verstandelijke) beperking (Carr; H2).
Complexiteit van het veld;
Heterogeniteit
o Ontwikkelingsproblemen
o Comorbiditeit
o Contexten
o Ontwikkelingsdomeinen
o Levensfases
Uniciteit persoon
Onvoorziene omstandigheden
Onzekerheid over uitkomsten
Complexiteit; gevolgen
Praktijk (ministerie VWS, 2019);
Handelingsverlegenheid
Tekort aan kennis
Oplossing?
(Nog) meer kennis ontwikkelen; houvast en standaardisatie
Aard en oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
Gedrag en ontwikkeling mensen met beperking
Maar; kennis wordt niet in de praktijk gebracht.
,Er is een tekort aan kennis in de praktijk.
Oplossing? Implementatie kennis; verbeterprogramma's, implementatiemodellen,
methodieken, databanken, trainingen en richtlijnen.
Maar; wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van) de
praktijk.
Wat helpt dan wel?
Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
Kennis; wetenschappelijke kennis
o Hoog gewaardeerd
o Objectief; rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
o Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
kennis; klinische expertise
o Afstemming op de expertise
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/ risico's signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen. Sommige professionals kunnen
dit goed; andere professionals niet.
Wat helpt professionals?
Goede professionals;
Hebben een onderzoekende houding
o Zijn nieuwsgierig naar kennis
o Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
Zien kennis als een bron van inspiratie
Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus
Komen samen met collega's tot niveau inzichten
Hebben vertrouwen dat het goed komt…
Kortom,
Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en oplossingen
vinden voor onverwachte en onvoorziene situaties (zie Mol, 2006)
Eerste Hulp Bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn).
- Wees onderzoekend; kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt
- Interacteer met anderen; vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af; breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme er van.
ICF-CY
, Hadders-Algra H2.
Participation; doel.
Body functions and structures; het lichamelijk functioneren van de persoon.
Activities; handelen of vaardigheden op ontwikkelingsdomeinen.
Environmental factors; de fysieke en sociale leefomgeving
Personal factors; factoren gekoppeld aan het individu (leeftijd, geslacht, etc.)
Kennis en covid-19
Wetenschappelijke kennis is in ontwikkeling (en onvolledig); we weten niet wat
we niet weten
Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen
reductie van de werkelijkheid
Onvoorziene omstandigheden
Iedere persoon en context is uniek
Conclusie; accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak (zie
ook Morin, 2008).
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met anderen!
Gepersonaliseerde zorg; de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dat gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting (Goldberg, Gotowiec, Simmons, 1995).
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen
(Hysisch et al., 2009).
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
(Gerson et al., 2006)
- Broers en zussen van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v.
psychologisch functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met
leeftijdsgenoten en hebben vaker cognitieve achterstand (Sharp & Rositer, 2002).
Casus; Eden
Gegevens op basis van intake ouders, vragenlijsten, anamnese
Meisje; 2,5 jaar oud
Vader, moeder, 3 broers.
Problematiek;
Zeldzame genetische afwijking
Afweerstoornis?
Functionele beperking pols en heup
College 1: intro; ontwikkelingsproblemen, levensfases en
ontwikkelingsdomeinen.
4 vragen tijdens het tentamen. Het is een openboek tentamen. Je hebt het boek van Carr en
Hadders nodig.
Ontwikkelingsproblemen
Verstandelijke beperking; Carr; intellectual disability
Lichamelijk beperking; Hadders- Algra; kinderrevalidatie
Auditieve beperking
Visuele beperking
Autisme; Carr; H16 autism spectrum disorders
Ontwikkelingsproblemen; context
Speciaal Onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1; visuele beperking
o Cluster 2; auditieve beperking of communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3; lichamelijke of verstandelijke beperking of langdurige
zieke kinderen
Gehandicaptenzorg
Gezondheidszorg
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (01-07-2016)
Verstandelijke beperking 75.750
Lichamelijke beperking 9.500
Zintuigelijke beperking 2.400
Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden;
o Cerebrale parese (CP) Hadders
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders
o Spina bifida; open ruggetje
o Neuromusculaire aandoeningen
Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen; comorbiditeit
Wat cijfers over prevalentie (%)
In de algemene populatie
Verstandelijke beperking 1
,Autisme 0.66
In populatie met autisme
Verstandelijke beperking 45
In populatie met verstandelijke beperking
Lichamelijke beperking 5-40
Visuele beperking 10-
30
Auditieve beperking 5
Epilepsie 22
Psychosociale problemen 36
Deze cijfers zijn terug te vinden in Carr; H1 tabel 1.7
Psychosociale problemen sociale en emotionele problemen.
Levensfases
Kinderrevalidatie is een dynamisch proces. Ontwikkelingsvragen veranderen samenhangend
met de levensfase van het kind. Bij het ouder worden leert het kind nieuwe vaardigheden,
maar hierbij kunnen ook nieuwe problemen ontstaan. In de loop van de tijd veranderen
inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak verandert de hulpvraag onder invloed
hiervan.
Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra aandacht
bij mensen met een (verstandelijke) beperking (Carr; H2).
Complexiteit van het veld;
Heterogeniteit
o Ontwikkelingsproblemen
o Comorbiditeit
o Contexten
o Ontwikkelingsdomeinen
o Levensfases
Uniciteit persoon
Onvoorziene omstandigheden
Onzekerheid over uitkomsten
Complexiteit; gevolgen
Praktijk (ministerie VWS, 2019);
Handelingsverlegenheid
Tekort aan kennis
Oplossing?
(Nog) meer kennis ontwikkelen; houvast en standaardisatie
Aard en oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
Gedrag en ontwikkeling mensen met beperking
Maar; kennis wordt niet in de praktijk gebracht.
,Er is een tekort aan kennis in de praktijk.
Oplossing? Implementatie kennis; verbeterprogramma's, implementatiemodellen,
methodieken, databanken, trainingen en richtlijnen.
Maar; wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van) de
praktijk.
Wat helpt dan wel?
Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
Kennis; wetenschappelijke kennis
o Hoog gewaardeerd
o Objectief; rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
o Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
kennis; klinische expertise
o Afstemming op de expertise
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/ risico's signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen. Sommige professionals kunnen
dit goed; andere professionals niet.
Wat helpt professionals?
Goede professionals;
Hebben een onderzoekende houding
o Zijn nieuwsgierig naar kennis
o Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
Zien kennis als een bron van inspiratie
Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus
Komen samen met collega's tot niveau inzichten
Hebben vertrouwen dat het goed komt…
Kortom,
Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en oplossingen
vinden voor onverwachte en onvoorziene situaties (zie Mol, 2006)
Eerste Hulp Bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn).
- Wees onderzoekend; kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt
- Interacteer met anderen; vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af; breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme er van.
ICF-CY
, Hadders-Algra H2.
Participation; doel.
Body functions and structures; het lichamelijk functioneren van de persoon.
Activities; handelen of vaardigheden op ontwikkelingsdomeinen.
Environmental factors; de fysieke en sociale leefomgeving
Personal factors; factoren gekoppeld aan het individu (leeftijd, geslacht, etc.)
Kennis en covid-19
Wetenschappelijke kennis is in ontwikkeling (en onvolledig); we weten niet wat
we niet weten
Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen
reductie van de werkelijkheid
Onvoorziene omstandigheden
Iedere persoon en context is uniek
Conclusie; accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak (zie
ook Morin, 2008).
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met anderen!
Gepersonaliseerde zorg; de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dat gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting (Goldberg, Gotowiec, Simmons, 1995).
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen
(Hysisch et al., 2009).
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
(Gerson et al., 2006)
- Broers en zussen van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v.
psychologisch functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met
leeftijdsgenoten en hebben vaker cognitieve achterstand (Sharp & Rositer, 2002).
Casus; Eden
Gegevens op basis van intake ouders, vragenlijsten, anamnese
Meisje; 2,5 jaar oud
Vader, moeder, 3 broers.
Problematiek;
Zeldzame genetische afwijking
Afweerstoornis?
Functionele beperking pols en heup
