TAB 4.4
Rouw & verlies binnen oncologie
Tom Hancké
Rouw = een emotioneel lijden naar aanleiding van een verlies
Verlies is niet enkel een overlijden Vb functieverlies is ook een verlies = rouw.
Iemand die rouwt:
• Voelt verdriet, droefheid, boosheid
• Voelt pijn (emotionele, maar soms ook lichamelijke pijn).
Rouwen wordt beschouwd als een proces:
• Complex proces
• Individueel bepalend
1. Rouwverwerkingstheorieën : Erich Lindemann
Erich Lindemann’s, psychiater, werkte na 28 november 1942 met de overlevenden van
The Cocoanut Grove fire (een nachtclub in Boston, waar 492 mensen overleden na een brand)
Hij ontwikkelde de eerste rouwverwerkingstheorie “points of grief”:
1. Lichamelijke problemen.
2. Preoccupatie: denken aan de overledene (denken)
3. Schuldgevoelens (voelen)
4. Controleverlies over eigen leven (voelen)
5. Boze (agressive) reacties (handelen)
6. Minder voorkomend = de rouwende neemt enkele kenmerken
over van de overledene.
2. Rouwverwerkingstheorieën : Kübler-Ross
Elisabeth Kübler-Ross, Zwitsers-Amerikaans psychiater.
Ze werkte als eerste echt rond stervensbegeleiding en schets een superberoemde
rouwverwerkingstheorie.
• 1969: On Death and Dying.
• Stelling: 5 fasen in het rouwproces.
• TWEE contexten:
• Mensen in palliatief proces.
• Mensen die een verlies geleden hebben
Van een dierbaar iets of iemand, eigenlijk ook bij zichzelf!
Fasen binnen een rouwproces:
Fase 1: ontkenning en isolatie
Fase 2: boosheid
Fase 3: onderhandeling
Fase 4: depressie
Fase 5: acceptatie
3. Takenmodel van William Worden
Rouwtaak 1: de realiteit van het verlies onder ogen zien
Rouwtaak 2: de pijn en het verdriet doorleven
Rouwtaak 3: zich aanpassen aan het nieuwe leven
Rouwtaak 4: draad van het leven weer oppakken
1
,4. Het duale procesmodel volgens M. Stroebe en H. Schut
Verliesgericht Herstelgericht
Een rouwproces = meer dan je door enkele taken te werken zoals bij Worden. Op
zoek naar een nieuwe balans !
Continu veranderingsproces: tegelijkertijd een verliesgericht- en een herstelgericht proces
Soms is het goed even afleiding te zoeken of gewoon te genieten van iets.
Soms nodig om afleiding te zoeken (= niet ontkenning), weg van alles wat het verlies zelf oproept.
Gevoelens en herinneringen aan de verlieservaring te vermijden of te ontkennen.
Mannen kiezen vaker herstelgericht en vrouwen verliesgericht (je hebt beide nodig)
Soms moet je ook even los ‘durven’ en ‘kunnen’ komen van de rouwgevoelens en genieten van het
leven. (Een knuffel van een kleinkind, een prachtige zonsondergang, een leuke ontmoeting met de
buurvrouw, een grap, een filmfragment, enz.)
• Soms is het goed je even in een rouwdeken te hullen, melancholie toe te laten, een
dagboek te schrijven, een brief te schrijven aan de overledene, er even tegen te praten,
iets te tonen, te ruiken aan een kledingstuk, foto’s te bekijken, herinneringen op te halen
met jullie vrienden,…
5. Model van Robert Neimeyer
Rouwen is een proces van betekenis geven aan:
1. een leven zonder de overledene.
2. Jouw nieuwe identiteit zonder de overledene.
Hij spreekt over 3 R’en (in het Engels)
• Retelling the story : het verhaal vertellen over hoe ons leven was, hoe de persoon die
overleed was, enz. tot het verhaal begint te veranderen en men daaraan de nieuwe zaken
begint te linken, zoals het feit dat een kleinkind toch wel grappige zaken deed.
• Rebuild the connection MET onze geliefden. We moeten inzien dat het leven verder
kan niet zonder, maar met onze geliefden. Bijv. door ons te realiseren dat we enkel zijn wie
we nu zijn omdat we de geliefde hebben gekend.
• Reinventing (heruitvinden) van onszelf in de context van ons leven. We moeten
onszelf de kans geven om een nieuwe ‘ik’ uit te vinden die gesterkt uit het verlies komt en
zo een nieuw leven uitbouwt waar verlies en herstel echt samen gaan.
2
,6. Verpleegkundigen rouwen !!!
Verpleegkundigen bevinden zich in zorg contexten met:
Hoge mortaliteit
Chronische zorg = Contexten waar persoonlijke en hechte relaties (kunnen) ontstaan.
Intensieve zorg
Psychologische bescherming :
Trigger warning = inbegrepen bij het werk = waarschuwen Vb.: ze is veranderd haar is uitgevallen,
zo ben je voorbereid
Op een palliatieve afdeling sterven de mensen. Dat is geweten! =diagnose en prognose
Jouw rol in de begeleiding ligt van in het begin vast.
• Al kan je hier echt in veranderen tijdens de begeleiding.
• Je kent het proces en jouw rol daarin.
Verpleegkundigen rouwen wel degelijk!!!
6.1. Theoretisch concept
Verpleegkunde is een holistisch concept met o.a.
1. Gezondheidspromotie
2. Gezondheidsbehoud
Palliatieve en oncologische verpleegkundige hebben een gespecialiseerde aanpak
Grote aantal patiënten is terminaal ziek.
Holistisch concept met focus op: Comfort, chronische zorg, zorg voor patiënt, zorg voor de
omgeving van de patiënt.
Moeilijke contexten Triggeren rouwsymptomen
• Zorgen voor terminaal zieke personen.
• Getuigen zijn van overlijdens.
Verpleegkundigen beschrijven een complex ‘soort’ rouw bij verlies van patiënten:
• Verpleegkundigen hebben het gevoel ontastbaar te zijn, onzichtbaar.
⭥
• Gevoel dat de patiënt een diepe impact heeft gehad op zowel persoonlijke als
professioneel leven.
6.2. Thema’s bij rouw van verpleegkundige
• Wat als verpleegkundigen een rouwproces ervaren:
• Je staat sterker in je schoenen naarmate je meer weet, meer ervaring hebt !
MAAR: Verpleegkundigen hebben soms/vaak het gevoel toch tekort te schieten.
Wat kan je eraan doen uzelf informeren, op team berusten, erover praten, hulp vragen
Grote nood aan ondersteuning!! Na
een verlies moet de verpleegkundige er met iemand over kunnen praten. (de
patiënt ligt niet meer op de kamer en de familie is naar huis)
Moeilijkheden:
De maatschappij heeft sociale normen omtrent rouwprocessen:
• Hoe lang je mag rouwen
• Over wie en wat je mag rouwen
Miskende rouw!!!
• Het rouwen van iemand die sociaal en maatschappelijk niet erkend en ondersteund wordt.
(Dit zie je ook bij een minaar of minares.)
6.3. Het uiten van emoties als verpleegkundige !?
• Vaak onderdrukken men de eigen emoties = professioneel gedrag.
• Bij patiënten, omgeving en collega’s
3
, • Tonen van emoties wordt gezien als
• Onprofessioneel, een te grote betrokkenheid.
• Ze geven zichzelf niet de ruimte om te voelen.
• Soms is er ook gewoon geen tijd.
• Moeite met uiten van emoties
• Verpleegkundigen zijn bang voor de reacties van familie en collega’s
• Het opkroppen van emoties verlengt en bemoeilijkt het rouwproces.
• Heel paradoxaal !!!
• Verpleegkundigen moedigen patiënten en hun omgeving om hun emoties te uiten zelf
mogen, kunnen of durven ze het niet.
7. Compassion fatigué
• Mogelijke gevolg van rouw voor patiënten: compassion fatigue
• Een gemoedstoestand gekenmerkt door:
• Verminderde empathie en interesse in anderen
• Verminderde compassie
• Preoccupatie voor het lijden en distress
• Fysieke kenmerken
• Vermoeidheid
• Somatiseren (= lichamelijke klachten die niet, of volstrekt onvoldoende, te
verklaren zijn uit een lichamelijke ziekte!)
• Psychologische kenmerken
• Denken: mentale vermoeidheid
• Voelen: apathie, emotionele afstandelijkheid
• Handelen: verminderd functioneren
• Verminderde kwaliteit van zorg !!!
2 componenten van compassion fatigue
• Secundaire traumatische stress
• Terugkerende doordringende gedachten = rumineren.
• Vermijdingsgedrag.
• Hypertensie.
• Burn-out Gevoelens van uitputting, depressieve klachten, frustraties, boosheid.
HOE ondersteun je de verpleegkundigen.
• Zelf schrijven over je verdriet. (en herlezen)
• Zelf schrijven over de gebeurtenis.
• Een persoonlijk verslag van een stressvolle gebeurtenis die onze interpretatie weergeeft
van wat er gebeurd is en waarom
Poging om emoties te structureren, kenbaar te maken, een plaats te geven.
• =Algemeen menselijke behoefte
• =Belangrijk onderdeel van de verwerking van pijn en verlies
• Samen met anderen Inrichten van afscheidsrituelen
• Met omgeving van patiënt.
• Met collega’s Bijv. Herinneringsmomenten, terugkomdagen, herinneringshoekje,
rouwregister, begrafenissen bijwonen, kaartjes, ...
• Peer-support
• Samen met collega’s die de patiënt ook gekend hebben
• Vertellen over eigen ervaringen met collega’s
• Helpt bij de het vinden van zingeving + Brengt opluchting.
• Bijv. intervisies, nabesprekingen bij overlijden ((in)formeel), ...
• Praten met professionals al dan niet externe (counseling)
• Bijv. psychologen, externe intervisor, rouwbegeleiders, ...
8. Kinderoncologie
• geeft een verhoogde kans op significante psychosociale moeilijkheden
• Tijdens alle behandelfasen, ook erna
• Bij het kind zelf, bij de ouders
4
Rouw & verlies binnen oncologie
Tom Hancké
Rouw = een emotioneel lijden naar aanleiding van een verlies
Verlies is niet enkel een overlijden Vb functieverlies is ook een verlies = rouw.
Iemand die rouwt:
• Voelt verdriet, droefheid, boosheid
• Voelt pijn (emotionele, maar soms ook lichamelijke pijn).
Rouwen wordt beschouwd als een proces:
• Complex proces
• Individueel bepalend
1. Rouwverwerkingstheorieën : Erich Lindemann
Erich Lindemann’s, psychiater, werkte na 28 november 1942 met de overlevenden van
The Cocoanut Grove fire (een nachtclub in Boston, waar 492 mensen overleden na een brand)
Hij ontwikkelde de eerste rouwverwerkingstheorie “points of grief”:
1. Lichamelijke problemen.
2. Preoccupatie: denken aan de overledene (denken)
3. Schuldgevoelens (voelen)
4. Controleverlies over eigen leven (voelen)
5. Boze (agressive) reacties (handelen)
6. Minder voorkomend = de rouwende neemt enkele kenmerken
over van de overledene.
2. Rouwverwerkingstheorieën : Kübler-Ross
Elisabeth Kübler-Ross, Zwitsers-Amerikaans psychiater.
Ze werkte als eerste echt rond stervensbegeleiding en schets een superberoemde
rouwverwerkingstheorie.
• 1969: On Death and Dying.
• Stelling: 5 fasen in het rouwproces.
• TWEE contexten:
• Mensen in palliatief proces.
• Mensen die een verlies geleden hebben
Van een dierbaar iets of iemand, eigenlijk ook bij zichzelf!
Fasen binnen een rouwproces:
Fase 1: ontkenning en isolatie
Fase 2: boosheid
Fase 3: onderhandeling
Fase 4: depressie
Fase 5: acceptatie
3. Takenmodel van William Worden
Rouwtaak 1: de realiteit van het verlies onder ogen zien
Rouwtaak 2: de pijn en het verdriet doorleven
Rouwtaak 3: zich aanpassen aan het nieuwe leven
Rouwtaak 4: draad van het leven weer oppakken
1
,4. Het duale procesmodel volgens M. Stroebe en H. Schut
Verliesgericht Herstelgericht
Een rouwproces = meer dan je door enkele taken te werken zoals bij Worden. Op
zoek naar een nieuwe balans !
Continu veranderingsproces: tegelijkertijd een verliesgericht- en een herstelgericht proces
Soms is het goed even afleiding te zoeken of gewoon te genieten van iets.
Soms nodig om afleiding te zoeken (= niet ontkenning), weg van alles wat het verlies zelf oproept.
Gevoelens en herinneringen aan de verlieservaring te vermijden of te ontkennen.
Mannen kiezen vaker herstelgericht en vrouwen verliesgericht (je hebt beide nodig)
Soms moet je ook even los ‘durven’ en ‘kunnen’ komen van de rouwgevoelens en genieten van het
leven. (Een knuffel van een kleinkind, een prachtige zonsondergang, een leuke ontmoeting met de
buurvrouw, een grap, een filmfragment, enz.)
• Soms is het goed je even in een rouwdeken te hullen, melancholie toe te laten, een
dagboek te schrijven, een brief te schrijven aan de overledene, er even tegen te praten,
iets te tonen, te ruiken aan een kledingstuk, foto’s te bekijken, herinneringen op te halen
met jullie vrienden,…
5. Model van Robert Neimeyer
Rouwen is een proces van betekenis geven aan:
1. een leven zonder de overledene.
2. Jouw nieuwe identiteit zonder de overledene.
Hij spreekt over 3 R’en (in het Engels)
• Retelling the story : het verhaal vertellen over hoe ons leven was, hoe de persoon die
overleed was, enz. tot het verhaal begint te veranderen en men daaraan de nieuwe zaken
begint te linken, zoals het feit dat een kleinkind toch wel grappige zaken deed.
• Rebuild the connection MET onze geliefden. We moeten inzien dat het leven verder
kan niet zonder, maar met onze geliefden. Bijv. door ons te realiseren dat we enkel zijn wie
we nu zijn omdat we de geliefde hebben gekend.
• Reinventing (heruitvinden) van onszelf in de context van ons leven. We moeten
onszelf de kans geven om een nieuwe ‘ik’ uit te vinden die gesterkt uit het verlies komt en
zo een nieuw leven uitbouwt waar verlies en herstel echt samen gaan.
2
,6. Verpleegkundigen rouwen !!!
Verpleegkundigen bevinden zich in zorg contexten met:
Hoge mortaliteit
Chronische zorg = Contexten waar persoonlijke en hechte relaties (kunnen) ontstaan.
Intensieve zorg
Psychologische bescherming :
Trigger warning = inbegrepen bij het werk = waarschuwen Vb.: ze is veranderd haar is uitgevallen,
zo ben je voorbereid
Op een palliatieve afdeling sterven de mensen. Dat is geweten! =diagnose en prognose
Jouw rol in de begeleiding ligt van in het begin vast.
• Al kan je hier echt in veranderen tijdens de begeleiding.
• Je kent het proces en jouw rol daarin.
Verpleegkundigen rouwen wel degelijk!!!
6.1. Theoretisch concept
Verpleegkunde is een holistisch concept met o.a.
1. Gezondheidspromotie
2. Gezondheidsbehoud
Palliatieve en oncologische verpleegkundige hebben een gespecialiseerde aanpak
Grote aantal patiënten is terminaal ziek.
Holistisch concept met focus op: Comfort, chronische zorg, zorg voor patiënt, zorg voor de
omgeving van de patiënt.
Moeilijke contexten Triggeren rouwsymptomen
• Zorgen voor terminaal zieke personen.
• Getuigen zijn van overlijdens.
Verpleegkundigen beschrijven een complex ‘soort’ rouw bij verlies van patiënten:
• Verpleegkundigen hebben het gevoel ontastbaar te zijn, onzichtbaar.
⭥
• Gevoel dat de patiënt een diepe impact heeft gehad op zowel persoonlijke als
professioneel leven.
6.2. Thema’s bij rouw van verpleegkundige
• Wat als verpleegkundigen een rouwproces ervaren:
• Je staat sterker in je schoenen naarmate je meer weet, meer ervaring hebt !
MAAR: Verpleegkundigen hebben soms/vaak het gevoel toch tekort te schieten.
Wat kan je eraan doen uzelf informeren, op team berusten, erover praten, hulp vragen
Grote nood aan ondersteuning!! Na
een verlies moet de verpleegkundige er met iemand over kunnen praten. (de
patiënt ligt niet meer op de kamer en de familie is naar huis)
Moeilijkheden:
De maatschappij heeft sociale normen omtrent rouwprocessen:
• Hoe lang je mag rouwen
• Over wie en wat je mag rouwen
Miskende rouw!!!
• Het rouwen van iemand die sociaal en maatschappelijk niet erkend en ondersteund wordt.
(Dit zie je ook bij een minaar of minares.)
6.3. Het uiten van emoties als verpleegkundige !?
• Vaak onderdrukken men de eigen emoties = professioneel gedrag.
• Bij patiënten, omgeving en collega’s
3
, • Tonen van emoties wordt gezien als
• Onprofessioneel, een te grote betrokkenheid.
• Ze geven zichzelf niet de ruimte om te voelen.
• Soms is er ook gewoon geen tijd.
• Moeite met uiten van emoties
• Verpleegkundigen zijn bang voor de reacties van familie en collega’s
• Het opkroppen van emoties verlengt en bemoeilijkt het rouwproces.
• Heel paradoxaal !!!
• Verpleegkundigen moedigen patiënten en hun omgeving om hun emoties te uiten zelf
mogen, kunnen of durven ze het niet.
7. Compassion fatigué
• Mogelijke gevolg van rouw voor patiënten: compassion fatigue
• Een gemoedstoestand gekenmerkt door:
• Verminderde empathie en interesse in anderen
• Verminderde compassie
• Preoccupatie voor het lijden en distress
• Fysieke kenmerken
• Vermoeidheid
• Somatiseren (= lichamelijke klachten die niet, of volstrekt onvoldoende, te
verklaren zijn uit een lichamelijke ziekte!)
• Psychologische kenmerken
• Denken: mentale vermoeidheid
• Voelen: apathie, emotionele afstandelijkheid
• Handelen: verminderd functioneren
• Verminderde kwaliteit van zorg !!!
2 componenten van compassion fatigue
• Secundaire traumatische stress
• Terugkerende doordringende gedachten = rumineren.
• Vermijdingsgedrag.
• Hypertensie.
• Burn-out Gevoelens van uitputting, depressieve klachten, frustraties, boosheid.
HOE ondersteun je de verpleegkundigen.
• Zelf schrijven over je verdriet. (en herlezen)
• Zelf schrijven over de gebeurtenis.
• Een persoonlijk verslag van een stressvolle gebeurtenis die onze interpretatie weergeeft
van wat er gebeurd is en waarom
Poging om emoties te structureren, kenbaar te maken, een plaats te geven.
• =Algemeen menselijke behoefte
• =Belangrijk onderdeel van de verwerking van pijn en verlies
• Samen met anderen Inrichten van afscheidsrituelen
• Met omgeving van patiënt.
• Met collega’s Bijv. Herinneringsmomenten, terugkomdagen, herinneringshoekje,
rouwregister, begrafenissen bijwonen, kaartjes, ...
• Peer-support
• Samen met collega’s die de patiënt ook gekend hebben
• Vertellen over eigen ervaringen met collega’s
• Helpt bij de het vinden van zingeving + Brengt opluchting.
• Bijv. intervisies, nabesprekingen bij overlijden ((in)formeel), ...
• Praten met professionals al dan niet externe (counseling)
• Bijv. psychologen, externe intervisor, rouwbegeleiders, ...
8. Kinderoncologie
• geeft een verhoogde kans op significante psychosociale moeilijkheden
• Tijdens alle behandelfasen, ook erna
• Bij het kind zelf, bij de ouders
4
