Samenvatting Kwaliteit van leven bij mensen met een beperking

1


HOOFDSTUK 1: DE ONTWIKKELINGEN IN DE SECTOR
1.1. HET CONCEPT PARADIGMA

Wat is een paradigma?
Een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als
maatgevend worden beschouwd.
Het is een gemeenschappelijk referentiekader dat ons denken en handelen
richting geeft. Het hangt nauw samen met de waarden en normen die op dat
moment in de samenleving circuleren.
Deze waarden en normen weerspiegelen:
 Culturele patronen
 Sociaaleconomische omstandigheden
 Politieke omstandigheden
Wanneer spreken we van een paradigmashift?
Het is een verschuiving naar een nieuwe paradigma. Geregeld ontstaan nieuwe
modellen als tegenreactie op de vorige, die volkomen ingaan tegen het
voorgaande model. Andere kaders zijn daarentegen een verdieping of verbreding
van voorgaande kaders.
Als de visie verandert:
 Weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
- De termen die we eerder gebruikten zijn een weerspiegeling van de
sociale waarden en attitudes op dat moment
 Zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
We bespreken de drie belangrijkste paradigma’s van de afgelopen decennia.
1.2. HET DEFECTPARADIGMA

Kenmerkend voor dit paradigma:
 De focus op verschillen tussen mensen met en zonder een
verstandelijke beperking
- Met een uitgesproken klemtoon op de tekorten of defecten van mensen
met een verstandelijke beperkingen
vb. debielen, imbecielen en idioten
Deze terminologie is hoofdzakelijk gebaseerd op significante tekorten op vlak van
intellectueel functioneren.
Een instituut werd opgevat als een ziekte of stoornis, vandaar dat de persoon
met een verstandelijke beperking als ‘patiënt’ behandeld werd en de voorziening
georganiseerd werd volgens het ziekenhuismodel.
De bewoners leefden in groep met een strakke routine en uniforme regels.
Ouders kregen het advies hun kind toe te vertrouwen aan ‘deskundigen’ die
geschoold en gespecialiseerd waren om met hun kind te werken. De naaste
familie kwam slechts sporadisch op bezoek en werd inhoudelijk niet betrokken bij
de 'behandeling’ van de patiënt.

, 2




1.3. HET ONTWIKKELINGSPARADIGMA

Er groeit kritiek op het defectparadigma en er wordt een nieuw paradigma
gelanceerd (door Nirje en Wolfensberger) met de nadruk op:
 Overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke
beperking
 Belang van een gelijkwaardige (minimale) levensstandaard
In dit paradigma spreekt men vooral over ‘mentaal gehandicapten’, ‘minder-
validen’ of ‘anders-validen’.
 Ontwikkelingsdenken staat centraal
- Niet enkel defecten, maar kunnen ook leren en zich verder ontwikkelen
Dit resulteert in een breed palet van stimulerings- en educatieve programma’s
met het oog op ontwikkeling en met aandacht voor ‘normalisatie’ en ‘integratie’.
 Het netwerk krijgt een beperkte rol en verantwoordelijkheid
- Professionals blijven een belangrijke rol spelen!
Het integratiestandpunt luidt als volgt: als mensen zich verder ontwikkelen,
kunnen ze zich ook integreren in het maatschappelijk gebeuren.
 Het gegeven dat mensen met een beperking competenties verwerven in
termen van het aanleren van ‘gepaste gedragingen en vaardigheden’
- Meer kans maken op aanvaarding en integratie in de samenleving
Naast ‘integratie’ hecht het paradigma veel belang aan ‘normalisatie’.
 Verwijst naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden
- Het dagelijks bestaan van personen met een beperking zo dicht
mogelijk bij het normale leven brengen in een zo gewoon mogelijke
omgeving
Concreet uit de normalisatiegedachte zich in:
 Gendergemengde voorzieningen
 Dagritme
- Werken en wonen zo veel mogelijk gescheiden
 Week en weekend verschillen van elkaar
- Routine wordt doorbroken
 Jaarritme
- Vakantie hebben of op reis gaan
 Levenscyclus
- Men kan op pensioen gaan en in de organisatie blijven wonen
1.4. HET BURGERSCHAPSPARADIGMA

Een nieuw paradigma gelanceerd (door Van Gennep) met de nadruk op:
 Persoon met een verstandelijke beperking wordt in de eerste plaats gezien
als een mens en burger

, 3


- Ze worden erkend als volwaardige burgers die op diverse
levensdomeinen dezelfde rechten en plichten hebben als elke andere
burger in de samenleving
In dit paradigma opteert men voluit voor de term ‘mens of persoon met een
verstandelijke beperking of handicap’.
Men ijvert voor de term:
 ‘Mensen of personen met een verstandelijke beperking’
- Benadrukken dat ze in de eerste plaats mensen zijn en willen
behandeld worden als iedereen
- Verkiezen de term ‘verstandelijk’ boven de term ‘mentaal’
Het netwerk krijgt een duidelijke plaats:
 Streven naar een gelijkwaardige samenwerkingsrelatie
- Ouders worden beschouwd als deskundigen die hun kind als geen ander
kennen en met wie men actief samenwerkt
Zelfbeschikkingsrecht en inclusie vormen hier belangrijke sleutelbegrippen!
1.5.1. SELF-ADVOCACY

‘Je eigen advocaat zijn’
 Advocacy
- Iemand anders zal de persoon met een beperking vertegenwoordigen
en zijn belangen verdedigen
 Self-advocacy
- Persoon komt op voor zichzelf of voor zijn achterban
Het gaat bijgevolg niet langer over mensen die voor hen opkomen, maar over de
mensen zelf die contesteren tegen labeling, discriminatie en ongelijke
behandeling.
VORMEN VAN SELF-ADVOCACY

1. Als middel voor individuele personen
- Om hun mening te geven en beslissingen te nemen over hun eigen
leven
2. Collectieve beweging die strijdt voor de collectieve belangen en
rechten van de groep
- Wereldwijd verspreide groepen: willen niet langer gezien worden als
zorgafhankelijke mensen, maar wel als mensen die competent zijn en
zelf beslissingen kunnen nemen
Zij verzetten zich tegen het individuele defectmodel dat tot op vandaag vaak
subtiel in onze samenleving meandert.
People First was de eerste nationale self-advocacy-organisatie gerund door
mensen met een verstandelijke beperking.
1.5.2. ERVARINGSDESKUNDIGHEID

Mensen met een verstandelijke beperking zijn ervaringsdeskundigen in het leven
met een verstandelijke beperking in een complexe samenleving.

, 4


 Weten als geen ander wat leven met een beperking betekent
- Hoe andere mensen naar hen kijken
- Welke plaats ze in de samenleving krijgen: op welke drempels ze botsen
Onderzoek toont aan dat het inzetten van ervaringskennis kan leiden tot
positieve effecten zowel voor:
 Cliënten
- Gevoel van hoop en zelfvertrouwen
- Sociaal netwerk breidt uit
 Ervaringsdeskundigen
- Voldoening en erkenning
 Hulpverleners of professionals
- Ander kijken naar hun cliënten als mensen met empowerment
Er zijn opleidingen voor ervaringsdeskundigen in Nederland en België. In deze
training staat de persoon stil bij:
 Het benoemen van eigen ervaringen
 Het verwerven van inzicht in de eigen ervaring
Dit volgens een driestappenmethode:
1. Wat is belangrijk voor mij? Wat werkt voor mij en helpt mij vooruit?
2. Inzicht verwerven in de ervaringen van andere mensen (=
ervaringskennis)
- Wat hebben anderen meegemaakt? Wat is voor hen belangrijk? Wat
hielp?
3. Ervaringskennis inzetten naar anderen toe
1.5.3. DISABILITY STUDIES

Wat?
 Bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische en juridische
vraagstukken waar mensen met een beperking mee te maken hebben
- Armoede en beperking
- Manier waarop de media mensen met een beperking in beeld brengen
- Effect daarvan op de beeldvorming ten aanzien van mensen met een
beperking
Naast het onderzoek:
 Onderwijsopdracht onder de vorm van het organiseren van opleidingen,
trainingen en studiedagen
- Vertrekken vanuit mensenrechten en houden een pleidooi voor een
inclusieve samenleving waarin alle drempels weggenomen worden
Maken een onderscheid tussen:
 ‘Impairment’
- De ‘medische’ beperking: wordt geformuleerd vanuit een individueel-
biologisch perspectief
 ‘Handicap’
- Wanneer de samenleving niet toegankelijk, onderdrukkend en
discriminerend georganiseerd is