Module research ethics
Zelf toets inplannen 6 modules, 90 minuten, 23 MC, 3 evaluatievragen, > 55%
1. Introductie
Belangrijk in onderzoek: welzijn, individuele rechten en autonomie deelnemers
Want onderzoek kan negatieve effecten hebben, is op mensen gerecht, moeten vaak
persoonlijke informatie delen belangenverstrengeling deelnemers en onderzoeker
Verwachting reflecteren op ethische en privacyaspecten van hun onderzoek. Deze cursus
ondersteunen bij ethische evaluaties + de ontwikkeling van ethiek in de medische en
sociale wetenschappen in de laatste helft van de twintigste eeuw
RICDE = Research Institute Child Development and Education
CDE = Doet pedagogisch en onderwijskundig onderzoek naar de cognitieve ontwikkeling van
het kind en onderwijs (UvA)
ERB = Ethics Review Board (UvA)
IRB =
2. Geschiedenis onderzoeksethiek
Menselijke deelnemers essentieel voor onderzoek. Doel onderzoeksresultaten: het welzijn
en de ontwikkeling van kinderen verbeteren. Contact tussen deelnemers en onderzoeker is
essentieel.
Basisingredienten relatie onderzoeken + deelnemers: respect voor welzijn + rechten van de
deelnemers deze zijn meerdere keren in de geschiedenis geschonden, daarom huidige
ethische richtlijnen beïnvloed en gevormd.
2.1 Gevallen van ethische overtredingen in medische studies
Medische experimenten onder het naziregime in Duitsland tijdens de Tweede Wereldoorlog
schadelijk onderzoek bij duizenden concentratiekampgevangenen die geen toestemming
hebben gegeven (gif, benzine) 23 artsen aangeklaagd tribunaal oordeelde deze artsen:
rechten geschonden + regels medische professie niet gevolgd Het tribunaal: eerste
internationale ethische code voor onderzoek waarbij mensen betrokken zijn = Neurenberg
Code = ethische codes voor veel professionals. 1 v/d 10 punten = het principe van vrijwillige
geïnformeerde toestemming, dat een sleutel is in de hedendaagse onderzoeksethiek
Willowbrook-studie = onderzoek dat werd uitgevoerd bij kinderen die op de Willowbrook
State School (verstandelijke gehandicapten) in New York City woonden. 1955 – 1970: deze
kinderen opzettelijk besmet met het hepatitisvirus. Onderzoekers wilden meer weten:
voorkomen en verbeteren. De wettelijke verzorgers van de kinderen hebben wel
toestemming gegeven, echter omdat de informatie die aan de ouders werd gegeven
misleidend positief was. Volgens de onderzoekers was besmetting met hepatitis voor deze
populatie onvermijdelijk, omdat deze kinderen volgens de onderzoekers vroeg of laat
besmet zouden raken met dit virus. Medische tijdschriften: studie zonder rekening
houden met schade later publieke verontwaardiging einde van medische
experimenten met verstandelijk gehandicapte kinderen.
, Syphilis-studie VS (1930 – 1972) = de rechten en het welzijn van mensen schendt. Uitgevoerd
door: United States Public Health Service in Tuskegee, gefinancierd door de overheid. Doel:
natuurlijke proces van onbehandelde syfilis = geslachtsziekte, bij Afro-Amerikaanse mannen
te bestuderen. De mannen wisten dat ze ziek waren, maar kregen niet te horen dat ze syfilis
hadden + niet de volledige info over het onderzoek ze kregen te horen dat ze 'slecht
bloed' hadden, een verzamelnaam voor allerlei ziekten + gratis medische behandeling +
maaltijden. De artsen gaven de deelnemers echter geen echte medicijnen. Ze wilden de
ontwikkeling bestuderen van de ziekte. Conclusie onderzoek: diabetes, tumoren,
hartziekten, blind, stierven. Washington Post: bevindingen gepubliceerd studie stopte +
publicatie van schendingen in Belmont-rapport.
Belmont-rapport ethische principes en richtlijnen voor de bescherming van menselijke
deelnemers. Het was voor het eerst dat in een ambtsbericht werd benadrukt dat
onderzoeksorganisaties een Institutional Review Board (IRB) moeten hebben voor de
bescherming van menselijke deelnemers aan onderzoek. De drie kernprincipes: (1) respect
voor personen = autonomie beschermd + volledig geïnformeerd + eerlijk, (2) welwillendheid
(beneficence = doe geen kwaad + voordelen max + nadelen min, (3) rechtvaardigheid =
verantwoordelijkheid + eerlijk.
2.2 Gevallen van ethische overtredingen in sociaalwetenschappelijke studies
Milgram's studie van gehoorzaamheid (1963): geïnteresseerd in de rechtvaardiging van
genocide (uitmoorden volk) van artsen. De verdediging: bevelen opgevolgd. Hij vertelde
deelnemers dat het onderzoek ging over de effecten van straf op het geheugen + kregen
betaald ervoor. De deelnemers werden echter niet geïnformeerd over het eigenlijke doel
van het onderzoek, namelijk gehoorzaamheid. Moesten leerling bepaalde vraag stellen, fout
elektrische schok (nep) aan leerling geven. Leerling hoorde bij het onderzoek en moest
nep doen dat het pijn deed. Meer dan de helft van de deelnemers gaf vervolgens een schok
van 450 volt, die op het paneel als meer dan gevaarlijk werd aangegeven en dodelijk is.
Kritiek: Baumrind (1964) belangrijk: volledig geïnformeerd. Maar dat waren ze niet.
Zimbardo's Stanford Prison Experiment. Doel: erachter te komen wat de psychologische en
gedragsmatige gevolgen waren van het zijn van een gevangene of gevangenbewaarder
bouwde hij een gevangenis in de kelder van Stanford University. Deelnemers waren ze zich
ervan bewust dat er een "invasie van de privacy, verlies van enkele burgerrechten en
intimidatie" zou zijn tijdens het onderzoek. Willekeurige rol toegewezen. Situatie uit de hand
gelopen: schreeuwen, huilen, woede. Kritisch: Savin en Fromm (1973) vroegen zich af of
Zimbardo (zelf fungeerde als gevangenisdirecteur) objectief kon beoordelen of de voordelen
opwogen tegen de kosten + moreel verkeerd en niet ethisch om mensen kwaad te doen. Le
Texier (2019) toegang tot archieven. Soms in strijd met wat er echt is gebeurd. Publicaties
Zimbardo: bewakers spontaan reageerden zonder enige instructies van hem of de
onderzoekers. Echter instrueerde Zimbardo deze bewakers. + rechtvaardigheidsbeginsel
(zorgen voor redelijke, niet-uitbuitende en weloverwogen eerlijke procedures) uit het
Belmont-rapport geschonden.
Zwarte buurt door Dan Rose: gedrag zwarte bevolking in Philadelphia bestuderen. Rose nam
deel aan de dagelijkse activiteiten van de gemeenschap en schreef aantekeningen over deze
Zelf toets inplannen 6 modules, 90 minuten, 23 MC, 3 evaluatievragen, > 55%
1. Introductie
Belangrijk in onderzoek: welzijn, individuele rechten en autonomie deelnemers
Want onderzoek kan negatieve effecten hebben, is op mensen gerecht, moeten vaak
persoonlijke informatie delen belangenverstrengeling deelnemers en onderzoeker
Verwachting reflecteren op ethische en privacyaspecten van hun onderzoek. Deze cursus
ondersteunen bij ethische evaluaties + de ontwikkeling van ethiek in de medische en
sociale wetenschappen in de laatste helft van de twintigste eeuw
RICDE = Research Institute Child Development and Education
CDE = Doet pedagogisch en onderwijskundig onderzoek naar de cognitieve ontwikkeling van
het kind en onderwijs (UvA)
ERB = Ethics Review Board (UvA)
IRB =
2. Geschiedenis onderzoeksethiek
Menselijke deelnemers essentieel voor onderzoek. Doel onderzoeksresultaten: het welzijn
en de ontwikkeling van kinderen verbeteren. Contact tussen deelnemers en onderzoeker is
essentieel.
Basisingredienten relatie onderzoeken + deelnemers: respect voor welzijn + rechten van de
deelnemers deze zijn meerdere keren in de geschiedenis geschonden, daarom huidige
ethische richtlijnen beïnvloed en gevormd.
2.1 Gevallen van ethische overtredingen in medische studies
Medische experimenten onder het naziregime in Duitsland tijdens de Tweede Wereldoorlog
schadelijk onderzoek bij duizenden concentratiekampgevangenen die geen toestemming
hebben gegeven (gif, benzine) 23 artsen aangeklaagd tribunaal oordeelde deze artsen:
rechten geschonden + regels medische professie niet gevolgd Het tribunaal: eerste
internationale ethische code voor onderzoek waarbij mensen betrokken zijn = Neurenberg
Code = ethische codes voor veel professionals. 1 v/d 10 punten = het principe van vrijwillige
geïnformeerde toestemming, dat een sleutel is in de hedendaagse onderzoeksethiek
Willowbrook-studie = onderzoek dat werd uitgevoerd bij kinderen die op de Willowbrook
State School (verstandelijke gehandicapten) in New York City woonden. 1955 – 1970: deze
kinderen opzettelijk besmet met het hepatitisvirus. Onderzoekers wilden meer weten:
voorkomen en verbeteren. De wettelijke verzorgers van de kinderen hebben wel
toestemming gegeven, echter omdat de informatie die aan de ouders werd gegeven
misleidend positief was. Volgens de onderzoekers was besmetting met hepatitis voor deze
populatie onvermijdelijk, omdat deze kinderen volgens de onderzoekers vroeg of laat
besmet zouden raken met dit virus. Medische tijdschriften: studie zonder rekening
houden met schade later publieke verontwaardiging einde van medische
experimenten met verstandelijk gehandicapte kinderen.
, Syphilis-studie VS (1930 – 1972) = de rechten en het welzijn van mensen schendt. Uitgevoerd
door: United States Public Health Service in Tuskegee, gefinancierd door de overheid. Doel:
natuurlijke proces van onbehandelde syfilis = geslachtsziekte, bij Afro-Amerikaanse mannen
te bestuderen. De mannen wisten dat ze ziek waren, maar kregen niet te horen dat ze syfilis
hadden + niet de volledige info over het onderzoek ze kregen te horen dat ze 'slecht
bloed' hadden, een verzamelnaam voor allerlei ziekten + gratis medische behandeling +
maaltijden. De artsen gaven de deelnemers echter geen echte medicijnen. Ze wilden de
ontwikkeling bestuderen van de ziekte. Conclusie onderzoek: diabetes, tumoren,
hartziekten, blind, stierven. Washington Post: bevindingen gepubliceerd studie stopte +
publicatie van schendingen in Belmont-rapport.
Belmont-rapport ethische principes en richtlijnen voor de bescherming van menselijke
deelnemers. Het was voor het eerst dat in een ambtsbericht werd benadrukt dat
onderzoeksorganisaties een Institutional Review Board (IRB) moeten hebben voor de
bescherming van menselijke deelnemers aan onderzoek. De drie kernprincipes: (1) respect
voor personen = autonomie beschermd + volledig geïnformeerd + eerlijk, (2) welwillendheid
(beneficence = doe geen kwaad + voordelen max + nadelen min, (3) rechtvaardigheid =
verantwoordelijkheid + eerlijk.
2.2 Gevallen van ethische overtredingen in sociaalwetenschappelijke studies
Milgram's studie van gehoorzaamheid (1963): geïnteresseerd in de rechtvaardiging van
genocide (uitmoorden volk) van artsen. De verdediging: bevelen opgevolgd. Hij vertelde
deelnemers dat het onderzoek ging over de effecten van straf op het geheugen + kregen
betaald ervoor. De deelnemers werden echter niet geïnformeerd over het eigenlijke doel
van het onderzoek, namelijk gehoorzaamheid. Moesten leerling bepaalde vraag stellen, fout
elektrische schok (nep) aan leerling geven. Leerling hoorde bij het onderzoek en moest
nep doen dat het pijn deed. Meer dan de helft van de deelnemers gaf vervolgens een schok
van 450 volt, die op het paneel als meer dan gevaarlijk werd aangegeven en dodelijk is.
Kritiek: Baumrind (1964) belangrijk: volledig geïnformeerd. Maar dat waren ze niet.
Zimbardo's Stanford Prison Experiment. Doel: erachter te komen wat de psychologische en
gedragsmatige gevolgen waren van het zijn van een gevangene of gevangenbewaarder
bouwde hij een gevangenis in de kelder van Stanford University. Deelnemers waren ze zich
ervan bewust dat er een "invasie van de privacy, verlies van enkele burgerrechten en
intimidatie" zou zijn tijdens het onderzoek. Willekeurige rol toegewezen. Situatie uit de hand
gelopen: schreeuwen, huilen, woede. Kritisch: Savin en Fromm (1973) vroegen zich af of
Zimbardo (zelf fungeerde als gevangenisdirecteur) objectief kon beoordelen of de voordelen
opwogen tegen de kosten + moreel verkeerd en niet ethisch om mensen kwaad te doen. Le
Texier (2019) toegang tot archieven. Soms in strijd met wat er echt is gebeurd. Publicaties
Zimbardo: bewakers spontaan reageerden zonder enige instructies van hem of de
onderzoekers. Echter instrueerde Zimbardo deze bewakers. + rechtvaardigheidsbeginsel
(zorgen voor redelijke, niet-uitbuitende en weloverwogen eerlijke procedures) uit het
Belmont-rapport geschonden.
Zwarte buurt door Dan Rose: gedrag zwarte bevolking in Philadelphia bestuderen. Rose nam
deel aan de dagelijkse activiteiten van de gemeenschap en schreef aantekeningen over deze
