Hoofdstuk 6: personen met autisme
1. Geschiedenis
1.1 Vroege voorbeelden van autisme?
Gekend ondere andere namen:
- Maudsley (1867) -> psychotische kinderen
- Amerikaanse literatuur (‘70) -> kinderschizofrenie
De wilde van Aveyron -> vermoedelijk ook autisme gehad
1.2 Leo Kanner en Hans Asperger
Pas in 1943 autisme voor eerst als syndroom beschreven (door Leo Kanner) in artikel ‘Autistic
Disturbances of Affective Contact’, daarna later ook door Asperger ‘autistische psychopathie’.
-> introductie vd autistische stoornis (autos = zelf -> in zichzelf gekeerd)
-> beschreef 11 kinderen met:
- grote wil om alleen te zijn
- obsessieve nadruk op aanhoudende gelijkheid
- piekvaardigheden
Beiden beschreven kleine groep (Kanner 7, Asperger 4) -> beide gingen ervan uit dat bij geboorte een
belangrijke stoornis aanwezig was die leidde tot zeer karakteristieke problemen -> basis vd
biologische verklaring voor autisme
Kanner groepeert kenmerken rond 3 belangrijke kenmerken: autistische eenzelvigheid, weerstand
tegen verandering en piekvaardigheden
Asperger (1944) kwam op gelijkaardige conclusies, maar waren verbaal sterker: gebrek aan
inlevingsvermogen, weinig sociale vaardigheden om vriendschappen te sluiten, eenzijdige
conversatie, enorme belangstelling in bepaalde zaken, kleine professors -> zeer gedetailleerd spreken
over favo onderwerp (= fiepen) en onhandige bewegingen.
Vaak Kanner-syndroom genoemd.
Beiden gebruikten autistisch om fundamentele stoornis te omschrijven. Afkomstig van eerdere
publicatie (Bleuler) die term autisme gebruikte om te wijzen op zeer beperkte relaties van
schizofrene personen.
Autisme -> Griekse autos (zelf) en wijst op het in zichzelf terugkeren
1.3 De psychogene (= mentale) verklaring voor autisme
Leo Kanner -> basis voor biologische verklaring, maar ook psychogene verklaring
-> de visie nam toe na WOII: veel aandacht moederlijke deprivatie.
Kanner (legde de basis voor psychogene verklaring en) suggereerde dat sommige
persoonlijkheidskenmerken vd ouders, zoals gebrek aan warmte bij moeder en vaders of
mechanistische benadering vd ouders, verantwoordelijk waren voor kenmerken van ASS
,Visie dat autisme wordt veroorzaakt door koele en afstandelijke ouders (vooral moeders) =
koelkastmoedertheorie
Autisme werd toen gezien als een volledig functionele en omkeerbare conditie, veroorzaakt door
een psychologisch afwezige moeder. -> ‘blaming the parent-mythe’, ouders opzadelen met
schuldgevoelens en bijkomend verdriet.
-> Bruno Bettelheim -> Bruno Bettelheim zelfde gedachtegoed maar nu op tv.
1.4 De groeiende evidentie voor autisme als een biologisch-gebaseerde
conditie
jaren ‘60 meer empirische studies die aantonen dat er geen bewijs is dat de opvoeding autisme kon
veroorzaken.
Ook empirisch onderzoek naar etiologie van autisme en biologische en psychologische
verklaringsmodellen.
Nog steeds overtuigd dat autisme resultaat was van atypische biologische ontwikkelingsprocessen
die zintuiglijke en perceptuele systemen beïnvloeden.
Eind jaren ‘70 -> dit neuro-ontwikkelingsmodel van autisme het overheersende etiologische model
Vandaag:
- autisme = neurobiologische conditie bepaalt door een sterke genetisch component
- andere manier van informatieverwerking en netwerkpatronen
- ASS heeft sterk genetisch component
● hypoconnectiviteit
● hyperconnectiviteit
● lokale hyperconnectiviteit samen met hypo-activiteit in lange afstandsverbindingen
- grote variatie van autismekenmerken
- etiologie van autisme kan zeer divers zijn
- genetische, biologische en omgevingsfactoren beïnvloeden de ontwikkeling vd hersenen in
verschillende stadia vd levensloop
1.5 De opkomst van ouder-en self-advocacy-verenigingen
Blame the parent-houding werd aangekaart door Bernard Rimland:
- vader van zoon met autisme en psycholoog
- 1 v.d. eerste personen die inging tegen dogma van de psychogene oorzaak van ASS
- schreef boek Infantile Autism: The Syndrome and Its implications for a Neutral Theory of
Behaviour
- stelde dat ASS een biologische stoornis is
- ‘vader van ASS’
- boek kreeg aandacht door ouders van kinderen met autisme
-> deze ouders organiseerden zich vanaf 1969 in ouderverenigingen om op te komen voor belangen
van hun kinderen en gezinnen.
, Deze verenigingen zijn uitgegroeid tot goed georganiseerde, invloedrijke belangen- en
selfadvocacy-organisaties -> zorgen voor verhoogde bewustwording, verspreiden informatie en
zamelen geld in om wetenschappelijk onderzoek te financieren.
Onderzoek: ‘klinische’ stressniveaus bij ouders van kinderen met autisme veel hoger dan ouders van
kinderen met andere ontwikkelingsproblematieken of kinderen zonder beperking.
Daarom:
- aandacht nodig voor hele gezin
- context bekijken -> gezin, familieleden…
- hoe ouders functioneren beïnvloedt de ontwikkeling vh kind met ASS en omgekeerd
1.6 Autisme als uiting van neurodiversiteit
Groeiende erkenning dat autisme veel uitingen kent: het is een spectrum
Diagnostische criteria zijn flexibeler gemaakt, maar het categoriale systeem kent nog steeds
beperkingen om al deze personen met autisme te vatten.
Autismekenmerken komen verspreid voor in de bevolking = broader autism phenotype (BAP)
-> hierdoor steeds meer mensen ook op latere leeftijd te weten dat ze op spectrum zitten
Door onderzoek, aansporing van self-advocacy en belangenverenigingen en personen met autisme
zelf -> autisme gezien als vorm van neurodiversiteit
Deze visie van neurodiversiteit: autisme geen stoornis of aandoening, maar gewoon onderdeel van
typische variatie binnen de mens
Neurodiversiteit benadrukt dat hersenen van personen met autisme op een andere manier werken
dan hij neurotypische personen -> ze zijn differently wired, niet beter of slechter, gewoon anders
Neurodiversiteitsperspectief VS medische perspectief
Neuro: erkenning en begrip, bewustwording, autismevriendelijkheid, specifieke aanpassingen en
ondersteuning in de omgeving
medische: ontwikkelingsstoornis, vroegdetectie, interventie en behandeling
1.7 Het duale karakter van autisme
Medische model en neurodiversiteitsmodel moeten elkaar niet perse tegenspreken -> er is juist
aandacht nodig voor beide perspectieven samen te brengen voor optimale ondersteuning van
personen met autisme en hun netwerk.
Medische visie:
- autisme levenslange invloed op persoon ondanks vroege diagnose en ondersteuning
- willen stoornis in kaart brengen: symptomen vroeg opmerken
- autisme gezien als slecht -> andere manier van denken
- ASS = neurale netwerkstoornis met hypo- en hyperconnectiviteit tussen hersengebieden
1. Geschiedenis
1.1 Vroege voorbeelden van autisme?
Gekend ondere andere namen:
- Maudsley (1867) -> psychotische kinderen
- Amerikaanse literatuur (‘70) -> kinderschizofrenie
De wilde van Aveyron -> vermoedelijk ook autisme gehad
1.2 Leo Kanner en Hans Asperger
Pas in 1943 autisme voor eerst als syndroom beschreven (door Leo Kanner) in artikel ‘Autistic
Disturbances of Affective Contact’, daarna later ook door Asperger ‘autistische psychopathie’.
-> introductie vd autistische stoornis (autos = zelf -> in zichzelf gekeerd)
-> beschreef 11 kinderen met:
- grote wil om alleen te zijn
- obsessieve nadruk op aanhoudende gelijkheid
- piekvaardigheden
Beiden beschreven kleine groep (Kanner 7, Asperger 4) -> beide gingen ervan uit dat bij geboorte een
belangrijke stoornis aanwezig was die leidde tot zeer karakteristieke problemen -> basis vd
biologische verklaring voor autisme
Kanner groepeert kenmerken rond 3 belangrijke kenmerken: autistische eenzelvigheid, weerstand
tegen verandering en piekvaardigheden
Asperger (1944) kwam op gelijkaardige conclusies, maar waren verbaal sterker: gebrek aan
inlevingsvermogen, weinig sociale vaardigheden om vriendschappen te sluiten, eenzijdige
conversatie, enorme belangstelling in bepaalde zaken, kleine professors -> zeer gedetailleerd spreken
over favo onderwerp (= fiepen) en onhandige bewegingen.
Vaak Kanner-syndroom genoemd.
Beiden gebruikten autistisch om fundamentele stoornis te omschrijven. Afkomstig van eerdere
publicatie (Bleuler) die term autisme gebruikte om te wijzen op zeer beperkte relaties van
schizofrene personen.
Autisme -> Griekse autos (zelf) en wijst op het in zichzelf terugkeren
1.3 De psychogene (= mentale) verklaring voor autisme
Leo Kanner -> basis voor biologische verklaring, maar ook psychogene verklaring
-> de visie nam toe na WOII: veel aandacht moederlijke deprivatie.
Kanner (legde de basis voor psychogene verklaring en) suggereerde dat sommige
persoonlijkheidskenmerken vd ouders, zoals gebrek aan warmte bij moeder en vaders of
mechanistische benadering vd ouders, verantwoordelijk waren voor kenmerken van ASS
,Visie dat autisme wordt veroorzaakt door koele en afstandelijke ouders (vooral moeders) =
koelkastmoedertheorie
Autisme werd toen gezien als een volledig functionele en omkeerbare conditie, veroorzaakt door
een psychologisch afwezige moeder. -> ‘blaming the parent-mythe’, ouders opzadelen met
schuldgevoelens en bijkomend verdriet.
-> Bruno Bettelheim -> Bruno Bettelheim zelfde gedachtegoed maar nu op tv.
1.4 De groeiende evidentie voor autisme als een biologisch-gebaseerde
conditie
jaren ‘60 meer empirische studies die aantonen dat er geen bewijs is dat de opvoeding autisme kon
veroorzaken.
Ook empirisch onderzoek naar etiologie van autisme en biologische en psychologische
verklaringsmodellen.
Nog steeds overtuigd dat autisme resultaat was van atypische biologische ontwikkelingsprocessen
die zintuiglijke en perceptuele systemen beïnvloeden.
Eind jaren ‘70 -> dit neuro-ontwikkelingsmodel van autisme het overheersende etiologische model
Vandaag:
- autisme = neurobiologische conditie bepaalt door een sterke genetisch component
- andere manier van informatieverwerking en netwerkpatronen
- ASS heeft sterk genetisch component
● hypoconnectiviteit
● hyperconnectiviteit
● lokale hyperconnectiviteit samen met hypo-activiteit in lange afstandsverbindingen
- grote variatie van autismekenmerken
- etiologie van autisme kan zeer divers zijn
- genetische, biologische en omgevingsfactoren beïnvloeden de ontwikkeling vd hersenen in
verschillende stadia vd levensloop
1.5 De opkomst van ouder-en self-advocacy-verenigingen
Blame the parent-houding werd aangekaart door Bernard Rimland:
- vader van zoon met autisme en psycholoog
- 1 v.d. eerste personen die inging tegen dogma van de psychogene oorzaak van ASS
- schreef boek Infantile Autism: The Syndrome and Its implications for a Neutral Theory of
Behaviour
- stelde dat ASS een biologische stoornis is
- ‘vader van ASS’
- boek kreeg aandacht door ouders van kinderen met autisme
-> deze ouders organiseerden zich vanaf 1969 in ouderverenigingen om op te komen voor belangen
van hun kinderen en gezinnen.
, Deze verenigingen zijn uitgegroeid tot goed georganiseerde, invloedrijke belangen- en
selfadvocacy-organisaties -> zorgen voor verhoogde bewustwording, verspreiden informatie en
zamelen geld in om wetenschappelijk onderzoek te financieren.
Onderzoek: ‘klinische’ stressniveaus bij ouders van kinderen met autisme veel hoger dan ouders van
kinderen met andere ontwikkelingsproblematieken of kinderen zonder beperking.
Daarom:
- aandacht nodig voor hele gezin
- context bekijken -> gezin, familieleden…
- hoe ouders functioneren beïnvloedt de ontwikkeling vh kind met ASS en omgekeerd
1.6 Autisme als uiting van neurodiversiteit
Groeiende erkenning dat autisme veel uitingen kent: het is een spectrum
Diagnostische criteria zijn flexibeler gemaakt, maar het categoriale systeem kent nog steeds
beperkingen om al deze personen met autisme te vatten.
Autismekenmerken komen verspreid voor in de bevolking = broader autism phenotype (BAP)
-> hierdoor steeds meer mensen ook op latere leeftijd te weten dat ze op spectrum zitten
Door onderzoek, aansporing van self-advocacy en belangenverenigingen en personen met autisme
zelf -> autisme gezien als vorm van neurodiversiteit
Deze visie van neurodiversiteit: autisme geen stoornis of aandoening, maar gewoon onderdeel van
typische variatie binnen de mens
Neurodiversiteit benadrukt dat hersenen van personen met autisme op een andere manier werken
dan hij neurotypische personen -> ze zijn differently wired, niet beter of slechter, gewoon anders
Neurodiversiteitsperspectief VS medische perspectief
Neuro: erkenning en begrip, bewustwording, autismevriendelijkheid, specifieke aanpassingen en
ondersteuning in de omgeving
medische: ontwikkelingsstoornis, vroegdetectie, interventie en behandeling
1.7 Het duale karakter van autisme
Medische model en neurodiversiteitsmodel moeten elkaar niet perse tegenspreken -> er is juist
aandacht nodig voor beide perspectieven samen te brengen voor optimale ondersteuning van
personen met autisme en hun netwerk.
Medische visie:
- autisme levenslange invloed op persoon ondanks vroege diagnose en ondersteuning
- willen stoornis in kaart brengen: symptomen vroeg opmerken
- autisme gezien als slecht -> andere manier van denken
- ASS = neurale netwerkstoornis met hypo- en hyperconnectiviteit tussen hersengebieden
