Samenvatting Ethiek en recht in het biomedisch onderzoek - voorbeeldvragen

Mogelijke vragen ethiek & recht
INHOUD
Ethiek – 10 voorbeeldvragen ..............................................................................................................2
Recht – 19 voorbeeldvragen ............................................................................................................ 11




Afgelopen 2 jaar kwamen alle vragen uit dit document!




1

, ETHIEK – 8 VOORBEELDVRAGEN
1) Wat zijn normen/waarden/mensbeeld? Pas dit toe op een voorbeeld uit de BMW.
- Normen = concrete richtingaanwijzers, gedragsregels die ontstaan uit waarden en beschrijven hoe een mens
zich hoort te gedragen in een samenleving. (bv snelheidslimiet, niet roken) Dus gebruiken we dit ook om
gedragingen te beoordelen of te veroordelen.
o Deze worden negatief geformuleerd, wat niet gewenst is of wat niet is toegestaan (je mag niet
sneller dan 50 rijden). Ze zijn vaak gevormd door gezamenlijke ervaringen en waarden binnen een
gemeenschap en worden dus vaak via opleiding en opvoeding doorgegeven. Ze verschillen ook qua
tijd en locatie, bv rechts rijden in EU en links in VK of vroeger roken in aula normaal, nu not done.
Om mensen te beschermen bepalen we normen.
- Waarden = vaag, kwaliteiten die wij als positief ervaren, wat we belangrijk vinden, dat we willen nastreven
maar is nooit 100% haalbaar maar we willen er naar leven en dit is verschillend voor iedereen. (bv
gezondheid, veiligheid, vrijheid, zelfrespect). Waarden zijn vaak het ‘waarom’ achter normen.
- Mensbeeld = onze visie van de ideale mens, welke waarden die moet vertegenwoordigen en iedereen vind
andere waarden belangrijker en die vertalen we dan naar normen. We realiseren normen o.b.v. ons ideale
mensbeeld. Het menselijke is dus een zoektocht tussen het feitelijke en het behoorlijke.
- Voorbeeld uit BMW: informed consent
o De norm: onderzoekers zijn verplicht om deelnemers volledig en begrijpelijk te informeren over het
doel, methoden, risico's, voordelen en de mogelijkheid om elk moment te stoppen en dat hun
deelname volledig vrijwillig is.
o Waarden: respect voor autonomie nl. dat zij zelfbeschikkingsrecht hebben, ze mogen zelf beslissen
of ze deelnemen of niet. de deelnemer heeft het recht om zelf over haar lichaam en leven te
beslissen. respect voor transparantie, zo duidelijk mogelijk zijn en vertrouwen wekken bij de
deelnemers dat hun rechten worden gerespecteerd. Gezondheid waarborgen, risico’s worden
vermeld zodat de deelnemer zelf kan beslissen over zijn gezondheid en ook de arts/onderzoeker
zelf moet de veiligheid en gezondheid waarborgen van de deelnemer. Zo weinig mogelijk schade.
o Mensbeeld: we gaan ervan uit dat mensen rationeel en zelfstandig kunnen nadenken en obv
duidelijke informatie de juiste keuze bewust kunnen maken over hun eigen lichaam/leven. Maar bij
kinderen of onbekwame meerderjarigen kunnen ze die keuze niet zelf maken en maakt een
vertegenwoordiger deze keuzes voor hen. (Ook moet er rekening gehouden worden met andere
kwetsbare groepen bv kansarme gezinnen, zouden deelnemen voor het geld, onderzoekers moeten
hen daarvoor behoeden?) onderzoeker mag een deelnemer niet bekijken als een middel om zijn
doel te bereiken, mensen zijn waardevolle wezens die met respect behandeld moeten worden.
- Voorbeeld uit BMW: includeren van zwangeren en kinderen.
o In de BMW zijn de waarden ‘gezondheid’ en ‘veiligheid’ zeer belangrijk. Deze worden ingevuld door
normen zoals bv. we includeren geen zwangeren of kinderen in studies want dat zijn zwakkere
groepen die kunnen gemanipuleerd worden (niet veilig dus). Een probleem hierbij is dat wanneer
er GM op de markt komen, die niet getest zijn op deze groepen wat ervoor kan zorgen dat ze niet
optimaal (of helemaal niet) werken voor hun. Hierdoor kan hun gezondheid in gedrang komen en
wordt deze norm terug meer en meer aangepast zodat we zwangeren en kinderen terug kunnen
includeren.




2