Colleges Ontwikkelingsproblemen
HC01
Ontwikkelingsproblemen:
- Verstandelijke beperking
- Lichamelijke beperking
- Auditieve beperking
- Visuele beperking
- Autisme
Ontwikkelingsproblemen: context
- Speciaal onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1: visuele beperking
o Cluster 2: auditieve beperking of communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3: lichamelijke of verstandelijke beperking of langdurig zieke kinderen
- Gehandicaptenzorg
- Gezondheidszorg
- Meer over het systeem en de context in HC 8 en 10.
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
- Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (1-7-2016)
o Verstandelijke beperking 75.750
o Lichamelijke beperking 9.500
o Zintuiglijke beperking 2.400
- Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
- Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
- Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden:
o Cerebrale parese (CP) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH): Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Spina bifida
o Neuromusculaire aandoeningen
- Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen: comorbiditeit
Wat cijfers over prevalentie (%)
In de algemene populatie…
- Verstandelijk beperking 1
- Autisme 0.66
In populatie met autisme..
- Verstandelijke beperking 45
,In populatie met verstandelijke beperking…
- Lichamelijke beperking 5-40
- Visuele beperking 10-30
- Auditieve beperking 5
- Epilepsie 22
- Psychosociale problemen 36
Levensfases
- Kinderrevalidatie is een dynamisch proces: ontwikkelingsvragen veranderen
samenhangend met de levensfase van het kind.
- Bij het ouder worden: leert het kind nieuwe vaardigheden, maar hierbij kunnen ook
nieuwe problemen ontstaan.
- In de loop van de tijd: veranderen inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak
verandert de hulpvraag onder invloed hiervan.
- Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra
aandacht bij mensen met een (verstandelijke) beperking.
Ontwikkelingsdomeinen:
- Motorische en perceptuele ontwikkeling
- Cognitieve en taalontwikkeling
- Sociale en emotionele ontwikkeling
Complexiteit van het veld
Heterogeniteit:
- Ontwikkelingsproblemen
- Comorbiditeit
- Contexten
- Ontwikkelingsdomeinen
- Levensfasen
Uniciteit persoon
Onvoorziene omstandigheden
Onzekerheid over uitkomsten
Complexiteit: gevolgen
Praktijk (Ministere VWS, 2019):
- Handelingsverlegenheid
- Tekort aan kennis
Oplossing?
(Nog) meer kennis ontwikkelen: houvast en standaardisatie
- Aard & oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
- Gedrag & ontwikkeling mensen met beperking
Maar:
- Kennis wordt niet in de praktijk gebracht.
- Er is wel genoeg kennis, maar hij komt niet altijd bij de mens in de praktijk terecht.
,Complexiteit: gevolgen
Praktijk (Ministere VWS, 2019):
- Handelingsverlegenheid
- Tekort aan kennis in de praktijk
Oplossing?
- Implementatie kennis: verbeterprogramma’s, implementatiemodellen, methodieken,
databanken, trainingen en richtlijnen.
Maar:
- Wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van) de
praktijk.
Wat helpt dan wel?
Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
- Kennis: wetenschappelijke kennis
o Hoog gewaardeerd
o Objectief: rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
o Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
- Kennis: klinische expertise
o Afstemming op de persoon
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/risico’s signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen. Sommige professionals kunnen
dit goed, anderen niet.
Wat helpt professionals?
Goede professionals:
- Hebben een onderzoekende houding:
o Zijn nieuwsgierig naar kennis
o Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
- Zien kennis als een bron van inspiratie
- Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus
- Komen samen met collegae tot nieuwe inzichten
- Hebben vertrouwen dat het goed komt
Kortom,
- Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en
oplossingen vinden voor onverwachte en onvoorzien situaties.
Eerste Hulp bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn)
- Wees onderzoekend: kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt!
- Interacteer met anderen: vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af: breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme ervan.
ICF-CY: model
, Health condition
Participation: doel = diegene weer helemaal terug krijgen in de samenleving
Body functions and structures = het lichamelijk functioneren van de persoon
Activities = handelen of vaardigheden op ontwikkelingsdomeinen
Environmental factors = de fysieke en sociale leefomgeving
Personal factors = factoren gekoppeld aan het individu (leeftijd, geslacht etc.)
Kennis & Covid-19
- Wetenschappelijke kennis is ontwikkeling (& onvolledig): we weten niet wat niet
weten
- Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen: reductie
van de werkelijkheid
- Onvoorziene omstandigheden
- Iedere persoon & context is uniek
Conclusie: accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met
anderen!
Gepersonaliseerde zorg: de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dan gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
- Siblings van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v. psychologisch
functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met leeftijdsgenoten en
hebben vaker cognitieve achterstanden
Wat betekent gepersonaliseerde zorg voor dit chronisch zieke meisje? En voor haar broers?
Casus: Eden
Gegevens op basis van intake ouders, vragenlijsten, anamnese
Meisje, 2,5 jaar oud
Vader, moeder, 3 broers
Problematiek:
- Zeldzame genetische afwijking
- Afweerstoornis?
- Functionele beperking pols en heup
Voldragen zwangerschap, geen bijzonderheden bij geboorte
Februari 2017: 8 maanden: dikke arm en hoge koorts
Levensbedreigende bloedvergiftiging en behandeling in UMC
Onvoldoende (medisch) resultaat:
- Ontstekingswaarden in het bloed
- Functieverlies pol ( voorkeurshand)
HC01
Ontwikkelingsproblemen:
- Verstandelijke beperking
- Lichamelijke beperking
- Auditieve beperking
- Visuele beperking
- Autisme
Ontwikkelingsproblemen: context
- Speciaal onderwijs (cluster 1, 2 en 3)
o Cluster 1: visuele beperking
o Cluster 2: auditieve beperking of communicatieve beperking (TOS)
o Cluster 3: lichamelijke of verstandelijke beperking of langdurig zieke kinderen
- Gehandicaptenzorg
- Gezondheidszorg
- Meer over het systeem en de context in HC 8 en 10.
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
- Doelgroepen en aantal cliënten intramuraal (1-7-2016)
o Verstandelijke beperking 75.750
o Lichamelijke beperking 9.500
o Zintuiglijke beperking 2.400
- Specifieke doelgroepen
o Ernstige meervoudige beperking (EMB) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Forensische zorg
Kinderrevalidatie
- Gezondheidszorg; relaties met Gehandicaptenzorg en Speciaal Onderwijs
- Specifieke diagnosegroepen, enkele voorbeelden:
o Cerebrale parese (CP) Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Niet-aangeboren hersenletsel (NAH): Hadders-Algra: Kinderrevalidatie
o Spina bifida
o Neuromusculaire aandoeningen
- Ongeveer 50% van totale populatie van kinderrevalidatie heeft cerebrale parese
Ontwikkelingsproblemen: comorbiditeit
Wat cijfers over prevalentie (%)
In de algemene populatie…
- Verstandelijk beperking 1
- Autisme 0.66
In populatie met autisme..
- Verstandelijke beperking 45
,In populatie met verstandelijke beperking…
- Lichamelijke beperking 5-40
- Visuele beperking 10-30
- Auditieve beperking 5
- Epilepsie 22
- Psychosociale problemen 36
Levensfases
- Kinderrevalidatie is een dynamisch proces: ontwikkelingsvragen veranderen
samenhangend met de levensfase van het kind.
- Bij het ouder worden: leert het kind nieuwe vaardigheden, maar hierbij kunnen ook
nieuwe problemen ontstaan.
- In de loop van de tijd: veranderen inzichten en behoeften van ouders en kind en vaak
verandert de hulpvraag onder invloed hiervan.
- Transities naar adolescentie, volwassenheid en latere leeftijd vragen vaak om extra
aandacht bij mensen met een (verstandelijke) beperking.
Ontwikkelingsdomeinen:
- Motorische en perceptuele ontwikkeling
- Cognitieve en taalontwikkeling
- Sociale en emotionele ontwikkeling
Complexiteit van het veld
Heterogeniteit:
- Ontwikkelingsproblemen
- Comorbiditeit
- Contexten
- Ontwikkelingsdomeinen
- Levensfasen
Uniciteit persoon
Onvoorziene omstandigheden
Onzekerheid over uitkomsten
Complexiteit: gevolgen
Praktijk (Ministere VWS, 2019):
- Handelingsverlegenheid
- Tekort aan kennis
Oplossing?
(Nog) meer kennis ontwikkelen: houvast en standaardisatie
- Aard & oorzaken lichamelijke en verstandelijke beperking
- Gedrag & ontwikkeling mensen met beperking
Maar:
- Kennis wordt niet in de praktijk gebracht.
- Er is wel genoeg kennis, maar hij komt niet altijd bij de mens in de praktijk terecht.
,Complexiteit: gevolgen
Praktijk (Ministere VWS, 2019):
- Handelingsverlegenheid
- Tekort aan kennis in de praktijk
Oplossing?
- Implementatie kennis: verbeterprogramma’s, implementatiemodellen, methodieken,
databanken, trainingen en richtlijnen.
Maar:
- Wetenschappelijke kennis sluit niet altijd (helemaal) aan bij de (complexiteit van) de
praktijk.
Wat helpt dan wel?
Werken met een kloof tussen kennis en praktijk.
- Kennis: wetenschappelijke kennis
o Hoog gewaardeerd
o Objectief: rationeel denken, om te verklaren en te voorspellen
o Richtlijnen, handboeken, wetenschappelijke literatuur
- Kennis: klinische expertise
o Afstemming op de persoon
o Omgaan met onverwachte zaken
o Problemen/risico’s signaleren en oplossingen bedenken
Beiden noodzakelijk om tot goede ondersteuning te komen. Sommige professionals kunnen
dit goed, anderen niet.
Wat helpt professionals?
Goede professionals:
- Hebben een onderzoekende houding:
o Zijn nieuwsgierig naar kennis
o Zijn nieuwsgierig naar de cliënt (en wat er echt speelt)
- Zien kennis als een bron van inspiratie
- Interpreteren kennis met een klinische bril en passen deze toe op een casus
- Komen samen met collegae tot nieuwe inzichten
- Hebben vertrouwen dat het goed komt
Kortom,
- Goede professionals kunnen onderbouwd afwijken van de voorschriften en
oplossingen vinden voor onverwachte en onvoorzien situaties.
Eerste Hulp bij Ontwikkelingsproblemen
- Wees je ervan bewust dat onze kennis niet volledig is (en nooit zal zijn)
- Wees onderzoekend: kennis als inspiratiebron!
- Zoek de verbinding met de cliënt!
- Interacteer met anderen: vooral met mensen met verschillende opvattingen
- Weeg af: breng de ontwikkeling, verspreiding en toepassing van kennis bij elkaar
- Ga niet voorbij aan de complexiteit en zie (ook) de charme ervan.
ICF-CY: model
, Health condition
Participation: doel = diegene weer helemaal terug krijgen in de samenleving
Body functions and structures = het lichamelijk functioneren van de persoon
Activities = handelen of vaardigheden op ontwikkelingsdomeinen
Environmental factors = de fysieke en sociale leefomgeving
Personal factors = factoren gekoppeld aan het individu (leeftijd, geslacht etc.)
Kennis & Covid-19
- Wetenschappelijke kennis is ontwikkeling (& onvolledig): we weten niet wat niet
weten
- Afzonderlijke onderdelen zijn onderzocht; deze moeten wij samenvoegen: reductie
van de werkelijkheid
- Onvoorziene omstandigheden
- Iedere persoon & context is uniek
Conclusie: accepteer dat we door de complexiteit nooit zeker kunnen zijn van onze zaak
Kennis en modellen helpen ons afwegingen te maken; dit doen we in interactie met
anderen!
Gepersonaliseerde zorg: de mythe van het gemiddelde
- Chronisch zieke kinderen laten meer gedragsproblemen zien dan gezonde kinderen,
maar niet meer problemen t.a.v. hechting
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker slaapproblemen dan gezonde kinderen
- Chronisch zieke kinderen hebben vaker cognitieve en taalachterstanden dan gezonde
kinderen, waaronder problemen met aandacht, geheugen en schoolse vaardigheden
- Siblings van chronisch zieke kinderen hebben meer problemen t.a.v. psychologisch
functioneren (o.a. angst, depressie), ondernemen minder met leeftijdsgenoten en
hebben vaker cognitieve achterstanden
Wat betekent gepersonaliseerde zorg voor dit chronisch zieke meisje? En voor haar broers?
Casus: Eden
Gegevens op basis van intake ouders, vragenlijsten, anamnese
Meisje, 2,5 jaar oud
Vader, moeder, 3 broers
Problematiek:
- Zeldzame genetische afwijking
- Afweerstoornis?
- Functionele beperking pols en heup
Voldragen zwangerschap, geen bijzonderheden bij geboorte
Februari 2017: 8 maanden: dikke arm en hoge koorts
Levensbedreigende bloedvergiftiging en behandeling in UMC
Onvoldoende (medisch) resultaat:
- Ontstekingswaarden in het bloed
- Functieverlies pol ( voorkeurshand)
