College 6 artikel 4:
Vlaskamp en van der Putten, 2009
Focus on interaction: The effectiveness of an Individualized Support Program for persons with
profound intellectual and multiple disabilities
Focus op interactie: het gebruik van een geïndividualiseerd ondersteuningsprogramma voor
personen met diepgaande intellectuele en meervoudige handicaps
Samenvatting
Bij het ondersteunen van mensen met diepgaande intellectuele en meervoudige handicaps (PIMD)
hebben professionals de behoefte aan een persoonsgerichte planningsmethode aangegeven, vooral
gericht op de zeer complexe en gespecialiseerde ondersteuningsbehoeften van deze cliënten. De
huidige studie heeft de effectiviteit geëvalueerd van een individueel ondersteuningsprogramma dat
speciaal ontwikkeld is voor personen met PIMD. In totaal namen 23 cliënten en 41 professionals van
een woonvoorziening in Nederland deel aan het onderzoek. De inhoud en het aantal doelen werden
geanalyseerd, evenals de specifieke 'doelpatronen' voor individuele cliënten. Verder zijn de ideeën
onderzocht die direct-supportpersonen hadden over het programma en de relatie tussen
klantkenmerken en de beschreven aspecten. Het aantal langetermijndoelen is zoals verwacht, maar
het aantal kortetermijndoelen is veel lager. Ook de inhoud van de langetermijndoelen vertoont
weinig variatie, aangezien bijna alle langetermijndoelstellingen gericht zijn op interactie en sociale
rollen. De kortetermijndoelen zijn voornamelijk gericht op het verzamelen van informatie over het
individu met PIMD zonder de verzamelde kennis toe te passen. Hoewel professionals hierdoor een
verhoogde werklast ervaren, kan de gebruikte implementatiemethode nog steeds als effectief
worden beschouwd in de zorgplanning.
Introductie
Sinds de introductie van verschillende vormen van individuele e-planning (IEP) of persoonsgerichte
planning in de late jaren ‘80, zijn deze systemen van fundamenteel belang geweest voor de huidige
dienstverlening. Faciliteiten zijn verplicht om diensten te verlenen aan personen met een
verstandelijke beperking op basis van een of andere vorm van persoonsgerichte planning. Het
gebruik van een persoonsgerichte planningsaanpak is een waardevol middel om cliënten te helpen
problemen te identificeren en resultaten tot stand te brengen die voor hen van betekenis zijn. Niet
elke benadering lijkt echter van toepassing te zijn op personen met diepgaande intellectuele en
meervoudige handicaps (PIMD). Deze personen worden gekenmerkt door diepe intellectuele,
motorische en lichamelijke handicaps. Ze hebben weinig of geen duidelijk begrip van verbale taal en
symbolische interactie met objecten. Personen met PIMD hebben ook weinig of geen mogelijkheden
voor zelfhulp. Velen van hen zijn beperkt tot een rolstoel, vaak met weinig of geen gebruik van hun
handen of armen, samen met moeilijkheden bij het handhaven van de balans van de houding. Een
ander kenmerk van personen met PIMD zijn hun uitgebreide 'aanvullende' nadelen; sensorische
handicaps, epileptische aandoeningen, chronische longinfecties en skeletvervormingen.
Vanwege de ernst en de omvang van hun handicaps vormen personen met PIMD een zeer kwetsbare
groep met een zware of totale afhankelijkheid van persoonlijke assistentie voor hun lichamelijke
zorg, ontwikkeling, stimulatie en ontspanning.
Professionals in verschillende diensten in Nederland hebben de behoefte aan een persoonsgerichte
planningsaanpak aangegeven die speciaal is afgestemd op de zeer complexe en gespecialiseerde
ondersteuningsbehoeften van deze personen. In antwoord op deze behoefte is een IEP met een
, implementatiestrategie en beoordelingsinstrumenten ontwikkeld voor personen met PIMD om de
veranderingen in hun leven aan te kunnen waar zij de voorkeur aan geven, en om de benodigde
services en ondersteuning hiervoor te organiseren. Voor gebruik in residentiële voorzieningen werd
de IEP-terminologie aangepast aan het Individueel Ondersteuningsprogramma (ISP). De theoretische
uitgangspunten van het programma zijn tweeledig. Ten eerste zijn personen met PIMD in staat om
betekenisvolle relaties op te bouwen en te onderhouden, ondanks de ernst van hun beperkingen.
Deze relaties zijn een essentieel hulpmiddel voor hen om hun behoeften en verlangens tot
uitdrukking te brengen, en om invloed uit te oefenen op hun omgeving, zodat ze enige controle
hebben over hun eigen leven. Personen met PIMD kunnen mede bepalen wat er met en voor hen
gebeurt, hoe afhankelijk ze ook zijn van anderen voor alle zaken van het dagelijks leven.
Ten tweede, het opbouwen en onderhouden van deze zeer gespecialiseerde en ondersteunende
relaties is alleen mogelijk als de ondersteuning voor deze individuen grotendeels gepland is.
Expliciete en geplande acties, evenals een systematische en doelgerichte evaluatie, zijn noodzakelijk
om ten volle rekening te houden met de behoeften van deze personen. Daarom moeten er
prioriteiten worden gesteld en moet worden vastgesteld hoe de doelen moeten worden bereikt en
welke middelen nodig zijn. Dit proces is onderverdeeld in kleine stappen, en begint met het opzetten
van een persoonlijk profiel. Het proces omvat het nemen van de levensgeschiedenis van de persoon,
zijn of haar capaciteiten en persoonlijke kenmerken, de gevoelens en motieven die eraan worden
toegeschreven en de kwaliteit van zijn of haar relatie met ondersteunend personeel. Het profiel kan
niet worden opgesteld tenzij er ook kennis is over de huidige situatie: welke activiteiten, therapieën
en vaardigheden worden aangeboden en door wie en waarom. Alleen wanneer alle betrokkenen hun
kennis hebben gebruikt of informatie hebben verzameld en individuele standpunten hebben
besproken en / of de persoon hebben geobserveerd, zijn er voldoende gegevens voor het opstellen
van een algemeen profiel van die persoon. (persoonsbeeld)
Gegevens worden verzameld met behulp van instrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor het
programma; informatie die puur op de ervaring van ouders en ondersteunend personeel is
gebaseerd, is ook opgenomen. Vanuit het profiel kan vervolgens een 'perspectief' (langetermijndoel)
voor de volgende twee jaar worden opgesteld. Het perspectief is eigenlijk een normatief raamwerk
dat professionals kunnen gebruiken om hun activiteiten te sturen. Het geeft een gewenste situatie of
een raadzame verandering in de toekomst aan; het verduidelijkt waarnaar we moeten streven. Een
perspectief kan vaag zijn of alleen uitvoerbaar op de lange termijn, maar het belangrijkste is dat het
de richting van de reis bepaalt. Het perspectief kan alleen worden ingenomen als er een consensu is.
Dit betekent niet dat overleg moet plaatsvinden tot er een gezamenlijke stelling is, omdat we in
dergelijke gevallen het risico lopen dat het perspectief gaat over wat wordt gewenst of mogelijk is
voor professionals en niet wat wenselijk is voor de persoon met PIMD. Het bereiken van consensus
betekent vaak het nemen van kansen, het doorknippen van knopen en het maken van weloverwogen
keuzes.
Op basis van dit perspectief moeten één hoofddoel (voor één jaar) en verschillende
kortetermijndoelen (voor vier tot zes weken) worden gedefinieerd. De perspectieven en hoofddoelen
moeten interdisciplinair worden geformuleerd. Elke discipline moet kortetermijndoelen formuleren
die zijn afgeleid van het langetermijndoel. Deze kortetermijndoelen moeten aan bepaalde eisen
voldoen, omdat de persoon met PIMD de kans moet hebben om te reageren op zijn of haar gestelde
doelen om ze te corrigeren of goed te keuren en om hen in de juiste richting te sturen en te
begeleiden. Dit is alleen mogelijk als alle personeelsleden zeer nauwkeurig en precies werken om
transparante doelen vast te stellen, inclusief een nauwkeurige beschrijving van hoe, wanneer en
door wie de activiteiten moeten worden uitgevoerd. Bovendien moet de evaluatie van de
Vlaskamp en van der Putten, 2009
Focus on interaction: The effectiveness of an Individualized Support Program for persons with
profound intellectual and multiple disabilities
Focus op interactie: het gebruik van een geïndividualiseerd ondersteuningsprogramma voor
personen met diepgaande intellectuele en meervoudige handicaps
Samenvatting
Bij het ondersteunen van mensen met diepgaande intellectuele en meervoudige handicaps (PIMD)
hebben professionals de behoefte aan een persoonsgerichte planningsmethode aangegeven, vooral
gericht op de zeer complexe en gespecialiseerde ondersteuningsbehoeften van deze cliënten. De
huidige studie heeft de effectiviteit geëvalueerd van een individueel ondersteuningsprogramma dat
speciaal ontwikkeld is voor personen met PIMD. In totaal namen 23 cliënten en 41 professionals van
een woonvoorziening in Nederland deel aan het onderzoek. De inhoud en het aantal doelen werden
geanalyseerd, evenals de specifieke 'doelpatronen' voor individuele cliënten. Verder zijn de ideeën
onderzocht die direct-supportpersonen hadden over het programma en de relatie tussen
klantkenmerken en de beschreven aspecten. Het aantal langetermijndoelen is zoals verwacht, maar
het aantal kortetermijndoelen is veel lager. Ook de inhoud van de langetermijndoelen vertoont
weinig variatie, aangezien bijna alle langetermijndoelstellingen gericht zijn op interactie en sociale
rollen. De kortetermijndoelen zijn voornamelijk gericht op het verzamelen van informatie over het
individu met PIMD zonder de verzamelde kennis toe te passen. Hoewel professionals hierdoor een
verhoogde werklast ervaren, kan de gebruikte implementatiemethode nog steeds als effectief
worden beschouwd in de zorgplanning.
Introductie
Sinds de introductie van verschillende vormen van individuele e-planning (IEP) of persoonsgerichte
planning in de late jaren ‘80, zijn deze systemen van fundamenteel belang geweest voor de huidige
dienstverlening. Faciliteiten zijn verplicht om diensten te verlenen aan personen met een
verstandelijke beperking op basis van een of andere vorm van persoonsgerichte planning. Het
gebruik van een persoonsgerichte planningsaanpak is een waardevol middel om cliënten te helpen
problemen te identificeren en resultaten tot stand te brengen die voor hen van betekenis zijn. Niet
elke benadering lijkt echter van toepassing te zijn op personen met diepgaande intellectuele en
meervoudige handicaps (PIMD). Deze personen worden gekenmerkt door diepe intellectuele,
motorische en lichamelijke handicaps. Ze hebben weinig of geen duidelijk begrip van verbale taal en
symbolische interactie met objecten. Personen met PIMD hebben ook weinig of geen mogelijkheden
voor zelfhulp. Velen van hen zijn beperkt tot een rolstoel, vaak met weinig of geen gebruik van hun
handen of armen, samen met moeilijkheden bij het handhaven van de balans van de houding. Een
ander kenmerk van personen met PIMD zijn hun uitgebreide 'aanvullende' nadelen; sensorische
handicaps, epileptische aandoeningen, chronische longinfecties en skeletvervormingen.
Vanwege de ernst en de omvang van hun handicaps vormen personen met PIMD een zeer kwetsbare
groep met een zware of totale afhankelijkheid van persoonlijke assistentie voor hun lichamelijke
zorg, ontwikkeling, stimulatie en ontspanning.
Professionals in verschillende diensten in Nederland hebben de behoefte aan een persoonsgerichte
planningsaanpak aangegeven die speciaal is afgestemd op de zeer complexe en gespecialiseerde
ondersteuningsbehoeften van deze personen. In antwoord op deze behoefte is een IEP met een
, implementatiestrategie en beoordelingsinstrumenten ontwikkeld voor personen met PIMD om de
veranderingen in hun leven aan te kunnen waar zij de voorkeur aan geven, en om de benodigde
services en ondersteuning hiervoor te organiseren. Voor gebruik in residentiële voorzieningen werd
de IEP-terminologie aangepast aan het Individueel Ondersteuningsprogramma (ISP). De theoretische
uitgangspunten van het programma zijn tweeledig. Ten eerste zijn personen met PIMD in staat om
betekenisvolle relaties op te bouwen en te onderhouden, ondanks de ernst van hun beperkingen.
Deze relaties zijn een essentieel hulpmiddel voor hen om hun behoeften en verlangens tot
uitdrukking te brengen, en om invloed uit te oefenen op hun omgeving, zodat ze enige controle
hebben over hun eigen leven. Personen met PIMD kunnen mede bepalen wat er met en voor hen
gebeurt, hoe afhankelijk ze ook zijn van anderen voor alle zaken van het dagelijks leven.
Ten tweede, het opbouwen en onderhouden van deze zeer gespecialiseerde en ondersteunende
relaties is alleen mogelijk als de ondersteuning voor deze individuen grotendeels gepland is.
Expliciete en geplande acties, evenals een systematische en doelgerichte evaluatie, zijn noodzakelijk
om ten volle rekening te houden met de behoeften van deze personen. Daarom moeten er
prioriteiten worden gesteld en moet worden vastgesteld hoe de doelen moeten worden bereikt en
welke middelen nodig zijn. Dit proces is onderverdeeld in kleine stappen, en begint met het opzetten
van een persoonlijk profiel. Het proces omvat het nemen van de levensgeschiedenis van de persoon,
zijn of haar capaciteiten en persoonlijke kenmerken, de gevoelens en motieven die eraan worden
toegeschreven en de kwaliteit van zijn of haar relatie met ondersteunend personeel. Het profiel kan
niet worden opgesteld tenzij er ook kennis is over de huidige situatie: welke activiteiten, therapieën
en vaardigheden worden aangeboden en door wie en waarom. Alleen wanneer alle betrokkenen hun
kennis hebben gebruikt of informatie hebben verzameld en individuele standpunten hebben
besproken en / of de persoon hebben geobserveerd, zijn er voldoende gegevens voor het opstellen
van een algemeen profiel van die persoon. (persoonsbeeld)
Gegevens worden verzameld met behulp van instrumenten die speciaal zijn ontwikkeld voor het
programma; informatie die puur op de ervaring van ouders en ondersteunend personeel is
gebaseerd, is ook opgenomen. Vanuit het profiel kan vervolgens een 'perspectief' (langetermijndoel)
voor de volgende twee jaar worden opgesteld. Het perspectief is eigenlijk een normatief raamwerk
dat professionals kunnen gebruiken om hun activiteiten te sturen. Het geeft een gewenste situatie of
een raadzame verandering in de toekomst aan; het verduidelijkt waarnaar we moeten streven. Een
perspectief kan vaag zijn of alleen uitvoerbaar op de lange termijn, maar het belangrijkste is dat het
de richting van de reis bepaalt. Het perspectief kan alleen worden ingenomen als er een consensu is.
Dit betekent niet dat overleg moet plaatsvinden tot er een gezamenlijke stelling is, omdat we in
dergelijke gevallen het risico lopen dat het perspectief gaat over wat wordt gewenst of mogelijk is
voor professionals en niet wat wenselijk is voor de persoon met PIMD. Het bereiken van consensus
betekent vaak het nemen van kansen, het doorknippen van knopen en het maken van weloverwogen
keuzes.
Op basis van dit perspectief moeten één hoofddoel (voor één jaar) en verschillende
kortetermijndoelen (voor vier tot zes weken) worden gedefinieerd. De perspectieven en hoofddoelen
moeten interdisciplinair worden geformuleerd. Elke discipline moet kortetermijndoelen formuleren
die zijn afgeleid van het langetermijndoel. Deze kortetermijndoelen moeten aan bepaalde eisen
voldoen, omdat de persoon met PIMD de kans moet hebben om te reageren op zijn of haar gestelde
doelen om ze te corrigeren of goed te keuren en om hen in de juiste richting te sturen en te
begeleiden. Dit is alleen mogelijk als alle personeelsleden zeer nauwkeurig en precies werken om
transparante doelen vast te stellen, inclusief een nauwkeurige beschrijving van hoe, wanneer en
door wie de activiteiten moeten worden uitgevoerd. Bovendien moet de evaluatie van de
