3.1 B
Dhr. A
Levensverhaal
Op kamer A woont een 71 jarige meneer. Dhr. A is geboren en getogen in China. Dhr. is inmiddels
ruim 30 jaar in Nederland. Dhr. heef in Nederland als chef-kok gewerkt, hij is daardoor erg op de
hygiëne gericht. Dhr. heef zoons, 1 schoondochter en 3 kleinkinderen. Dhr. zijn zonen komen
regelmatg langs en doen veel voor Dhr. Dhr. is sinds 1 augustus 017 bij ons in zorg.
,Gegevens over de gezondheidsproblematee
In 015 heef Dhr. een bezoek gebracht aan een neuroloog in het OLVG West i.v.m. een pijnlijke nek/
schouders. Er is toen een MRI gemaakt, waarop versleten nekwervels te zien waren. In november
015 is Dhr. naar Hongkong gegaan. Hier heef Dhr. last gekregen van ademhalingsproblemen; Dhr.
was na 1 zin vaak benauwd. In 016 is Dhr. opnieuw naar Hongkong gegaan voor een operate aan
zijn nek, omdat Dhr. dacht dat de moeilijke ademhaling door de versleten nekwervels kwam. Na deze
operate had Dhr. enkele weken minder klachten, daarna trad er een langzame verslechtering op. Dit
begon met zwakke armen (voorbeeld: Dhr. kreeg een lamp niet goed meer ingedraaid) en benen.
Sinds januari 017 kan Dhr. niet meer met stokjes eten. Op 6 juli 017 is de diagnose ALS gesteld.
Oorzaeen van de gezondheidsproblematee
Amyotrofsche Laterale Sclerose (ALS) is <<n van de meest ernstge en invaliderende aandoeningen
van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patënten. Gemiddeld overlijden
er elk jaar 500 patënten en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar
de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde
levensverwachtng van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patënten nog
niet. Er bestaan nog geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn
dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de
patënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke
leefijd, maar ontstaat meestal tussen het 400ste en 60ste levensjaar.
De gevolgen voor het lichamelijee en psychosociale functoneren
Iemands reacte op een diagnose van ALS zal variëren in functe van de persoonlijkheid en de
levenservaring; bepaalde patronen nochtans komen bij heel wat mensen voor. E<n van de eerste
antwoorden is meestal “ontkenning”. Soms kan een tweede opinie noodzakelijk zijn om de diagnose
te kunnen aanvaarden. Ook woede, zowel jegens medisch personeel als ook naar de familieleden, is
een vaak voorkomende reacte. Er kan zelfs een zogenaamd rouwproces optreden. De patënt besef
dat hij/zij functes gaat verliezen en het rouwen hierover blijkt vaak al gaande te zijn voordat de
functe daadwerkelijk verloren gaat.
Dhr. praat niet graag over de gevolgen van zijn ziekte. Dhr. geef aan dat het ‘moeilijk’ is en gaat dan
over op een ander onderwerp. In de Chinese cultuur is het uiten van hefige emotes zoals die bij het
horen van de diagnose ongeneeslijke ziekte teweeg kunnen worden gebracht, in de beleving van veel
Chinezen het bewijs van een gebrek aan evenwicht, en een teken van zwakte. Het is ziekmakend in
plaats van helend.
Onderzoeeen, behandelingen en medicate
De eerste symptomen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstg. atënten komen doorgaans met vage
klachten bij de huisarts, zoals onhandigheid, het minder goed artculeren of moeite krijgen met
lopen. Ook kunnen patënten merken dat ze vaker struikelen, zich verslikken of meer moeite krijgen
met het dichtmaken van knoopjes. De meest voorkomende symptomen van ALS zijn:
zwakker wordende spieren met als gevolg het uitvallen van armen of benen;
stjfheid, spierkramp en vermindering van kracht;
moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen;
vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg;
angst en somberheid;
hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren;
moeilijk ademhalen.
,Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Enerzijds omdat het een zeldzame ziekte is en
de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Tot op de dag van
vandaag is er niet zoiets als <<n defniteve test of <<n procedure om de diagnose van ALS vast te
stellen. Een diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostsche testen, die
andere ziekten die ALS nabootsen, uitsluiten. Een uitgebreide diagnostek omvat de meeste, zo niet
alle, van de volgende procedures:
volledig lichamelijk neurologisch onderzoek;
Electro Myo Grafe (EMG), waarbij de snelheid van de zenuwgeleiding gemeten wordt;
bloed- en urine onderzoeken met bepaling van serum eiwit, schildklier en bijschildklier
hormoon en 40-uurs urine voor zware metalen;
ruggenmergpuncte;
radiologie, met x-stralen, magnetsche resonante beeldvorming (MRI) en myelografe met
contraststof;
biopsie van spier- en/of zenuw;
de neuroloog bepaalt en beoordeelt welke testen worden uitgevoerd op basis van de
resultaten van het lichamelijk neurologisch onderzoek en de diagnostsche testen. Meerdere
ziekten hebben namelijk veel van dezelfde symptomen als ALS.
Er is een medicijn, riluzol (merknaam Rilutek) waardoor het ziektebeloop geremd kan worden. De
neuroloog of huisarts kan riluzol voorschrijven voor patënten met ALS en SMA. Riluzol zorgt dat de
spierkracht minder snel achteruit gaat. Hierdoor blijf ook de ademhaling beter. Uit onderzoeken die
tot nu toe zijn uitgevoerd, blijkt Rilutek het leven gemiddeld met drie maanden te verlengen. Deze
periode kan echter per patënt langer of korter zijn. Het efect van Rilutek is in de vroege fase van de
ziekte het grootst. In deze fase, waarin de kwaliteit van leven nog redelijk is, wordt de meeste
verlenging van het leven verkregen.
Rilutek geneest ALS niet. Ook de verschijnselen van de ziekte verminderen door deze medicijnen
niet. Rilutek is het eerste geregistreerde geneesmiddel voor ALS. Verschillende onderzoeken naar
medicijnen richten zich op de efecten van Rilutek in combinate met andere middelen.
Relevante wetgeving
De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ligt aan de basis van alle
zorgverlening. In de WGBO staan de rechten en plichten van cliënten die zorg krijgen.
De WGBO gaat over de relate tussen de cliënt en de zorgverlener. Een belangrijk begrip in
de WGBO is 'informed consent'. Zorgverleners mogen alleen handelen als zij toestemming hebben
van de cliënt. De cliënt moet begrijpen waarvoor hij toestemming geef: hij moet goed geïnformeerd
zijn. Bij Dhr. betekent dit dat wij hem steeds kunnen informeren over de EG-sonde, maar dat Dhr.
dit zelf moet beslissen en toestemming moet geven. Tot nu toe wil Dhr. geen EG-sonde.
De Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) beschermt patënten tegen
ondeskundig en onzorgvuldig handelen door zorgverleners. Dhr. maakt gebruik van non-invasieve
beademing. Om Dhr. aan de beademing te koppelen, moet je eerst de theoriedag bij het CTB gedaan
hebben en moet de toetser je toestemming geven om de handeling zelfstandig uit te voeren.
Samenvatting van de eerder geboden verpleegeundige zorg
Toen Dhr. bij ons opgenomen werd, bestond de geboden verpleegkundige zorg vooral uit Dhr. zijn
medicate aanreiken, Dhr. voor het slapen gaan aan de beademingsmachine koppelen en Dhr. in de
ochtend van de beademingsmachine afoppelen. De zorg naast de verpleegkundige zorg bestond uit
, Dhr. zijn eten klaarmaken en Dhr. helpen met de ADL. In de huidige situate zijn er geen
verpleegtechnische handelingen bijgekomen, alleen wil Dhr. nu vaker aan de beademingsmachine
gekoppeld worden. De zorg naast de verpleegtechnische handeling is wel toegenomen. Dhr. wordt
nu, naast het klaarmaken van zijn eten en hulp bij de ADL, geholpen met eten en bij de toiletgang.
3.1 C
Dhr. A
Achter deze bladzijde bevinden zich onderstaande documenten.
ADL Kaart
Risico Kaart
lanning
Deze documenten heb ik aangepast aan de actuele status van Dhr..
Dhr. A
Levensverhaal
Op kamer A woont een 71 jarige meneer. Dhr. A is geboren en getogen in China. Dhr. is inmiddels
ruim 30 jaar in Nederland. Dhr. heef in Nederland als chef-kok gewerkt, hij is daardoor erg op de
hygiëne gericht. Dhr. heef zoons, 1 schoondochter en 3 kleinkinderen. Dhr. zijn zonen komen
regelmatg langs en doen veel voor Dhr. Dhr. is sinds 1 augustus 017 bij ons in zorg.
,Gegevens over de gezondheidsproblematee
In 015 heef Dhr. een bezoek gebracht aan een neuroloog in het OLVG West i.v.m. een pijnlijke nek/
schouders. Er is toen een MRI gemaakt, waarop versleten nekwervels te zien waren. In november
015 is Dhr. naar Hongkong gegaan. Hier heef Dhr. last gekregen van ademhalingsproblemen; Dhr.
was na 1 zin vaak benauwd. In 016 is Dhr. opnieuw naar Hongkong gegaan voor een operate aan
zijn nek, omdat Dhr. dacht dat de moeilijke ademhaling door de versleten nekwervels kwam. Na deze
operate had Dhr. enkele weken minder klachten, daarna trad er een langzame verslechtering op. Dit
begon met zwakke armen (voorbeeld: Dhr. kreeg een lamp niet goed meer ingedraaid) en benen.
Sinds januari 017 kan Dhr. niet meer met stokjes eten. Op 6 juli 017 is de diagnose ALS gesteld.
Oorzaeen van de gezondheidsproblematee
Amyotrofsche Laterale Sclerose (ALS) is <<n van de meest ernstge en invaliderende aandoeningen
van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patënten. Gemiddeld overlijden
er elk jaar 500 patënten en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar
de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde
levensverwachtng van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patënten nog
niet. Er bestaan nog geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn
dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de
patënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke
leefijd, maar ontstaat meestal tussen het 400ste en 60ste levensjaar.
De gevolgen voor het lichamelijee en psychosociale functoneren
Iemands reacte op een diagnose van ALS zal variëren in functe van de persoonlijkheid en de
levenservaring; bepaalde patronen nochtans komen bij heel wat mensen voor. E<n van de eerste
antwoorden is meestal “ontkenning”. Soms kan een tweede opinie noodzakelijk zijn om de diagnose
te kunnen aanvaarden. Ook woede, zowel jegens medisch personeel als ook naar de familieleden, is
een vaak voorkomende reacte. Er kan zelfs een zogenaamd rouwproces optreden. De patënt besef
dat hij/zij functes gaat verliezen en het rouwen hierover blijkt vaak al gaande te zijn voordat de
functe daadwerkelijk verloren gaat.
Dhr. praat niet graag over de gevolgen van zijn ziekte. Dhr. geef aan dat het ‘moeilijk’ is en gaat dan
over op een ander onderwerp. In de Chinese cultuur is het uiten van hefige emotes zoals die bij het
horen van de diagnose ongeneeslijke ziekte teweeg kunnen worden gebracht, in de beleving van veel
Chinezen het bewijs van een gebrek aan evenwicht, en een teken van zwakte. Het is ziekmakend in
plaats van helend.
Onderzoeeen, behandelingen en medicate
De eerste symptomen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstg. atënten komen doorgaans met vage
klachten bij de huisarts, zoals onhandigheid, het minder goed artculeren of moeite krijgen met
lopen. Ook kunnen patënten merken dat ze vaker struikelen, zich verslikken of meer moeite krijgen
met het dichtmaken van knoopjes. De meest voorkomende symptomen van ALS zijn:
zwakker wordende spieren met als gevolg het uitvallen van armen of benen;
stjfheid, spierkramp en vermindering van kracht;
moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen;
vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg;
angst en somberheid;
hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren;
moeilijk ademhalen.
,Het stellen van de diagnose ALS is een moeilijke taak. Enerzijds omdat het een zeldzame ziekte is en
de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Tot op de dag van
vandaag is er niet zoiets als <<n defniteve test of <<n procedure om de diagnose van ALS vast te
stellen. Een diagnose kan alleen door lichamelijk onderzoek en een reeks diagnostsche testen, die
andere ziekten die ALS nabootsen, uitsluiten. Een uitgebreide diagnostek omvat de meeste, zo niet
alle, van de volgende procedures:
volledig lichamelijk neurologisch onderzoek;
Electro Myo Grafe (EMG), waarbij de snelheid van de zenuwgeleiding gemeten wordt;
bloed- en urine onderzoeken met bepaling van serum eiwit, schildklier en bijschildklier
hormoon en 40-uurs urine voor zware metalen;
ruggenmergpuncte;
radiologie, met x-stralen, magnetsche resonante beeldvorming (MRI) en myelografe met
contraststof;
biopsie van spier- en/of zenuw;
de neuroloog bepaalt en beoordeelt welke testen worden uitgevoerd op basis van de
resultaten van het lichamelijk neurologisch onderzoek en de diagnostsche testen. Meerdere
ziekten hebben namelijk veel van dezelfde symptomen als ALS.
Er is een medicijn, riluzol (merknaam Rilutek) waardoor het ziektebeloop geremd kan worden. De
neuroloog of huisarts kan riluzol voorschrijven voor patënten met ALS en SMA. Riluzol zorgt dat de
spierkracht minder snel achteruit gaat. Hierdoor blijf ook de ademhaling beter. Uit onderzoeken die
tot nu toe zijn uitgevoerd, blijkt Rilutek het leven gemiddeld met drie maanden te verlengen. Deze
periode kan echter per patënt langer of korter zijn. Het efect van Rilutek is in de vroege fase van de
ziekte het grootst. In deze fase, waarin de kwaliteit van leven nog redelijk is, wordt de meeste
verlenging van het leven verkregen.
Rilutek geneest ALS niet. Ook de verschijnselen van de ziekte verminderen door deze medicijnen
niet. Rilutek is het eerste geregistreerde geneesmiddel voor ALS. Verschillende onderzoeken naar
medicijnen richten zich op de efecten van Rilutek in combinate met andere middelen.
Relevante wetgeving
De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ligt aan de basis van alle
zorgverlening. In de WGBO staan de rechten en plichten van cliënten die zorg krijgen.
De WGBO gaat over de relate tussen de cliënt en de zorgverlener. Een belangrijk begrip in
de WGBO is 'informed consent'. Zorgverleners mogen alleen handelen als zij toestemming hebben
van de cliënt. De cliënt moet begrijpen waarvoor hij toestemming geef: hij moet goed geïnformeerd
zijn. Bij Dhr. betekent dit dat wij hem steeds kunnen informeren over de EG-sonde, maar dat Dhr.
dit zelf moet beslissen en toestemming moet geven. Tot nu toe wil Dhr. geen EG-sonde.
De Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) beschermt patënten tegen
ondeskundig en onzorgvuldig handelen door zorgverleners. Dhr. maakt gebruik van non-invasieve
beademing. Om Dhr. aan de beademing te koppelen, moet je eerst de theoriedag bij het CTB gedaan
hebben en moet de toetser je toestemming geven om de handeling zelfstandig uit te voeren.
Samenvatting van de eerder geboden verpleegeundige zorg
Toen Dhr. bij ons opgenomen werd, bestond de geboden verpleegkundige zorg vooral uit Dhr. zijn
medicate aanreiken, Dhr. voor het slapen gaan aan de beademingsmachine koppelen en Dhr. in de
ochtend van de beademingsmachine afoppelen. De zorg naast de verpleegkundige zorg bestond uit
, Dhr. zijn eten klaarmaken en Dhr. helpen met de ADL. In de huidige situate zijn er geen
verpleegtechnische handelingen bijgekomen, alleen wil Dhr. nu vaker aan de beademingsmachine
gekoppeld worden. De zorg naast de verpleegtechnische handeling is wel toegenomen. Dhr. wordt
nu, naast het klaarmaken van zijn eten en hulp bij de ADL, geholpen met eten en bij de toiletgang.
3.1 C
Dhr. A
Achter deze bladzijde bevinden zich onderstaande documenten.
ADL Kaart
Risico Kaart
lanning
Deze documenten heb ik aangepast aan de actuele status van Dhr..
