Koffie met een koekje – (is dat nou) een goed leven voor mensen met EVMB?
LACCS-programma
Deel 1:
Termen
- Het boek is gericht op mensen die ernstig of zeer ernstig verstandelijk beperkt zijn.
Voor de leesbaarheid spreken ze in het boek over mensen met EVMB: ernstige
verstandelijke of meervoudige beperkingen.
- In de praktijk wordt de ernst van de verstandelijke beperking op verschillende
manieren aangeduid; vaak met een IQ-score of ontwikkelingsleeftijd. Dit is nadelig; de
meeste mensen met EVMB zijn niet betrouwbaar te testen. En helemaal niet als ze
ook nog een zwakke motoriek hebben of slecht horen of zien. Vaak laten ze een
‘vreemde’ score zien, met veel verschil tussen de testonderdelen.
Een goed leven; dat willen we allemaal
- Een persoon met EVMB kan niet aangeven hoe zijn leven is. Hij kan niet vertellen hoe
de kwaliteit van leven is of wat voor hem het belangrijkste is. Vaak kan diegene wel
aangeven, bewust of onbewust of hij lekker in zijn vel zit. Of hij het naar zijn zin heeft.
Voor de kwaliteit van leven is hij volledig afhankelijk van anderen, zoals ouders en
begeleiders.
- De tijd dat mensen met EVMB alleen maar ‘goed’ verzorgd hoefden te worden, ligt
achter ons.
- Wat vinden wij belangrijk voor mensen met EVMB; in onze overtuiging gat het om vijf
gebieden. Voor een goed leven moet het op alle vijf gebieden goed voor elkaar zijn.
Deze vijf gebieden gaan over de menselijke behoeften; een lijf zonder pijn, lekker
slapen, dingen doen die je leuk vindt, zo nu en dan iets nieuws ondernemen, je
begrepen, geliefd en gewaardeerd voelen en verbonden zijn met de mensen om je
heen.
L ichamelijk welzijn
A lertheid
C ontact
C ommunicatie
S timulerende tijdsbesteding
Uitgang: we vinden het niet genoeg als iemand goed verzorgd en goed gevoed in zijn rolstoel
zit. Hij heeft ook warmte en liefde nodig. Een prikkelende dag invulling. Wij vinden alle
gebieden even belangrijk.
,Lichamelijk welzijn
- Een comfortabel voelend lichaam: het lijf voelt prettig, je hebt er enigszins controle
over, er is geen last of pijn. Pas dan is er ruimte voor het opdoen van andere
ervaringen. Pijn, honger, kou en jeuk kunnen enorm afleiden en hinderen.
- Een pijnlijk of ‘niet veilig voelend’ lichaam werkt negatief op het welzijn. De cliënt kan
zich niet rationeel over ongemakken heen zetten. Hij kan er niet ‘verstandig’ mee
omgaan. Bovendien heeft hij er vaak geen invloed op het ongemak; hij moet wachten
tot iemand het opmerkt en oplost. Sommige mensen kunnen niet krabben als ze jeuk
hebben; kleine ongemakken kunnen al veel impact hebben op het welbevinden.
- Veel mensen met EVMB hebben gezondheidsproblemen als epilepsie, vergroeiingen,
reflux, obstipatie of spasmen. Zij hebben een lijf waarmee ‘wat aan de hand is’. Dat
betekent overigens niet dat het lichamelijk welzijn automatisch slecht is; het staat wel
vaak onder druk.
Alertheid
- Alertheid heeft alles te maken met het verwerken van prikkels.
- Prikkels zijn de signalen die via de zintuigen binnenkomen: de dingen die je ziet, ruikt,
voelt of hoort. De hele dag door komen veel prikkels op je af. Je hersenen moeten die
prikkels filteren; hierdoor raken je hersenen niet overspoeld door de informatie.
- Bij mensen met EVMB verloopt dit proces veel minder vanzelf; prikkels komen te
heftig of juist onvoldoende binnen. Dat kan komen door de afwijkende werking van
de hersenen. Of door hormoonafwijkingen of stofwisselingsproblemen.
- Alertheid wordt ook beïnvloedt door slaap (teveel of te weinig), medicatie en door
(een gebrek aan) lichaamsbeweging. Jouw cliënt is volledig afhankelijk van zijn
omgeving om meer of minder prikkels te krijgen. Hij heeft daar zelf niet of nauwelijks
invloed op. Hij kan zich niet afzonderen van luidruchtige mensen in de groep. Hij kan
niet het raam openzetten als hij het te warm heeft.
Contact
- Het ervaren van contact met andere mensen is van levensbelang. Je wilt bij elkaar
zijn, betrokken zijn bij elkaar en je verbonden voelen met elkaar. Je wilt erbij horen,
gekoesterd worden en je geliefd voelen. Je wilt er niet alleen voor staan. Zonder
contact raak je vervreemd van jezelf en van andere mensen.
- Een goed en menselijk contact staart dan ook aan de basis van een goed leven.
- Voor iemand met EVMB verloopt het contact vaak niet vanzelfsprekend. Door
bijvoorbeeld motorische problemen of slechtziendheid kost het moeite om contact te
maken en vast te houden. Ook problemen in de informatieverwerking spelen mee: de
, cliënt reageert vaak vertraagd. Als begeleider ben je dan vaak te snel, je wacht niet
lang genoeg op een reactie. Dat kan ervoor zorgen dat je een eventuele reactie over
het hoofd ziet.
Communicatie
- Iedereen wil, bewust of onbewust, gehoord en begrepen worden.
- Het is van groot belang dat we onze behoeften en wensen duidelijk kunnen maken.
- Iemand met EVMB heeft zeer beperkte mogelijkheden om zich te uiten. Hij is volledig
afhankelijk van de mensen in hun omgeving. Als begeleider moet je hem dus goed
begrijpen en je moet daarop kunnen inspelen. Pas als jouw cliënt begrepen wordt,
kan hij invloed uitoefenen. Pas dan heeft hij, op zijn eigen niveau, zeggenschap.
- In de praktijk is dit lastig; mensen met EVMB zijn vaak moeilijk te ‘lezen’ en te
begrijpen. Het valt niet altijd mee om de signalen van je cliënt op te vangen.
- Signalen interpreteren: wat bedoelt je cliënt eigenlijk met zijn gedrag, met een geluid
of met een gebaar? Soms zie je een overduidelijke ‘ja’ of ‘nee’. Maar wat als hij niet
lijkt te reageren? Of als de reactie ‘neutraal’ is?
- In de praktijk zie je dat mensen met EVMB nogal eens te veel of juist te weinig ruimte
krijgen. Veel begeleiders vullen zaken alvast in voor hun cliënt. Heel begrijpelijk, maar
niet altijd goed. Andere begeleiders kiezen ervoor om de cliënt volledig te volgen in
zijn wensen, zeker als het een volwassene is.
Stimulerende tijdsbesteding
- Het is belangrijk om betekenisvolle bezigheden te hebben. Ook voor mensen met
ernstige beperkingen moet er genoeg te doen en te beleven zijn.
- Betekenisvol: activiteiten die de cliënt een goed gevoel geven. Activiteiten die voor
hem waardevol zijn.
- Mensen met EVMB zijn voor hun tijdsbesteding afhankelijk van anderen. Vaak komen
ze uit zichzelf niet verder dan stereotiep gedrag of eentonig spel. Of ze doen helemaal
niets. Ze liggen bijvoorbeeld in hun stoel of bedbox. Ze missen nieuwsgierigheid, de
gerichtheid of de mogelijkheden.
Waarden bieden houvast
- Voor een goed leven moet het op vijf gebieden goed voor elkaar zijn. Hoe bepaal je of
het goed voor elkaar is? Waar moet je op letten? Per gebied zijn er waarden. De
waarden bieden houvast; ze geven richting. De manier waarop je de waarden invult,
is voor iedereen anders.
- Of het goed voor elkaar is op een gebied, kunnen betrokkenen samen aan de hand
van de waarden beoordelen. De waarden geven richting; ze helpen je bij de
ondersteuning van de cliënt.