LES 1 : ONTSTAAN & HISTORIEK VAN DISABILITY
STUDIES
DISABILITY / HANDICAP / BEPERKING / LABEL
MAATSCHAPPELIJK DEBAT = als persoon met verstandelijke beperking opkomen (wat wil hij
daarmee bereiken); het niet toegang krijgen tot bepaalde dingen is een onderwerp dat vaak aan
bod komt in maatschappelijk debat
ONDERZOEK & BELEID = Zuhal Demir (minister van onderwijs) die vorig jaar aangaf dat er een
beweging is van overdiagnosticering, extra ondersteuning op de klasvloer komt heel erg onder
druk te staan er is veel meer dan de verschillen, er moet gezocht worden
(ORTHOPEDAGOGISCH) WERKVELD
PERSOONLIJKE ERVARINGEN
EVEN SITUEREN…
Gabel, 2010: “Disability studies (DS) is an interdisciplinary area* of study that situates disability at the
center of the humanities, sciences, social sciences, and applied fields of study. Disability studies
“challenges the view of disability as an individual deficit or defect that can be remediated solely
through…intervention by ‘experts’ and other service providers” (Society for Disability Studies [SDS],
2004).”
* Interdisciplinaire aard meerdere disciplines bij elkaar te brengen en samen over na te denken
centraal binnen disability studies
- Verschillende manieren om te kijken naar beperking = sociaal construct
- Belang van mensen zelf en hun families
- Mensenrechtenbenadering: VN-verdrag – geratificeerd in 2009
ONTSTAAN EN HISTORIEK
Disability Studies in VS en VK
• Vanuit diverse perspectieven en theoretische invalshoeken die bepalend zijn geweest
(Taylor, 2006)
• Geen unitair perspectief het is makkelijker om te zeggen “what DS is not”
(not special education, not rehabilitation) – er is een grens tussen de socio-politieke studie en de
meer traditionele studies gericht op interventies (Linton, 1998)
• Erkenning van disability als een sociaal fenomeen
• RECOGNITION OF DISABILITY AS A SOCIAL PHENOMENON CONNOR ET AL:
“disability is not a ‘thing’ or condition people have, but instead [it is] a social negation
serving powerful ideological commitments and political aims” (ibid.).
1
,VOORLOPERS IN VERENIGDE STATEN
Studie: Sociologische theorievorming rond Deviance in de jaren ‘60 - uitdagen van de nonsense questions
van voorval en prevalentie van disability
• E. Goffman : Asylum (1961)
‘total institution’ als een plek waar bewoners eten, slapen, werken en activiteiten doen,
geïsoleerd van de anderen, zowel fysiek als sociaal => deïnstitutionalisering
• E. Goffman: Stigma (1963)
Stigma is een conditie die diskrediet brengt aan de sociale identiteit van een persoon. Goffman
focust zich op hoe mensen proberen om zich publiek te tonen. Waar er lage waarde wordt
toegekend aan een karakteristiek of ervaring (vb. in gevangenis zitten) geeft hij aan dat mensen
proberen om dit te verstoppen en om zich beter voor te doen bij anderen.
• H. Becker: Studies of Labeling – Becker (1963)
Labeling is het product van interpersoonlijke- en groepsinteracties en overeenkomsten. Er is geen
daad die intrinsiek afwijkend is op zich. Afwijking situeert zich in het proces van interacties tussen
individu en groepen over normen, regels and wetten in de samenleving. Labeling = product of
interpersoonlijke and groepsinteracties en overeenkomsten heeft invloed op hoe mensen naar
elkaar kijken en welke invloed dat het heeft
Leidt tot het blootleggen van inhumane behandeling van mensen met een beperking en
inconsistenties in beleid
BURGERRECHTENBEWEGING JAREN ’70 EN ‘80
• Afstand nemen van individualiserende en medisch georienteerde visie op beperkingen
• Het is de samenleving die door haar ontoegankelijkheid en negatieve stereotyperingen mensen
disabled maakt en uitsluit op veel domeinen.
• Gericht op emancipatie, op de belangen, agenda en de stem van mensen met een beperking zelf
• American Disability Act (ADA) 1990 – erkenning van indivuele, sociale en economische
participatie
DISABILITY ALS MINDERHEIDSGROEP – HAHN (1988)
• Deel van de minderheidsbewegingen: gender, ras, etniciteit, sexualiteit… – begin van de identity
politics – nasleep van Vietnam
• Nood aan erkenning van verschil EN opkomen tegen devaluatie Minderheidsgroep,
gestigmatiseerde groep, sub-cultuur, subklasse
• Nothing about us without us (Charlton, 1998)
• Link met burgerrechten en sociale rechtvaardigheid
• Het gaat over fundamenteel politieke kwesties (disability is contested and contestable)
2
,ACADEMISCHE INSTITUTIONALISERING
Klemtoon op kritische kijk met nieuwe wegen om disability te conceptualiseren en nieuwe vormen van
politieke actie op te zetten vanuit verhalen van weerstand en uitsluiting en geleefde ervaringen
• Society of Disability Studies in 1982 – founding father: Irving Kenneth Zola (medisch socioloog) –
Disability Studies Quarterly in 1980
• Disability Studies programs across the VS – 1ste in Centre on Human Policy at Syracuse University
(Burton Blatt, Robert Bogdan, Steven Taylor, Douglas Biklen) – 1994
• Verschillende faculteiten en opleidingen – politicologie, cultuurstudies, rechten, sociale
wetenschappen, economie, literatuur, geschiedenis…
• Gedeeld domein met belangenbehartigers, kunstenaars en ervaringsdeskundigen – support
development of research, policy and activism
o Ondersteunen van onderzoek, beleid en activisme
VOORLOPERS IN VERENIGD KONINKRIJK
Union of the Physically Impaired against Segregation (UPIAS, 1975)
• Activistische groep van mensen met een beperking met marxistische grondslag (structurele
analyse) – belang van de sociale beweging– Hunt, Finkelstein en Ken & Maggy Davis nadruk op
een structurele analyse, als we willen wegkomen ervan, we moeten kijken naar de samenleving
en de organisatie binnen de samenleving. Structuur en hoe de samenleving is ingericht, is hoe
uitsluiting voortvloeit
• Vragen over autoriteit: wie heeft het recht om te spreken over disability? – maakt deel uit van een
breder gevecht for sociale gelijkheid en sociale verandering
• Mike Oliver: ontwikkeling van sociaal model in 1983 – bezorgd over het gebrek aan sociale
voorzieningen en ontsnappen aan individualiserende kijk
o UPIAS – keihard, gedomineerd door mannen en heel vastberaden – Mike Oliver, 1983:
sociaal model
“It is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our
impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society”
(UPIAS, 1976, p. 4)
- To participate fully in society = volwaardig participeren in de samenleving
- To live independently = onafhankelijk leven
- To undertake productive work = productief werk
- To have full control over their own lives = controle hebben over eigen leven
Topics die leven
Samenhang tussen sociologie – sociaal beleid en welvaartspolitiek in VK – stuiten constant op
conservatieve regering
3
, SOCIAAL MODEL
1. IMPAIRMENT WORDT AFGESCHEIDEN VAN DISABILITY
• Het eerste is individueel en privaat, het laatste is structureel en publiek.
• De prioriteit is om impairment te accepteren en disability te verwijderen.
“Disability is a culturally and historically specific fenomenon, not a universal and unchanging essence.”
(Shakespeare, 2006)
Wat is de stoornis, wat is het effect? Situeren? Tot wat heeft dat aanleiding als we gaan kijken hoe die
persoon participeert in tewerkstelling/school?
2. THE SOCIAL MODEL WORDT AFGESCHEIDEN VAN HET MEDICAL OF INDIVIDUEEL
MODEL.
Individueel = persoonlijk deficiet en sociaal = relatie tussen mensen met een beperking en de
samenleving die hindernissen opwerpt
3. MENSEN MET EEN BEPERKING WORDEN AFGESCHEIDEN VAN MENSEN ZONDER
BEPERKING
• Mensen met een beperking = onderdrukte groep en het zijn mensen zonder beperking en
professionelen die dit veroorzaken of ertoe bijdragen
• Mensen met een beperking zelf leveren de beste inzichten om te bepalen hoe er verder met hen
aan de slag dient te worden gegaan.
STERKTES VAN SOCIAAL MODEL
Heel simpel, blijft hangen en werkt effectief
• Heeft goed gewerkt in de politieke, sociale beweging van mensen met een beperking
o Het sociaal model toont aan dat het probleem van mensen met een beperking ligt in de
sociale onderdrukking en niet bij de mensen zelf.
• Verschuift de sociale druk naar de samenleving en legt de focus op participatie van mensen met
een beperking
• Verbetert het zelfwaardegevoel van mensen met een beperking en de bewustwording van een
collectieve disability bewustwording (woede en trots)
• 1995: Disability Discrimination Act
TEKORTKOMINGEN VAN SOCIAAL MODEL
• Het gaat meestal over witte, heterosexuele mannen met een fysieke beperking. Verstandelijke
beperking? Psychische kwetsbaarheid? Meer complexe meervoudige beperkingen?
• Negeren van de impact van beperking op het dagelijks leven van mensen – Morris (1991), Crow
(1992), French (1993) – pijn, ongemak, veranderende gewaarwordingen…
• Het defineert disability als onderdrukking. Het stelt geen vraag.
• Het is niet evident om onderscheid te maken tussen impairment en disability in het dagelijks
leven. Het zit in de interacties tussen het individuele lichaam en de sociale omgevingen.
• Concept van een utopia waarin geen barrières meer zijn = moeilijk te realiseren – iedereen heeft
nood aan andere oplossingen
4
STUDIES
DISABILITY / HANDICAP / BEPERKING / LABEL
MAATSCHAPPELIJK DEBAT = als persoon met verstandelijke beperking opkomen (wat wil hij
daarmee bereiken); het niet toegang krijgen tot bepaalde dingen is een onderwerp dat vaak aan
bod komt in maatschappelijk debat
ONDERZOEK & BELEID = Zuhal Demir (minister van onderwijs) die vorig jaar aangaf dat er een
beweging is van overdiagnosticering, extra ondersteuning op de klasvloer komt heel erg onder
druk te staan er is veel meer dan de verschillen, er moet gezocht worden
(ORTHOPEDAGOGISCH) WERKVELD
PERSOONLIJKE ERVARINGEN
EVEN SITUEREN…
Gabel, 2010: “Disability studies (DS) is an interdisciplinary area* of study that situates disability at the
center of the humanities, sciences, social sciences, and applied fields of study. Disability studies
“challenges the view of disability as an individual deficit or defect that can be remediated solely
through…intervention by ‘experts’ and other service providers” (Society for Disability Studies [SDS],
2004).”
* Interdisciplinaire aard meerdere disciplines bij elkaar te brengen en samen over na te denken
centraal binnen disability studies
- Verschillende manieren om te kijken naar beperking = sociaal construct
- Belang van mensen zelf en hun families
- Mensenrechtenbenadering: VN-verdrag – geratificeerd in 2009
ONTSTAAN EN HISTORIEK
Disability Studies in VS en VK
• Vanuit diverse perspectieven en theoretische invalshoeken die bepalend zijn geweest
(Taylor, 2006)
• Geen unitair perspectief het is makkelijker om te zeggen “what DS is not”
(not special education, not rehabilitation) – er is een grens tussen de socio-politieke studie en de
meer traditionele studies gericht op interventies (Linton, 1998)
• Erkenning van disability als een sociaal fenomeen
• RECOGNITION OF DISABILITY AS A SOCIAL PHENOMENON CONNOR ET AL:
“disability is not a ‘thing’ or condition people have, but instead [it is] a social negation
serving powerful ideological commitments and political aims” (ibid.).
1
,VOORLOPERS IN VERENIGDE STATEN
Studie: Sociologische theorievorming rond Deviance in de jaren ‘60 - uitdagen van de nonsense questions
van voorval en prevalentie van disability
• E. Goffman : Asylum (1961)
‘total institution’ als een plek waar bewoners eten, slapen, werken en activiteiten doen,
geïsoleerd van de anderen, zowel fysiek als sociaal => deïnstitutionalisering
• E. Goffman: Stigma (1963)
Stigma is een conditie die diskrediet brengt aan de sociale identiteit van een persoon. Goffman
focust zich op hoe mensen proberen om zich publiek te tonen. Waar er lage waarde wordt
toegekend aan een karakteristiek of ervaring (vb. in gevangenis zitten) geeft hij aan dat mensen
proberen om dit te verstoppen en om zich beter voor te doen bij anderen.
• H. Becker: Studies of Labeling – Becker (1963)
Labeling is het product van interpersoonlijke- en groepsinteracties en overeenkomsten. Er is geen
daad die intrinsiek afwijkend is op zich. Afwijking situeert zich in het proces van interacties tussen
individu en groepen over normen, regels and wetten in de samenleving. Labeling = product of
interpersoonlijke and groepsinteracties en overeenkomsten heeft invloed op hoe mensen naar
elkaar kijken en welke invloed dat het heeft
Leidt tot het blootleggen van inhumane behandeling van mensen met een beperking en
inconsistenties in beleid
BURGERRECHTENBEWEGING JAREN ’70 EN ‘80
• Afstand nemen van individualiserende en medisch georienteerde visie op beperkingen
• Het is de samenleving die door haar ontoegankelijkheid en negatieve stereotyperingen mensen
disabled maakt en uitsluit op veel domeinen.
• Gericht op emancipatie, op de belangen, agenda en de stem van mensen met een beperking zelf
• American Disability Act (ADA) 1990 – erkenning van indivuele, sociale en economische
participatie
DISABILITY ALS MINDERHEIDSGROEP – HAHN (1988)
• Deel van de minderheidsbewegingen: gender, ras, etniciteit, sexualiteit… – begin van de identity
politics – nasleep van Vietnam
• Nood aan erkenning van verschil EN opkomen tegen devaluatie Minderheidsgroep,
gestigmatiseerde groep, sub-cultuur, subklasse
• Nothing about us without us (Charlton, 1998)
• Link met burgerrechten en sociale rechtvaardigheid
• Het gaat over fundamenteel politieke kwesties (disability is contested and contestable)
2
,ACADEMISCHE INSTITUTIONALISERING
Klemtoon op kritische kijk met nieuwe wegen om disability te conceptualiseren en nieuwe vormen van
politieke actie op te zetten vanuit verhalen van weerstand en uitsluiting en geleefde ervaringen
• Society of Disability Studies in 1982 – founding father: Irving Kenneth Zola (medisch socioloog) –
Disability Studies Quarterly in 1980
• Disability Studies programs across the VS – 1ste in Centre on Human Policy at Syracuse University
(Burton Blatt, Robert Bogdan, Steven Taylor, Douglas Biklen) – 1994
• Verschillende faculteiten en opleidingen – politicologie, cultuurstudies, rechten, sociale
wetenschappen, economie, literatuur, geschiedenis…
• Gedeeld domein met belangenbehartigers, kunstenaars en ervaringsdeskundigen – support
development of research, policy and activism
o Ondersteunen van onderzoek, beleid en activisme
VOORLOPERS IN VERENIGD KONINKRIJK
Union of the Physically Impaired against Segregation (UPIAS, 1975)
• Activistische groep van mensen met een beperking met marxistische grondslag (structurele
analyse) – belang van de sociale beweging– Hunt, Finkelstein en Ken & Maggy Davis nadruk op
een structurele analyse, als we willen wegkomen ervan, we moeten kijken naar de samenleving
en de organisatie binnen de samenleving. Structuur en hoe de samenleving is ingericht, is hoe
uitsluiting voortvloeit
• Vragen over autoriteit: wie heeft het recht om te spreken over disability? – maakt deel uit van een
breder gevecht for sociale gelijkheid en sociale verandering
• Mike Oliver: ontwikkeling van sociaal model in 1983 – bezorgd over het gebrek aan sociale
voorzieningen en ontsnappen aan individualiserende kijk
o UPIAS – keihard, gedomineerd door mannen en heel vastberaden – Mike Oliver, 1983:
sociaal model
“It is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our
impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society”
(UPIAS, 1976, p. 4)
- To participate fully in society = volwaardig participeren in de samenleving
- To live independently = onafhankelijk leven
- To undertake productive work = productief werk
- To have full control over their own lives = controle hebben over eigen leven
Topics die leven
Samenhang tussen sociologie – sociaal beleid en welvaartspolitiek in VK – stuiten constant op
conservatieve regering
3
, SOCIAAL MODEL
1. IMPAIRMENT WORDT AFGESCHEIDEN VAN DISABILITY
• Het eerste is individueel en privaat, het laatste is structureel en publiek.
• De prioriteit is om impairment te accepteren en disability te verwijderen.
“Disability is a culturally and historically specific fenomenon, not a universal and unchanging essence.”
(Shakespeare, 2006)
Wat is de stoornis, wat is het effect? Situeren? Tot wat heeft dat aanleiding als we gaan kijken hoe die
persoon participeert in tewerkstelling/school?
2. THE SOCIAL MODEL WORDT AFGESCHEIDEN VAN HET MEDICAL OF INDIVIDUEEL
MODEL.
Individueel = persoonlijk deficiet en sociaal = relatie tussen mensen met een beperking en de
samenleving die hindernissen opwerpt
3. MENSEN MET EEN BEPERKING WORDEN AFGESCHEIDEN VAN MENSEN ZONDER
BEPERKING
• Mensen met een beperking = onderdrukte groep en het zijn mensen zonder beperking en
professionelen die dit veroorzaken of ertoe bijdragen
• Mensen met een beperking zelf leveren de beste inzichten om te bepalen hoe er verder met hen
aan de slag dient te worden gegaan.
STERKTES VAN SOCIAAL MODEL
Heel simpel, blijft hangen en werkt effectief
• Heeft goed gewerkt in de politieke, sociale beweging van mensen met een beperking
o Het sociaal model toont aan dat het probleem van mensen met een beperking ligt in de
sociale onderdrukking en niet bij de mensen zelf.
• Verschuift de sociale druk naar de samenleving en legt de focus op participatie van mensen met
een beperking
• Verbetert het zelfwaardegevoel van mensen met een beperking en de bewustwording van een
collectieve disability bewustwording (woede en trots)
• 1995: Disability Discrimination Act
TEKORTKOMINGEN VAN SOCIAAL MODEL
• Het gaat meestal over witte, heterosexuele mannen met een fysieke beperking. Verstandelijke
beperking? Psychische kwetsbaarheid? Meer complexe meervoudige beperkingen?
• Negeren van de impact van beperking op het dagelijks leven van mensen – Morris (1991), Crow
(1992), French (1993) – pijn, ongemak, veranderende gewaarwordingen…
• Het defineert disability als onderdrukking. Het stelt geen vraag.
• Het is niet evident om onderscheid te maken tussen impairment en disability in het dagelijks
leven. Het zit in de interacties tussen het individuele lichaam en de sociale omgevingen.
• Concept van een utopia waarin geen barrières meer zijn = moeilijk te realiseren – iedereen heeft
nood aan andere oplossingen
4
