MEDISCHE ETHIEK
Prof. Dierickx
[BEDRIJFSNAAM] [Bedrijfsadres]
,Inhoud
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én ethische vragen........................................................2
Inleiding: tussen diagnose en therapie...............................................................................................2
1. Foetale therapie..............................................................................................................................2
2. Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT)..............................................................................................5
PND voor familiale borstkanker..............................................................................................................9
Inleiding..............................................................................................................................................9
Medische en klinische gegevens.......................................................................................................10
PND voor familiale borstkanker........................................................................................................10
Context = counseling........................................................................................................................10
Opinies en houdingen.......................................................................................................................10
Pro PND............................................................................................................................................11
Tussenpositie....................................................................................................................................11
Contra...............................................................................................................................................11
Besluit...............................................................................................................................................12
Kinderen en geneeskunde: donorgameten...........................................................................................13
Paradigmawissel: kinderen...............................................................................................................13
Introductie........................................................................................................................................14
Ethische methodologie.....................................................................................................................14
Phase 1:........................................................................................................................................14
Phase 2: verduidelijking van waarden en normen........................................................................16
Stored tissue samples from children.....................................................................................................19
Wat is een biobank?.........................................................................................................................19
Verschillende domeinen...................................................................................................................19
Verschillende soorten biobanken.....................................................................................................20
Ethische kwesties met betrekking tot biobanken.............................................................................20
Risico’s en voordelen........................................................................................................................21
Kinderen in onderzoek......................................................................................................................24
Pediatric clinical trials:......................................................................................................................24
Ethische problemen met betrekking tot stored tissue samples van kinder-biobanken.....................26
Arts-patiëntenrelatie en funderende ethische principes......................................................................30
Inleiding............................................................................................................................................30
Vrije en geïnformeerde toestemming...............................................................................................31
Totale genoomanalyse......................................................................................................................33
Privacy en vertrouwelijkheid (beroepsgeheim)................................................................................34
, Recht om (niet) te weten..................................................................................................................36
Scientific integrity: definition, codes, and ethics..................................................................................39
Onderzoek integriteit ~ onderzoek ethiek........................................................................................40
Research misconduct........................................................................................................................40
Belang van misconduct en integriteit...............................................................................................45
How comon is research misconduct?...............................................................................................46
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én
ethische vragen
Inleiding: tussen diagnose en therapie
Visualisering:
- Positie van de baby
- Afwijkingen zien
Geruststellend?
- Ja, als gezond
- En wat als ‘andere’ informatie zich onthuld
Recente evoluties
1. Foetale therapie
Doel: door snelle interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
Hoe?
- Niet-invasief: medicijnen aan moeder (schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
- Invasief:
o Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
o Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bifida
Indicaties
- Levensbedreigend? (middenrifbreuk)
- Niet-levensbedreigend? (spina bifida, NBD gespleten gehemelte, …)
Kijken naar:
- Risico voor moeder
- Gevaar voor (leven van) foetus
- Goede prognose na ingreep
- Is er een goede neonatale ingreep?
Wie beslist hierover?
- Moeder (druk?)? ouders (in hoeverre hebben papa’s inspraak)?
- Medisch team?
Kind vs moeder?
- Wederzijdse belangen niet zomaar af te wegen
, o Belangen van het kind vs belangen van de moeder -> niet zomaar te scheiden
- Informed consent door moeder?
o Niet louter zelfbescherming of risicovermijding
o Best mogelijke start
o Extra risico’s
- Directieve counseling?
o = mogen we de ouders overtuigen
o Afh van: prognose, kansen voor baby, risico voor baby en moeder, neonataal
alternatief
o Wie mag er beslissen? Je probeert zo weinig mogelijk schade aan te richten. Een baby
met een ernstige aandoening -> zijn de ouders hiervoor verantwoordelijk?
Retrospectief: de ouders zijn verantwoordelijk voor het feit dat het kind nu zo
is
Prospectief: de ouders gaan verantwoordelijk zijn voor het gehandicapt kind
Foetus als patient?
Wie is patiënt?
- Foetus als patiënt? (niet hetzelfde als moeder als ‘natuurlijke incubator’)
o De moeder is geen natuurlijke incubator: verbondenheid is er fysiek, maar ook
emotioneel (vooral vanuit de moeder: enorme bezorgdheid, we mogen niet
onderschatten dat moeders veel meer risico’s willen nemen voor het welzijn van het
kind, dan eigenlijk nodig.)
- Enkel de moeder?
Foetus
- Intrinsieke morele waarde (// dieren)
- Waarde als persoon?
- Waarde als onderzoekssubject?
- Waarde als patiënt?
- Meestal wordt de morele waardigheid van de baby hoger ingeschat naarmate de
zwangerschap vordert
Meer dan een semantische discussie
- Relationele dimensie -> geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder (>< ‘fetal
environment’, ‘fetal container’)
- Essentiële vervlochtenheid tussen moeder en kind: fysiek, emotioneel
- Zorg voor welzijn van moeder én van ongeboren kind (‘patient’ sui generis’)
- Zowel moeder als kind zijn dus patiënt
Prof. Dierickx
[BEDRIJFSNAAM] [Bedrijfsadres]
,Inhoud
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én ethische vragen........................................................2
Inleiding: tussen diagnose en therapie...............................................................................................2
1. Foetale therapie..............................................................................................................................2
2. Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT)..............................................................................................5
PND voor familiale borstkanker..............................................................................................................9
Inleiding..............................................................................................................................................9
Medische en klinische gegevens.......................................................................................................10
PND voor familiale borstkanker........................................................................................................10
Context = counseling........................................................................................................................10
Opinies en houdingen.......................................................................................................................10
Pro PND............................................................................................................................................11
Tussenpositie....................................................................................................................................11
Contra...............................................................................................................................................11
Besluit...............................................................................................................................................12
Kinderen en geneeskunde: donorgameten...........................................................................................13
Paradigmawissel: kinderen...............................................................................................................13
Introductie........................................................................................................................................14
Ethische methodologie.....................................................................................................................14
Phase 1:........................................................................................................................................14
Phase 2: verduidelijking van waarden en normen........................................................................16
Stored tissue samples from children.....................................................................................................19
Wat is een biobank?.........................................................................................................................19
Verschillende domeinen...................................................................................................................19
Verschillende soorten biobanken.....................................................................................................20
Ethische kwesties met betrekking tot biobanken.............................................................................20
Risico’s en voordelen........................................................................................................................21
Kinderen in onderzoek......................................................................................................................24
Pediatric clinical trials:......................................................................................................................24
Ethische problemen met betrekking tot stored tissue samples van kinder-biobanken.....................26
Arts-patiëntenrelatie en funderende ethische principes......................................................................30
Inleiding............................................................................................................................................30
Vrije en geïnformeerde toestemming...............................................................................................31
Totale genoomanalyse......................................................................................................................33
Privacy en vertrouwelijkheid (beroepsgeheim)................................................................................34
, Recht om (niet) te weten..................................................................................................................36
Scientific integrity: definition, codes, and ethics..................................................................................39
Onderzoek integriteit ~ onderzoek ethiek........................................................................................40
Research misconduct........................................................................................................................40
Belang van misconduct en integriteit...............................................................................................45
How comon is research misconduct?...............................................................................................46
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én
ethische vragen
Inleiding: tussen diagnose en therapie
Visualisering:
- Positie van de baby
- Afwijkingen zien
Geruststellend?
- Ja, als gezond
- En wat als ‘andere’ informatie zich onthuld
Recente evoluties
1. Foetale therapie
Doel: door snelle interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
Hoe?
- Niet-invasief: medicijnen aan moeder (schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
- Invasief:
o Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
o Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bifida
Indicaties
- Levensbedreigend? (middenrifbreuk)
- Niet-levensbedreigend? (spina bifida, NBD gespleten gehemelte, …)
Kijken naar:
- Risico voor moeder
- Gevaar voor (leven van) foetus
- Goede prognose na ingreep
- Is er een goede neonatale ingreep?
Wie beslist hierover?
- Moeder (druk?)? ouders (in hoeverre hebben papa’s inspraak)?
- Medisch team?
Kind vs moeder?
- Wederzijdse belangen niet zomaar af te wegen
, o Belangen van het kind vs belangen van de moeder -> niet zomaar te scheiden
- Informed consent door moeder?
o Niet louter zelfbescherming of risicovermijding
o Best mogelijke start
o Extra risico’s
- Directieve counseling?
o = mogen we de ouders overtuigen
o Afh van: prognose, kansen voor baby, risico voor baby en moeder, neonataal
alternatief
o Wie mag er beslissen? Je probeert zo weinig mogelijk schade aan te richten. Een baby
met een ernstige aandoening -> zijn de ouders hiervoor verantwoordelijk?
Retrospectief: de ouders zijn verantwoordelijk voor het feit dat het kind nu zo
is
Prospectief: de ouders gaan verantwoordelijk zijn voor het gehandicapt kind
Foetus als patient?
Wie is patiënt?
- Foetus als patiënt? (niet hetzelfde als moeder als ‘natuurlijke incubator’)
o De moeder is geen natuurlijke incubator: verbondenheid is er fysiek, maar ook
emotioneel (vooral vanuit de moeder: enorme bezorgdheid, we mogen niet
onderschatten dat moeders veel meer risico’s willen nemen voor het welzijn van het
kind, dan eigenlijk nodig.)
- Enkel de moeder?
Foetus
- Intrinsieke morele waarde (// dieren)
- Waarde als persoon?
- Waarde als onderzoekssubject?
- Waarde als patiënt?
- Meestal wordt de morele waardigheid van de baby hoger ingeschat naarmate de
zwangerschap vordert
Meer dan een semantische discussie
- Relationele dimensie -> geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder (>< ‘fetal
environment’, ‘fetal container’)
- Essentiële vervlochtenheid tussen moeder en kind: fysiek, emotioneel
- Zorg voor welzijn van moeder én van ongeboren kind (‘patient’ sui generis’)
- Zowel moeder als kind zijn dus patiënt
