Samenva'ng Kwaliteit van leven bij personen met een beperking:
Les 1: Hoofdstuk 1 – 6: P3 - 37
Hoofdstuk 1: vroeger en nu
Prevalen(e:
1 tot 3% van de totale wereldbevolking.
Hogere prevalen6e in lageloonlanden als gevolg van:
– Armoede
– Gebrek aan of eenzijdige voeding
– Gebrek aan gezondheidszorg
Terminologie:
• Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen.
• Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu) : personen met een ‘verstandelijke
beperking’ (niet ‘personen met een mentale handicap’).
• Omringende landen:
– Fr: Handicap mental, Déficience intellectuele
– UK: Learning disabili6es
– VS & Canada: People with Intellectual and Developmental disabili6es
Niet ‘mentaaal gehandicapten gebruiken à wel een persoon met een
verstandelijke beperking
Paradigma’s:
• Doorheen de jaren is de kijk/visie op personen met een verstandelijke beperking
geëvolueerd van defectmodel naar burgerschapsparadigma=
paradigmaverschuiving/shiB.
• Gevolgen :
– Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon.
– Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeS.
Ondersteuning = hulp bieden
3 paradigma’s
• Defect model: legt klemtoon op wat mensen met verstandelijke beperking niet
kunnen (nega6eve klemtoon).
• Ontwikkelingsmodel: de mogelijkheden aangrijpen van de persoon, s6muleren (bv
zelf eten, toilet, wassen,..)
• Burgerschapsmodel: ze hebben ook rechten en plichten
,- BBB= bed, bad, brood (verzorgiom ze te genezen)
- Segrega6e = voorziening staat los van de samenleving, soort van aparte wereld/eiland
(vroeger)
- Context geen plaats = ze zorgen voor het kind en familie moet zich niets aantrekken,
ze krijgen ‘all-in zorg’
- Training ontwikkeling = zoveel mogelijk aanpassen aan de samenleving bv geen
optredens gaan zien in het openbaar
- Normalisa6e = de grote ins6tuten moeten weg, meer kleinschalige ins6tuten/kleinere
voorzieningen, maar nog steeds weg uit de maatschappij/samenleving, aan het
trainen op de ingewikkelde samenleving,
- Context beperkt = ouders er af en toe bij betrekken
- We spreken niet meer over zorg geven, maar over ondersteuning bieden en kwaliteit
van leven te verbeteren
- Inclusie = normale school, normale jeugdbeweging, hetzelfde behandeld worden en
doen in de samenleving
- Context = ouders kennen kind het best, inspraak laten hebben, ouders worden als
ervaringsdeskundige gezien, gedeelde zorg bv samen met ouders levenskwaliteit
kunnen bevorderen.
,Verstandelijke beperking in Uganda: Mercy killing:
• Mercy killing = vrouwen doden hun kind die een beperking heeS uit schaamte, an
verlaat gezin,…
• Oorzaken? Gezondheidszorg is niet goed, familie vind het een schaamte, verlaat
vrouw
• Paradigma: Defectmodel
• Vorm van exclusie
• Sensibiliseringscampagne = beeldvorming veranderen door informa6e te geven
Hoofdstuk 2: defini;e ‘verstandelijke beperking’
Defini(e ‘verstandelijke beperking’:
Doorheen de jaren heeS men al veel pogingen ondernomen om een ‘verstandelijke
beperking’ te definiëren.
Twee belangrijke organisa6es zijn:
1. APA= American Psychiatric Associa6on
2. AAIDD= American Associa6on on Intellectual and Developmental Disabili6es
De dominan(e van het IQ:
Vroeger: Verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel func6oneren (=defect
staat centraal).
1. Licht IQ lager dan 70 (85%)
2. Ma6g IQ lager dan 55
3. Erns6g IQ lager dan 40
4. Diep IQ lager dan 20
Maar deze indeling is nu voorbij gestreefd… hoewel er nog vaak gebruik wordt van gemaakt
in de prak6jk.
De sociaal-ecologische visie op verstandelijke beperking: 4 elementen!:
1. Er is een beperking in het individueel func6oneren binnen een context met
verwach6ngen= SOCIAAL-ECOLOGISCHE VISIE
2. De persoon func6oneert beneden het gemiddeld op cogni6ef vlak (IQ <70);
3. De persoon func6oneert beneden het gemiddeld op adap6ef gedrag (zie verder);
4. Het is een ontwikkelingsproblema6ek (niet verworven) met een vertraagde of
geblokkeerde ontwikkeling tot 22 jaar. Wanneer de beperking optreedt na 22 jaar (=
verworven) spreken we over mensen met NAH (=niet aangeboren hersenletsel).
• Tot 22: aangeboren verstandelijke beperking
• Vanaf 22: niet aangeboren hersenletsel
• Adap6eve vaardigheden: rekenen, lezen, schrijven,…
Hoofdstuk 3: E;ologie
Inleiding:
• E6ologie= oorzaken
• In 40% van de gevallen is de oorzaak niet gekend.
• Verstandelijke beperking is mul(factorieel bepaald. Wat betekent dit?
• Belang van e6ologie?
• Mul6factorieel = meerdere oorzaken
, Gene(sche afwijkingen:
Lijst van syndromen (3 tal kunnen opnoemen)
– Down syndroom
– Fragiele X syndroom
– Klinefelter syndroom
– Ren syndroom
• Gene6sch onderzoek kan tot 8/9 maanden duren
Prenatale, perinatale en postnatale oorzaken:
1. Prenataal: stoornissen voor en 6jdens zwangerschap
2. Perinataal: problemen bij 6jdens de geboorte
3. Postnataal: beschadiging na de geboorte
Hoofdstuk 4: beleving ouders
• De droom aan diggelen: hech6ng, klankbord, rolmodellen, maatschappij
• Het gezin onder druk
• Het ouderschap onder druk: ‘goed genoeg’
• Het doolhof van de hulpverlening
• Balans tussen draagkracht en draaglast
Gevolgen:
• Hech6ng: vaak in ziekenhuis, niet durven hechten
• Klankbord: niet weten hoe ze met het kind moeten omgaan
• Rolmodellen: geen rolmodellen bv niet zomaar tuut kunnen geven bij wenen
• Maatschappij: doopfeest bv cadeau legoblokken à kind kan er niet mee spelen
• Gezin onder druk: bv vrouw al6jd bij kind, man gaat veel weg/feesten/..
• Ouderschap onder druk: ze stellen zich de vraag of het goed genoeg is wat ze doen bv
kind reageert niet, lacht niet,..
• Doolhof hulpverlening: creche zoeken, welke thuisopvang, kindergeld, kinesist,..
• Balans draagkracht/draaglast: is niet al6jd in evenwicht, heel hun leven een
rouwproces
Les 1: Hoofdstuk 1 – 6: P3 - 37
Hoofdstuk 1: vroeger en nu
Prevalen(e:
1 tot 3% van de totale wereldbevolking.
Hogere prevalen6e in lageloonlanden als gevolg van:
– Armoede
– Gebrek aan of eenzijdige voeding
– Gebrek aan gezondheidszorg
Terminologie:
• Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen.
• Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu) : personen met een ‘verstandelijke
beperking’ (niet ‘personen met een mentale handicap’).
• Omringende landen:
– Fr: Handicap mental, Déficience intellectuele
– UK: Learning disabili6es
– VS & Canada: People with Intellectual and Developmental disabili6es
Niet ‘mentaaal gehandicapten gebruiken à wel een persoon met een
verstandelijke beperking
Paradigma’s:
• Doorheen de jaren is de kijk/visie op personen met een verstandelijke beperking
geëvolueerd van defectmodel naar burgerschapsparadigma=
paradigmaverschuiving/shiB.
• Gevolgen :
– Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon.
– Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeS.
Ondersteuning = hulp bieden
3 paradigma’s
• Defect model: legt klemtoon op wat mensen met verstandelijke beperking niet
kunnen (nega6eve klemtoon).
• Ontwikkelingsmodel: de mogelijkheden aangrijpen van de persoon, s6muleren (bv
zelf eten, toilet, wassen,..)
• Burgerschapsmodel: ze hebben ook rechten en plichten
,- BBB= bed, bad, brood (verzorgiom ze te genezen)
- Segrega6e = voorziening staat los van de samenleving, soort van aparte wereld/eiland
(vroeger)
- Context geen plaats = ze zorgen voor het kind en familie moet zich niets aantrekken,
ze krijgen ‘all-in zorg’
- Training ontwikkeling = zoveel mogelijk aanpassen aan de samenleving bv geen
optredens gaan zien in het openbaar
- Normalisa6e = de grote ins6tuten moeten weg, meer kleinschalige ins6tuten/kleinere
voorzieningen, maar nog steeds weg uit de maatschappij/samenleving, aan het
trainen op de ingewikkelde samenleving,
- Context beperkt = ouders er af en toe bij betrekken
- We spreken niet meer over zorg geven, maar over ondersteuning bieden en kwaliteit
van leven te verbeteren
- Inclusie = normale school, normale jeugdbeweging, hetzelfde behandeld worden en
doen in de samenleving
- Context = ouders kennen kind het best, inspraak laten hebben, ouders worden als
ervaringsdeskundige gezien, gedeelde zorg bv samen met ouders levenskwaliteit
kunnen bevorderen.
,Verstandelijke beperking in Uganda: Mercy killing:
• Mercy killing = vrouwen doden hun kind die een beperking heeS uit schaamte, an
verlaat gezin,…
• Oorzaken? Gezondheidszorg is niet goed, familie vind het een schaamte, verlaat
vrouw
• Paradigma: Defectmodel
• Vorm van exclusie
• Sensibiliseringscampagne = beeldvorming veranderen door informa6e te geven
Hoofdstuk 2: defini;e ‘verstandelijke beperking’
Defini(e ‘verstandelijke beperking’:
Doorheen de jaren heeS men al veel pogingen ondernomen om een ‘verstandelijke
beperking’ te definiëren.
Twee belangrijke organisa6es zijn:
1. APA= American Psychiatric Associa6on
2. AAIDD= American Associa6on on Intellectual and Developmental Disabili6es
De dominan(e van het IQ:
Vroeger: Verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel func6oneren (=defect
staat centraal).
1. Licht IQ lager dan 70 (85%)
2. Ma6g IQ lager dan 55
3. Erns6g IQ lager dan 40
4. Diep IQ lager dan 20
Maar deze indeling is nu voorbij gestreefd… hoewel er nog vaak gebruik wordt van gemaakt
in de prak6jk.
De sociaal-ecologische visie op verstandelijke beperking: 4 elementen!:
1. Er is een beperking in het individueel func6oneren binnen een context met
verwach6ngen= SOCIAAL-ECOLOGISCHE VISIE
2. De persoon func6oneert beneden het gemiddeld op cogni6ef vlak (IQ <70);
3. De persoon func6oneert beneden het gemiddeld op adap6ef gedrag (zie verder);
4. Het is een ontwikkelingsproblema6ek (niet verworven) met een vertraagde of
geblokkeerde ontwikkeling tot 22 jaar. Wanneer de beperking optreedt na 22 jaar (=
verworven) spreken we over mensen met NAH (=niet aangeboren hersenletsel).
• Tot 22: aangeboren verstandelijke beperking
• Vanaf 22: niet aangeboren hersenletsel
• Adap6eve vaardigheden: rekenen, lezen, schrijven,…
Hoofdstuk 3: E;ologie
Inleiding:
• E6ologie= oorzaken
• In 40% van de gevallen is de oorzaak niet gekend.
• Verstandelijke beperking is mul(factorieel bepaald. Wat betekent dit?
• Belang van e6ologie?
• Mul6factorieel = meerdere oorzaken
, Gene(sche afwijkingen:
Lijst van syndromen (3 tal kunnen opnoemen)
– Down syndroom
– Fragiele X syndroom
– Klinefelter syndroom
– Ren syndroom
• Gene6sch onderzoek kan tot 8/9 maanden duren
Prenatale, perinatale en postnatale oorzaken:
1. Prenataal: stoornissen voor en 6jdens zwangerschap
2. Perinataal: problemen bij 6jdens de geboorte
3. Postnataal: beschadiging na de geboorte
Hoofdstuk 4: beleving ouders
• De droom aan diggelen: hech6ng, klankbord, rolmodellen, maatschappij
• Het gezin onder druk
• Het ouderschap onder druk: ‘goed genoeg’
• Het doolhof van de hulpverlening
• Balans tussen draagkracht en draaglast
Gevolgen:
• Hech6ng: vaak in ziekenhuis, niet durven hechten
• Klankbord: niet weten hoe ze met het kind moeten omgaan
• Rolmodellen: geen rolmodellen bv niet zomaar tuut kunnen geven bij wenen
• Maatschappij: doopfeest bv cadeau legoblokken à kind kan er niet mee spelen
• Gezin onder druk: bv vrouw al6jd bij kind, man gaat veel weg/feesten/..
• Ouderschap onder druk: ze stellen zich de vraag of het goed genoeg is wat ze doen bv
kind reageert niet, lacht niet,..
• Doolhof hulpverlening: creche zoeken, welke thuisopvang, kindergeld, kinesist,..
• Balans draagkracht/draaglast: is niet al6jd in evenwicht, heel hun leven een
rouwproces
