Samenvatting medische ethiek –
prof Dierickx
HS 4: Het begin van het leven en de
voortplantingsgeneeskunde
1. Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische
moeilijkheden en ethische uitdagingen
PRENATALE DIAGNOSTIEK
We proberen mbv technieken zicht te krijgen op de baby en eventueel afwijkingen te zien.
Bijna alle toekomstige ouders in ons land gaan voor zo’n echografie, ze doen dit in de hoop
dat alles oké is met hun kindje. Meestal is dit voor de ouders geruststellend indien de baby
gezond is, maar wat als je ‘andere informatie krijgt. In dit hoofdstuk gaan we in op 2 recente
evoluties: foetale therapie en NIPD.
FOETALE THERAPIE
- = Prenataal ingrijpen bij de baby
- Doel = door vroegtijdige interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap te
verbeteren
- Hoe?
o Niet-invasief: orale inname van medicatie door de moeder
(schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
o Invasief: sterk (thoraxdrain) of matig (middenrifbreuk, spina bidifda)
- Ethische vragen: Wie beslist hierover: moeder, papa, medisch team? Mag men door
counseling de mama onder druk zetten? Indicaties?
- Wie is de patiënt?
o Je kan de foetus niet los zien van de moeder. Er is een essentiële
Vervlochtenheid is er op alle vlakken: niet alleen fysiek, maar ook emotioneel
(vooral vanuit de moeder):
Moeders zijn vaak bereid om veel meer risico’s te nemen dan nodig
voor de welzijn van hun kindje
Ouders spreken over ‘hun kindje’ ipv de foetus
o Foetus als patiënt wordt gezien als kernbegrip voor de ethiek van prenatale
zorg
o Mama mag niet herleid worden naar ‘natuurlijke incubator’, maar de zorg van
de clinici mag niet alleen betrekking hebben op de persoon van de moeder,
maar ook op het welzijn van het ongeboren kind
- De verantwoordelijkheid voor het ongeboren kind, hoe moeten we die opvatten?
1. … als toekomstig kind
, a. We moeten verantwoordelijkheid opnemen voor de foetus omdat dit later
waarde zal hebben als toekomstig kind
b. Foetus op zich heeft niet veel waarde, maar ontleent vooral waarden
omdat dit later een mensje zal worden, en dus waardig zal zijn
(=anticiperend)
2. … als foetus ( statuut van de foetus)
3 verschillende visies op de moreel statuut van de foetus:
o Conventionalisten: Waarde van de foetus hangt af van conventie: ‘wij spreken
dit af’
o Intentionalisten: Statuut van foetus is onafhankelijk van lichamelijke
ontwikkelingen, maar alleen afhankelijk van de visie en intentie van de
toekomstige ouders. Geen bijzondere morele status, geen interventie, tenzij
owv moeder. Bv. cellen in ivf bank – ouders willen dit graag laten inplanten
zien als kindje/ willen ze dit niet geen kindje, voor onderzoek, donor,…
o Essentialisten: Ongeboren leven moet vanaf de conceptie als menselijke
persoon beschouwd worden
Het is een morele plicht al het redelijkerwijs te mogelijke te doen
Mildere groep: embryo heeft een morele waarde, maar deze mens-in-
wording verwerft groeiende beschermwaardigheid, bv. baby 3weken <
baby 3 maanden. De vergevorderdheid van de zwangerschap is relevant
voor interventies, verantwoordelijkheid van de moeder/arts tot zorg.
Algemeen aanvaard is: van zodra het kindje levensvatbaar = moreel
relevent overgangsmoment 100% beschermwaardig
- Ruimte voor emoties bij foetale therapie
o Vaak een onverwachte situatie + tijdsdruk (max 9maanden)
o Vaak relatief laat in de zwangerschap: er is reeds veel emotioneel
geïnvesteerd in de baby (“ons kindje”≠ “foetus”)
o De informatie die je krijgt is vaak veel en complex
o Als er een minimaal risico is voor de moeder en de foetus + zeer goede
prognose dit is geen moeilijke keuze, maar:
Wat als het risico voor de moeder/foetus hoger ligt?
Wat als er een neonataal alternatief bestaat?
lastige keuzes, niet lauter een rationele keuze, maar eerder
exsitentieel en emotioneel
- Belangenconflict: belangen van het kind vs belangen van de moeder?
o In hoeverre kan je dit afwegen tegenover elkaar?
o Je kan de belangen van moeder en kind moeilijk scheiden, maar ook moeilijk
onderscheiden
o Vanuit de gezondheidszorg is het belangrijk om de moeder te counselen/
informed consent want sommige moeders zouden alles doen voor hun baby
Mag dit directieve counseling zijn? Dwz mogen we de moeder
overtuigen? Afh van prognose, kansen/risico’s van de baby, neonataal
alternatief, …
, - Conflict: tussen principes van autonomie en beneficence
o Primum non nocere
Arts: positieve plicht om schade te voorkomen (zowel bij baby als
moeder)
Moeder: plicht tot ondergaan van foetale behandeling?
o In welke mate zijn de ouders verantwoordelijk hiervoor?
Prospectieve vs retrospectieve verantwoordelijkheid
o Drang ≠ dwang
Respect voor lichamelijke intergriteti van de wilsbekwame vrouw
wanneer ze ervoor beslist om geen foetale therapie te doen
Foetale therapie is een mogelijke optie indien er een bewezen tussenkomst is die slechts een
heel gering risico in houdt voor de moeder en de foetus, die zonder die interventie
onomkeerbare en ernstige schade zou leiden of zou sterven. Vrije en geïnformeerde
toestemming is noodzakelijk. Vaak is dit een complexe en emotioneel geladen afweging
NIPD – NIET-INVASIEVE PRENATALE DIAGNOSTIEK
Vroeger werd de combinatietest uitgevoerd (nekplooimeting + bloedtest) en op basis hiervan
een risicoinschatting maken op aandoeningen bv. Down. We kunnen deze risicoinschatting
omzetten naar een sluitende diagnose, maar dan moeten we wel invasief werken
(vruchtwaterpunctie, vlokkentest) met het riscio dat we abortus induceren.
NIPT- niet – invasieve prenatale test
Met behulp van de NIPT test gaan we DNA van de moederkoek in materneel plasma
opsporen. Hieruit kunnen we informatie halen zoals: rhesusfactor, geslacht, Down, …
- Voordelen:
o niet-invasief (veilig)
o relatief vroeg in de zwangerschap: week 10-11
o terugbetaald sinds 2017
- Nadelen:
o eerder een screeningstest dan diagnose
o ook info ivm moeder (kanker, erfelijke aandoeningen)
o accuraatheid varieert (aandoening, tweelingen,…) maar wel beter dan
combinatietest
De evolutie naar NIPD roept ethische vragen op. Juridische aanvaardbaarheid ≠ ethische
aanvaardbaarheid. Voor welke doeleinden gaan we de test aanbieden (geslacht, oogkleur?).
We hebben de ethische vragen geclusterd 3 verschilende aspecten:
1. NIPT: autonomie, vrije keuze, toestemming
- Bevordert voortplantingsvrijheid
o NIPT + Beter voorbereid op kind met beperking
o Je krijgt tijdig info welafgewogen beslissingen rond
zwangerschapsafbreking kunnen maken
, o Vroegere keuzemogelijkheden
o Helpt mensen met een familiegeschiedenis
- Bedreigt voortplantingsvrijheid
o Sociale druk op ouders owv zo veel voordelen: NIPT moet! (routine)
o Anders kijken naar (ouders van) gehandicapte kindjes
Geen gebruik gemaakt van de NIPT test = “onverantwoord en
onverstandig”
Je kon een test nemen, de test was positief en toch laat je het kindje
geboren worden = onverantwoord + druk tot abortus
o Gevolg: paradox: eerder minder vrijheid door NIPT?
o Toegenomen belasting van (soms onnodige) keuzes of beslissingen
Moeder natuur had er miss voor gezorgd dat de baby natuurlijk was
gestorven op de 15e week, dan hadden de ouders niet zo’n moeilijk
keuze moeten maken
o Mogelijke toevallige bevindingen (bv. voor de moeder)
o Counseling is tegenwoordig zeer beperkt (alles is verdicht tot 1 keuzemoment:
vroeger kreeg je op verschillende momenten counseling en moest je stappen
zetten, vandaag wordt dit verdicht tot 1 moment omdat je alles weet <1 test)
o Genoombrede NIPT botsing met recht om niet te weten
Als patiënt heb je het recht om ervoor te kiezen om bep info niet te
weten. Met NIPT test je onmiddellijk alles >< recht om niet te weten
2. NIPT: schade voor vrouwen en koppels
- Vermindert nadelen
o Vroege test/keuze
Bij positieve test: als je dan toch voor zwangerschapsafbreking zou
willen gaan, is dit minder traumatiserend (week 7).
Beter klinisch managment van de zwangerschap
Negatieve test: de zijn ouders gerustgesteld voor de rest van de
zwangerschap (kunnen nog lang van de ZS genieten)
o Accurate resultaten
o Niet-invasief geen risico of geïnduceerde abortus
- Vergroot nadelen
o Psychologisch door foute ‘promotiecampagn’: voorkomt alle ‘anomalieën’, we
weten ondertussen dat NIPT zeker niet alle ziekten kan voorkomen
o Te weinig counseling: angst kan toenemen
o Indien inaccurate resultaten meer invasieve tests
o Pyschologische impact van abortus: stresserend, zeker indien laat in de ZS
o Toevallige bevindinge (gezondheid moeder)
3. NIPT: schade voor foetus en toekomstige mensen, clinici
- Vermindert schade voor foetussen
o Vermijdt risico van invasieve test: miskraamrisico vermindert
o Vermijdt risico van late AP: minder schade (gradualistiche visie: embryo heeft
minder ethische waarde)
- Vermeerdert schade voor foetussen
prof Dierickx
HS 4: Het begin van het leven en de
voortplantingsgeneeskunde
1. Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische
moeilijkheden en ethische uitdagingen
PRENATALE DIAGNOSTIEK
We proberen mbv technieken zicht te krijgen op de baby en eventueel afwijkingen te zien.
Bijna alle toekomstige ouders in ons land gaan voor zo’n echografie, ze doen dit in de hoop
dat alles oké is met hun kindje. Meestal is dit voor de ouders geruststellend indien de baby
gezond is, maar wat als je ‘andere informatie krijgt. In dit hoofdstuk gaan we in op 2 recente
evoluties: foetale therapie en NIPD.
FOETALE THERAPIE
- = Prenataal ingrijpen bij de baby
- Doel = door vroegtijdige interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap te
verbeteren
- Hoe?
o Niet-invasief: orale inname van medicatie door de moeder
(schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
o Invasief: sterk (thoraxdrain) of matig (middenrifbreuk, spina bidifda)
- Ethische vragen: Wie beslist hierover: moeder, papa, medisch team? Mag men door
counseling de mama onder druk zetten? Indicaties?
- Wie is de patiënt?
o Je kan de foetus niet los zien van de moeder. Er is een essentiële
Vervlochtenheid is er op alle vlakken: niet alleen fysiek, maar ook emotioneel
(vooral vanuit de moeder):
Moeders zijn vaak bereid om veel meer risico’s te nemen dan nodig
voor de welzijn van hun kindje
Ouders spreken over ‘hun kindje’ ipv de foetus
o Foetus als patiënt wordt gezien als kernbegrip voor de ethiek van prenatale
zorg
o Mama mag niet herleid worden naar ‘natuurlijke incubator’, maar de zorg van
de clinici mag niet alleen betrekking hebben op de persoon van de moeder,
maar ook op het welzijn van het ongeboren kind
- De verantwoordelijkheid voor het ongeboren kind, hoe moeten we die opvatten?
1. … als toekomstig kind
, a. We moeten verantwoordelijkheid opnemen voor de foetus omdat dit later
waarde zal hebben als toekomstig kind
b. Foetus op zich heeft niet veel waarde, maar ontleent vooral waarden
omdat dit later een mensje zal worden, en dus waardig zal zijn
(=anticiperend)
2. … als foetus ( statuut van de foetus)
3 verschillende visies op de moreel statuut van de foetus:
o Conventionalisten: Waarde van de foetus hangt af van conventie: ‘wij spreken
dit af’
o Intentionalisten: Statuut van foetus is onafhankelijk van lichamelijke
ontwikkelingen, maar alleen afhankelijk van de visie en intentie van de
toekomstige ouders. Geen bijzondere morele status, geen interventie, tenzij
owv moeder. Bv. cellen in ivf bank – ouders willen dit graag laten inplanten
zien als kindje/ willen ze dit niet geen kindje, voor onderzoek, donor,…
o Essentialisten: Ongeboren leven moet vanaf de conceptie als menselijke
persoon beschouwd worden
Het is een morele plicht al het redelijkerwijs te mogelijke te doen
Mildere groep: embryo heeft een morele waarde, maar deze mens-in-
wording verwerft groeiende beschermwaardigheid, bv. baby 3weken <
baby 3 maanden. De vergevorderdheid van de zwangerschap is relevant
voor interventies, verantwoordelijkheid van de moeder/arts tot zorg.
Algemeen aanvaard is: van zodra het kindje levensvatbaar = moreel
relevent overgangsmoment 100% beschermwaardig
- Ruimte voor emoties bij foetale therapie
o Vaak een onverwachte situatie + tijdsdruk (max 9maanden)
o Vaak relatief laat in de zwangerschap: er is reeds veel emotioneel
geïnvesteerd in de baby (“ons kindje”≠ “foetus”)
o De informatie die je krijgt is vaak veel en complex
o Als er een minimaal risico is voor de moeder en de foetus + zeer goede
prognose dit is geen moeilijke keuze, maar:
Wat als het risico voor de moeder/foetus hoger ligt?
Wat als er een neonataal alternatief bestaat?
lastige keuzes, niet lauter een rationele keuze, maar eerder
exsitentieel en emotioneel
- Belangenconflict: belangen van het kind vs belangen van de moeder?
o In hoeverre kan je dit afwegen tegenover elkaar?
o Je kan de belangen van moeder en kind moeilijk scheiden, maar ook moeilijk
onderscheiden
o Vanuit de gezondheidszorg is het belangrijk om de moeder te counselen/
informed consent want sommige moeders zouden alles doen voor hun baby
Mag dit directieve counseling zijn? Dwz mogen we de moeder
overtuigen? Afh van prognose, kansen/risico’s van de baby, neonataal
alternatief, …
, - Conflict: tussen principes van autonomie en beneficence
o Primum non nocere
Arts: positieve plicht om schade te voorkomen (zowel bij baby als
moeder)
Moeder: plicht tot ondergaan van foetale behandeling?
o In welke mate zijn de ouders verantwoordelijk hiervoor?
Prospectieve vs retrospectieve verantwoordelijkheid
o Drang ≠ dwang
Respect voor lichamelijke intergriteti van de wilsbekwame vrouw
wanneer ze ervoor beslist om geen foetale therapie te doen
Foetale therapie is een mogelijke optie indien er een bewezen tussenkomst is die slechts een
heel gering risico in houdt voor de moeder en de foetus, die zonder die interventie
onomkeerbare en ernstige schade zou leiden of zou sterven. Vrije en geïnformeerde
toestemming is noodzakelijk. Vaak is dit een complexe en emotioneel geladen afweging
NIPD – NIET-INVASIEVE PRENATALE DIAGNOSTIEK
Vroeger werd de combinatietest uitgevoerd (nekplooimeting + bloedtest) en op basis hiervan
een risicoinschatting maken op aandoeningen bv. Down. We kunnen deze risicoinschatting
omzetten naar een sluitende diagnose, maar dan moeten we wel invasief werken
(vruchtwaterpunctie, vlokkentest) met het riscio dat we abortus induceren.
NIPT- niet – invasieve prenatale test
Met behulp van de NIPT test gaan we DNA van de moederkoek in materneel plasma
opsporen. Hieruit kunnen we informatie halen zoals: rhesusfactor, geslacht, Down, …
- Voordelen:
o niet-invasief (veilig)
o relatief vroeg in de zwangerschap: week 10-11
o terugbetaald sinds 2017
- Nadelen:
o eerder een screeningstest dan diagnose
o ook info ivm moeder (kanker, erfelijke aandoeningen)
o accuraatheid varieert (aandoening, tweelingen,…) maar wel beter dan
combinatietest
De evolutie naar NIPD roept ethische vragen op. Juridische aanvaardbaarheid ≠ ethische
aanvaardbaarheid. Voor welke doeleinden gaan we de test aanbieden (geslacht, oogkleur?).
We hebben de ethische vragen geclusterd 3 verschilende aspecten:
1. NIPT: autonomie, vrije keuze, toestemming
- Bevordert voortplantingsvrijheid
o NIPT + Beter voorbereid op kind met beperking
o Je krijgt tijdig info welafgewogen beslissingen rond
zwangerschapsafbreking kunnen maken
, o Vroegere keuzemogelijkheden
o Helpt mensen met een familiegeschiedenis
- Bedreigt voortplantingsvrijheid
o Sociale druk op ouders owv zo veel voordelen: NIPT moet! (routine)
o Anders kijken naar (ouders van) gehandicapte kindjes
Geen gebruik gemaakt van de NIPT test = “onverantwoord en
onverstandig”
Je kon een test nemen, de test was positief en toch laat je het kindje
geboren worden = onverantwoord + druk tot abortus
o Gevolg: paradox: eerder minder vrijheid door NIPT?
o Toegenomen belasting van (soms onnodige) keuzes of beslissingen
Moeder natuur had er miss voor gezorgd dat de baby natuurlijk was
gestorven op de 15e week, dan hadden de ouders niet zo’n moeilijk
keuze moeten maken
o Mogelijke toevallige bevindingen (bv. voor de moeder)
o Counseling is tegenwoordig zeer beperkt (alles is verdicht tot 1 keuzemoment:
vroeger kreeg je op verschillende momenten counseling en moest je stappen
zetten, vandaag wordt dit verdicht tot 1 moment omdat je alles weet <1 test)
o Genoombrede NIPT botsing met recht om niet te weten
Als patiënt heb je het recht om ervoor te kiezen om bep info niet te
weten. Met NIPT test je onmiddellijk alles >< recht om niet te weten
2. NIPT: schade voor vrouwen en koppels
- Vermindert nadelen
o Vroege test/keuze
Bij positieve test: als je dan toch voor zwangerschapsafbreking zou
willen gaan, is dit minder traumatiserend (week 7).
Beter klinisch managment van de zwangerschap
Negatieve test: de zijn ouders gerustgesteld voor de rest van de
zwangerschap (kunnen nog lang van de ZS genieten)
o Accurate resultaten
o Niet-invasief geen risico of geïnduceerde abortus
- Vergroot nadelen
o Psychologisch door foute ‘promotiecampagn’: voorkomt alle ‘anomalieën’, we
weten ondertussen dat NIPT zeker niet alle ziekten kan voorkomen
o Te weinig counseling: angst kan toenemen
o Indien inaccurate resultaten meer invasieve tests
o Pyschologische impact van abortus: stresserend, zeker indien laat in de ZS
o Toevallige bevindinge (gezondheid moeder)
3. NIPT: schade voor foetus en toekomstige mensen, clinici
- Vermindert schade voor foetussen
o Vermijdt risico van invasieve test: miskraamrisico vermindert
o Vermijdt risico van late AP: minder schade (gradualistiche visie: embryo heeft
minder ethische waarde)
- Vermeerdert schade voor foetussen
