Klapper
Zintuigelijke beperkingen:
Kinderen met doofblindheid (Janssen, Martens &Ruijssenaars, 2011)
Kinderen met visuele beperkingen (Looijestijn, 2011)
Verstandelijke beperkingen:
Individual focus in an activity centre: an observational study among
persons with profound and multiple disabilities (Hiemstra, Vlaskamp &
Wiersma, 2007)
Kinderen met doofblindheid (Janssen, Martens &
Ruijssenaars, 2011)
Doofblindheid = combinatie van ernstige visuele en auditieve beperkingen, die
alle aspecten van het leven beïnvloedt, in het bijzonder op het gebied van
informatie verwerking, communicatie en oriëntatie & mobiliteit. (je hoeft dus niet
volledig doof en blind te zijn)
Dynamisch: als gevolg van veranderende levensfasen, late manifestaties in
bepaalde syndromen en wisselend zintuigelijk functioneren in verschillende
situaties
Specifieke ondersteuning passend bij de individuele cliënt vereist.
Aangeboren doofblindheid
Ontstaat voordat een taal in ontwikkeld
Prevalentie: 1 op 10.000 kinderen
Vaak door erfelijke syndromen zoals het CHARGE-syndroom en daarnaast
door vroeggeboorte en het Congenitaal Rubella Syndroom (= Rode Hond)
Verworven doofblindheid
Ontstaat nadat taal is ontwikkeld
Meest voorkomend is het Usher Syndroom (prevalentie: 8 op 10.000
kinderen). Hierbij prevaleert eerst de auditieve beperking en later komt
daar de visuele beperking bij. In het algemeen hebben zij een normale
intelligentie, wonen zij bij de ouders en maken zij gebruik van het reguliere
onderwijs
Totaal aantal doofblinden (incl. door ouderdom) in NL wordt geschat op
35.000
De ontwikkelingsmogelijkheden voor de genoemde groepen lopen zeer uiteen.
Sommigen zijn ernstig verstandelijk beperkt, laten dwangmatig gedrag zien en
anderen hebben weliswaar een trage ontwikkeling in het begin maar komen tot
een redelijk niveau van communicatie wanneer zij de goede zorg krijgen.
Zelfstandig functioneren is dan mogelijk.
Uit onderzoek blijkt dat de prevalenties onderschat worden. Onder de groep
verstandelijk beperkten zou 20% tot 30% auditieve of visuele beperkingen
hebben. Zij worden ten onrecht behandeld als horende of ziende. Dit is
schadelijk voor het welbevinden.
Ouderdomsdoofblindheid = mensen die na hun 50 e levensjaar doofblind worden.
Het tijdstip en de volgorde van het ontstaat van de zintuigelijke beperkingen
heeft enorme consequenties voor de verdere ontwikkeling en behandeling:
, Kinderen die ermee geboren worden, moeten alles leren op basis van
nabijheidszintuigen (smaak, tast, reuk, propriocepsis) zonder ondersteuning
van een taalsysteem. tactiele gebaren spelen een centrale rol
Personen met verworven doofblindheid (zoals bij het syndroom van Usher)
hebben andere problemen zoals: vinden van alternatieve
communicatievormen en oriëntatiestrategieën, het leren omgaan met het
verlies van zintuig(en) en relatievorming
Diagnostiek speelt belangrijke rol
Bij aangeboren doofblindheid vaak zeer intensieve ondersteuning nodig; bij
verworven doofblindheid minder intensieve, maar wel juist afgestemde en
langdurige ondersteuning nodig gericht op beperkingen en participatie.
Vaak wordt het principe ‘één cliënt één plan’ toegepast waaraan
multidisciplinair wordt gewerkt
Vier ontwikkelingsgebieden kunnen onderscheiden worden:
1. Toegang tot informatie
Identificatie en vroegtijdige onderkenning van doofblindheid vereist
Goede diagnostiek van functieverlies en onderzoek naar functioneren
in de natuurlijke situaties en participatie van belang
Ervaringen opdoen van belang (ouders/ begeleiders reiken dit aan).
Één-op-één begeleiding van belang zodat zij ervaringen kunnen
toetsten aan die van anderen.
2. Interactie en communicatie
Harmonieuze interactie (= soepel lopend) is basis voor goede
communicatie. Goede communicatie is van belang voor soc.-emo.-
ontwikkeling en zelfredzaamheid.
Sensitieve responsieve benadering van belang
Communicatie: het gaat vooral om overdracht van betekenis.
Herkennen en goed interpreteren van uitingen door begeleider is van
belang. Misverstanden kunnen leiden tot probleemgedrag en agressie.
Nadruk daarom op goede band en goede communicatie met begeleider
3. Oriëntatie en mobiliteit
Toegankelijk maken van de omgeving van belang middels tactiele
impressies
Cliënt oriëntatie- en mobiliteitsvaardigheden aanreiken
Mobiliteit naast communicatie dus essentieel voor ontplooiing van
zelfredzaamheid
4. Omgaan met verlies en energetische beperking
Het verlies van zintuigen en de aanpassing die dat vereist, heeft veel
impact op de identiteit en het psychisch en sociaal functioneren.
Er wordt een extra beroep gedaan op alertheid en dit kost veel energie
De methodieken die in de behandeling toegepast worden, zijn vooral gericht op
communicatie-ontwikkeling. De effecten hiervan blijven meestal steken op het
niveau van Practice Based Evidence (bewijs voor effectiviteit is aangetoond in de
praktijk en vastgelegd in expliciete beschrijving zoals video’s). Vaak worden deze
meer toepast en gelezen dan methodieken die wetenschappelijk als effectief zijn
getoetst.
Het werk van Van Dijk is theoretisch goed onderbouwd, getoetst op
effectiviteit en volgt een deugdelijk implementatietraject. Het is ‘evidence
based practice’.
Zintuigelijke beperkingen:
Kinderen met doofblindheid (Janssen, Martens &Ruijssenaars, 2011)
Kinderen met visuele beperkingen (Looijestijn, 2011)
Verstandelijke beperkingen:
Individual focus in an activity centre: an observational study among
persons with profound and multiple disabilities (Hiemstra, Vlaskamp &
Wiersma, 2007)
Kinderen met doofblindheid (Janssen, Martens &
Ruijssenaars, 2011)
Doofblindheid = combinatie van ernstige visuele en auditieve beperkingen, die
alle aspecten van het leven beïnvloedt, in het bijzonder op het gebied van
informatie verwerking, communicatie en oriëntatie & mobiliteit. (je hoeft dus niet
volledig doof en blind te zijn)
Dynamisch: als gevolg van veranderende levensfasen, late manifestaties in
bepaalde syndromen en wisselend zintuigelijk functioneren in verschillende
situaties
Specifieke ondersteuning passend bij de individuele cliënt vereist.
Aangeboren doofblindheid
Ontstaat voordat een taal in ontwikkeld
Prevalentie: 1 op 10.000 kinderen
Vaak door erfelijke syndromen zoals het CHARGE-syndroom en daarnaast
door vroeggeboorte en het Congenitaal Rubella Syndroom (= Rode Hond)
Verworven doofblindheid
Ontstaat nadat taal is ontwikkeld
Meest voorkomend is het Usher Syndroom (prevalentie: 8 op 10.000
kinderen). Hierbij prevaleert eerst de auditieve beperking en later komt
daar de visuele beperking bij. In het algemeen hebben zij een normale
intelligentie, wonen zij bij de ouders en maken zij gebruik van het reguliere
onderwijs
Totaal aantal doofblinden (incl. door ouderdom) in NL wordt geschat op
35.000
De ontwikkelingsmogelijkheden voor de genoemde groepen lopen zeer uiteen.
Sommigen zijn ernstig verstandelijk beperkt, laten dwangmatig gedrag zien en
anderen hebben weliswaar een trage ontwikkeling in het begin maar komen tot
een redelijk niveau van communicatie wanneer zij de goede zorg krijgen.
Zelfstandig functioneren is dan mogelijk.
Uit onderzoek blijkt dat de prevalenties onderschat worden. Onder de groep
verstandelijk beperkten zou 20% tot 30% auditieve of visuele beperkingen
hebben. Zij worden ten onrecht behandeld als horende of ziende. Dit is
schadelijk voor het welbevinden.
Ouderdomsdoofblindheid = mensen die na hun 50 e levensjaar doofblind worden.
Het tijdstip en de volgorde van het ontstaat van de zintuigelijke beperkingen
heeft enorme consequenties voor de verdere ontwikkeling en behandeling:
, Kinderen die ermee geboren worden, moeten alles leren op basis van
nabijheidszintuigen (smaak, tast, reuk, propriocepsis) zonder ondersteuning
van een taalsysteem. tactiele gebaren spelen een centrale rol
Personen met verworven doofblindheid (zoals bij het syndroom van Usher)
hebben andere problemen zoals: vinden van alternatieve
communicatievormen en oriëntatiestrategieën, het leren omgaan met het
verlies van zintuig(en) en relatievorming
Diagnostiek speelt belangrijke rol
Bij aangeboren doofblindheid vaak zeer intensieve ondersteuning nodig; bij
verworven doofblindheid minder intensieve, maar wel juist afgestemde en
langdurige ondersteuning nodig gericht op beperkingen en participatie.
Vaak wordt het principe ‘één cliënt één plan’ toegepast waaraan
multidisciplinair wordt gewerkt
Vier ontwikkelingsgebieden kunnen onderscheiden worden:
1. Toegang tot informatie
Identificatie en vroegtijdige onderkenning van doofblindheid vereist
Goede diagnostiek van functieverlies en onderzoek naar functioneren
in de natuurlijke situaties en participatie van belang
Ervaringen opdoen van belang (ouders/ begeleiders reiken dit aan).
Één-op-één begeleiding van belang zodat zij ervaringen kunnen
toetsten aan die van anderen.
2. Interactie en communicatie
Harmonieuze interactie (= soepel lopend) is basis voor goede
communicatie. Goede communicatie is van belang voor soc.-emo.-
ontwikkeling en zelfredzaamheid.
Sensitieve responsieve benadering van belang
Communicatie: het gaat vooral om overdracht van betekenis.
Herkennen en goed interpreteren van uitingen door begeleider is van
belang. Misverstanden kunnen leiden tot probleemgedrag en agressie.
Nadruk daarom op goede band en goede communicatie met begeleider
3. Oriëntatie en mobiliteit
Toegankelijk maken van de omgeving van belang middels tactiele
impressies
Cliënt oriëntatie- en mobiliteitsvaardigheden aanreiken
Mobiliteit naast communicatie dus essentieel voor ontplooiing van
zelfredzaamheid
4. Omgaan met verlies en energetische beperking
Het verlies van zintuigen en de aanpassing die dat vereist, heeft veel
impact op de identiteit en het psychisch en sociaal functioneren.
Er wordt een extra beroep gedaan op alertheid en dit kost veel energie
De methodieken die in de behandeling toegepast worden, zijn vooral gericht op
communicatie-ontwikkeling. De effecten hiervan blijven meestal steken op het
niveau van Practice Based Evidence (bewijs voor effectiviteit is aangetoond in de
praktijk en vastgelegd in expliciete beschrijving zoals video’s). Vaak worden deze
meer toepast en gelezen dan methodieken die wetenschappelijk als effectief zijn
getoetst.
Het werk van Van Dijk is theoretisch goed onderbouwd, getoetst op
effectiviteit en volgt een deugdelijk implementatietraject. Het is ‘evidence
based practice’.
