1
,Inhoud
VOORWOORD....................................................................................................................................3
SAMENVATTING...............................................................................................................................4
1. INLEIDING......................................................................................................................................8
1.1 HET KORSAKOV KENNISCENTRUM (KKC).....................................................................................8
1.2 HET SYNDROOM VAN KORSAKOV...................................................................................................8
1.3 AANLEIDING ONDERZOEK...............................................................................................................9
1.4 ONDERZOEKDOEL..........................................................................................................................11
1.5 HOOFD- EN DEELVRAGEN..............................................................................................................11
1.6 KERNBEGRIPPEN............................................................................................................................11
2. LITERATUURONDERZOEK......................................................................................................13
2.1 KENMERKEN CLIËNTEN KORSAKOV..............................................................................................13
2.2 SOCIALE NETWERKEN....................................................................................................................14
2.3 KORSAKOV CLIËNTEN EN SOCIALE NETWERKEN...........................................................................15
2.4 STEUNEND SOCIAAL NETWERK EN ROL PROFESSIONAL................................................................18
2.5 ERVARING EN BEHOEFTE SOCIALE NETWERK EN DE PROFESSIONAL.............................................19
2.6 PROFESSIONELE ONDERSTEUNINGSMOGELIJKHEDEN....................................................................20
2.7 INTRAMURALE ZORG IN NEDERLAND............................................................................................21
3. ONDERZOEKSMETHODE.........................................................................................................24
3.1 BETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT LITERATUURONDERZOEK.....................................................24
3.2 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................25
3.3 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING:...........................................25
3.4 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................28
3.5 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING............................................28
4. RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK................................................................................33
5. CONCLUSIE..................................................................................................................................44
6. AANBEVELING............................................................................................................................50
6.1 AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK..............................................................................51
7. DISCUSSIE.....................................................................................................................................53
LITERATUURLIJST........................................................................................................................56
BIJLAGE I - INTERVIEWVRAGEN EN LINK LITERATUUR..................................................60
BIJLAGE II - VERWERKING DEELVRAAG 3............................................................................69
BIJLAGE III - VERWERKING DEELVRAAG 4..........................................................................77
BIJLAGE IV - VERWERKING DEELVRAAG 5.........................................................................141
2
,Voorwoord
Voor u ligt de scriptie ‘Vergeet Me Niet’. Een kwalitatief onderzoek naar de rol van de
zorgprofessionals bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk bij cliënten
met het syndroom van Korsakov. Het onderzoek is geschreven in samenwerking met het Korsakov
Kenniscentrum. Deze scriptie is geschreven in het kader van mijn afstuderen aan de opleiding Social
Work, Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan het NTI in Leiden. Van het voorjaar 2021 tot en
met het voorjaar 2022 ben ik bezig geweest met dit onderzoek en het schrijven van deze scriptie.
Vanuit mijn werk (ambulant begeleider voor cliënten met een verstandelijke beperking of
psychiatrische achtergrond) werk ik met een meneer die vermoedelijk het syndroom van Korsakov
heeft. Ik sprak hierover met mijn moeder die in haar werk soms te maken heeft gehad met deze
cliënten. Uit deze gesprekken kwam vooral het gemis van een steunend sociaal netwerk naar voren.
Deze cliënten hebben vaak wel ‘drink-maatjes’ maar er missen vaak mensen die echt steunend zijn.
Op basis daarvan werd mijn interesse gewekt en ben ik contact gaan leggen met het Korsakov
Kenniscentrum. Samen met de coördinator daarvan, X, is het onderwerp voor deze scriptie bedacht.
Met begeleiders van het NTI heeft de onderzoeksvraag verder vorm gekregen. Het onderzoek
uitvoeren was niet altijd makkelijk. Met dank aan x en mijn scriptiebegeleider X heb ik dit tot wel
kunnen voorzetten en afmaken. Daarnaast wil ik alle respondenten bedanken die hebben
deelgenomen aan alle interviews. Zonder al deze zorgprofessionals, betrokkenen en cliënten, had ik
nooit alle informatie kunnen verkrijgen. De zorginstelling Het X een apart bedankje voor de ruimte
om een week stage bij jullie te mogen lopen onder begeleiding van Ralf van der Plas (en aan hem
uiteraard ook een speciale plek in de bedankende woorden). Graag maak ik gebruik van dit
voorwoord om in het bijzonder mijn ouders en mijn man te bedanken in het voorzien van
studieruimte, oppas voor de kinderen en de motiverende gesprekken.
Deze scriptie is geschreven voor zorgprofessionals die werken met cliënten met het syndroom van
Korsakov. Bevindingen zouden vooral praktische aanwijzingen voor deze doelgroep moeten bevatten
om hun cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, te kunnen begeleiden op het gebied van
sociaal netwerk.
Hopend dat deze scriptie u als lezer van nieuwe kennis zal voorzien.
Augustus, 2022
3
, Samenvatting
Dit onderzoeksrapport heeft antwoord gezocht op de centrale vraag: Welke inhoud moet het
handelingskader hebben voor medewerkers die werken met cliënten met het syndroom van Korsakov
(van instellingen die vanuit de Wet Langdurige Zorg worden vergoedt) zodat zij voldoende instaat zijn
om cliënten te ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk?
De aanleiding van dit onderzoek komt voor uit diverse gesprekken met betrokken professionals
rondom cliënten met het syndroom van Korsakov. Men was het erover eens dat het sociale netwerk
van deze cliënten minimaal is. Hoe dit netwerk kon worden versterkt, wist men niet zo even te
vertellen. Om hier meer over te kunnen zeggen, is als onderzoeksdoel gesteld om meer inzicht te
krijgen in wat ervoor nodig is om cliënten met het syndroom van Korsakov te ondersteunen bij het
opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk.
Dit onderzoeksrapport is tot stand gekomen in samenwerking met het Korsakov Kenniscentrum. Zij
ontwikkelen en delen kennis over het syndroom van Korsakov voor professionals die betrokken zijn
bij deze doelgroep. Dit onderzoek richt zich op zorgprofessionals die werken met cliënten die het
syndroom van Korsakov hebben en in verpleeghuizen wonen die vallen onder de WLZ: Wet
Langdurige Zorg. Het syndroom van Korsakov kenmerkt zich door symptomen die het gevolg zijn van
een hersenschade, opgelopen door een ernstig vitamine B1 gebrek. Meestal komt dit door
problematisch alcoholgebruik in combinatie met zelfverwaarlozing.
Definities van gebruikte begrippen gedefinieerd:
Best practice: Zorg wat als voorbeeld dient voor andere praktijken omdat ze succesvol zijn gebleken
en verbeteringen in de zorg hebben opgeleverd. Best practice ontstaan vaak doordat betrokken
mensen bereid zijn extra tijd en energie te geven aan wat zij willen bereiken en belangrijk vinden.
Handelingskader: Voorwaarden en handelingsperspectieven voor professionals om sturing te geven
aan professioneel handelen.
Handelingsperspectieven: Specifieke beschrijving om een steunend sociaal netwerk van een cliënt
met het syndroom van Korsakov bespreekbaar te maken, ondersteuning te bieden om een steunend
sociaal netwerk op te bouwen en te onderhouden.
Steunend sociaal netwerk: Een verzamelnaam voor betekenisvolle personen (familie, vrienden,
collega’s, etc.) die een ondersteuningsbron vormen voor elkaar, de persoon met de
beperking/aandoening en voor de formele zorg.
Om antwoord te krijgen op de centrale vraag zijn er vijf deelvragen geformuleerd en volgens
literatuur- en praktijkonderzoek beantwoord. Bij het praktijkonderzoek zijn er interviews afgenomen
met cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, zorgprofessionals die met deze cliënten
werken en met experts die meer naar werkwijzen kijken. De uitkomsten daarvan zijn verwerkt door
middel van ‘uiteenrafelen’, ‘coderen en groeperen’ en ‘structuren’.
Uit literatuuronderzoek bleek dat een steunend sociaal netwerk bevorderend is voor cliënten met
het syndroom van Korsakov, omdat het gemis van dit netwerk de ervaring van eenzaamheid onder
4
,Inhoud
VOORWOORD....................................................................................................................................3
SAMENVATTING...............................................................................................................................4
1. INLEIDING......................................................................................................................................8
1.1 HET KORSAKOV KENNISCENTRUM (KKC).....................................................................................8
1.2 HET SYNDROOM VAN KORSAKOV...................................................................................................8
1.3 AANLEIDING ONDERZOEK...............................................................................................................9
1.4 ONDERZOEKDOEL..........................................................................................................................11
1.5 HOOFD- EN DEELVRAGEN..............................................................................................................11
1.6 KERNBEGRIPPEN............................................................................................................................11
2. LITERATUURONDERZOEK......................................................................................................13
2.1 KENMERKEN CLIËNTEN KORSAKOV..............................................................................................13
2.2 SOCIALE NETWERKEN....................................................................................................................14
2.3 KORSAKOV CLIËNTEN EN SOCIALE NETWERKEN...........................................................................15
2.4 STEUNEND SOCIAAL NETWERK EN ROL PROFESSIONAL................................................................18
2.5 ERVARING EN BEHOEFTE SOCIALE NETWERK EN DE PROFESSIONAL.............................................19
2.6 PROFESSIONELE ONDERSTEUNINGSMOGELIJKHEDEN....................................................................20
2.7 INTRAMURALE ZORG IN NEDERLAND............................................................................................21
3. ONDERZOEKSMETHODE.........................................................................................................24
3.1 BETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT LITERATUURONDERZOEK.....................................................24
3.2 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................25
3.3 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING:...........................................25
3.4 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................28
3.5 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING............................................28
4. RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK................................................................................33
5. CONCLUSIE..................................................................................................................................44
6. AANBEVELING............................................................................................................................50
6.1 AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK..............................................................................51
7. DISCUSSIE.....................................................................................................................................53
LITERATUURLIJST........................................................................................................................56
BIJLAGE I - INTERVIEWVRAGEN EN LINK LITERATUUR..................................................60
BIJLAGE II - VERWERKING DEELVRAAG 3............................................................................69
BIJLAGE III - VERWERKING DEELVRAAG 4..........................................................................77
BIJLAGE IV - VERWERKING DEELVRAAG 5.........................................................................141
2
,Voorwoord
Voor u ligt de scriptie ‘Vergeet Me Niet’. Een kwalitatief onderzoek naar de rol van de
zorgprofessionals bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk bij cliënten
met het syndroom van Korsakov. Het onderzoek is geschreven in samenwerking met het Korsakov
Kenniscentrum. Deze scriptie is geschreven in het kader van mijn afstuderen aan de opleiding Social
Work, Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan het NTI in Leiden. Van het voorjaar 2021 tot en
met het voorjaar 2022 ben ik bezig geweest met dit onderzoek en het schrijven van deze scriptie.
Vanuit mijn werk (ambulant begeleider voor cliënten met een verstandelijke beperking of
psychiatrische achtergrond) werk ik met een meneer die vermoedelijk het syndroom van Korsakov
heeft. Ik sprak hierover met mijn moeder die in haar werk soms te maken heeft gehad met deze
cliënten. Uit deze gesprekken kwam vooral het gemis van een steunend sociaal netwerk naar voren.
Deze cliënten hebben vaak wel ‘drink-maatjes’ maar er missen vaak mensen die echt steunend zijn.
Op basis daarvan werd mijn interesse gewekt en ben ik contact gaan leggen met het Korsakov
Kenniscentrum. Samen met de coördinator daarvan, X, is het onderwerp voor deze scriptie bedacht.
Met begeleiders van het NTI heeft de onderzoeksvraag verder vorm gekregen. Het onderzoek
uitvoeren was niet altijd makkelijk. Met dank aan x en mijn scriptiebegeleider X heb ik dit tot wel
kunnen voorzetten en afmaken. Daarnaast wil ik alle respondenten bedanken die hebben
deelgenomen aan alle interviews. Zonder al deze zorgprofessionals, betrokkenen en cliënten, had ik
nooit alle informatie kunnen verkrijgen. De zorginstelling Het X een apart bedankje voor de ruimte
om een week stage bij jullie te mogen lopen onder begeleiding van Ralf van der Plas (en aan hem
uiteraard ook een speciale plek in de bedankende woorden). Graag maak ik gebruik van dit
voorwoord om in het bijzonder mijn ouders en mijn man te bedanken in het voorzien van
studieruimte, oppas voor de kinderen en de motiverende gesprekken.
Deze scriptie is geschreven voor zorgprofessionals die werken met cliënten met het syndroom van
Korsakov. Bevindingen zouden vooral praktische aanwijzingen voor deze doelgroep moeten bevatten
om hun cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, te kunnen begeleiden op het gebied van
sociaal netwerk.
Hopend dat deze scriptie u als lezer van nieuwe kennis zal voorzien.
Augustus, 2022
3
, Samenvatting
Dit onderzoeksrapport heeft antwoord gezocht op de centrale vraag: Welke inhoud moet het
handelingskader hebben voor medewerkers die werken met cliënten met het syndroom van Korsakov
(van instellingen die vanuit de Wet Langdurige Zorg worden vergoedt) zodat zij voldoende instaat zijn
om cliënten te ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk?
De aanleiding van dit onderzoek komt voor uit diverse gesprekken met betrokken professionals
rondom cliënten met het syndroom van Korsakov. Men was het erover eens dat het sociale netwerk
van deze cliënten minimaal is. Hoe dit netwerk kon worden versterkt, wist men niet zo even te
vertellen. Om hier meer over te kunnen zeggen, is als onderzoeksdoel gesteld om meer inzicht te
krijgen in wat ervoor nodig is om cliënten met het syndroom van Korsakov te ondersteunen bij het
opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk.
Dit onderzoeksrapport is tot stand gekomen in samenwerking met het Korsakov Kenniscentrum. Zij
ontwikkelen en delen kennis over het syndroom van Korsakov voor professionals die betrokken zijn
bij deze doelgroep. Dit onderzoek richt zich op zorgprofessionals die werken met cliënten die het
syndroom van Korsakov hebben en in verpleeghuizen wonen die vallen onder de WLZ: Wet
Langdurige Zorg. Het syndroom van Korsakov kenmerkt zich door symptomen die het gevolg zijn van
een hersenschade, opgelopen door een ernstig vitamine B1 gebrek. Meestal komt dit door
problematisch alcoholgebruik in combinatie met zelfverwaarlozing.
Definities van gebruikte begrippen gedefinieerd:
Best practice: Zorg wat als voorbeeld dient voor andere praktijken omdat ze succesvol zijn gebleken
en verbeteringen in de zorg hebben opgeleverd. Best practice ontstaan vaak doordat betrokken
mensen bereid zijn extra tijd en energie te geven aan wat zij willen bereiken en belangrijk vinden.
Handelingskader: Voorwaarden en handelingsperspectieven voor professionals om sturing te geven
aan professioneel handelen.
Handelingsperspectieven: Specifieke beschrijving om een steunend sociaal netwerk van een cliënt
met het syndroom van Korsakov bespreekbaar te maken, ondersteuning te bieden om een steunend
sociaal netwerk op te bouwen en te onderhouden.
Steunend sociaal netwerk: Een verzamelnaam voor betekenisvolle personen (familie, vrienden,
collega’s, etc.) die een ondersteuningsbron vormen voor elkaar, de persoon met de
beperking/aandoening en voor de formele zorg.
Om antwoord te krijgen op de centrale vraag zijn er vijf deelvragen geformuleerd en volgens
literatuur- en praktijkonderzoek beantwoord. Bij het praktijkonderzoek zijn er interviews afgenomen
met cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, zorgprofessionals die met deze cliënten
werken en met experts die meer naar werkwijzen kijken. De uitkomsten daarvan zijn verwerkt door
middel van ‘uiteenrafelen’, ‘coderen en groeperen’ en ‘structuren’.
Uit literatuuronderzoek bleek dat een steunend sociaal netwerk bevorderend is voor cliënten met
het syndroom van Korsakov, omdat het gemis van dit netwerk de ervaring van eenzaamheid onder
4
