Deel 1: algemeen
1) Chronisch zieke kind
Wat - Gepaard met pijn, geestelijk lijden, beperkingen in functioneren of andere klachten
Ziekte wordt beschouwd als chronische ziekte bij kinderen als?
- Kinderen tussen 0-18 jaar.
- Diagnose gebaseerd op medisch-wetenschappelijke kennis
- Ziekte (nog) niet te genezen of (voor psychische ziekten) niet behandelbaar is.
- Langer dan 3 maanden of +3x voorgekomen in afgelopen jaar + terugkomen
Grond van de ernst verdeeld in 3 groepen?
- Milde aandoening, met weinig of geen last van symptomen of beperking activiteiten
- Matig ernstige aandoening, ofwel enige last ondervinden of enige beperking lichamelijke activiteiten, maar niet
allebei
- Ernstige aandoening, die frequent last + beperkingen lichamelijke activiteiten
Probleem - Crisimomenten: door ziekte (heropname ZK, definitieve diagnose), door leeftijd (puberteit)
- Belasting ouders: meer burnout, echtscheiding, weinig tijd voor sociale contacten, respijtzorg (iemand alles
overnemen) + info vragen aan ouderverenigingen.
- Opvoedingsproblemen: meer gedragsproblemen, zowel ziek kind als broers/zussen
Cultuur - Iedere cultuur, subcultuur + etnische groep: eigen opvattingen over gezondheid, ziekte, opvoeding en gezin.
Vpk zorg Vpk zorg bij opname?
bij opname
Vpk
Ouders
- Angst + onzekerheid - Steun + begeleiding ouders
- (Lange) opname ZK - Info/voorbereiding OZ
- Stress + onzekerheid - Observeren + rapporteren symptomen
- Gesprekken ouders/arts
Vpk zorg bij opname: 2de fase diagnose gekend?
Vpk
Ouders
- Opluchting (oorzaak gekend) - Info aandoening, hulpmiddelen + ondersteunen
- Onzekerheid toekomst - Antwoorden vragen
- Verwerken veelheid aan info - Vervolggesprekken arts
- Vragen erfelijkheid - Opstellen verpleegplan
- Onzekerheid ontslag - Ontslagplanning, organisatie zorg thuis
Heropname?
- Bewaren van vpk gegevens
- Acute opname -> ouders: persoonlijk falen
- Ouders = gelijkwaardige partners
- Evaluatie thuis zorg -> problemen: K&G, sociaal vpk
2) Kind met beperking
Wat - ICF of International Classification of Functioning, Disability and Health
Doelgroep Motorische problemen - Aangeboren of verworven + stationair of progressief zijn.
- Verstoorde spierfunctie parese
- Verstoorde beweging tremor
- Beperking in persoonlijk functioneren (voortbewegen, ADL)
Zintuiglijke problemen - Kinderen met visuele gezondheidsproblemen
- Kinderen met auditieve gezondheidsproblemen
- Oorzaken: genetische factoren, infectie, trauma, kindermishandeling
Probleem taal+ spraak - Aandoening spraakorganen: macroglossie, gespleten verhemelte
Cognitieve problemen - Disfunctioneren van belangrijke delen van hersenschors.
- Oorzaken: syndroom van Down + trauma, infectie
- Volwassen 7-11-j + redelijk uitdrukken + lezen + geld +
Lichte zelfstandig + voor zichzelf zorgen.
beperking
Matige - Verstandelijke niveau 4-7j + zeggen wat ze willen + aan-
, beperking uit kleden + eten + drinken + niet zelfstandig reizen,
werken of wonen
Ernstige - Verstandelijke niveau 2-4j + eenvoudige en dagelijks
beperking terugkerende taal begrijpen + afhankelijk bij dagelijkse
bezigheden
Ernstige - Verstandelijke niveau 2j + begrijpen basis dagelijkse
beperking routine + rituelen + afhankelijk ondersteuning bij dagelijkse
bezigheden
ZKopname Aandachtspunten bij opname?
- Voorbereiding: contact vooraf, planning kamer (ruim, privacy,rustig), afspraken rooming-in/participatie
- Anamnese: uitgebreide medische voorgeschiedenis
- Behandel/opvolgplan van instelling + neemt tijd voor anamnese
- Bevraag pijnbeleveing + wijzen van eten/drinken
- Contacteer bv: KINE
Aandachtspunten tijdens verblijf?
- Veiligheid: vertrouwd materiaal gebruiken + bekende muziek + eigen tablet
- Voorspeelbaarheid: Visualiseer wat er gaat gebeuren + foto’s of pictogrammen
- Communicatie: goed observatie lichaamstaal
- Pijn + eten en drinken + snoezelen
- Zelfredzaamheid: sensorische problemen = voelen geen heet water + tanden poetsen belangrijk
- Gedrag: dwangmatig of stereotiep gedrag, agressie en zelfverwonding
- Basale stimulatie: eigen omgeving + voorkomende dagelijkse gebeurtenissen beter structureren.
- Medische problemen: dehydratatie, decubitus, cariës, spruw, parotitis, obstipatie, urineweginfecties,
luchtweginfecties, epilepsie, spasticiteit, scoliose, slaapprobleme
Aandachtspunten bij ontslag?
- Opname zo kort mogelijk houden
- Snel inschakelen van ouders of de verzorgers van de organistaie waar het kind verblijft
Goede onderlinge afstemming + tijdig regelen van voorzieningen
Advies, - Huisarts, kinderarts, kind en Gezien
begeleiding + - Doorverwijzing doen naar het COS = centrum voor ontwikkelingsstoornissen
ondersteunen - COS 3 belangrijke doelen: detectie, diagnosestelling en oriëntering.
Deel 2
3) Afwijkendeschedelvorm
Wat? - Afwijkingen in de grootte, vorm en groei van de schedel.
Belangrijkste complicaties zijn?
- Verhoogde intracraniële druk
- Compressie van de oogzenuw malocclusie vangebit
- Obstructief slaapapneusyndroom (OSAS)
Non-synostotische - Afplatting van het hoofd als gevolg van de ligging in utero of oiv een voorkeurshouding bij rugligging.
plagiocefalie - Door geluids- en/of visuele prikkels -> steeds dezelfde richting kijken -> hoofd gedraaid +
asymmetrisch afplatten (asymmetrische plagiocephalie).
- Door relatieve hypotonie van nekspieren -> kind het hoofd nog niet vlot draaien in alle
richtingen + achterhoofd afplatten (symmetrische plagiocephalie).
- Diagnose: nooit aanvullend onderzoek + bij twijfel schedelfoto nemen
- Behandeling: voortdurende remodellering van schedel tijdens de groei + fysiotherapeutische
begeleiding + eenvoudige maatregelen
Craniocynostose - Vroegtijdige sluiting van de schedelnaden.
- Schedel kan alleen groeien in het verlengde van een te vroeg gesloten naad.
- Diagnose: CT schedel, 3D-reconstructie, oogheelkundige + kno-beoordeling + genetische diagnostiek
- Behandeling: chirurgische hermodellering + reconstructie schedeldak + aangezichtsschedel + tussen
4 en 12 maanden.
Microcefalie - Schedelomtrek kleiner dan 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde.
- Bij microcefalie is sprake van een klein hersenvolume.
- Vaak al congenitaal aanwezig is -> naar kenmerken van syndromale aandoening zoeken
- Symptoomloos.
- Diagnose: observatie en meting vastgesteld.
, - Neurologische verschijnselen: psychomotorische ontwikkelingsstoornis
Primaire Secundaire
- Vóór 7de zwangerschapsmaand - Hersenen beschadigd door later optredende
- Gevolg van genetische factoren intra-uteriene, perinatale of postnatale factoren +
- Gevolg van vroeg intra-uterien incident bekende genetische factor leidt tot verminderde
(cerebrovasculair, toxisch, infectieus) schedelgroei (rettsyndroom)
Cerebrale - Aandoening waarbij kinderen moeite hebben met bewegen door hersenbeschadiging
parese - Onstaat door een beschadiging van hersenen.
- Oorzaken: O2tekort (meest voorkomende), bloeding, Gmgebruik zwangerschap
- Meest voorkomende vorm: spasticiteit in diplege, triplege of tetraplege vorm.
- Klinische symptomatologie bepaald door ontwikkelingsfase of maturatie van ZWS
- Symptomen: scoliose, taal/slikproblemen, vergroeiingen van gewrichten, problemen
met zicht + gehoor, leerstoornissen, epilepsie, reflux, obstipatie, groeiproblemen.
- 2 belangrijke criteria: niet-progressieve karakter van cerebrale defect + vroege tijdstip
van ontstaan
Verschijnselen van cerebrale parese?
- Hypertonie, hypotonie, krachtverlies, onwillekeurige bewegingen
- Athetose: (voortdurende onwillekeurige bewegingen van gewrichten + overstrekte
stand van vingers + hypertrofie nekspieren)
Rett- - Ernstige ontwikkelingsstoornis + voorkomt bij meisjes.
syndroom - Klassieke rettsyndroom -> periode van normale ontwikkeling tot 18 maanden
achteruitgang in sociale interactie, taal en communicatie.
neurologische verschijnselen met name achteruitgang van loopfunctie en epilepsie.
- Levensverwachting: verkort, maar kan erg variëren.
- Oorzaken vervroegd overlijden: apnoe, longontsteking en hartritmestoornissen
Symptomen?
- Slechte bloedcirculatie in ledematen, spasticiteit (erger wordt), scoliose, epilepsie,
tandenknarsen of bruxisme, groeivertraging, slaapstoornissen, spijsverteringsproblemen,
slikproblemen, reflux, constipatie, incontinentie, Ahstoornissen
- 50% meisjes: een stijve, wijdbeense gang
- Ontwikkelingsstilstand tussen 6-19 maanden
- Verlies van verworven vaardigheden na schijnbaar normale initiële ontwikkeling
- Verandering in sociale contacten + vertraagde groei van normale schedelomtrek
- Doelgericht gebruik van handen vermindert + vervangen door stereotiepe, compulsieve
handbewegingen
- Spraak ontwikkelt zich niet, of het vermogen tot praten verdwijnt
Macrocefalie - Schedelomtrek groter dan 2 standaarddeviaties boven het gemiddelde.
- Bij meerderheid ligt hieraan geen ziekte ten grondslag
Secundaire
Primaire
- Vaak genetische predispositie voor groot hoofd - Bij hydrocefalus + metabole stoornissen -> hoofd
(schedelgroeicurve min of meer stationair is) te snel groeien
- Geen versnelde groei laat zien. - Groei doorsnijdt de percentielen + schedelomtrek
- Hoofd is groot vanaf geboorte + groeit parallel boven de +2 SD
- Oorzaken: hydrocefalie waarbij liquorvolume
door stoornis in liquorcirculatie is toegenomen.
- Diagnose: open voorste fontanel (echo) + MRI + extra skeletfoto’s, genetisch + metabool onderzoek
- Andere reden voor macrocefalie is groot hersenvolume megalencefalie.
Symptomen?
- Jonge kinderen: versnelde schedelgroei, gespannen fontanel, ondergaande-zonfenomeen +
toegenomen venentekening op het hoofd.
- In gevorderd stadium: braken + sufheid optreden.
- Bij oudere kinderen: compensatie door schedelgroei minder goed mogelijk zijn + intracraniële druk
veel sneller stijgen met als gevolg van hoofdpijn, braken en bewustzijnsdaling.
1) Chronisch zieke kind
Wat - Gepaard met pijn, geestelijk lijden, beperkingen in functioneren of andere klachten
Ziekte wordt beschouwd als chronische ziekte bij kinderen als?
- Kinderen tussen 0-18 jaar.
- Diagnose gebaseerd op medisch-wetenschappelijke kennis
- Ziekte (nog) niet te genezen of (voor psychische ziekten) niet behandelbaar is.
- Langer dan 3 maanden of +3x voorgekomen in afgelopen jaar + terugkomen
Grond van de ernst verdeeld in 3 groepen?
- Milde aandoening, met weinig of geen last van symptomen of beperking activiteiten
- Matig ernstige aandoening, ofwel enige last ondervinden of enige beperking lichamelijke activiteiten, maar niet
allebei
- Ernstige aandoening, die frequent last + beperkingen lichamelijke activiteiten
Probleem - Crisimomenten: door ziekte (heropname ZK, definitieve diagnose), door leeftijd (puberteit)
- Belasting ouders: meer burnout, echtscheiding, weinig tijd voor sociale contacten, respijtzorg (iemand alles
overnemen) + info vragen aan ouderverenigingen.
- Opvoedingsproblemen: meer gedragsproblemen, zowel ziek kind als broers/zussen
Cultuur - Iedere cultuur, subcultuur + etnische groep: eigen opvattingen over gezondheid, ziekte, opvoeding en gezin.
Vpk zorg Vpk zorg bij opname?
bij opname
Vpk
Ouders
- Angst + onzekerheid - Steun + begeleiding ouders
- (Lange) opname ZK - Info/voorbereiding OZ
- Stress + onzekerheid - Observeren + rapporteren symptomen
- Gesprekken ouders/arts
Vpk zorg bij opname: 2de fase diagnose gekend?
Vpk
Ouders
- Opluchting (oorzaak gekend) - Info aandoening, hulpmiddelen + ondersteunen
- Onzekerheid toekomst - Antwoorden vragen
- Verwerken veelheid aan info - Vervolggesprekken arts
- Vragen erfelijkheid - Opstellen verpleegplan
- Onzekerheid ontslag - Ontslagplanning, organisatie zorg thuis
Heropname?
- Bewaren van vpk gegevens
- Acute opname -> ouders: persoonlijk falen
- Ouders = gelijkwaardige partners
- Evaluatie thuis zorg -> problemen: K&G, sociaal vpk
2) Kind met beperking
Wat - ICF of International Classification of Functioning, Disability and Health
Doelgroep Motorische problemen - Aangeboren of verworven + stationair of progressief zijn.
- Verstoorde spierfunctie parese
- Verstoorde beweging tremor
- Beperking in persoonlijk functioneren (voortbewegen, ADL)
Zintuiglijke problemen - Kinderen met visuele gezondheidsproblemen
- Kinderen met auditieve gezondheidsproblemen
- Oorzaken: genetische factoren, infectie, trauma, kindermishandeling
Probleem taal+ spraak - Aandoening spraakorganen: macroglossie, gespleten verhemelte
Cognitieve problemen - Disfunctioneren van belangrijke delen van hersenschors.
- Oorzaken: syndroom van Down + trauma, infectie
- Volwassen 7-11-j + redelijk uitdrukken + lezen + geld +
Lichte zelfstandig + voor zichzelf zorgen.
beperking
Matige - Verstandelijke niveau 4-7j + zeggen wat ze willen + aan-
, beperking uit kleden + eten + drinken + niet zelfstandig reizen,
werken of wonen
Ernstige - Verstandelijke niveau 2-4j + eenvoudige en dagelijks
beperking terugkerende taal begrijpen + afhankelijk bij dagelijkse
bezigheden
Ernstige - Verstandelijke niveau 2j + begrijpen basis dagelijkse
beperking routine + rituelen + afhankelijk ondersteuning bij dagelijkse
bezigheden
ZKopname Aandachtspunten bij opname?
- Voorbereiding: contact vooraf, planning kamer (ruim, privacy,rustig), afspraken rooming-in/participatie
- Anamnese: uitgebreide medische voorgeschiedenis
- Behandel/opvolgplan van instelling + neemt tijd voor anamnese
- Bevraag pijnbeleveing + wijzen van eten/drinken
- Contacteer bv: KINE
Aandachtspunten tijdens verblijf?
- Veiligheid: vertrouwd materiaal gebruiken + bekende muziek + eigen tablet
- Voorspeelbaarheid: Visualiseer wat er gaat gebeuren + foto’s of pictogrammen
- Communicatie: goed observatie lichaamstaal
- Pijn + eten en drinken + snoezelen
- Zelfredzaamheid: sensorische problemen = voelen geen heet water + tanden poetsen belangrijk
- Gedrag: dwangmatig of stereotiep gedrag, agressie en zelfverwonding
- Basale stimulatie: eigen omgeving + voorkomende dagelijkse gebeurtenissen beter structureren.
- Medische problemen: dehydratatie, decubitus, cariës, spruw, parotitis, obstipatie, urineweginfecties,
luchtweginfecties, epilepsie, spasticiteit, scoliose, slaapprobleme
Aandachtspunten bij ontslag?
- Opname zo kort mogelijk houden
- Snel inschakelen van ouders of de verzorgers van de organistaie waar het kind verblijft
Goede onderlinge afstemming + tijdig regelen van voorzieningen
Advies, - Huisarts, kinderarts, kind en Gezien
begeleiding + - Doorverwijzing doen naar het COS = centrum voor ontwikkelingsstoornissen
ondersteunen - COS 3 belangrijke doelen: detectie, diagnosestelling en oriëntering.
Deel 2
3) Afwijkendeschedelvorm
Wat? - Afwijkingen in de grootte, vorm en groei van de schedel.
Belangrijkste complicaties zijn?
- Verhoogde intracraniële druk
- Compressie van de oogzenuw malocclusie vangebit
- Obstructief slaapapneusyndroom (OSAS)
Non-synostotische - Afplatting van het hoofd als gevolg van de ligging in utero of oiv een voorkeurshouding bij rugligging.
plagiocefalie - Door geluids- en/of visuele prikkels -> steeds dezelfde richting kijken -> hoofd gedraaid +
asymmetrisch afplatten (asymmetrische plagiocephalie).
- Door relatieve hypotonie van nekspieren -> kind het hoofd nog niet vlot draaien in alle
richtingen + achterhoofd afplatten (symmetrische plagiocephalie).
- Diagnose: nooit aanvullend onderzoek + bij twijfel schedelfoto nemen
- Behandeling: voortdurende remodellering van schedel tijdens de groei + fysiotherapeutische
begeleiding + eenvoudige maatregelen
Craniocynostose - Vroegtijdige sluiting van de schedelnaden.
- Schedel kan alleen groeien in het verlengde van een te vroeg gesloten naad.
- Diagnose: CT schedel, 3D-reconstructie, oogheelkundige + kno-beoordeling + genetische diagnostiek
- Behandeling: chirurgische hermodellering + reconstructie schedeldak + aangezichtsschedel + tussen
4 en 12 maanden.
Microcefalie - Schedelomtrek kleiner dan 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde.
- Bij microcefalie is sprake van een klein hersenvolume.
- Vaak al congenitaal aanwezig is -> naar kenmerken van syndromale aandoening zoeken
- Symptoomloos.
- Diagnose: observatie en meting vastgesteld.
, - Neurologische verschijnselen: psychomotorische ontwikkelingsstoornis
Primaire Secundaire
- Vóór 7de zwangerschapsmaand - Hersenen beschadigd door later optredende
- Gevolg van genetische factoren intra-uteriene, perinatale of postnatale factoren +
- Gevolg van vroeg intra-uterien incident bekende genetische factor leidt tot verminderde
(cerebrovasculair, toxisch, infectieus) schedelgroei (rettsyndroom)
Cerebrale - Aandoening waarbij kinderen moeite hebben met bewegen door hersenbeschadiging
parese - Onstaat door een beschadiging van hersenen.
- Oorzaken: O2tekort (meest voorkomende), bloeding, Gmgebruik zwangerschap
- Meest voorkomende vorm: spasticiteit in diplege, triplege of tetraplege vorm.
- Klinische symptomatologie bepaald door ontwikkelingsfase of maturatie van ZWS
- Symptomen: scoliose, taal/slikproblemen, vergroeiingen van gewrichten, problemen
met zicht + gehoor, leerstoornissen, epilepsie, reflux, obstipatie, groeiproblemen.
- 2 belangrijke criteria: niet-progressieve karakter van cerebrale defect + vroege tijdstip
van ontstaan
Verschijnselen van cerebrale parese?
- Hypertonie, hypotonie, krachtverlies, onwillekeurige bewegingen
- Athetose: (voortdurende onwillekeurige bewegingen van gewrichten + overstrekte
stand van vingers + hypertrofie nekspieren)
Rett- - Ernstige ontwikkelingsstoornis + voorkomt bij meisjes.
syndroom - Klassieke rettsyndroom -> periode van normale ontwikkeling tot 18 maanden
achteruitgang in sociale interactie, taal en communicatie.
neurologische verschijnselen met name achteruitgang van loopfunctie en epilepsie.
- Levensverwachting: verkort, maar kan erg variëren.
- Oorzaken vervroegd overlijden: apnoe, longontsteking en hartritmestoornissen
Symptomen?
- Slechte bloedcirculatie in ledematen, spasticiteit (erger wordt), scoliose, epilepsie,
tandenknarsen of bruxisme, groeivertraging, slaapstoornissen, spijsverteringsproblemen,
slikproblemen, reflux, constipatie, incontinentie, Ahstoornissen
- 50% meisjes: een stijve, wijdbeense gang
- Ontwikkelingsstilstand tussen 6-19 maanden
- Verlies van verworven vaardigheden na schijnbaar normale initiële ontwikkeling
- Verandering in sociale contacten + vertraagde groei van normale schedelomtrek
- Doelgericht gebruik van handen vermindert + vervangen door stereotiepe, compulsieve
handbewegingen
- Spraak ontwikkelt zich niet, of het vermogen tot praten verdwijnt
Macrocefalie - Schedelomtrek groter dan 2 standaarddeviaties boven het gemiddelde.
- Bij meerderheid ligt hieraan geen ziekte ten grondslag
Secundaire
Primaire
- Vaak genetische predispositie voor groot hoofd - Bij hydrocefalus + metabole stoornissen -> hoofd
(schedelgroeicurve min of meer stationair is) te snel groeien
- Geen versnelde groei laat zien. - Groei doorsnijdt de percentielen + schedelomtrek
- Hoofd is groot vanaf geboorte + groeit parallel boven de +2 SD
- Oorzaken: hydrocefalie waarbij liquorvolume
door stoornis in liquorcirculatie is toegenomen.
- Diagnose: open voorste fontanel (echo) + MRI + extra skeletfoto’s, genetisch + metabool onderzoek
- Andere reden voor macrocefalie is groot hersenvolume megalencefalie.
Symptomen?
- Jonge kinderen: versnelde schedelgroei, gespannen fontanel, ondergaande-zonfenomeen +
toegenomen venentekening op het hoofd.
- In gevorderd stadium: braken + sufheid optreden.
- Bij oudere kinderen: compensatie door schedelgroei minder goed mogelijk zijn + intracraniële druk
veel sneller stijgen met als gevolg van hoofdpijn, braken en bewustzijnsdaling.
