Samenvatting pediatrie 2

Els cooreman

PEDIATRISCHE ZORG 2

1 CHRONISCH ZIEKE KIND



OP BASIS VAN DE ERNST VAN DE CHRONISCHE ZIEKTE KUNNEN KINDEREN
VERDEELD WORDEN IN DRIE GROEPEN

 Kinderen met een milde aandoening, met weinig of geen last van symptomen of
beperking van activiteit
 Kinderen met matig ernstige aandoening, die ofwel enige last ondervinden
ofwel enige beperking van de lichamelijke activiteiten, maar niet allebei
 Kinderen met een ernstige aandoening die frequent mast hebben en daarnaast
beperkingen van de lichamelijke activiteiten ervaren.

Binnen de groep zieken is sprake van een grote diversiteit.

- Incidentie ( percentage nieuwe ziekte $gevallen bij bevolking gedurende een bepaalde
periode) en prevalentie ( percentage bepaalde ziektegevallen op een bepaald tijdstip)
- De tijd die nodig is om de juiste diagnose te stellen.
- Wanneer de ziekte zich openbaart ( bv vanaf de geboorte of op latere leeftijd)
- Het verloop van de ziekte ( bv schokgewijs, progressief, niet- progressief )
- Het gevolg van de ziekte ( bv: invaliderend, levensbedreigend)
- De aanwezigheid van informatie

1.2. PROBLEMATIEK BIJ CHRONISCHE ZIEKE KINDEREN

 Chronische ziekte is een belasting voor het kind zelf en de omgeving
 De belasting kent veel verschillen ( bv, levensbedreigend, of ziekte waar de uitkomst
onzeker is)
 Sommige kinderen zullen een grote zorgbehoefte nodige hebben waarbij anderen
weinig zorg nodig hebben
 Verschillende beleving en omgang met chronische zieken

CRISISMOMENTEN:
 Bij een chronische ziekte wordt gestreefd naar zo een stabiel mogelijk situatie

crisismomenten verbonden aan Crisismomenten verbonden aan
fases in het ziekteproces: de leeftijd van het kind
o De prediagnostische of o Het beperken vd
diagnostische fase schoolgaande leefdtijd
o De definitieve diagnose o Puberteit en adolescentie
o Opname in het ZH en o beroepskeuze
ontslag
o Acute problematiek.
o Progressie van de ziekte
o Poliklinische
controlemomenten.




1

,Els cooreman




BELASTING VOOR DE OUDERS:
 door de verbeterende medische zorg, kunnen ouders het kind grotendeels thuis
verzorgen.
 ook zijn er nog andere gezinstaken die kunnen leiden tot fysieke en emotionele
belasting -> burn out!
 Aantal echtscheiding ↑
 Respijtdagen => anderen nemen tijdelijk de zorgtaken over, verminderd de draaglast
van de ouders.
 Ondersteuning bij ouderverenigingen.

OPVOEDINGSPROBLEMEN
 Er ontstaan meer gedragsproblemen in gezinnen waar kind chronische ziekte heeft of
gezin met gezonde kinderen.
 Gedragsproblemen kunnen voorkomen uit de ziekte zelf ( bv hydrocefalie -> later
problemen met hun cognitieve functies.
 Ouders zullen moeten leren onderscheid maken tss normale opvoedingsproblemen en
specifieke opvoedingsproblemen
 Samen met het kind de ziekte bespreken en de gevolgen ervan op het dagelijks leven.

CHRONISCHE ZIEKTE EN CULTUUR.
 Voor de zorgverlening belangrijk om de culturen te begrijpen, of in ieder geval
aanvaarden dat mensen andere normen en waarden hebben
 In bepaalde culturen wordt het zieke kind of familie verantwoordelijk gehouden voor de
ziekte of de stoornis/ beperking. Het gevolg hiervan kan zijn dat ouders en familieleden
zich terughouden

VERPLEEGKUNDIGE ZORG BIJ ZIEKENHUISOPNAME
Eerste opname in het ziekenhuis:

- Angst en onzekerheid bij de ouders
- Nieuwe situatie met stress
- Tijdens diagnostische fase van belang dat vpk het kind en ouders ondersteund.

DE TAAK VAN DE VPK IN BELEIDEN TOT ONTSLAG.
 Een volledige warme overdracht tss afdeling en de extramurale zorg
 Het aanleren van verpleegkundige vaardigenheden die de ouders willen zelf gaan doen.
 Een ontslag gesprek, waarin de ouders geïnformeerd worden over de mogelijke
problemen die hun te wachten staan
 Duidelijkheid bij wie en welke instantie ze kunnen beroep doen voor hulp, vragen en
ondersteuning.
 Informatie waar ze terecht kunnen bij lotgenoten
 Enkele dagen na het ontslag de ouders eens opbellen en informeren over de situatie
thuis.


2

, Els cooreman

ZIEK ZIJN EN ONDERWIJS
 Ziekenhuisschool
 Kinderen in de psychiatrie kunnen terecht in de school van de instelling
 Langdurig kunnen beroep doen op thuis onderwijs mits ze voldoen aan bepaalde
voorwaarden
 Bednet: les volgen via internet met hun eigen klas.

ZELFZORG, MANTELZORG EN PROFESSIONELE HULP
 Professionele zorg: opvolgen, signaleren of ondersteunen van het chronische zieke kind
en familie
 De huisarts: bij milde aandoening
 Specialist of team van specialisten : bij ernstige chronische aandoening ->
multidisciplinair team ( maatschappelijk werken, kine, erg, diëtiste, psychologen
 Mantelzorgen: zijn geen professionele hulpverleners maar hebben een persoonlijke
band, bv grootouders, vrienden
 Steun zoeken bij lotgenoten: ouder- en patiëntenvereniging

TRANSITIE NAAR DE ZORG VOOR VOLWASSENEN
Door de enorme vooruitgang op het behandelen van erfelijke ziekten, bereiken veel meer
jongeren de volwassen leeftijd. Overstappen naar de geneeskunde voor volwasenen omvar
meer dan de overdracht van medische gegevens.

Transitie= een multidisciplinair gezamenlijke participatie biedt overdracht van vertrouwen, en
kan overdracht van informatie een betere inhoud geven, zodat er gestreefd kan worden naar
een gezamenlijk dossier, waarin alle aspecten van de zorg en de behandeling verwerkt zijn

Belangrijke factoren van transitie:

 Persoonlijke ontwikkeling
 Toenemende gezondheidsproblemen, zeker bij progressieve aandoeningen (bv
cystische fibrose)
 Verschillen tussen de behandeling: niet meer kind en ouders maar gericht op
volwassenzorg individueel voor zieke. ( zelfstandig worden is voor jongeren met
chronische ziekte lastig. Ook voor ouders kan het moeilijk zijn blij en onzeker
tegelijkertijd -> het kan extra moeilijk zijn om het kind los te laten.




3