Kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking
H1: ontwikkeling in de sector
1.inleiding
2. het concept paradigma
Waarom stilstaan bij paradigma’s? → leren veel over historisch gegroeide gevoeligheden rond ondersteuning
Paradigma = geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend worden
beschouwd
− Gemeenschappelijk gedachtegoed/referentiekader dat ons denken en handelen stuurt
− Elk paradigma gebruikt eigen concepten die evolutie in denken weergeven
− Hangt nauw samen met waarden en normen op dat moment in de sl
→ Weerspiegelen de culturele patronen, sociaaleconomische en politieke omstandigheden van dat
moment
Paradigmashift = verschuiving naar een nieuw paradigma (als tegenreactie / verdieping/verbreding op vorige)
− Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft.
− Weerspiegelt zich in de terminologie (benaming), bejegening en ondersteuning van mensen met
verstandelijke bep
− Termen die we eerder gebruikten zijn weerspiegeling van sociale waarden van die moment en krijgen
later een negatieve connotatie à Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw
vakjargon.
→ Terminologie weerspiegelt de kijk op mensen (uitgangspunt)
3 belangrijkste paradigma’s van afgelopen decennia (= defectparadigma, ontwikkelingsparadigma,
burgerschapsparadigma)
3. het defectparadigma (1)
− Dominant paradigma jaren 70 vorige eeuw
− Focus op verschillen tussen mensen mét en zonder een verstandelijke beperking
− Nadruk op tekorten en defecten
− In die tijd: debielen, idioten,.. --> gebaseerd op klein IQ
− Ziekte of stoornis --> persoon met verstandelijke beperking als ‘patiënt’ behandeld + voorziening als
ziekenhuismodel
− Bewoners leefde in groep met strak dagpatroon + uniforme regels
− Afgescheiden van de buitenwereld/maatschappij
− Volgens professionals: ouders niet in staat om kind te ondersteunen
− Familie werd niet betrokken bij ‘behandeling’
Kritische bedenkingen:
− Mensbeeld is gekenmerkt door de focus op verstandelijke beperking. Mensen worden gereduceerd tot
niet-mensen
− Ondersteuning bestaat vooral uit medische en paramedische opvolging. Orthopedagogische aspecten
zoals ontwikkeling en kwaliteit van leven komen amper aan bod
, − Persoon heeft weinig cc met familie en buitenwereld. Personen beschermen en overtuigt dat
samenleven met lotgenoten het beste is
4.het ontwikkelingsparadigma (2)
− Kritiek op defectparadigma groeit
− Uitvinder: Bengt Nirje (Zweed) + Wolf Wolfensberger (Amerikaan)
− Nadruk op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking + belang van
gelijkwaardige levensstandaard
− ‘mentaal gehandicapten’ , ‘minder-valide’ , ‘anders-valide’
− Ontwikkelingsdenken staan centraal
− Niet enkel defecten maar ook leren en verder ontwikkelen
→ resulteert in: stimulerings- en educatieve programma’s met oog op ontwikkeling en aandacht voor
‘normalisatie’ en ‘integratie’
− Netwerk beperkte rol en verantwoordelijkheid
− Netwerk betrokken bij belangrijke beslissingen of problemen
− Integratiestandpunt: als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook integreren in het
maatschappelijk gebeuren
− Integratie à verwijs naar gegeven dat mensen met beperking ‘gepaste gedragingen en vaardigheden’
aanleren en zo meer kans maken op aanvaarding en integratie in de sl
− Veel belang aan ‘normalisatie’ à een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden
− Uitgangspunt: dagelijks bestaan zo dicht mogelijk bij normale leven brengen en normale omgeving
(gendergemengd, dagritme, week en weekend verschillen, ..)
− Afbouwen van afgelegen voorzieningen
− Decentralisatie : verschillende entiteiten op verschillende locaties
− meer kleinschalig woonunits
kritische bedenkingen:
- mensbeeld dat persoon verantwoordelijk is voor zijn integratie --> inspanning van persoon zelf komen
- normalisatieprincipe leidt in praktijk tot uitgesproken conformering aan de bestaande normen en laat
weinig ruimte voor individuele eigenschappen,..
5. het burgerschapsparadigma (3)
− vanaf jaren 90 vorige eeuw
− gelanceerd door: Ad van Gennep (nederlander)
− persoon wordt gezien als mens, burger
− hebben op alle domeinen (arbeid, wonen, onderwijs, vrije tijd) zelfde rechten
− ‘mens of persoon met een verstandelijke beperking of handicap’
→zij verkiezen ‘beperking’ want willen behandeld worden zoals ied
Uit zich op internationaal vlak → ‘une personne avec une déficience intellectuelle’
+ verkiezen ‘verstandelijk’ boven ‘mentaal’ (verwarring met psychische problemen)
− Netwerk duidelijke plaats
− Streven naar gelijkwaardige samenwerkingsrelatie
− Ouders = deskundige
− Zelfbeschikkingsrecht + inclusie
, − Verantwoordelijkheid sl om omgeving te veranderen zodat elk mens op alle domeinen van
maatschappelijk leven volwaardig kan participeren
Kritische bedenkingen:
- Naast de beeldvorming moet ook de omgeving aangepast worden. (botsen soms; fysiek, moeilijk
taalgebruik of digitalisering)
- Mensen met beperking vaak weinig inkomen à kan sociale inclusie moeilijk waarmaken
- In canada geen aparte scholen meer (Zero project)
5.2 Self-advocacy
‘je eigen advocaat zijn’
Verschil tussen advocacy en self-advocacy → bij advocacy vertegenwoordigt iemand anders de persoon met
verstandelijke beperking
2 vormen self-advocacy
1. Middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te nemen over hun eigen
leven
2. Vorm van collectieve beweging (opkomen voor zichzelf in groep) ’People first’ , ‘Onderling sterk’(NL),
‘Onze nieuwe toekomst(BE)’,
5.3 ervaringsdeskundigheid
Mensen met verstandelijke beperking zijn ervaringsdeskundige in het leven met verstandelijke beperking
→ ondersteuners missen deze ervaring
Hun ervaringskennis wordt ingezet → zelf actief participeren aan onderzoek en niet ‘onderzoeksobject’ zijn
Inzetten van ervaringskennis kan leiden tot positieve effecten
• voor cliënten geeft het leren van lotgenoten een gevoel van hoop en zelfvertrouwen, ook sociaal
netwerk breidt uit
• voor ervaringsdeskundigen geeft het voldoening en erkenning (belangrijk in proces van empowerment)
• professionals kijken nadien vaak anders naar hun cliënten als mensen met empowerment
opleidingen voor ervaringsdeskundigen → in deze training staat persoon stil bij benoemen van eigen ervaringen
en verwerft hij inzicht in eigen ervaring (ervaringskennis) volgens 3 stappen methode:
1. Wat is belangrijk voor mij? Wat werkt voor mij en wat helpt mij hieruit?
2. Inzicht verwerven in de ervaringen van andere mensen (collectieve ervaringskennis): wat hebben
andere meegemaakt? Wat is voor hen belangrijk?
3. Ervaringskennis inzetten naar anderen toe
5.4 Disability Studies
Ontstaan: VS, Canada en GB (ondertussen ook: DUI, FRA, NED en BE)
Disability Studies = bestuderen sociale, culturele, politieke, juridische, filosofische vraagstukken waar
mensen met een beperking mee te maken hebben
, − Onderzoek → armoede, manier waarop media mmb in beeld brengen en effect ervan
− Onderwijsopdracht → organiseren opleidingen, trainingen, studiedagen
− Hun activisme vertaalt zich in aangaan van de dialoog met beleidsmakers en formuleren van
aanbevelingen
Verschil tussen: ‘impairment’ en ‘handicap’
− ‘Impairment’ (beschadiging) →medische beperking (geformuleerd vanuit individueel-biologisch
perspectief)
− ‘handicap’ → wanneer de sl niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend georganiseerd is
→ ‘handicap’ volgens Disability Studies geen medische stoornis maar sociaal construct dat bepaald
wordt door de sl
− Ervaringsdeskundigheid centraal → stellen samen onderzoeksvragen op
− Betrokken bij opstellen interview en afnemen
− Creatieve onderzoeksmethodes → interviews, levensverhalen, groepsdiscussie met foto’s, films,
tekeningen,..
6 vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep
Zie p27 boek
7 interculturele kanttekeningen
Antwoorden leervragen:
H1: ontwikkeling in de sector
1.inleiding
2. het concept paradigma
Waarom stilstaan bij paradigma’s? → leren veel over historisch gegroeide gevoeligheden rond ondersteuning
Paradigma = geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend worden
beschouwd
− Gemeenschappelijk gedachtegoed/referentiekader dat ons denken en handelen stuurt
− Elk paradigma gebruikt eigen concepten die evolutie in denken weergeven
− Hangt nauw samen met waarden en normen op dat moment in de sl
→ Weerspiegelen de culturele patronen, sociaaleconomische en politieke omstandigheden van dat
moment
Paradigmashift = verschuiving naar een nieuw paradigma (als tegenreactie / verdieping/verbreding op vorige)
− Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft.
− Weerspiegelt zich in de terminologie (benaming), bejegening en ondersteuning van mensen met
verstandelijke bep
− Termen die we eerder gebruikten zijn weerspiegeling van sociale waarden van die moment en krijgen
later een negatieve connotatie à Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw
vakjargon.
→ Terminologie weerspiegelt de kijk op mensen (uitgangspunt)
3 belangrijkste paradigma’s van afgelopen decennia (= defectparadigma, ontwikkelingsparadigma,
burgerschapsparadigma)
3. het defectparadigma (1)
− Dominant paradigma jaren 70 vorige eeuw
− Focus op verschillen tussen mensen mét en zonder een verstandelijke beperking
− Nadruk op tekorten en defecten
− In die tijd: debielen, idioten,.. --> gebaseerd op klein IQ
− Ziekte of stoornis --> persoon met verstandelijke beperking als ‘patiënt’ behandeld + voorziening als
ziekenhuismodel
− Bewoners leefde in groep met strak dagpatroon + uniforme regels
− Afgescheiden van de buitenwereld/maatschappij
− Volgens professionals: ouders niet in staat om kind te ondersteunen
− Familie werd niet betrokken bij ‘behandeling’
Kritische bedenkingen:
− Mensbeeld is gekenmerkt door de focus op verstandelijke beperking. Mensen worden gereduceerd tot
niet-mensen
− Ondersteuning bestaat vooral uit medische en paramedische opvolging. Orthopedagogische aspecten
zoals ontwikkeling en kwaliteit van leven komen amper aan bod
, − Persoon heeft weinig cc met familie en buitenwereld. Personen beschermen en overtuigt dat
samenleven met lotgenoten het beste is
4.het ontwikkelingsparadigma (2)
− Kritiek op defectparadigma groeit
− Uitvinder: Bengt Nirje (Zweed) + Wolf Wolfensberger (Amerikaan)
− Nadruk op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking + belang van
gelijkwaardige levensstandaard
− ‘mentaal gehandicapten’ , ‘minder-valide’ , ‘anders-valide’
− Ontwikkelingsdenken staan centraal
− Niet enkel defecten maar ook leren en verder ontwikkelen
→ resulteert in: stimulerings- en educatieve programma’s met oog op ontwikkeling en aandacht voor
‘normalisatie’ en ‘integratie’
− Netwerk beperkte rol en verantwoordelijkheid
− Netwerk betrokken bij belangrijke beslissingen of problemen
− Integratiestandpunt: als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook integreren in het
maatschappelijk gebeuren
− Integratie à verwijs naar gegeven dat mensen met beperking ‘gepaste gedragingen en vaardigheden’
aanleren en zo meer kans maken op aanvaarding en integratie in de sl
− Veel belang aan ‘normalisatie’ à een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden
− Uitgangspunt: dagelijks bestaan zo dicht mogelijk bij normale leven brengen en normale omgeving
(gendergemengd, dagritme, week en weekend verschillen, ..)
− Afbouwen van afgelegen voorzieningen
− Decentralisatie : verschillende entiteiten op verschillende locaties
− meer kleinschalig woonunits
kritische bedenkingen:
- mensbeeld dat persoon verantwoordelijk is voor zijn integratie --> inspanning van persoon zelf komen
- normalisatieprincipe leidt in praktijk tot uitgesproken conformering aan de bestaande normen en laat
weinig ruimte voor individuele eigenschappen,..
5. het burgerschapsparadigma (3)
− vanaf jaren 90 vorige eeuw
− gelanceerd door: Ad van Gennep (nederlander)
− persoon wordt gezien als mens, burger
− hebben op alle domeinen (arbeid, wonen, onderwijs, vrije tijd) zelfde rechten
− ‘mens of persoon met een verstandelijke beperking of handicap’
→zij verkiezen ‘beperking’ want willen behandeld worden zoals ied
Uit zich op internationaal vlak → ‘une personne avec une déficience intellectuelle’
+ verkiezen ‘verstandelijk’ boven ‘mentaal’ (verwarring met psychische problemen)
− Netwerk duidelijke plaats
− Streven naar gelijkwaardige samenwerkingsrelatie
− Ouders = deskundige
− Zelfbeschikkingsrecht + inclusie
, − Verantwoordelijkheid sl om omgeving te veranderen zodat elk mens op alle domeinen van
maatschappelijk leven volwaardig kan participeren
Kritische bedenkingen:
- Naast de beeldvorming moet ook de omgeving aangepast worden. (botsen soms; fysiek, moeilijk
taalgebruik of digitalisering)
- Mensen met beperking vaak weinig inkomen à kan sociale inclusie moeilijk waarmaken
- In canada geen aparte scholen meer (Zero project)
5.2 Self-advocacy
‘je eigen advocaat zijn’
Verschil tussen advocacy en self-advocacy → bij advocacy vertegenwoordigt iemand anders de persoon met
verstandelijke beperking
2 vormen self-advocacy
1. Middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te nemen over hun eigen
leven
2. Vorm van collectieve beweging (opkomen voor zichzelf in groep) ’People first’ , ‘Onderling sterk’(NL),
‘Onze nieuwe toekomst(BE)’,
5.3 ervaringsdeskundigheid
Mensen met verstandelijke beperking zijn ervaringsdeskundige in het leven met verstandelijke beperking
→ ondersteuners missen deze ervaring
Hun ervaringskennis wordt ingezet → zelf actief participeren aan onderzoek en niet ‘onderzoeksobject’ zijn
Inzetten van ervaringskennis kan leiden tot positieve effecten
• voor cliënten geeft het leren van lotgenoten een gevoel van hoop en zelfvertrouwen, ook sociaal
netwerk breidt uit
• voor ervaringsdeskundigen geeft het voldoening en erkenning (belangrijk in proces van empowerment)
• professionals kijken nadien vaak anders naar hun cliënten als mensen met empowerment
opleidingen voor ervaringsdeskundigen → in deze training staat persoon stil bij benoemen van eigen ervaringen
en verwerft hij inzicht in eigen ervaring (ervaringskennis) volgens 3 stappen methode:
1. Wat is belangrijk voor mij? Wat werkt voor mij en wat helpt mij hieruit?
2. Inzicht verwerven in de ervaringen van andere mensen (collectieve ervaringskennis): wat hebben
andere meegemaakt? Wat is voor hen belangrijk?
3. Ervaringskennis inzetten naar anderen toe
5.4 Disability Studies
Ontstaan: VS, Canada en GB (ondertussen ook: DUI, FRA, NED en BE)
Disability Studies = bestuderen sociale, culturele, politieke, juridische, filosofische vraagstukken waar
mensen met een beperking mee te maken hebben
, − Onderzoek → armoede, manier waarop media mmb in beeld brengen en effect ervan
− Onderwijsopdracht → organiseren opleidingen, trainingen, studiedagen
− Hun activisme vertaalt zich in aangaan van de dialoog met beleidsmakers en formuleren van
aanbevelingen
Verschil tussen: ‘impairment’ en ‘handicap’
− ‘Impairment’ (beschadiging) →medische beperking (geformuleerd vanuit individueel-biologisch
perspectief)
− ‘handicap’ → wanneer de sl niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend georganiseerd is
→ ‘handicap’ volgens Disability Studies geen medische stoornis maar sociaal construct dat bepaald
wordt door de sl
− Ervaringsdeskundigheid centraal → stellen samen onderzoeksvragen op
− Betrokken bij opstellen interview en afnemen
− Creatieve onderzoeksmethodes → interviews, levensverhalen, groepsdiscussie met foto’s, films,
tekeningen,..
6 vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep
Zie p27 boek
7 interculturele kanttekeningen
Antwoorden leervragen:
